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我是果农,也是一个自闭症孩子的母亲

作者:ALSO孤独症 2021-09-27

写在前面的话

 

“啊——”

 

安静的会场被一阵尖利的哭闹声打破,余煜峰更紧张了。她12岁的儿子秋荻又哭了。此刻,她正在台上演讲,当着十多家媒体记者和众多圈内领导、大咖的面,还有直播间的众多网友。她能看到台下几米远外的儿子,志愿者正想尽办法哄他。

 

但余煜峰没有中断正在做的事,10分钟的演讲,她停顿了两次,还有一次忘了词,直言“有点紧张”,大家就使劲给她鼓掌。

 

余煜峰演讲现场(晓更基金会供图)

 

9月23日,北京市晓更助残基金会在京举办“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动,余煜峰是演讲嘉宾之一。此前,她从未在这样的场合讲过话。怕忘词,上台前她把左手手掌到五个手指头,用黑色碳素笔写满了要讲的话,虽然演讲全程都有儿子的哭声“伴奏”,但余煜峰说,她不能停,不能跑下台,从广西千里迢迢来北京,代表众多乡村的心智障家庭在媒体和公众面前发声,她必须要勇敢,说出这个群体的困难和呼声。

 

余煜峰演讲的题目是《我是普通果农,也是一个自闭症孩子的母亲》,虽然普通话不是很好,但她一开口就把大家的视野拉到了一个很远又很小的地方——广西壮族自治区来宾市金秀瑶族自治县的一个小村庄里。这里的村民家家都是果农,种植砂糖桔为生,当自闭症发生在这样封闭偏远的地方,一个孩子和家庭所经历的一切,可能是很多人都想不到的。

 

坚持到演讲结束,余煜峰赶紧去安抚儿子。(晓更基金会供图)

 

当自闭症发生在农村

 

余煜峰今年41岁,人瘦瘦的,皮肤黑黑的,很容易猜出是在庄稼地里刨食的农民,她开玩笑说自己长得显老,不像妈妈,像姥姥。

 

如果不是因为有一个自闭症儿子,余煜峰的经历三言两语就能说尽:她跟老公都是当地人,俩人自由恋爱、结婚、生子,有了一儿一女。婚后就伺候家里那十几亩砂糖桔。每当过年时,全村的坡地上都滚着金灿灿的桔子。因为皮薄易磕碰,桔子不能用机器采摘,忙的时候,各家都要花钱雇人摘果。

常年下地劳作,余煜峰说自己看上去比同龄人显老。这张照片是儿子给她照的,余煜峰很满意。

 

“卖的时候就成批地卖,一般分一两次全部卖完。一个人一天也就采1000斤左右,一次就要卖几万斤。”余煜峰介绍。

 

听上去量很大,好像很赚钱,但余煜峰给算了一笔账:桔子只能种一季,年景好的时候能卖四五万,但砂糖桔种植成本高,十几亩地的投入就要三至四万元,刨去成本,太阳底下辛苦一年,好运的也就能挣一两万人工的辛苦钱。

 

“这几年行情不是很好,不赔已经很好了,不如到外面去打工。”余煜峰说。

 

土地已经养不活一家人,大女儿要上学、秋荻上特校都需要钱,家里老人身体也不好,余煜峰的爱人常年在广州务工。

 

虽然日子过得辛苦,但如果是有儿有女的普通家庭,也算得上平凡温馨,不像余煜峰家:爱人在大城市打工;周一到周五,她带着秋荻到来宾市上特校,周末回村里照顾农活儿;女儿上高一,爷爷奶奶是跟她相处最多的人……

 

在金秀这样闭塞偏远的地方,一个自闭症孩子的存在是格外扎眼的,要想在村里生活下去,很需要勇气。

 

常年在地里干活,余煜峰有一双满是裂纹的手。她曾表达,自己很不喜欢管理砂糖桔,有一点失误一年就白忙活一大半。按她的话说:“一年到头把我捆绑在柑橘上。”

 

全村人的都头疼的“大魔王”

 

秋荻两岁多确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。因为医生说得“含蓄”,当时余煜峰一家都不知道这个诊断结果意味着什么。

 

“医生说孩子只是发育迟缓,让家长回去多训练。作为新手家长,我们完全理解不了这些话的含义,以为训练后他会跟上来,而不是终生就这样了,都需要人照顾。”余煜峰回忆。 

 

秋荻出生时就难产,一直到他6岁,家人的日子都过得很辛苦,也不消停:他口腔肌肉发育很差,会流口水,咬烂衣服;语言发育重度受损;感知觉不协调,拿不稳东西,打破了无数家具用品;认知能力也差,5岁还分不出白天和晚上,精力旺盛得几乎不睡觉,至今也是……

 

尽管这不好那不好,但这并不妨碍秋荻出去搞破坏,今天把张三家的辣椒拔了,明天拿刀把李四地里的甘蔗砍了,三天两头有人上门告状。他没有口语表达能力,遇事情绪容易激动或焦虑,生气乱砸东西或打滚,就是个“大魔王”。

 

这样的孩子没有父母陪伴是没有玩伴的,有时天黑了余煜峰干活儿还没回去,秋荻就出门去找妈妈,这是余煜锋最担心的,因为往往精疲力尽找到了儿子,他已经把自己弄得满身泥巴。

 

余煜峰说,那些年家里的日子很不好过:生儿子时难产抢救花光了全部积蓄,还向亲戚借了几万块;秋荻确诊做各项检查;3岁时儿子又在家里摔断了双腿……每次都是手头刚有点钱,就跳出来一件事花光了。为了还债,儿子出生不到半个月,爱人就回工地干活了。

 

想去找爸爸的秋荻,自己收拾好了准备闯广东的家当。

 

3年踩坏3辆单车后,他学会了

 

秋荻5岁多时,县残联来家访,问余煜峰,现在有免费康复的名额,她能否放弃工作,到来宾市租房陪儿子康复,费用由政府出,房租和生活费自理。

 

余煜峰听后兴奋得像中了彩票,当时就答应了。2015年3月,她独自一人带着秋荻到来宾市康复中心训练。这一年多,秋荻有了很大进步:会数简单的数字了;上厕所不再总是晃来晃去;吃饭不再满脸满桌都是饭粒了;和别人交流时知道了得轻轻拉手,不再推人……


北京活动现场,秋荻在陌生的环境待了太久,有点无聊,几度背起书包,让妈妈带他离开。

 

一年后,康复结束,余煜峰带儿子回了村里。没想到训练中断后,秋荻对很多技能日渐生疏,慢慢用不出来了。余煜峰一度感到很沮丧,难道过去一年多的努力白费了?娃一辈子就这样了?

 

直到有一天,家里翻修房子时,余煜峰突然看到儿子蹲在地上数砖头:“一、二、三、四……”那是她第一次看到秋荻自发地数东西,惊觉原来那些努力教过的东西有一部分藏在他的潜意识里了。余煜峰希望的小火苗又烧起来了:孩子不能一辈子依赖老师,为什么不自己教?

 

 跟着妈妈卖香瓜

 

教起来才知道,自闭症孩子学起东西有多慢:拧毛巾,学了2年;系扣子,学了2年;洗衣服,学了4年;区分鞋子的左右脚,学了2年;用手捧水时要把五指并拢起来,学了2年……几乎每个看来微小简单的技能,秋荻掌握它都要以“年”来计算。

 

漫长的学习过程中,余煜峰也看到了儿子的优点——只要喜欢的事绝对不放弃。比如,秋荻喜欢踩单车,初学时脚踏板只能转半圈,一直踩不过去,余煜峰去地里干活时就让儿子骑在单车上,手握着他的脚踩一圈、踩一圈……学了3年骑坏了3辆单车,他学会了。

 

余煜峰说,这点韧劲倒跟她挺像的。

 

走投无路,为上学跑断腿

 

到了学龄,为了秋荻能上学,余煜峰几乎跑断了腿,远近的数十所幼儿园都拒绝了她,但余煜锋清楚国家的政策,残障儿童有接受义务教育的权利。于是,她又鼓起勇气想让儿子去普校随班就读。

 

害怕被劝退,余煜峰先到县教育局说明了自己的陪读规划,为预防家校矛盾,又找校长坦白了秋荻的情况,还积极和课任老师沟通。学校也给予了秋荻很多便利:为余煜峰专门配备了学校大门的钥匙,方便她带着秋荻灵活地上下学,把秋荻的位置安排在教室后门,能随时进出……

 

秋荻在民办特校学习(第二排穿黑色衣服为秋荻)

 

就这样,秋荻幸运地在普校上了两年学,但随着年级升高,也暴露出很多问题:学业越来越跟不上,上课完全听不懂了;能玩耍的小伙伴越来越少,被同学孤立,甚至喊成“傻子”。

 

余煜峰心里明白,儿子能顺利入学靠的是遇到了好校长和好老师,如果换了其他孩子,或者换了学校,说不定遭遇的就是拒绝。这样的现象,不管在农村还是城市,都不是少数。

 

考虑到秋荻已经跟不上普校的进度,余煜峰决定把儿子转入相对宽松的特校。却遭到了爱人的反对,理由很现实:特校是民办的,每个月收费和交通2000多元;而且离家远,小孩子长期住在寄宿制学校对他的成长也不利,让本来就困难的一家人雪上加霜。

 

走投无路之下,余煜峰不得不去民政部门求助,希望能够办理低保户。民政局听后,以父母都是壮劳力,够不上低保条件为由拒绝。而且认为秋荻上的是民办学校,在他们看来就是所谓的“贵族学校”,谈不上困难。

 

普小陪读,余煜峰给秋荻上课。

 

几次沟通无果,有一天,余煜峰干脆带着儿子来到民政局,跟相关领导起了急。后来,民政局的工作人员才派下人来,到余煜峰家走访、摸底,最终给她办理了低保,算是支持一部分秋荻的学费。

 

“要不是走投无路,谁愿意这样,难道我儿子就不该接受教育获得进步吗?”余煜峰反问。

 

现在,秋荻在特校学习,整体情况还比较顺利。余煜峰早上送儿子去学校,晚上接他回来,吃过饭后她会给秋荻做一些练习,教些生活技能。白天的时间,余煜峰会看书学习,解答一些当地家长的咨询。

 

虽然成了低保户,但余煜峰仍然很忧心:房租一个月要300块,还要缴生活费、水电费,一个月很节约也要1000多块钱;每周回家往返,两个人路费两三百,一个月跑4趟,又1000块;家里还有老人要养。她不确定这样的日子能坚持多久,有一天,秋荻会不会连特校也上不了了……

 

有时真想放弃

 

即便如此,仅有初中学历的余煜峰,仍然做出了一个重要决定:组建家长组织、考大学,推动来宾市的融合教育,盼望所有心智障碍孩子都能有学上。

 

余煜峰能尽量做好的是她自己,经过努力,她最终考取了广西教育学院的特殊教育专业,并在今年顺利毕业。据悉,整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。因为肯学习、积累了经验,很多心智障碍家长非常信任她,遇到政策上、孩子自身有什么问题,都爱跟她咨询,余煜峰也会耐心解答。

 

余煜峰顺利从广西教育学院的特殊教育专业毕业。整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。

 

但真的成立一个家长组织,难度就远超她的预期,不仅资金和场地没有保障,最大的困难来自于地方上相关部门的不理解、不支持,有时因为理念问题,甚至会和工作人员发生一些摩擦,让他们认为余煜峰是个爱找麻烦的人。

 

“做基层残联工作的人,如果不是这个群体里的,或者没有这方面的专业知识,对残障群体的需求了解得不够,他根本不知道我们最大的困难在哪里,也不知道怎么帮你。”余煜峰指出。

 

余煜峰给当地的心智障碍者家庭分享经验,谈融合教育。

 

另一方面,家长听说在家长组织里要义务做很多具体工作,都嫌任务太重纷纷退出。时间长了,工作热情都冷下来,很多计划没有实质性地开展起来。

 

“我花钱租了一块活动场地,但很少有家长带着孩子去活动。活动经费也不够,也就每年99公益日的时候筹几千块钱,一次活动就花完了。”余煜峰无奈地说。“有时候会很想放弃,因为做公益没有收益,一些工作又很花费时间;而且短期看不到效果,发生改变需要很长时间,结果到底怎么样,谁也不敢保证。我也经常问自己,这样做值不值?”

 

每当这样问自己的时候,也是余煜峰最感无力的时候。在乡村这样的大环境里,她很难找到同盟和战友。

 

有的家长想学,但生活都成问题;还有的认为给孩子吃饱穿暖就行了,读书也改变不了什么;有的妈妈长期不被家人不理解,甚至孩子爸爸都不接受自己的孩子,不让他出去接受康复或者去学校受教育。”余煜峰说,这就是乡村心智障碍家庭面临的现实,她不知道她能改变什么,改变多少,虽然说起来常常倍感气馁,但她还是没想过彻底放弃:“儿子以前经常白天夜晚不睡觉,我3年多经常睡不好觉,数十年的无助感,我希望少一些家长受这种煎熬,加上晓更姐带给我的信念,是我能坚持下来的原因。”

 

采访最后,余煜峰说:“如果没有人走出来,没有人说我们的困难,社会和政府又看不到,或者看到了只觉得这是个别现象,而不理你。如果是一群人说,让我们的声音传播出去,就会有人去想,‘这个人说的对不对’‘是不是能够为他们做什么’或‘怎么去帮助他’,这就是我今天跟你说这些话的动力。”

(部分素材参考了“壹基金”的相关报道,本文图片除署名外由余煜峰提供。)