首页 文章详情

今天,我们帮这个26岁的自闭青年找工作!

作者:ALSO孤独症 2021-08-26

偶尔听到有家长说,自闭症孩子会弹琴、画画有什么用?不照样是自闭症,照样生活不能自理,照样上不了学、找不到工作?过度宣传只会让外界对这一群体产生他们全都是天才的误解。

 

听上去,好像挺对,尤其是要警惕对极少数“天才型”自闭症谱系人士的过度宣传。不过,也不全说得通。我们给孩子培养爱好,大都不是奔着成名成家去的,而是它能填充孩子的闲暇时间,减少其刻板行为或情绪问题的发生;还有一个很大的好处,它给了孩子们走到广阔社会上,与人交流的机会。所以,对在某些方面有特别表现的孩子,家长可以利用这一优势,助力孩子更好地融入社会、认识世界。

 柯均和妈妈李岚

 

今天,ALSO“我们的十年”系列走进广西玉林市的一个自闭症家庭——妈妈李岚和她26岁的自闭症儿子柯均,一个喜欢画画、弹琴、拍火车,记忆力特别好又能吃苦的男孩儿。

 

刘亦菲是他的“女神”

 

如果不是因为一场演出,此刻,李岚应该正带着柯均在大西北某个地方画画、看风景。

 

但7月底,因为当地残联的一个节目,娘俩儿的计划有了变动:一名演员不能长时间集训,退出了排练,问柯均是否能救场?李岚考虑再三,退了机票答应下来。“是代表广西参加第十届全国残疾人文艺汇演的节目,能接触新事物和不同的人,就同意了。”李岚说。

 

8月1日,柯均第一次在没有父母陪同的情况下,来到广西南宁集训,跟节目组的小伙伴和志愿者相处了12天。只不过临近正式演出,又因疫情原因推迟。柯均又回到了玉林的家。

 

“他没有特别感到遗憾。”李岚说,儿子有点害怕疫情,看电视新闻上说疫情很可怕,他会自觉减少出门。2020年初,两三个月都闷在家里,弹琴、画画、写字,也很充实。

 

像很多自闭症孩子一样,柯均有些特别的小习惯。以前画画时,有遗漏的颜料管他是不肯碰的,得妈妈代劳;生活中,有馅儿的食物从来不吃,比如包子;幼儿园时感冒去看医生,必须要按照熟悉的路线先回家,再走另外一条路去医院。

 

不过,这些习惯随着柯均长大和慢慢训练,有了很大改变,不管是水彩颜料还是油画颜料,他都不怕了;改线路也不闹情绪了。了特别亲近的人,柯均不怎么喜欢别人跟他有肢体接触,一个小婴儿想跟他玩,不停去拉他,曾把他“吓”到滚下床去……这些小癖好在旁人看来不可理解,在妈妈眼中却既可爱又可气。

 

柯均并不过分沉浸在自己的世界,他有喜欢的明星,把刘亦菲当作“女神”。他也有一群志愿者朋友可以聊天,因此,语言能力和灵活性都有进步。李岚认为,是大家的爱让柯均逐渐成为一个自信阳光的孩子。

 

 

柯均的部分女神们。最美、最有魔力的女神是妈妈。

 

幼儿园被劝退,初中时被欺负

 

1994年,柯均出生。儿子的到来,李岚没有太多特殊记忆,只有两点——觉很少、吃很多。最多的一天吃过20多次奶,所以长得似乎也很快,很胖,出生时5斤6两,满月时就快10斤了。

 

“6个月后他开始频繁发烧感冒咳嗽。更不一样的是,他不要别人抱,不关注人。”李岚回忆。

 

 柯均在美术馆

 

但柯均快5岁才在北大六院确诊。那时还在施行计划生育,有医生告诉李岚,你儿子有问题,如果想生第二个,可以给写个证明。也有大夫说他是天才,因为天气预报上各个城市的名字他一下子就背出来了。只有李岚心里清楚,儿子不是天才,不会叫爸爸妈妈,只会简单的字词,叫他没反应,常发脾气、转圈圈、尖叫。

 

她尝试过改变,3岁时,先送儿子进了一家托儿所,4岁后勉强“塞”进了普通幼儿园,但因为问题行为,陪读也不能解决问题,待了一个月便被退学,再次回到托儿所。

 

不甘心,五岁半,李岚带着儿子前往北京一家培训学校康复,住在一家旅馆的地下室。“那个旅馆允许家长做饭,自闭症孩子大都挑食,买的东西不愿意吃。”李岚说,当时一块住的有5位家长。她一边带儿子干预,一边买书看。两个月后,李岚带柯均回广西了。“看书也知道,不可能把孩子变成正常的。在北京学了一些东西之后,我打算回家教他。”

 

就这样,一直到柯均进入小学一年级(当时小学还没有面试环节,可正常入学)。

 

在班级,儿子根本不知道什么是纪律,在课堂上随时站起来,随时走出教室。李岚就做了个小本,让老师写下儿子每天的表现,表现得好,回来有奖励;表现不好,喜欢的东西就不能玩,两个月后纠正他大多数不好的习惯

 

“在学业上,我和他爸爸一个教数学,一个教语文,就希望他考试及格,不让班主任为难。”每晚,夫妻俩俩轮流给孩子上课,简单的知识反复教,他才能勉强领会。

 

从柯均的角度来说,他喜欢上学,每天按时起床、上学。当他学了拼音之后,会把语文书里所有的课文都标注上拼音。他喜欢念书,背书很快,但不理解是什么意思。

 

小升初,柯均的语文、数学都及格了,班上还有几名同学分数比他低。李岚很欣慰,6年付出终于有了回报。回忆起九年义务教育历程,李岚有两点心得:第一,尽管我们的孩子是特殊儿童,但也不能太影响教学秩序,要考虑老师和其他家长的感受。第二,不要跟正常孩子比成绩,会焦虑。“初中后,我对柯均的成绩就没要求了,只要在集体环境里就可以了。”李岚说。

 

李岚是当地中学的英语老师,常带儿子到学校玩,柯均的初中也是在这里读的。起初,他习惯躲在妈妈背后,后来胆子渐渐大起来,会主动说“老师好”,直喊到老师答应为止。

 

李岚班的几届学生对他更熟悉,他们跟柯均一起玩,一起旅游。柯均在南宁集训时,他们知道妈妈没有陪同,还特别去看他,这种友善让李岚觉得很温暖。

 

 参加学校运动会以及跟妈妈班上的同学一块玩。

 

另一方面,在妈妈眼睛“盯”不到的地方,也有恶的发生。有老师跟她反馈,有同学故意取笑柯均、撞他、拍他的后背。起初,李岚觉得这种以强欺弱不仅特殊孩子会遭遇,正常孩子也会有,如果没有太大影响,她会选择忽视或口头警告。直到后来,有老师反映,几个“坏小子”下手还挺重,李岚怕儿子受伤,便跟班主任做了正式沟通,班主任对相关学生也做出了处罚,保护了柯均。

 

有人在他的画前哭了

 

柯均的画很温暖,色调柔和,紫色、蓝色、黄色、橘色是他比较常用的颜色,树林、花、动物,特别是鸟,都是他非常钟情的题材,就那么淡淡地,让人舒服。

 

“他以前就很爱画线条,家里订的《电视报》,每天什么时间演什么节目,他就把这些节点下画上线。后来就开始画不同房子的防盗网、交通灯,都画得方方正正。”李岚回忆。

 

柯均也喜欢看火车、拍火车、画火车。火车是他的强化物,小时候坐二三十个小时的火车去北京是很兴奋的事。他至今保留着每年春节拿DV机拍火车的习惯,已经拍了1万多个视频了,大多数是火车。

 

2010年,李岚带儿子去北京做听力训练,无意中得知北京孤独症儿童康复协会每年都给自闭症儿童办画展。第二年,她寄去柯均的作品,不久就接到通知,请她再多寄点柯均的画过去,参加画展。

 

那一年的画展,第一天,就有爱心人士认购了柯均的作品《大地天空》,那时柯均17岁,他第一次得到外界认可。第二年,作品《小梨听音乐》还被歌手那英买走了。此后,柯均的部分作品被美术馆收藏。2019年,在尤伦斯,一位姑娘看柯均的画《阳光 大海 鱼》,看着看着就落泪了。“孩子,你不再是个无用的人,你的画能给人带来感动和美好。”李岚百感交集。

柯均和他的画

 

通过画画,柯均认识了很多年轻的志愿者,他们像普通朋友那样吃饭、逛街、拍照,成为柯均嘴里经常念叨的朋友。一些志愿者甚至为柯均建了一个名为“柯均很忙”的粉丝群,闲暇时,大家就跟他聊天。“很轻松,感觉充满了阳光和力量。”一名志愿者说。

 

他至今记得儿时入睡前听过的曲子

 

音乐是让柯均入睡、解放妈妈的第二件利器。

 

小时候,柯均很难入睡,需要妈妈抱很久,且睡着之后才能把衣服脱掉,盖上被子。有一次,隔壁放电影《泰坦尼克号》主题曲,柯均居然很快安静下来睡着了。此后,李岚常买一些讲童话故事的录音带放给儿子听,这些故事有伴奏音乐,柯均能听进去。

 

直到十几年后,柯均语言表达好一些,还能记起来,说,小时候听的某个童话故事的伴奏音乐是班得瑞的作品。后来柯均的钢琴老师发现,在钢琴弹一个键,柯均能马上说出是什么音;三个手指同时弹三个键,他也能说出三个音分别是什么。

 

“耳朵这么灵,很多音乐系的学生都做不到!”老师感慨,“听音这么准,可以学调律,太难得了!”

 

李岚查找有关钢琴调律的资讯后发现,调律除了要求听音准确,还要操作,柯均手脚不协调,理解能力差,能学会吗?夫妻俩一番衡量后,决定爸爸辞掉工作,陪柯均去大连学习钢琴调律,如能学成,或许将来可以谋一份工作。

 

2011年7月,柯均在爸爸陪伴下离家,参加科曼钢琴调律师学校的专业学习。“去之前,我跟学校沟通过,他们说可以试一下,三天不行的话就不要交学费了。三天后,他爸爸说可以交学费了,很开心。”李岚说。一开始,柯均无法理解老师的讲解、指令,别人说半分钟懂了,他得反复说3分钟。这种状态持续了差不多一个月,在老师的耐心教导下,突然有一天,老师还没有说接下来要做什么,柯均就把下一步做了。老师高兴地跳起来,把这件事跟不同的人都说了一遍,表达她的惊讶。从那以后,柯均好像开窍了,学习调律开始轻松起来。

 

“妈妈,你为什么不来大连陪我?”柯均问李岚。李岚解释:“妈妈也辞职的话,就没钱买火车票了。”他不理解,说:“怎么没钱呀?你去银行,‘哒哒哒’钱就出来了。”

 

李岚哭笑不得,告诉他,钱要先存进去才能取出来。在她看来,柯均干净、正直、善良,也没有特别不好的习惯,如果还能给别人带来一些帮助,她就很知足了。

 

调琴的柯均,自闭症孩子工作起来非常专注。

 

一个月后,李岚从广西前来“视察”学习成果。那时,柯均正痴迷于学校两条街外到点就来的火车,没有轮到他操作时,就出去等火车,无法专注学习。还是妈妈火眼金睛发现了,跟老师沟通,才把他“硬”留在教室里。“老师让他坐在钢琴边当小老师,听别的同学调得准不准,这样他得一直待在钢琴房里,不能再出去看火车了。”李岚回忆。

 

经过两个月学习,柯均最终考取了国家初级钢琴调律师执照,第二年又取得了中级执照。

 

只不过,回到玉林后,由于对钢琴调律师的需求不高,加上柯均虽然技术专业,但事前沟通需要爸爸协助才能完成,柯均要找到一份稳定的调律工作并不容易。

只要不放弃就有改变

 

柯均2011年初中毕业,一直到2018年去读职高前,一直没上学也没工作,但他依循天性生活,弹琴、画画,也很充实。今年从职高毕业后,他再次陷入无处可去的境地,目前在李岚朋友的工作室帮忙做工作餐,也有些跟人交流的机会,锻炼了他的社交能力。“除了工作这一样,这十年,我们虽然辛苦,但柯均的成长整体比较顺利,是越来越好的。”

 

疫情爆发之后,李岚开始教让儿子更多生活自理方面的技能,比如缴水电费等。其中最难教的是,遇到突发情况怎么应变。

 

回老家,洗碗。

 

柯均有语言能力,可以表达一般需求,但遇到突发情况,就不知道怎么办了。有一次出门,路上被一辆电动车撞到小腿,划出两道很长的血痕。车主看了一下柯均的伤口,见他没提出上医院的要求,便骑车走了。柯均到目的地才打电话告诉妈妈,说他不小心摔着了。

 

直到晚上,李岚拿出一张纸,大致画出当时的情景:在哪条路上、柯均怎么走着、车怎么来,一边画一边问,才模模糊糊从柯均不完整的表述里知道,有一辆电动车从左边超车时撞到了他。

 

很多事情,他们得经历几百次甚至上千次的训练才行。”李岚感慨,每一位谱系家长都经历过无数尴尬瞬间,在无边的崩溃绝望中受尽煎熬之后,家长才蜕变成更强大的父母,为孩子打开其他感知生活的大门。

 

为避免柯均像一些孩子那样肥胖,李岚引导柯均锻炼,坚持让他户外跑步和室内各种锻炼,每天跑步三公里、做操、练哑铃。2013年,柯均代表玉林参加了当年的广西特殊奥林匹克运动会,获得田径项目男子200米、400米金牌以及800米银牌。

 

自闭症患儿的康复离不开专业的康复机构,但家庭是很重要的康复中心。” 李岚说,并非每个自闭症孩子都像柯均一样有画画方面的特长,孩子们擅长的领域需要家长在生活中用心挖掘、培养,“只要不放弃,就有改变。”她说。

(本文图片由李岚提供)

了解到柯均目前并没有一份稳定工作,而且他擅长的美术创作、钢琴演奏、钢琴调律并没有得到完全充分地发挥。李岚非常希望儿子能找到一份与他的兴趣爱好相关或者能发挥他特长的工作。

 

柯均的记忆力特别好,做事非常专注。他曾多次去玉林市图书馆当志愿者,工作人员让他把十几页的杂志名单输入电脑,他一个早上就完成了;然后去儿童借书室把读者还回的书籍上架,因为记忆力好,效率特别高。

 

柯均很能吃苦,2018年,他曾在北京某单位工作,家长接送两次后,就能独自坐公交车准时上下班。负责人反馈:“上班能很好地完成自己的任务,有笑容,跟同事有交流,完成自己的工作后就安静地画画,得到老板、同事和顾客地喜欢。”当时天气39度,公交车没空调,导致轻微中暑也能坚持上班。  

 

有意向的单位或可以提供工作线索的个人,可以后台留言获取柯均妈妈的联系方式,进行工作接洽。(注:柯均和家人现生活在广西玉林市)

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN