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16岁时给温总理写信谈自闭症,而今她又大胆决定——

作者:ALSO孤独症 2021-09-26

写在前面的话

 

今年27岁的曾月是带着些明星光环长大的:初一和高一时,两次参加央视“希望之星”英语风采大赛,分获全国第五名及最具人气选手奖、高中组全国总冠军;随后,她考入美国菲利普斯安多福高中,这是全美排名第一的私立名校;大学和研究生阶段,她就读于美国康奈尔大学和哥伦比亚大学,分别读电影和社会学、教育学,还辅修了不平等研究。

 

从2019年夏天回国至今,她做的一切决定都跟教育有关,也跟自闭症有关。曾月是如何跟自闭症圈建立起连结的?10年前又是什么样的勇气鼓舞她给温家宝总理写出那封为自闭症群体发声的信?总理回信了吗?

 

现在,她正“谋划”一件帮助自闭症群体破圈,还能为孩子们带来收益的大事。未来,可能不少孩子都能从中获益,小编今天将为您剧透。她的创意能在圈内激起什么样的水花,让人拭目以待!

 

曾月近照

有人崩溃大哭,有人就此定情

 

曾月是青岛人,与自闭症结缘源于一次聆听当地某自闭症机构校长的演讲。曾月当时就对自闭症产生了兴趣,回家后就跟父母念叨起这事。然后,她惊喜地发现,父亲竟然与这位校长认识。借着这份机缘,她得以有机会走进这家机构,开始了持续十余年的志愿者和爱心大使的生涯。

 

起初,机构在给家长做培训时,曾月就和其他老师帮忙带孩子。“感觉我天然就能跟孩子们产生连接,我好像能听懂孩子们的一些心理需求。当然也会出现一些让我措手不及的场景,比如突然的哭闹,被抓拧,被吐唾沫……几小时下来,在精神和体力上都是很大的考验,我能做的就是耐心再耐心。可以确定的是,从一开始我就没有对他们抱有偏见或排斥,反而带给我一种不一样的人生体验。”曾月回忆。

 

“在接触自闭症孩子前,我从来不知道有这样一个特殊的群体存在,感觉身边所有人都跟我一样,我们好好学习,快乐健康成长就好了,一切都是无忧无虑的。当我进入这个群体,看到他们的生活,才意识到,我之前看待世界的方式非常狭隘而单薄。

 

曾月给孩子们上课

 

后来,曾月就在融合班里给娃娃们教些单词,英语儿歌。每次曾月教单词的时候,都会拿着与单词相匹配的实物,比如各种动物玩具,水果,颜色等等。有几个孩子还特别爱学,让曾月觉得很有成就感。“融合班办得很艰难,那些普通孩子是外来务工子弟的孩子,不用交学费,只有通过这种方式才能招来普通孩子来融合班和自闭症孩子在一起学习。”曾月说。

 

惯成自然,附中毕业后,曾月也母校组建起一支有100多人的义工团,带学弟学妹开展自闭症儿童志愿服务活动。一次大型会议看护结束后,她看到当时青岛二中的班长、一位大男生满身是汗,躺在地上嚎啕大哭。

 

“他平时是个乐天派,我从没见到他哭过,一问才知道,是心灵受到了冲击:他难过,想帮助孩子们,但不知道怎么做才能更好;想带他们做活动,孩子们朝他吐口水、不停地跑、抓他、踢他,他感觉精神崩溃了。这种体验很像大部分人刚接触自闭症的时候,想做点什么但不知道怎么下手。”她说。

 

回忆起这段经历,曾月仍备受触动:“我们太过于幸运,能追求想要的幸福,这一切是很多其他群体同龄人无法拥有的。希望我的这种触动能传递给更多青年人,大家能切实做点事情,哪怕在遇到自闭症孩子和他们的家庭时,只是多一些善意呢。

 

“你好,这里是温家宝总理办公室……”

 

2010年9月,曾月考入美国菲利普斯安多福高中,开始了远赴他乡求学的旅程,直到研究生毕业回国,一走就是9年。其间,她的日常志愿者工作不得不暂停,但只要寒暑假回家,她一定会去看孩子,干点力所能的事,重温跟他们在一起的感觉。

 

曾月和孩子们在一起

 

安多福的校训是“NON SIBI(不为己),Finis andorigine pendet(结束即开始)”,这两条校训指引着它的学生去思考应该如何度过一生,应该如何服务周围的社区和社会,并去践行这些理念。

 

在国外,曾月没有放弃对自闭症的研究和实地考察,正相反,自闭症干预和康复体系比较完善的美国打开了她对这个领域的新视野。

 

“提到志愿者,很多人有个非常表层的认识,好像只有到一线跟孩子们互动,才是唯一能做的事,虽然这是重要的基础,但我一直在思考有没有更进一步的方法可以帮助这个群体,这是我去美国后着重考虑的问题。”曾月问自己。

 

她走访了美国多家自闭症康复研究机构,了解到许多有关自闭症诊疗方面的最新研究成果。在美国,家庭医生会对出生后孩子的健康状况进行持续跟踪,并进行自闭症诊断专业的测试。这样,自闭症能够被早发现早干预,康复效果也好很多。

 

更让曾月惊讶的是,美国自闭症孩子的康复培训都是由专业的老师和医生负责的,家长基本不参与,家长被充分解放出来,可以进行正常工作和生活,很少有家庭因为有自闭儿而致穷。“即使那些症状非常重度的孩子,父母的精神状态也没有受到太大影响,不像中国的父母那么焦虑,处于崩溃的边缘。”

 

这让曾月意识到,相比于国外先进的干预技巧、培训方法,差距更多体现在社会意识上。如果社会看待自闭症的意识不能提高,政府不给予支持,不管家长和从业人员多努力,依然会面临很多偏见,这些偏见才是造成自闭儿家庭苦难的根本原因。

 

为此,曾月做了两件事:

 

第一件事至今对她影响巨大。2011年3月26日,身在美国的曾月给当时的温家宝总理写了一封信,信中她建议,政府应尽快开展流行病学调查,摸清自闭症儿童的准确人数和分布情况,以便及时提供有效的帮助。同时,建议尽快建立国家主导的自闭症儿童康复教育体系和社会保障体系,培养大批合格的专业老师,让更多的自闭症儿童得到康复训练的机会。

 

“我希望全社会都行动起来,让每一位自闭症儿童的生命尊严和权益都能获得更有力的保障。”她说。

 

此后,这封信直接寄给了温家宝总理办公室,当时曾月是没抱太大希望收到反馈的。但在4月20日凌晨4点45,手机铃声把她惊醒,她一看是一连串数字,犹豫了几秒钟之后,她按下接听键。

 

——“你好,请问是曾月吗?”

——“是。”

——“这里是温家宝总理办公室……”

 

“时隔多年,我已忘记了对方的原话,大概意思是,收到了我的来信,非常感动地看到有青少年能够关注这个群体,并予以实际的行动。还鼓励我更好地在这个领域付出自己的努力……”每每回忆起,曾月的内心都非常激动、备受鼓舞。

 

“意义”并不是抽象的事

 

第二件事,是2012年左右,回国期间,她组建拍摄组采访5位自闭症儿童的家长,一起拍摄了一部针对国内谱系家庭生存现状的纪录片。纪录片拍了4天,所有人哭了4天,因为故事都太沉重,摄制组的年轻人听着听着都沉浸在悲伤的情绪里,经常摄像机电池没电了也不知道。

 

后来,经过家长同意,这部纪录片得以小规模地被海内外的一些社群看到,他们找到曾月,询问她是否可以为这些家庭提供资金、专业上的帮助,让曾月很是感动,也让她再次意识到电影、媒体传播的作用,推动她在大学时选择了电影专业。

 

当年融合班的孩子,现在已经长大了,不知道他们中的人是否还记得当年跟自闭症小朋友一块学习的经历。

 

上次有这种感受,还是她高中参加央视“希望之星”英语风采大赛时。在总决赛第二轮,有一个环节——说服性演讲,曾月听完比赛规则就知道,她一定要讲自闭症。“我一直渴望有个更大的舞台,把我们的故事传递出去,跟整个社会链接上,放大我们的声音。”她说。

 

在那个电视还是主流传媒平台的年代,这次演讲在谱系圈和社会观众中反响很大,有人写信给她,询问她怎样参与到志愿服务中。

 

“大学时,我认定电影是未来想要从事的领域,观众看到电影,会感受到我想要传达的思想。能够在某种程度上对社会和他人产生正面影响,人生就很有价值了。”曾月感慨,但后来的经历告诉她,在电影工业迅速发展的今天,人们并不是很在乎电影到底讲的是什么,更多人是在完成一项工作。“我可能要经过十几年甚至更久,才能把我的价值观通过电影传达出去,而这跟我的人生目标是不匹配的。”

 

毕业前期,她在是做电影制片合伙人还是读研之间徘徊,为此,她重新回溯了自己的人生经历发现,在实习期间,就算她的大部分精力都扑在影视传媒上,但下意识里,还是做了很多跟教育相关的事,比如回国期间到以琳做志愿者;去台湾的幼儿园实习;在高中和大学参与领养儿童慈善组织工作......

 

我一直很爱孩子,教育也是自己真正喜欢的,我能看到自己付出的时间、精力、爱和期许都能直观地在一个学生、一个家庭身上带来积极的影响。于是,她满心欢喜地选择了去美国哥伦比亚大学读研,攻读双语及多文化教育专业。

 

 

期待买到“有故事的你”

 

大学时,曾月纪录片中拍摄过的孩子已经长大,当年拍摄完成时她挥手跟孩子们道“再见”,留下一句“加油”表示祝福,现在来看,这祝福多少有些轻飘飘的。现实是,大部分谱系孩子无法在社会上独立生活,不得不依赖于父母的长期支持。

 

《我的星星》展映现场

 

如果父母不在了他们怎么办?虽然曾月在拍纪录片《我的星星》的时候,已经听到了家长的呐喊,但时隔今日,再次在北京听老家长肖扬的讲座(《我死了,孩子怎么办?未来十年有8条路可选》),仍然觉得触目惊心。“我想我做志愿者的目标要调整了,之前是简单纯粹的陪伴,现在我需要进入下一个阶段。”她想做一些更有建设性的事。

 

很多大龄自闭症儿从学校出来就面临无处可去的困境,政府的补贴也减少了很多。这启发了曾月,有没有一种非常酷、非常好玩的方式,让这个群体被更多人所熟知和接受。

 

2019年回国后,曾月就在教育领域创业,帮助国内外学生在不同成长阶段制定发展目标,并努力实现它,在引导学生的过程中,曾月非常强调要积极社会公益。

 

现在,靠着十多年的志愿服务经验和创业资源,她正带着自己的学生、创业团队,与国内相关基金会、爱好艺术的大龄自闭症人士及其家庭洽谈,计划推出一款新消费果汁产品及相应衍生品,将自闭症人士的美术、手工艺作品印在外包装上,包装上同时有一个二维码,消费者扫一扫可以进一步了解作品背后的故事,让这一群体以更多形象出现在日常生活中。毕竟,要想帮助,需先了解。

 

这样的产品能赚钱吗?曾月表示,他们已经跟一些大型企业洽谈过采购事宜,对方非常感兴趣;在各地举办的产品见面会,曾月和团队都会亲力亲为地来宣传自闭症这个群体以及产品

 

这些自闭症孩子的作品未来可能会出现在曾月和她的团队研发的产品上

 

更重要的一点是,大龄自闭症创作者会从中获得工资收入。

 

“我们不把它看作是捐赠、施舍,而是劳务所得。”曾月强调,大龄自闭症群体最难的挑战不是金钱上的压力,而是社会把他们当作毫无能力的人,认为他们没办法工作,也做不成任何事情,这种不尊重和不平等更需要改变。”另一方面,我们也要极力避免给外界营造出自闭症都是天才的印象,更重要的是作品背后的人,消费者购买的是一个故事。

 

她还表示,项目的盈利将用作为大龄自闭症人士提供职业培训的专项基金,为他们步入社会谋求工作提供一技之长,减少家庭的压力。

 

“志愿服务不仅是局限于圈内的服务,它应该具有更多社会性。希望这款产品像年轻人都追捧的奶茶一样,经常出现在消费者的视野里。”曾月畅想。