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为什么「自闭症」和「智力障碍」容易傻傻分不清楚?

作者:ALSO孤独症 2021-10-09
 人们经常把自闭症和智力障碍混为一谈,这并不难理解,因为两者在生物学上的区别是很模糊的。只有充分了解这两种疾病之间的相似和不同,才有助于相关科学的进步和发展,以下这篇编译自美国spectrum网站的文章回答了这一问题。

5岁的帕特里克·凯里刚入学不久,老师就告诉爸爸妈妈,应该把他送到特殊教育班。凯里的学习成绩很差,有破坏行为,经常拍手、晃动身体、用手腕敲打自己的头,或者反复敲击桌子。当人们跟他说话时,他常常显得心不在焉,会把头转向一边,盯着远方看。 

 

凯里的老师认为他有智力障碍,这在当时被称为智力低下。但他9岁的时候,在学校的一次例行眼科检查发现,他几乎看不见东西。佩戴眼镜之后,凯里在短短两年时间内就在除英语以外的其他科目上超过了他的同龄人。事实证明,他之前一直都是在用听觉完成学习。13岁时,他最终被一位心理学家确诊为自闭症,广泛性发育障碍的一种。

作者 | Emily Sohn
编译 | 依然
配图 | pixabay、unsplash
现在,29岁的凯里已经从大学毕业,在纽约州的马龙市工作。如今他是一名特殊教育支持人员,帮助患有自闭症、智力障碍和相关疾病的人学习如何进行购物等基本任务和与人沟通的技巧。他说在工作中经常遇到和自己类似的故事:自闭症患者被错误地认为是智力障碍。 
“我见过太多的自闭症患者,在解决了一个困扰已久问题后,他们的表现就变得非常好。不可否认,我们和普通人不一样,但与常人有异和完全无法理解事物,这两者之间还是有很大区别的。”凯里说。
医疗机构曾经认为自闭症和智力障碍是难以分开的。上世纪80年代,多达69%的自闭症患者同时被诊断为智力低下。2014年,由于研究人员提高了自闭症的诊断标准,这样的双重诊断数字已经下降到30%。
然而,这一数字并不是一成不变的,因为自闭症和智力障碍之间的界限仍然很模糊:医生经常把其中一种疾病误认为是另一种,或者当两者同时存在时,医生却只诊断出一种。
 
基因重叠进一步模糊了两者的界限,大多数被认定为是自闭症的基因也会导致智力障碍。而且研究人员在对两者作出区分时也面临着种种困难,例如,自闭症的研究更容易获得资金的支持,以及研究无智力障碍的自闭症患者往往比研究有智力障碍的自闭症患者更容易等等。
但如果能克服这些困难,进一步在实验室中对自闭症和智力障碍作出生物学区别,那人们对这两种疾病的成因就会有新的认识。加州大学旧金山分校的临床心理学家索梅尔·毕夏普说:“科学正岌岌可危。如果不能区分这两种疾病各自的独特之处,那么我们的研究和发现就会变慢。”
而临床上,清晰的诊断会让更多人获得最适合他们的服务。正如马里兰州贝塞斯达国家心理健康研究所的儿童临床心理学家奥黛丽·图姆所说:“通过准确的区分,数以百万计的人们可以得到更好的服务,他们会被归入正确的群体,并获得适合自己的服务。”  
 
 

最应被关注的问题
 
根据美国教育部的数据,截至2014年,美国学校中大约有60万儿童被初步诊断为自闭症,40万儿童被诊断为智力障碍。自20世纪40年代自闭症首次被发现以来,区分它和智力障碍就一直是一件难事。
智力障碍的特征是,在推理、解决问题、理解复杂概念和其他认知技能方面有困难;其诊断依据是智商(IQ)小于或等于70。而自闭症的定义主要为社交困难、有沟通问题和重复行为。但由于智力障碍经常伴随着一系列的发育迟缓,其中可能就包括社交障碍,这就使得临床医生可能做出错误的诊断。
毕夏普说,只有当一个人的社交障碍大于其发展水平的预期时,临床医生才会诊断他患有自闭症。她见过一个IQ50的少年在高中的社交活动中苦苦挣扎,这个孩子曾在某研究项目的自闭症筛查中得分很高,但由于他当时的社交能力与7岁龄左右的发育是吻合的,因此诊断他为自闭症并不合适。而毕夏普则是第一个告诉他母亲这个孩子患有智力障碍的临床医生。
可惜的是,对智力障碍的严格测试远未达到普及的程度。加州大学洛杉矶分校的临床心理学家凯瑟琳·洛德说,尽管智商测试被认为是最好的做法,但临床医生并不总是在自闭症评估时对患者进行智商测试,这意味着许多智力障碍的患者并没有被发现。
除此之外,父母和临床医生的偏见也是一大原因。 父母可能更希望孩子被诊断为自闭症,因为与智力障碍所能获得的服务相比,为自闭症提供的服务往往更容易获得。 
 
毕夏普说,临床医生同样知道自闭症诊断会为患者打开一扇怎样的大门,所以也可能会倾向于做出自闭症的诊断,特别是在他们不确定情况的前提下。“让临床医生给出一条明确的界限,说‘这不可能是自闭症’,是一件可怕的事情。那样的话,孩子就可能得不到他们需要的帮助了。”  她说。
另一方面,智力障碍可能会带来比自闭症更多的羞耻感。智力障碍者在住房、就业等方面都面临歧视。与自闭症患者相比,智力障碍患者所受到的社会排斥可能更为极端,因为前者往往拥有更大、更有组织的支持团体,但智力障碍则被普遍认为是不可改变的。
此外,还有像凯里这样的人,他们患有自闭症,但却被错误地诊断为智力障碍。根据2009年的一项研究,这样的误诊在少数族裔孩子中尤为严重。研究人员发现,与白人儿童相比,临床医生更有可能对非白人儿童做出智力障碍的诊断,而不是继续寻找其他问题。
与此同时,智力障碍患者又很难被识别出患有自闭症。在2019年的一项研究综述中,图姆和她的同事指出,两种标准的自闭症诊断工具——孤独症诊断观察量表(ADOS)和孤独症诊断访谈量表修订版——对患有重度到极度智力障碍的患者是无效的。 
基因的十字路口
目前看来,如何从基因层面区分两者还没有一个清晰的结论。因为在大多数情况下,自闭症患者与智力障碍者都存在相同的基因。
来自加州大学的首席研究员史蒂芬·桑德斯称:“从基因层面看,自闭症与发育迟缓患者有着有许多相似的基因。”事实上,人们甚至怀疑那些所谓的“自闭症基因”是不是仅仅指向自闭症。在2020年的文献综述中,研究人员发现那些罕见的自闭症变异基因虽然增加了患自闭症的概率,但并不会增加患智力缺陷或相关疾病的概率。
尽管如此,大多数自闭症研究人员会尽量避免将这两种情况区分开来。相反,他们只是简单地从自闭症研究中排除了同时患有智力障碍和自闭症的人。2019年的一项分析表明,在301项关于自闭症的研究中,只有6%的参与者患有智力障碍,但在整个自闭症群体中这一比例为30%。
专家认为,患者的逻辑能力不足可能是导致疏忽的原因之一。智力障碍人士往往有着行为问题和沟通困难的问题,这会使他们难以坐下来接受抽血、脑部扫描和其他医疗程序。研究人员也可能会故意只研究一小部分人,以避免数据的复杂化。
当然,资金支持也是原因之一。毕夏普认为,总体而言,研究自闭症的资金比研究智力障碍的资金更充足,而支持后者的声音也越来越少。
明确区分:任重而道远
 
为了将自闭症与智力障碍明确区分开来,首先需要的是更好的诊断测量
“我们错过了很多真正帮助人们的机会,因为我们最终采取的措施往往只是说,‘哦,看啊,这个人真的有问题,’”新泽西州皮斯卡塔韦罗格斯大学的临床心理学家凡妮莎·巴尔说,“测量是尝试理解细微差别的重点。”
为了搞清楚这种细微的差别,他的团队正在开发和测试一种新版本的自闭症诊断方法,可以为语言能力较低的成年人提供更准确的自闭症诊断。另一个团队正在评估一种基于iPad的新版本工具,可以用于测试沟通困难者的认知能力。同样,正在开发中的是通过视觉追踪来评估严重智力障碍患者的认知功能的技术:患者无需用手指出答案,而只需要用眼睛回答问题。该程序可以测试运动技能有限和说话有困难的患者的认知能力。
清晰的区分也会让自闭症家庭获益。明尼苏达州伊根市的家庭护理医生蒂娜·海瑟拥有一个11岁的儿子威尔。威尔一岁生日时就开始出现发育迟缓的症状。在儿子3岁时,她和丈夫才第一次为他进行自闭症评估。当时,儿子只用两个词的短语说话,运动技能也十分落后,无法像大多数3岁孩子那样轻松地爬上滑梯再滑下来,脾气也非常极端化。
当时海瑟一家住在威斯康星州的一个农村地区,检测手段并不全面。直到威尔5岁才被诊断为自闭症。后来他们搬到了明尼苏达州明尼阿波利斯附近,让威尔在9岁时接受了全面的评估,并最终被诊断出患有自闭症和智力障碍。
目前,威尔正在接受上门干预的服务,他的自闭症也不是非常典型。海瑟说:“我希望我们能够梳理出更多内容,并更好地了解哪些是指向自闭症的,哪些是指向智力障碍的。我真的希望我们能学会如何更好地支持像他这样的孩子。”
凯里认为,更好地理解两者的区别也有助于正常人了解像他这样的自闭症患者。对自闭症患者来说,智力与社交技能是两回事;但对于普通人来说,这两者是相互交织的。
 
这种误解让人们认为自闭症患者也有智力障碍的倾向,而更好的沟通可以很大程度上解决这个问题。“我认为如何看待这一问题,我们和正常人之间存在巨大的脱节,而真正与我们沟通这一问题的人还远远不够。”凯里说。

 

原文链接:
https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-blurred-line-between-autism-and-intellectual-disability/