亲爱的父母：你的自闭症孩子很完美

 

文 | Madeleine Ryan 

 

译 | 马凌冬

 

患有自闭症的女性更有可能不遗余力地寻求与他人的连接，并努力融入其中。我一生中的大部分时间都希望自己轻松融入社会，毫无困难地适应不同的环境。但事实上即便最基本的互动，也需要耗费大量的能量才能驾驭。”----玛德琳·瑞安

一篇来自朋友分享的文章，标题为《亲爱的父母： 你的自闭症孩子很完美》，写着“我在纽约时报上读到，我想你会喜欢。 ”

 

文章出自一名年轻的自闭症谱系人士之手，非常精彩，跟家长们分享：

 

无论社交后果如何，自闭症儿童都会如实地表达自己。我知道，因为我有自闭症。

你是被选中的人。是的，你的工作就是引导并支持这个世界上最有活力、最有创造力、最诚实、最守纪律的物种。祝贺你。

 

        photo by Ella H

 

作为一名自闭症儿童的父母，意味着你要顾及每个人未被承认的需求和感受。这不是一件小事。自闭症儿童体现了你的朋友、家人和同事的敏感和激情——只是被放大了。当他们在超市排队时通过自我刺激来释放压抑沮丧的情绪时，由于找不到表达自己的语言而失控，在餐桌上哭泣时，或一连几小时专注于自己喜欢的事情时，他们都在毫无遮拦地展示别人由于恐惧而不敢做的事。

 

谱系人士来到这个世界上是为了重申什么是真实，什么是诚实。当人们用这些时髦词语来辩解过度分享和寻求注意力的行为时，谱系人士正在把“真实”的概念从时髦词语中分离出来。通过与自闭症儿童同步，你可以与自己同步。这些孩子永远不会让你远离你自己，或者你想成为的人。他们总是会让你更接近真实。

 

 

                      photo by Ella H

 

当自闭症儿童分享他们的想法，或情绪崩溃，或逃离学校，或不停地谈论他们所痴迷的事，这会让你感到尴尬并不知所措。他们表现自己的方式是如此原始，以至于动摇了社会的根基。你不再跟一个社交本能是撒谎、顺应、操纵或恐吓别人的个体打交道，你面对的是一个本能完全相反的人，而这个人对世界的体验也因此而变得更具挑战性。

 

不管社交后果如何，自闭症儿童天生被赋予真实表达自己的能力。这很强大，任何强大的东西都需要小心处理。你的孩子需要你的保护，因为人们会被激怒，感情会受到伤害。人们精心设计的外表和精心编织的谎言，经不起自闭症人士的大脑和未经过滤的情感的审查。这是一件积极的事，即使做起来不方便，也很困难。

 

人们渴望被认为是成功的，受人欢迎和在掌控之中，这种渴望伤害了社会，使人们彼此疏远。然而，人们更倾向于让大声寻求帮助的自闭症人士闭嘴，而不是去倾听。学校试图强迫自闭症儿童和其他人用一样的方式学习，而不是欣赏他们的独特性和他们为课堂所做的贡献的价值。人们要确保谱系孩子是有问题的，这样他们就不必停下来反思，并为自己的选择和行动承担责任。作为一名自闭症儿童的家长，你可以帮助阻止这一切。因为当你为孩子的诚实和表现力辩护时，你就是在捍卫每个人的诚实和表达的自由。

 

          photo by Ella H

 

我们都该因为本来的样子而被接受；如果我们想学习、成长并为社会做出贡献，都应该得到支持。然而，你的孩子将面临巨大的压力和改变。他们会遇到一些情况，人们会直接或间接告诉他们，他们的想法和感受没有立足之地。

 

我知道，因为我有自闭症。

 

我在儿童和青少年时期，只想成为一个像别人一样的人。我竭尽所能抑制本能冲动，确保当自己崩溃时，会独自一人呆在卧室，以免让别人承受我无法用语言表达的情感的负担；我把人们说的话当真，而不相信我的直觉；我过度分析所有的社交互动。

photo by Ella H

 

我反复观看电影《独领风骚 clueless》和电视剧《吸血鬼猎人巴菲》。我对着卧室的镜子练习肢体动作、微笑和眼神交流，然后在学校、聚会、餐桌、大学、约会和不同的工作场所表演。我花了十多年的时间进行干预，费力地周旋于各种错误的诊断之间（“你抑郁了”、“你焦虑了”、“你狂躁了”、“你患有饮食失调”、“你患有调整障碍，需要帮助”、“你似乎有自杀的意念”），所有这些都由于我的行为源于一种信念：我不对劲！要弥补这个错误，我需要成为一个不同的人。我从来没有想过，我的设计可能与其他人不同，与之对抗会是一场失败的斗争。

 

           photo by Ella H

 

你的孩子很完美。如果医生、老师、家人或朋友说相反的话，你要持怀疑的态度。当涉及到理解谱系儿童和成人，即使是最善意的人也可能会被误导。自闭症的定义听起来很临床，缺乏人性，这对我们并没有帮助。当医疗届和科学届掌握了对某类人的叙述时，他们剥夺了周围所有人的权力。我的意思是没人希望他们的孩子被认为有障碍，没人希望他们的孩子被别人低估，更没人希望他们的孩子被认为是一个笨蛋。

 

所以我想给这段被破坏的叙述增加一些亮点。你真的没有必要治愈自闭症儿童，或代表他们道歉，或改变他们。你要做的就是用心去听。然后你需要接受他们的自闭症方式。因为每次他们分享他们的需求，每次你尽力满足他们的需求，你就是在尊重社会更深层的需求。

 

  photo by Ella H

 

你的孩子可能有语音或没有语音，可能有攻击性或被动，可能内向或外向，这没有关系。当他们只想穿亚麻布衣服，因为亚麻布贴在皮肤上感到更舒服，他们在告诉你如何表达你自己的敏感和偏好；当他们花了整个下午来研究如何对大马士革钢施行逆向工程时，你也被邀请深入到能给你带来快乐的事物；当他们对你坦白自己的想法和感受时，你也有机会对他们、对自己和并对别人坦诚。最重要的是，当他们说“不”，而你倾听时，就有力量让你和你周围的人都获得自由。

 

photo by Ella H

 

作者 Madeleine Ryan （玛德琳·瑞安），是一位年轻的澳大利亚作家和导演。作为自闭症谱系人士，她的文章发表在SBS，《每日电讯报》，《悉尼先驱晨报》和《纽约时报》上。她的第一本小说《被称为地球的房间 A Room Called Earth》，下个月将在亚马逊问世，读过这本书的人的评价：“讲述了一名年轻的自闭症谱系女子的非凡故事，玛德琳激进的自我接纳照亮了一种新的生活方式，并为ASD人士开辟了一种全新的理解和连接”。