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18岁了,我的自闭症儿子怎么活?

作者:ALSO孤独症 2021-08-20

“我死了,我的孩子怎么办?”你有没有想过,这个在心中问过千百遍,想起来连觉都睡不着的问题,也许并不是那么急迫,而孩子18岁前就必须马上行动起来的事,你却一直没做。

 

你有没有想过,你60岁,娃35岁,你满心欢喜规划的带他进养老院择菜遛弯的日子,可能有点不切实际,因为对大部分只有一套房的家庭来说,变现之后几乎无法支撑两代人养老。而心青年的诸多需求也与老人大相径庭。

 

当下,为自闭症人士提供支持的服务机构匮乏,即便家长有心,可看一眼养了20年的孩子和寥寥无几的服务机构,你又向现实低头。难道家长只能干等,不能做点什么?

以上,来自于一位心智障碍者父亲——李俊峰的思考,当然,这些思考已经远超他作为一名父亲的体验,更多来自于对优秀家长经验的学习,以及多年来在公益、商业、政府三大领域的所见、所思、所为。

 

李俊峰

 

北京市晓更助残基金会 理事

北京融爱融乐  监事长

 

终身监护就是终身干预?

 

在谱系圈,18岁意味着很多事。

 

他不再受《未成年人保护法》保护;九年义务教育结束,甚至提早结束,很多孩子初中后就不知道去哪儿了;机构也差不多待到头了,已经没有适合娃的服务了;青春期的各种突发状况的集中爆发,一些家庭的生活轨迹彻底改变了,为照顾无处可去的孩子,更多全职妈妈出现,甚至因为孩子呼啸而过的青春期,父母不堪重负,一个家庭破裂了……

 

成年意味着什么?意味着“生活”成为下一个主战场,过往规律有条理的“学习”“干预”不再是生命的全部。想要不崩溃,家长得端正一个理念:即使孩子不得不在大人的“终身监护”中生活 ,也不等同于要被“终身干预”。

 

家长何尝不希望自己的孩子能过上普通人的生活,那普通人到底有什么需求?我们要提到一个理论——马斯洛需求层次理论:该理论把需求分成生理需求、安全需求、爱和归属感、尊重和自我实现五类,依次由低到高排列。

 

尽管我们的孩子存在不同障碍,也许不能和我们一样通过自身努力站在金字塔顶端;但给他们些支持,他们也许就能往上走一走,多一些人生体验,多点幸福感。

 

自闭症少年在北京798“天真者的绘画”工作室学习芭蕾。(“天真者的绘画”工作室供图)

 

小龄阶段,多数家长闷头干预,让他问题行为少一些,让他能“挤”进普小,似乎没有力气想:5年、10年之后可能要面临的问题:干预和学习的目的是什么?成年后,什么才是他想要的和应该有的生命体验?虽然孩子有表达障碍,但我们是否真的接纳他已经成年的事实,了解他作为独立个体的需求?

 

到底谁离不开谁?

 

心智障碍人士是否有更高层次的需求?答案是肯定的。生活品质体现在方方面面,绝不仅仅是吃饱穿暖。换句话说,现在吃不饱穿不暖的孩子又能数出几个?

 

所以,真正的接纳和尊重,不是把孩子像小鸡似的护到翅膀下,而是接受他作为一个独立个体,有不同层次的需求,家长要做的是链接社会资源,共同打造支持体系,去尽可能满足那些需求。

 

在北京融爱融乐,这种满足体现在:拿出一个理事席位,由三位心智障碍人士共同决策,行使这一理事席位的投票权。4年来,已有六七位心智障碍人士担任这一角色,投出了代表他们自己意愿的宝贵一票。还有国外比较常见的心智障碍领域的自倡导组织,完全由心智障碍人士参与决策。

 

接纳,大道理都懂,可做起来着实太难,尤其对自闭症群体来说,他们本来就有沟通表达上的困难,实现品质生活谈何容易。

 

都是邻家儿女最好呗,自己孩子怎么看都一身毛病!”李俊峰笑谈,这种心理不仅谱系家长有,它是人间父母的常态。“普通家庭也这样,永远看着别人家的孩子好,别人的孩子怎么那么聪明,那么会来事,那么会考试,一样的焦虑。”

 

心智障碍人士缺乏沟通技巧,但绝不缺乏或强或若的沟通意愿。家长是提高支持强度,支持他们实现社交和沟通?还是以此为理由,心安理得地把孩子留在自己身边?

 

普通的家庭大体在孩子18岁后就进入“空巢期”了。我们的孩子则让我们享受了更长的陪伴期,但孩子终将随着生理年龄的成长,和普通孩子一样,产生社交沟通的需求和离开父母的意愿。

 

当我们不得不离开孩子时,有的孩子从来没有任何心理和实践准备,有的从18岁起就有计划地得到自主生活的锻炼,他们的未来会有怎样的不同? 

 

在融爱融乐就业辅导员的帮助下,自闭症少年炫超走向了就业岗位。

 

客观地看,包括自闭症群体在内,支持强度只要达到,无论是什么障碍,生活品质都会有所提升。很多家长苦于孩子常年在生活上不能自理、不遵守社会规则,但跳出来后会发现,高功能自闭症人士或者阿斯伯格,他们需要的支持是社会化的,无论父母多强都无法代替,又无法自主获得,而社会上又没有如此高端的支持体系,获得支持的可能几乎为零。哪个更难?

 

这就需要家长走出小我,与专业服务机构,以及可以触达的社会资源进行有效互动,甚至主动参与试错,直到社会支持体系达到孩子所需要的支持强度和专业度。

 

社区自主生活是你想要的模式吗?

 

夏洛克,圈内大龄家长可能听过的一个名字,他是美国智力与发展性障碍协会前主席。

 

夏洛克博士就心智障碍人士生活品质和社会支持强度,进行了大量的研究,并在本世纪初形成了完整的科学体系,被很多国家广泛采用。在此理念指引下,国内很多家长和服务机构也进行了大量有益尝试。北京利智和广州慧灵等机构的实践就非常有代表性。

 

广州慧灵的孩子们,收到了新衣服,很开心。在这里,目前生活着80多名心智障碍者,其中超过50%是自闭症人士,包括中重度自闭症人士。(广东慧灵供图)

 

在一个成熟的大社区,有一个日间活动中心,心智障碍人士在这里参加活动,也可以干点力所能及还有收入的工作。到晚上,他们回到各自距日间中心不远的社区住宅,五六个孩子住在一起,在一位“专业妈妈”的陪伴和指导下,过自主温馨的集体生活。周末,有些孩子回到父母所在的原生社区,享受父母和家人带给他们的亲情。

 

这是很多国家经过40多年探索,逐步废弃大集中的安置模式(有的国家已经立法禁止大规模集中式安置),转而选择的基于社区化生活的服务支持模式,也是中国心智障碍者家长最想给孩子的生活,这种模式上,最典型的代表就是北京利智和广州慧灵。

 

其优势显而易见,心智障碍人士生活在他们熟悉的社区中,安全感得到极大满足,更高层次的需求也有了被满足的基础。

 

李俊峰经过大量分析发现,稳定的日间中心是这一模式的核心,所有夜间社区住宅离日间中心都不太远(比如公交15分钟能够到达)。日间中心变动的话,夜间住宅也会因此变动,这种模式对“稳定”的要求比较高,只有稳定,服务能力才可能持续提升。在我国,这种模式的核心挑战有两个:日间服务中心的稳定性很差、社区对心智障碍群体的接纳度较低。

 

北京星星雨所在的社区,可能是全国对自闭症群体接纳度最高的社区。其30年稳定在一个社区提供专业服务,社区居民对自闭症群体的认知度很高,进而非常接纳。这说明,社区接纳度是可以改变的,也许仅仅需要足够的时间和家长不遗余力的倡导。很多服务机构的经历,也都不同程度证明了这一点。

 

北京星星雨,孩子们在老师的带领下做游戏。(“星星雨”供图)

 

“政府提供的公共场地,有定期重新招标的要求,只能提供中短期的相对稳定,租赁的日间中心受场租变化、业主变化、其他业主的压力等各种不确定因素影响,很难相对稳定,而服务机构大多数没有能力在提升服务专业度的同时还有余力购置日间中心,达到长期稳定的要求。”他指出。

 

核心痛点就是突破点。在李俊峰看来,未来十年,这也是家长和行业可以努力的方向。

 

30万门槛的特殊信托,买吗?

 

前不久,李俊峰为儿子签下了一份信托协议,在大龄家长中引起广泛关注。

 

信托,很多家长都了解过,但因为门槛、缺服务也让很多家庭望而止步。李俊峰的这单特殊需要信托,最大亮点在于信托门槛远低于家长想象,不是1000万也不是100万,而是30万。相当于先在信托公司给儿子买了个“保险箱”(建立了信托框架),以后有钱了就往里头存点,没钱了不存也行,不强制,手头紧了甚至还能取点出来。这让很多家庭看到了希望。

 

信托有两个重要特点:资产隔离、隔代传承。只有这两个目的都达到,对心智障碍家庭而言才有意义。这也是其它金融工具无法同时兼顾的。

 

从产生做特殊需要信托的想法,到第一单信托合同落地,李俊峰和他的伙伴们花了4年。未来,他很大一部分精力仍会放到信托架构的完善上,和家长推动补足特殊需要信托所欠缺的各种要素,尤其是推动对应的各类服务不断完善,保障信托按照父母的意愿和孩子的需求被有效执行。

 

“中国心智障碍人士预期寿命目前虽然没有查到具体数据,但广州慧灵就健康生活着一位72岁的、三位60多岁的心智障碍老人的事实,让我们对未来充满了期待。早做财务规划,也好为他们未来更高的生活品质做好物质准备。”李俊峰说。

 

现在远不是挑肥拣瘦的时候

 

相较我国庞大的人口基数,心智障碍群体所能获得的服务还非常有限,不管是政府、公益组织还是专业机构提供的服务,家长都还有很多不满意的地方。

 

在公益支持和政府兜底之外,近些年,越来越多的商业机构开始介入行业,让一些家长心里有点“不舒服”,我们该怎么认识这股力量?

 

理性地说,商业机构的介入不等于商业化。商业机构在专业技能、服务品质提升等方面具有天然动力,这就是优势。专业技能的持续提升是服务品质提升的前提,服务品质的提升,是被服务对象生活品质提升的保证。

 

很多人往往只看到商业追求盈利的一面,而忽视了以上优势,尤其忽视了,助残领域的商业机构更看重可持续的专业提升,而不是仅仅追求利润的现实。可持续投入,才能保证以上优势的可持续提升。

 

不少高福利发达国家,政府支付的比例超过了50%,甚至达到了70%或更多。他们是如何做到的?家长在这个过程中发挥了什么作用?

 

上世纪80年代初,某发达国家心智障碍领域的专业服务机构只有4000—5000家,和我国现阶段的总规模相差无几;经过家长的积极推动,购买服务、需求倡导等,到90年代中期,服务机构发展到10多万家,遍布各个社区、全生命周期各个阶段;此后,又经过家长们的积极倡导,到本世纪初,政府才大幅度提高了购买服务的比例,让几乎所有家庭都可以得到专业服务,无需支付高昂的费用。

 

“政府也是逐步了解我们的需求的。”李俊峰说,总要有家长配合服务机构先把专业服务做出来,让各方都能看到服务的效果、成本,大家才更容易往一个目标前进。

 

广东慧灵,孩子们在工作人员陪伴下出门。(广东慧灵供图)

 

“和任何其它领域一样,只有当商品(服务)供应超过需求时,购买方才有更强的话语权。由于心智障碍领域还存在很多未知,即使是发达国家,目前为止也只做到了有服务,而服务专业性的提升还有很长的路要走。”李俊峰说,在和服务机构沟通时,一定要考虑到他们的成长阶段,“唇齿相依”用来描述当下双方关系可能更恰当,还远没有到可以“挑肥拣瘦”的阶段。

 

在他的理想中,公益、商业机构、政府三大部门应该更紧密配合:公益组织和有创新意识的家长相互配合,持续探索更深层次的问题和解决思路;专业机构在政府大比例资金支持下,为大多数心智障碍人士提供可持续改进的专业服务支持;政府在规范行业发展的同时,为困难家庭提供兜底保障,不让一个家庭掉队。

 

一位自闭症人士在菜市场买菜。(广东慧灵供图)

 

 

对于成年,李俊峰老师的建议是:

我始终不认为我是那种所谓的纯粹的公益人。和其他家长一样,我也是因为儿子才出发的。如果没有他的引领,我几乎可以确定不会进这个圈子。

 

李俊峰和儿子,2018年参加北京半马。
 

一路走来,从自己的单打独斗,发展到动员家族,再逐步认识到,要想解决我走以后孩子的问题,就必需要营造一个社会自然支持体系,而这个支持体系建立的基础,是社会意识的进步,是政策的持续改善,这就必须从公益出发,链接更多家长社群,一起推动才能见效。

 

很幸运,很早认识了王晓更女士,让我适时接受了这个观点,走进了家长组织,成为助残领域的公益人;也很荣幸,身边越来越多的家长有了更多共识,成为推动行业进步的伙伴;也很高兴,家长组织在这个过程中起到了非常重要的凝聚作用,把家长独有的价值:全生命关注并持续倡导社会进步的点点滴滴,沉淀下来、集聚起来、传承下去。

 

说实话,我不敢等,一个5年又一个5年,过去十年儿子进步明显;为了儿子,我一定会继续往前走。未来十年,我的使命就是主动一点,再主动一点,和大家一起主动向社会做好倡导,主动向政府发声,还要主动跟服务机构联手,让更多服务生出来,长更大、更专业。

 

可喜的是,我已经感受到了变化:5年前我觉得,哪条路都走不通;现在我能看到,哪条路都有前人踏足的痕迹、都是有价值的探索。受前辈家长领袖的影响,越来越多家长和从业者更早接纳了孩子,更早认识到社会自然支持体系的构建,是我们孩子成年后生活的必需,更有能力用多元手段创新解决现实问题。相信未来还会有更多优秀家长勇敢站出来,沿着前辈探索的方向,继续往前走。

 

孩子接近成年或已经成年的家长,应该马上做些什么?从老家长的角度,我觉得这三方面可以发力,希望对你们有用。

 

01

认真思考,选择一种生活态度,从培养和尊重孩子自主意愿导入,从心理上和物质上,做好切换为“长期生活支持模式”的准备。

 

02

以终为始,从老家长的经验,看未成年期孩子的干预和学习的目标,更接纳孩子,尊重孩子自己的成长路径,探索孩子品质生活的目标,评估孩子所需的支持强度和专业性,管理好预期与可获得的支持强度的差距。

 

03

主动融入社区,推动社区提高对心智障碍群体的接纳度,为未来长期生活在原生社区提前做准备;积极参与到成年社会支持服务体系从无到有的创新过程中,相信现在所有付出,都会体现在未来孩子生活品质的提升上。

 

ALSO孤独症

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