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认识来自遥远星球的孩子

作者:ALSO孤独症 2021-08-12

自闭症儿童通常被称为来自星星的孩子,这个说法也许能勾起大众的好奇心,在一定程度上有助于吸引更多人来关注自闭症群体,但同时也加深了误解,反而容易让一般人对自闭症孩子抱有过度浪漫化的想象。

 

自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder ASD),又称孤独症,属于一类广泛性发育障碍疾病。自闭症的英文单词autism有“自我”的意思,这个词同时也描述出自闭症孩子专注于自我、内心封闭的特点。

 

而在2011年展映的一部以自闭症群体为题材的公益纪录片《遥远星球的孩子》中第一辑《孤独症之谜》告诉我们,如果你真正了解自闭症孩子,也许会觉得用autism这个词来描绘自闭症孩子有失公平。

 

《遥远星球的孩子》讲述了是孤独症者独特的内心世界,展现了他们的生活和内心故事。自闭症人士在社交、沟通和行为方面存在着巨大缺陷和挑战,有两大核心障碍,社交沟通障碍和兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

 

普通人与生俱来的能力,对于自闭症人士而言则需要倾尽全力从头开始学习,也许还难以达到平均水平。他们无法与人互动,难以理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛,就像被放到陌生的孤岛上,独自生活着。遥远星球的孩子降落在地球上,他们身上就像戴了一个容器罩,将其与周围的世界隔绝,所以需要一个导游,来帮助他们适应。

 

除了对自闭症孩子的浪漫化,普通人受到《雨人》这类影视作品或媒体报道的影响,误以为自闭症都是天才儿童。《雨人》的原型是美国的重度自闭症患者金匹克,他是一位智商87,但同时记忆力高达220的记忆力天才。据他的父亲说, 金匹克在一两岁大的时候就能记住每一本书的内容,精通包括文学、历史在内的15门学科,能一字不漏背诵至少9000本书的内容。

 

像金匹克这样缺陷与天赋并存的人,医学界称为学者症候群,他们多数在记忆、美术、音乐方面显示出惊人的天赋,容易被媒体炒作成有特异功能的异类,而这样的人只占自闭症群体的10%,更多的是需要大量社会帮助和支持的普通自闭症患者。

 

抛开浪漫化的称谓和误解,那么自闭症孩子需要什么?

◆及时干预

自闭症不能治愈,但可以改善,6岁以前是自闭症治疗的最佳时机,并能取得较好的干预效果。家长要关注孩子的表现,早筛查、早诊断、早干预。

◆耐心陪伴

良好的家庭氛围有助于自闭症孩子成长,父母需要多点耐心,时刻关注他们的发育变化,包括沟通障碍和明显的能力不足,将干预融入日常生活。

◆不歧视,多互动交流

自闭症孩子的成长需要跟普通人一样丰富的外部环境,在日常生活中,可以通过游戏介入他们的行为,帮助他们学会分享,建立与他人分享的能力。

◆宽容并理解

普通人在和自闭症人士相处时,要尊重他们思维模式,尊重多元,多理解包容。

ALSO孤独症

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