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重度自闭症孩子如何实现就业?

作者:ALSO孤独症 2021-08-12

齐景芳永远忘不了那次车祸:2019年1月13日,在参加完12日晚在北京举办的一场公益盛典后,为赶回唐山参加唐山首个心智障碍者就业实训基地蓝凤凰超市”的开业仪式,她和女儿等一行4人从北京连夜驱车赶回唐山途中,遭遇车祸,母女俩均受重伤。

 

面对高额医疗费用,齐景芳无奈发起水滴筹求助社会。让她意外并感动的是,42小时,25万元的筹款就达到上限,4764位捐助人伸出援手,其中大部分来自圈内家长、全国200个草根公益组织、国际公益学院410位校友以及社会上关心她们的好心人。那时她便更加坚定了初心:余生都将为实现障碍者有品质的生活不懈奋斗。

 

在医院,母女俩的伤势牵动人心,前来探望的人络绎不绝。(图片来源:燕赵都市报)

 

算起来,作为一名17岁重度自闭症女孩儿的母亲,齐景芳为这份事业奋斗了10多个年头了,作为唐山家长组织蓝凤凰的发起人之一,她和一些大龄家长的存在和奋斗,为新家长带去的是实实在在的经验、资源和永不言弃的希望;她的女儿能力也不断提升,实现了社区辅助性就业。

 

什么叫“永远都需要家人的照顾”

 

2004年,齐景芳的女儿锐晰出生了,这是她和家人的掌上明珠。老话说,南北方人结合生出的孩子大都很聪明。齐景芳作为从四川嫁到唐山的媳妇,对眼前小小的、美丽的女儿充满了各种浪漫期待。

 

从10个月到3岁半,锐晰被当作公主一样宠着,她的语言、认知能力都还不错,会背长篇故事、120多首唐诗,看图片学东西尤其快。

 

现在回望,不得不承认的是,锐晰的社会交往能力一直没长进,这也是齐景芳早早把她送进幼儿园的原因。她总觉得女儿太孤僻、不善交往,得多往人堆里扎。可将近两年的幼儿园生活,女儿在社交上没有任何进步。甚至3岁半到4岁半,她的社交障碍严重到只跟妈妈有目光、有语言、有肢体接触,对爸爸、爷爷奶奶等人一概漠视,这才引起家人足够重视,带去看医生。

 

“我是个普通妈妈,我的家人也都是普通人,4岁以前,我们都不愿意面对她在社交上的障碍,更愿意看她好的那一面。”齐景芳说。

 

确诊是2008年开完奥运会之后,齐景芳从贾美香大夫那里接到了“判决书”:“你没有发现你的女儿有问题?她是一个重度的自闭症者,她一直到成年,可能永远都没有办法独立生活,永远都需要家人照顾。

 

齐景芳(右一)和两个女儿、孩子的爷爷奶奶在一起。

 

“这份诊断报告现在还躺在我们家柜子里,很珍贵。”齐景芳笑着说,当时听完大夫的话,她糊涂了,什么叫“永远都需要家人照顾”,一个人如果脱离不掉别人的照顾,还有未来吗?

 

“我女儿没有未来了!”齐景芳用了一个写作文时常用的比喻,说她真切体会到了什么叫“天空都是灰暗的”。她走访了数家康复机构,看到家长带着孩子在老师引导下做能力训练,潜意识里抗拒着:“我的女儿要在那间小小的训练室度过童年吗?除了我,没人能全心全意、完全理解我的孩子。”

 

“我也是个孩子,也需要家人的关注。”作为年轻妈妈,齐景芳最想做的就是,扎进自己母亲的怀里大哭一场。带着当时婆家的不理解(“孩子是你生的,就是你的问题”),2008年10月,她回到老家成都,在家人陪伴下,带着锐晰开始康复。

 

放弃普校,我把女儿送进武术学校读小学

 

在娘家康复了半年,家里人总劝,夫妻异地不是个事。齐景芳也明白,她不能在娘家躲一辈子,女儿需要正常的家庭氛围。于是,2009年春天,她带着锐晰回到唐山,期冀生活能有些积极转变。

 

没想到,事业先于家庭感情有了新变化,齐景芳拥有了一份和女儿的康复紧密相关的工作。因为爱学习、爱“挑刺”,她被一家民办康复学校招聘为老师,可以带着女儿同时入学,享受学费、干预上的种种便利。齐景芳欢欢喜喜答应了,开启了专业学习之路。

 

其间,因为校际合作,锐晰获得一次进入普小就读的机会(那时零拒绝政策还未出台),齐景芳满怀憧憬把女儿送了进去。没想到,在这间挤破头的重点学校,一个班动辄五六十的学生,下课乌泱乌泱的人群,给没有融合技能储备的锐晰带来了巨大压力,齐景芳也没有任何陪读经验,试验了3天,尽管再不舍,还是带锐晰从普小退了出来。

 

日子又回到老样子。2011年秋,锐晰幸运地打开了新世界的大门,康复学校搬家,与一家民办武术学校成了邻居。武校一个班只有10个孩子,学业压力小,半天文化课,半天武术体能训练,非常适合锐晰做融合。

 

公益活动中的锐晰和爸爸

 

在这,锐晰度过了学龄期成长最快乐的时光,跟着武校的孩子学文化课、参加训练,慢慢学会了洗脸穿衣、扫地洗碗、整理衣物,直到小学六年级上半学期,武校因生源不足而关闭,锐晰的小学生涯结束。

 

虽然不具有普及性,齐景芳仍然觉得这是她心中最理想的融合教育,不管文化课还是武术训练,老师都专门给女儿设定了不同的学习任务。更可喜的是,锐晰享受了人生第一份真正的友谊。她所在的班级有一个NT女孩儿小静,一个从农村来的孩子,淳朴又善良,她没有因为锐晰的障碍用不同的态度对待她,反而跟齐景芳说:“齐阿姨,锐晰是什么我觉得没有关系,你看她跟我在一起不是挺好吗?”

 

班里的男同学也会接纳、支持锐晰。康复学校跟武校一墙之隔,齐景芳每天晚上都会带女儿跟孩子们一块做游戏,这些环境对她来说都是可遇不可求的。

 

2016年,锐晰的小学生涯结束,康复学校的课程已不适合12岁的她,尽管在学校工作顺风顺水,齐景芳还是毅然辞职了,她要为女儿开辟新的路了。

 

此时,齐景芳的第二个孩子已于2014年出生;她的母亲病重,一直没能有机会尽孝;她跟爱人长期分居,带着两个孩子跟婆婆在学校附近租房住,他们是一家人,却四散在这个城市的不同角落……

 

家长走出来,孩子有未来

 

常人看来,自闭症让齐景芳的生活变得沉重,但在她眼里,女儿给了她另一种人生,艰难、苦涩、无奈之中也有感恩、成长和幸福,她在其中找到了自己存在的价值——用自己的努力,让更多人了解自闭症,为这个群体争取一份了解、尊重和支持。

 

很多从康复机构出来的孩子大都回到了家里,由父母照顾饮食起居,没有更多生活内容,也没有生活化的训练。这样下去,他们过去学到的认知和技能都会退化,变得更加自闭。”齐景芳说。

 

一个重度星孩儿的遭遇让齐景芳记忆深刻。齐景芳第一次见到这个处于青春期的男孩子时,他被锁在一个改装过的房间里,不到8平方米的房间被铁丝网圈了起来,连窗户都用菱形的不锈钢全部封住。每到饭点,父母就打开铁丝网的小窗口,把饭递进去。

 

为什么这样做?孩子的父母含着泪说,孩子曾连续两次从窗户跳出去,最后报警才找到。为避免这样的事情发生,只能出此下策。

 

这个孩子的遭遇,只是中国几千万心智障碍群体的一个小小缩影,他们如何才能更好地融入社会,被外界接纳,是急需解决的问题。在齐景芳看来,大龄自闭症儿童的训练不能停,为了让大龄孩子有事做,家长的理念、养育方式、社会支持环境都要建立起来,缺一不可。

 

2014年,齐景芳和5名孩子家长共同成立心智障碍者家长互助会。2017年,她与互助会中另外3名家长组建了“路南区蓝凤凰心智障碍者帮扶中心”,并很快注册民办非企业单位,以法定身份,撬动民间和政府资源向自闭症群体倾斜。

 

从最初几名家长抱团取暖,到现在312个唐山特殊家庭互助同行,蓝凤凰秉承着唐山这座英雄城市的凤凰涅槃精神,向阳成长,收获了超过5万名志愿者的助力,为唐山民众正确认识自闭症及其家庭的困境与需求打开了大门。

 

在蓝凤凰,家长们教孩子学习制作手工艺品,并通过义卖筹款捐给需要的人;隔三差五,齐景芳会带着专业老师入户,对家长进行心理疏导,给孩子提供生活训练规划;中心还与唐山师范学院的大学生结对子,作为同伴,陪伴我们的孩子成长;蓝凤凰向个社区争取到了免费的活动场地,公益活动落地再也不用花钱了……孩子们手里有活儿干,集体活动中有了与人社交的机会,变化很大,让很多陷在无望中的家庭看到了希望。

 

蓝色行动“融合击掌”,锐晰收获了来自社会上小伙伴们的诸多善意。

 

你们不就是一群自闭症、弱智这样的家庭,需要点钱和资源?”在对外筹款、争取一些公益项目时,妈妈们也曾遭遇过误解和轻视,但齐景芳会压下哀怨和怒火,不知者不怪,家长的使命就是要身体力行,影响更多普通人,在她看来,这是家长组织必然面对的挑战,也是公益人的必修课。

 

“我也是孩子妈妈,希望这个群体能够得到社会的正确认知,而不是误区和偏见。”她说,她不推崇筹款时哭穷卖惨赚取怜悯,也不建议为一时受辱处处树敌,更多还是要讲好这一群体的故事,让人家知道我们干了多少事,有哪些资源可以合作,用什么办法才可以更有效地为谱系家庭建立起社会支持体系。

 

粗略统计,2017年至今,蓝凤凰通过售卖手工艺品,并通过家长个人捐赠,以及接受社会各界捐助等途径,已筹得善款40余万元,用于资助贫困自闭症家庭、开展社会融合活动和帮扶中心的建设。

 

专心于手工艺品的孩子们

 

我的女儿就业了

 

谈及蓝凤凰的未来,齐景芳说,最理想的目标是培养孩子们的专业技能,他们长大后可以就业养活自己,不必成为社会负担。蓝凤凰也一直在努力为孩子们搭建自给自足的平台,比如根据年龄和能力不同,14岁以内的孩子主要培养生活能力;16岁到18岁培养专业技能;18岁以后掌握了一定专业技能,能够到相关企业做学徒或自主创业。

 

第一次创业尝试2017年就开始了,圈里几个家长合作开了一家面食坊,由妈妈带着孩子就业。

 

坚持到2020年,面食坊没有逃过关门的命运。“餐饮市场竞争激烈,如果餐食没有特色,无法保证客流量;另外,家长带孩子只能做辅助性工作,当不了大厨,需要额外支付人工,降低了家长积极性。”齐景芳分析,还有一点来自家长的惰性,有的家长感叹,起早贪黑开餐厅太累,不如在家领低保,忽视了就业给孩子带来的能力提升。

 

新的创业模式开启,蓝凤凰的家长和孩子们在超市前合影。

 

另一个尝试是开超市,只卖烟酒而非食品和生活用品,这曾经引来过争议。对此,齐景芳回应,这主要是考虑到香烟是目前唯一不受电商和网络冲击的刚需消费,利润稳定,能维持支付劳动报酬。此外,为增加特色,家长们与某酒厂合作开发了一款高粱白酒,白酒包装工作由大龄障碍者完成,一举多得

 

锐晰现在就是其中一家超市的“小主人”(前后一共尝试运营了4家超市,因运营亏损现已关闭了2家),她所在的超市跟社区的菜鸟驿站结合,在大人辅助下,既可以卖东西,也可以收发快递,虽然慢一点,但都能做下来,对一个重度自闭症孩子来说,已是非常大的突破。

 

齐景芳对女儿的期望是,通过超市的工作,每个月固定存一笔钱;学会用手机消费购物,购买必要的日常用品、服装、食品等;大人在力所能及范围内多带她参加一些社会活动。

 

齐景芳已经开始有意识地引导女儿在淘宝购物,但又要避免没有节制。为达到这个目的,她采用的办法是,购物车两样同类商品只能买一样,而不是想买什么就买什么,要学会做选择。

 

做家务上,很多父母会明码标价让孩子通过劳动挣钱,但锐晰是大孩子了,洗碗扫地是日常家务,已经不计入收入,因为父母走了没人发钱给她;不过,洗全家人的衣服并晾好,是可以挣钱的。

 

为了更多像锐晰一样的孩子有地儿可去,蓝凤凰正在筹备落地一个日间托养中心,托养中心是收费的,如运行顺利,将尝试托养和信托相结合的模式,为家长走后孩子的生活提供保障。

 

齐景芳的母亲走后,她一度以为幸福也随着走了。母亲在世时,最喜欢给儿女们包抄手,如今,俩闺女也学会了,她的幸福又回来了。

 

在托养中心,孩子们的生活是有质量的,而不仅仅是活着。他们可以学习生活自理,上自己感兴趣的课程,中心还会有个大院子,里面种上黄瓜、果树,养上鸡鸭鹅狗,在大人指导下,由孩子们去照顾和饲养,自己种,自己收获……

 

(本文图片除署名外,均由齐景芳提供)

 

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