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「16岁男孩通过粪菌移植治疗自闭症」冲上热搜,你心动了吗?

作者:ALSO孤独症 2021-10-12

10月9日,“16岁男孩通过粪菌移植治疗自闭症”的话题冲上微博热搜首位。

 

 

 

 

“效果显著”“他慢慢跟人讲话了”“可以治疗焦虑抑郁症、小儿的自闭症”……这些字眼和话语对家长来说,无疑充满了诱惑。
 
对这则新闻的评论,也有多种看法。有的网友可能不太了解自闭症,看完视频后纷纷表示,“这么神奇、长见识了”,甚至调侃“在哪儿捐便便,我也想去”。
但该新闻在谱系圈广泛传播后,来自家长和从业者的评论,就非常值得关注。
比如,有一位家长的评论很让人心疼——“真的可以治疗吗?天呐,如果是真的,我真的要哭了。我家孩子这是有救了,谢天谢地!”
 
另一方面,有的读者疑惑——“感觉这个新闻不是很靠谱。自闭症最主要的是不懂得社交(不是不愿意,是不懂),而不是大家概念中的不跟人说话……而且,目前全世界都治愈不了自闭症,连病因都无法探究出来……只能说但愿是真的,又或者是视频剪辑的问题?”
 
有拥护粪菌移植疗法的人认为,粪便中的部分细菌可以合成5-羟色胺,调解人的情绪,抑郁症、自病症都受到5-羟色胺的影响。
针对新闻引发的关注,我们有必要再次了解一下粪菌移植治疗到底是种什么疗法?面对这样的新闻,家长又该如何区辨、选择?

 

秋爸爸谈奇效疗法

 

 

我进入自闭症圈子以来,圈内总会一会儿一个热点地爆出这样的新闻,让很多家长一听就两眼放光。这类事在过去近20年里,发生了没有上百次,也有几十次了,而且以后肯定还会不断发生。

 

尤其当涉及到自闭症这类“世界难题”的医学治疗的问题时,有些媒体的报道,有可能浓墨重彩在传播治疗效果上,而忽略了对其有限性的考究。这次的报道,由于它是很有“味道”的“粪疗法”,更容易被媒体拿来猎奇,加大夸张力度和传播范围,使家长眼前发亮,心里发热,甚至在焦急的心态下第一时间去尝试。

 

以药物研究为例,药物研发的探索过程是非常艰苦的,风险也很高,最终失败概率非常大。哪怕进入三期临床,最终能上市的比率在某些领域也许不超过10%。更别说在临床研究之前,还有数量更庞大的基础性前沿研究正在全世界各地开展。

 

像之前国内圈内轰动的有关布美他尼的报道,今年9月底,就传来不好的消息:国际上布美他尼的两个三期临床试验被提前终止了,主要质疑是,布美他尼的利尿剂作用,很难说是一个严谨的双盲实验。

 

 

针对自闭症的科学研究,我支持从政府、学术单位的层面,展开对这一群体专业严谨的试验,建立起权威有效的数据库,长远看来,这是非常有必要的。作为家长,要保持冷静,学会从多渠道获取信息。这对普通家长来说并非易事,人们往往没有能力对单一的媒体报道信息做出正确解读,尤其当涉及到自闭症医学治疗的问题时。

 

肠道菌群的研究是这些年来的一个热点,它带来的所谓粪菌移植疗疗法,在很多领域都有所探索,包括肿瘤和中枢神经系统疾病上。比如,有研究认为,肠道微生物代谢可能会影响中枢神经系统,希望通过人工改造可以影响认知和行为,进而治疗自闭症。但2019年,美国食品药品监督管理局通报,有两名接受了粪菌移植的成人被感染,其中1人死亡。

 

菌液画面(视频来自新浪微博视频号“山海视频”)

 

因此,家长要想正确看待那些时不时见诸媒体的自闭症治疗报道,首先一条,就是把握好心态,这对新家长来说很重要,有的人迫切希望能有一条捷径,往往抱着“既然是病就应该有药啊”的想法,而不愿意接受主流科学一直提醒的“自闭症目前尚无特效的医疗手段”的告诫。

 

此外,新家长还要尽可能地去了解专业的知识,比较不同信息来源的消息,多听听圈内老家长的经历和看法,多思考来自医生、老师等专业人员的建议,避免听风就是雨。

 

粪菌移植到底是个啥?有副作用吗?

 

引起家长强烈兴趣的粪菌移植到底是什么?怎么移植?它是如何跟自闭症挂上钩的?有副作用吗?国际上对待粪菌移植的态度是什么?

 

粪菌移植的一个途径是:通过肠镜,将提取后的菌液打入大肠内。(视频来自新浪微博视频号“山海视频”)

 

为帮助家长认识这一疗法,我们摘发了来自“小丫丫自闭症”公众号一篇文章《FMT——一个很有“味道”的自闭症治疗方案》的部分内容,供大家参考。

 

01
什么是肠道菌群移植

 

FMT,很科学的名字是肠道菌群移植,通俗一点是“粪便菌群移植”(Fecal Microbiota Transplants,简称FMT)或者“粪便移植”,再通俗一点,就是“吃屎”(其实这是简单的误解)。

 

研究证明:寄居在肠道里的细菌不仅可以调节肠蠕动和肠黏膜对营养成分的吸收效率,还可以影响人的思维,记忆和情绪。中枢神经系统和肠道之间,通过神经递质,细胞因子以及细菌代谢产物,进行着有效的双向交流。因此,有肠—脑轴(gut–brain axis)一说。

 

当前,许多研究试图对肠道菌群进行筛查,期望找到有益的细菌,应用于医疗领域。

 

另一种更直接的方法就是进行肠道菌群移植,用粪便中健康的菌群代替不利于健康的菌群,达到治疗的目的。肠道菌群移植,也就是粪便移植,将健康人体内的粪便移植到需要的人体。

 

现代的肠道菌群移植往往先进行处理,装进胶囊,让需要的人吃进去,或者从肛门灌进去。由于方法简单,材料来源充足,在美国,除了FDA(美国食品药品管理局)批准的临床实验之外,在油管(YouTube)上,也充斥着肠道菌群移植的DIY视频。

 

据报道,有30~70%的自闭症人士都或多或少地有肠道问题,比如腹泻或者便秘。因而,自闭症不可避免地成为FMT试验的一部分。

 

02
自闭症儿童的粪便会造成小鼠自闭症么?

 

2019年5月30日,著名的《Cell》(《细胞》)杂志发表了加州理工大学Gil Sharon等人的研究报道,自闭症人士的肠道菌群引发小鼠自闭症。

 

总的来说,这个实验设计上是完整的,对经过粪便移植后的小鼠二代经过了行为、基因与代谢产物的一系列测定。

 

图片来源:《cell》杂志

 

然而,这个研究的硬伤也非常明显。

 

爱尔兰神经基因学者Kevin Mitchell等学者,对此提出了强烈质疑:如,文章最大的硬伤大概是使用小鼠模型对人类的行为进行研究;文章的数据本身并不能令人信服,从文章的数据来说,很难看出差别等。

 

简而言之,在不能用人类直接进行实验的时候,动物模型是一种很好的探索,在医学的研究中使用广泛。只是自闭症属于中枢神经发育问题,用小鼠在做模型,确实很有难度。

 

03
肠道菌群移植的安全性考虑

 

 

 

现在普遍的认识是,FMT应该是很安全的。研究的参与者,ASU教授,James Adams,也是一位自闭症儿童的爸爸,在研究中负责招募受试者。他总结说,孩子们对肠道菌群移植还能很好合作,有一些小小的副作用。要强调的是,FMT不是真正“吃屎”,强烈建议家长不要自己给孩子试,应该让专业人员来做。

 

而且,在临床试验中,FDA不允许他们招募小于7岁的孩子,计划中的双盲实验,也是只准备招募成年受试者。这应该都是出于安全的考虑。

 

美国田纳西范德堡大学医学中心的王邦茅(音译)早在2016年的综述文章中就指出,副作用是FMT应用中的一大挑战(adverse events (AEs) remain a major challenge in the application of FMT )。因而,FMT并不是完全安全的,需要更多的研究。

 

孩子的干预容不得试错

 

多年来,市面上总是流行着很多跟自闭症相关的疗法,一旦家长心态失衡,可能就会被一些疗法所迷惑,相信所谓的“治愈”“立竿见影”的效果,导致孩子错失宝贵的干预时间。

 

今天,我们梳理了一些市面上流行过或正在流行的疗法。

 

 螯合(排毒)疗法 

自闭症是由于体内重金属超标,通过注射螯合剂可以降低血液中的重金属含量并将其排出体外,从而治疗自闭症。

 

效果:螯合疗法不仅缺乏科学证据的支持,同时可能具有副作用(将人体内必需的微量元素也排出体外,影响正常的生长发育甚至危及生命)。

 

 禁食疗法[无麸质无酪蛋白(GFCF)饮食]

也就是禁止食用含有谷蛋白(小麦、大麦、黑麦等制品)和酪蛋白(牛奶和奶制品)的食物。理由是自闭症患者肠道菌群种类和数量与常人不同,可能无法消化这些蛋白质,引起腹胀、腹泻、嗜睡、情绪波动、多动等症状。

 

效果:禁止食用某些食物针对的应该是食物不耐受人群,跟自闭症没有科学证实的必然联系。

 

 益生菌/粪菌治疗 

改善肠道菌群结构,从而治疗自闭症。

 

效果:益生菌针对的是胃肠道症状,没有证据证实胃肠道和自闭症的因果关系。

 

 中医针灸 

通过针刺某些穴位可以刺激相应的大脑皮层,从而促进脑部发育。

 

效果:缺乏系统研究,疗效和安全性有待证实,也容易对孩子造成痛苦和负担。

 

 经颅磁刺激治疗 

利用经颅磁产生电磁场刺激大脑特定区域,促进脑部发育改善自闭症

 

效果:没有足够的证据证明其有效性,同时可能有诱发癫痫的风险。

 

 干细胞疗法 

通过干细胞注射可以修复大脑,改善自闭症症状。

 

效果:缺乏科学证据。

 

 高压氧舱疗法(HBOT) 

自闭症的大脑发育障碍是由于长期脑缺血导致,利用高压氧舱改善大脑供氧状况,促进脑组织生长发育。

 

效果:没有科学研究依据。

 

 电击治疗 

厌恶疗法制止和纠正自闭症患者的问题行为

 

效果:无依据,可能具有很大的副作用。

 

 药物/补剂 

目前尚无针对自闭症核心症状的有效药物。

 

针对某些突出症状(如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为,严重的情绪问题,严重的睡眠问题以及极端多动等)可使用药物辅助,遵循医嘱。

 

实证支持的干预方法有哪些?

 

【以下部分内容摘自公众号“ASD评测小组”,ALSO已获授权转载,全文阅读请点击☞《由「菌群治疗」和吃大便想到的,到底什么叫「有实证支持的方法」?》

 

“哪种方法对我的孩子最有效?”是每一个家长想要迫切寻找的答案。

 

实话说,这是一个无解的问题,如果世上存在一种对所有孩子都有效的方法,那就不会出现各种各样的问题了。每个孩子都不一样,适合的教学方法多少都会有差异,所以选择干预方法真的需要“因人而异”。

 

要回答这个问题,就要提到一个概念:Evidence-Based Practices,简称EBP,一般被翻译为“实证支持的干预方法”,从英文“Practices”来看,其实,它包含的不仅仅是干预,而是任何具体的实践。比如,DTT是一种教学形式,它可以用在很多种干预方法中。

 

EBP的目的是系统地给实践者提供临床研究的证据,帮助一线工作人员做出合适的决策。这个决策可能是教学,也可能是评估,可能是单一的方法,也可能是一套模式。总而言之,不管这个决定是什么,都不应该是“无中生有”,都不应该是“我说有效就有效”。“你说有效,那你拿出证据来啊!”就是EBP对实践工作者最大的贡献。

 

所有孤独症行业的从业者和相关人员,家长、老师、治疗师、研究者、政策制定者等,都需要知道EBP。

 

尤其是对于实践者而言,给孩子选择一个恰当的干预策略,就像投资,选择EBP的方法就像是投资了“优选基金”,经过基金经理们利用之前投资者数据的缜密分析,得出“该基金历史上90%的持有者收益在20%以上”的结论,听上去不错!

 

保险,收益的概率很大!而选择非EBP的方法,就像投资“野鸡基金”,可能赚一大把,但是大部分时候,就是在交学费。投资还能交学费,孩子的干预可容不得“试错”,因此,我们需要对“优选实践方法”做到心中有数。

 

对于某个实践方法是否属于EBP的标准,没有非常统一的结论。美国国家自闭症中心和国家自闭症证据与实践交流中心(National Clearinghouseon Autism Evidence and Practice)在各自出版的EBP报告中给出的标准也略有不同,但是并没有相差很多,想要达标也并不容易。

 

2020年,该中心出版了最新的报告,通过对1990-2017年的所有相关研究的分析,最终以下28种实践被列为了针对于0-22岁自闭症儿童和青少年的EBP。

 

实践方法 实证支持的研究(1990-2017) 策略描述
辅助
140 在学习者进行目标行为过程中给予的言语、姿势或肢体帮助。
强化 106 在学习者表现出目标行为后给予的结果,使学习者该行为在未来的发生频率提高。
视频示范 97 录制的对目标行为的示范视频,展示给学习者以帮助他们更好地理解目标行为。
自然情境干预 75 将一系列策略应用到学习者参与的活动或日常事务中,使学习者在自然情境中习得目标行为。该方法包括自然情景教学和关键反应训练。
社交技能训练
74 通过集体或个人指导使学习者习得恰当的和成功的与他人互动的技能。
视觉提示 65 一种辅助学习者在没有其他辅助的情况下,完成目标行为的策略。
区别强化替代行为/竞争行为/其他行为 58 一种通过对替代行为/竞争行为/其他行为提供强化,使目标行为增加或减少的策略。
父母实施的干预 55 由父母实施的干预,可以促进学习者的社会沟通技能,并减少挑战性行为。
认知行为干预
50 通过指导使学习者控制或管理他们的认知过程,使得行为、社交和学业能力得到提升。
基于前事的干预 49 在活动或要求开始之前,对环境进行布置,使目标行为发生的可能性增加或降低。
替代的沟通系统 44 一种可以替代言语沟通的方法或技术,如:图片沟通交流系统,交流书,手语等。
同伴介入的教学和干预 44 由同伴主导的干预,使学习者能参与到同伴活动中,必要时教师可提供辅助,帮助学习者和同伴进行社会互动。
技术辅助教学和干预
40 一种以技术手段为核心的干预方法,该技术主要可以支持学习者表现出目标行为。
回合式教学 38 一种包含大量回合的教学方法,每一个回合包含前事、行为和结果。
功能沟通训练 31 使用更恰当或更有效的沟通方式来替代有沟通功能的挑战性行为。
时间延迟 31 延长指令与辅助之间的时长,已达到辅助撤退的目的。
反应干扰/转移
29 非目标行为出现的时候,提供一个辅助/评价/其他干扰行为,使学习者的注意力从非目标行为上转移。
示范 28 教学者示范目标行为,学习者通过模仿进行学习。
自我管理 26 学习者监督和记录自己的行为,并对恰当行为进行自我奖励,该策略的目的是让学习者学会区分恰当行为和非恰当行为。
消退法 25 在挑战性行为发生后不再提供强化物,使挑战性行为消失。
功能行为分析
21 确定行为的功能和目的系统性评估方法,以便教学者制定有效的干预计划。
社交故事 21 描述一个社交情景,在其中突出目标行为的特征,或者提供正确反应的例子。
运动与锻炼 17 使用体力活动,特定的运动技能,或正念运动的方法使学习者习得目标行为。
任务分析 13 将一个复杂的任务分解成很多小的任务,让学习者一步步进行学习。
行为动能干预
12 将低频发生的,更困难的任务反应嵌入到高频发生的,低难度的任务之中,以维持低频行为的发生。
直接教学 8 一种系统的教学方法,教学者按照脚本教案进行教学指导。
音乐中介疗法 7 结合歌曲、旋律或节奏的干预,帮助学习者习得目标行为,包括音乐治疗,和其他结合音乐的帮助达到目标行为的方法。
感觉统合 3 该方法的目标是使学习者能从身体和环境中整合感觉信息(视觉、听觉、触觉、本体感受和前庭觉),以使用恰当的行为做出反应。
注:我们提到“有实证支持的干预”时,往往都是以应用行为分析(applied behavior analysis,ABA)为理论基础的实践和方法。但是随着研究的不断增加和深入,可以看到运动与锻炼,音乐中介治疗和感觉统合等非ABA的方法也被纳入了EBP的范围。

可大胆假设,但一定小心求证

 

自从确诊“自闭症”以后,我们就一直在期待一剂良方,一种药,可以将个人和整个家庭一下子从往复的痛苦中、无休无止的干预中解脱出来,然后整个人生都可以重写了。

 

今天,我们仍然不放弃这种希望,但这并不意味着,每当一种声音出来,我们就要第一时间扑上去,拿孩子去试。保持冷静,三思而后行未尝不可:看一看这发声的是谁?想一想他说的话经得起推敲吗?听一听行业内资深的专家和老家长是怎么看的?

 

如果新闻记者对自闭症有过基本了解,或者在发稿前咨询过行业权威专家的意见,知道谱系家长所承受的巨大痛苦和抱有的热切期盼,他的稿子写出来会不会更有说服力?在向外界说起自闭症时,如果从业人员能秉承着严谨科学的态度,多陈述些事实,多给出些数据,避免模棱两可的叙述,是不是对行业发展更有利……

 

今天,我们仍然非常需要那些在社会上拥有极大声望和信任度的媒体帮助这一群体发声,推动政策的完善、群体生存环境的好转,感谢他们能够将目光对准这个群体。另一方面,我们也想呼吁,对自闭症的展示要更加客观和全面,可以大胆假设,但一定要小心求证,以免家长的期望一次次落空,甚至走上弯路。