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700万心智障碍者活在乡村,拿什么拯救困境中的妈妈

作者:ALSO孤独症 2021-10-13

“不用找,就你娃娃,别人拾到也没人要。”当一位心智障碍者母亲向亲戚求助,希望能帮忙寻找自己走失的孩子时,这个人如此回应这位母亲。

 

“我把老二带到9岁,我感觉我能舍得开了,我就把他放弃,选择带着老大出来了。”因为有个唐氏综合征儿子,这位母亲遭遇爱人背叛,不得已起诉离婚,独自抚养老大。

 

“希望他能有个适合的工作,他跟着我不是最好的选择。”爱人、两个儿子均为智力发育迟缓,作为顶梁柱的父亲希望大儿子能有一技之长,将来好照顾自己。

官方统计,我国约有1200万心智障碍者,根据估算,其中大概700万生活在乡村。他们与家人在一生的不同时间,面临着生活、上学、就业等各种问题,经历着常人难以想象的艰辛和苦难。

 

不用找,就你娃娃,别人拾到也没人要

 

飞飞妈妈,52岁,家住陕西省洛南县。飞飞一岁时,在商洛市中心医院确诊为智力发育迟缓。

 

尽管在学校跟到了五年级,至今,飞飞仍然连“1、2、3、4、5……”都不会写。飞飞妈妈觉得在学校混下去也没啥意义,干脆让飞飞退学回家。“叫他识两个字,别人骗不了就行。”妈妈说。

 

不愿意上学,也跟飞飞在学校遭受的歧视有关。

 

妈妈发现,在学校,老师给儿子坐的桌椅都是坏的,坐不稳。他的课本有时会被老师拿去,给没带书的孩子用。为防止飞飞扰乱课堂,老师会叫他长时间站在阳台上。“去找老师,老师说我娃学不会,刚刚才让他站出去,其实我都在门口看了半小时了,娃一直在阳台站着。”飞飞妈妈常替儿子感到委屈。

 

这样的沟通效果不大,等妈妈一走,飞飞又被“安排”到了阳台上,老师有时还用棍子打他,同学往他脸上画眼镜……因此,退学对儿子未尝不是种保护。

 

飞飞走丢过一次,到晚上10点了也没找到。飞飞妈妈就去找亲戚求助:“嫂子,找不到我娃了,你帮忙跟我找下吧。”对方回她:“哎呀,不用找,就你娃娃,别人拾到也没人要。”

 

飞飞的父亲去外地打工去了,没有人帮着她。

 

荣健妈妈,家住山东省德州市武城县,儿子荣健被确诊为唐氏综合征。

 

心智障碍孩子通常因各种原因被拒绝进入普校,即使进去了,也会因为老师和同学们的不理解受到歧视,有时,错误的对待甚至来自家庭内部。

 

17岁的荣健,自理能力非常差,他自己不知道大便,有时一个半小时,妈妈得给他换四五条裤子。孩子姥姥就跟女儿着急:“你看这孩子这样,怎么弄啊!”

 

“他(荣健爸爸)在外面可能有人了,养着人家,一个和他差不多大的孩子,我委屈了5年,把老二养到9岁,离开了这个家。”荣健妈妈回忆,荣健爸爸早就不管这个家了,对外说跟她离婚了(其实还没有)。后来一分钱都不给她,她带着两个儿子,每个月就挣1000多块,还要照顾他家的老人。后来孩子得上学、生活,她只能选择起诉离婚。

 

“荣健在他家待的日子,加起来没有一年的天数,都是我爸妈给我带大的。后来,我舍了老二,选择带着老大出来,啥都没要。”荣健妈妈掉下了委屈的泪水。

 

家庭的支离破碎,把生活的重担压在了妈妈身上,送孩子上学,更成了一件奢侈的事。“不能让姥姥送,姥姥都70多岁了,脑血栓,走路也不方便,我只能不让他上学,这样也能放心一点。”

 

启帅爸爸,家住山东省德州市,大儿子17岁,小儿子3岁,两个儿子与妻子都确诊为智力发育迟缓。

上学充满着各种困难,即使能上学,没有科学的教学方法,学到的东西也很有限,对家长而言,他们更想让孩子掌握一技之长,将来能照顾自己。

 

很少有人愿意跟启帅交朋友,一块玩,包括他的弟弟。

 

启帅爸爸在砖厂码砖,活儿累,大儿子干不了。他最大的心愿是,希望儿子学个一技之长,有一份适合他的工作,养活自己。

 

“他跟着我也不是最好的选择,跟着我下大力不行,干技术活儿我也不会,怪愁得很。”他说。

 

孩子残疾了是命不好、摊上了?

 

在云南省师宗县的一个小山村里,有一个晓更基金会理事长李红特别牵挂的孩子——19岁的杨清。

 

杨清长得白净清秀,身材小小的,因为骨骼发育异常,经常骨折,几乎没有行走过,一直卧床。杨清本来还有一个和他有同样情况的哥哥,12岁那年去世了,杨清一家至今不知道两个孩子得了什么病。杨清说,他梦想当一名医生。

 

曾经,他们家住在矮小漆黑的平房里,家人偶尔可以把他抱出来晒晒太阳。前不久李红去看他,得知杨清的爸爸再婚了,家里也因为精准扶贫住上了二层新房,杨清的世界也就局限在了二楼的一个沙发上,再也没机会走出去了。

 

杨清一天学都没上过,但认识不少字,是通过手机视频学会的。手机让他的小小世界变大了,他听音乐、看视频、追剧,还有个梦想是做直播。深受触动的李红送了他一个立式手机支架,让他看世界的时候更方便,也更舒服。

 

在经济不太发达的农村,很多有残障孩子的家庭,很晚才发现孩子发育异常,去医院看了也搞不清楚到底是什么状况。他们感觉,孩子残疾了,是命里摊上了,要认命,能养活着就行,很少有家庭让孩子参与长期康复,更提不上更多的教育支持。孩子到了上学年纪,学校不嫌弃能跟着混就混着,不能跟也怨不得天,怨不得地。

 

荣健,唐氏综合征,采访时给妈妈擦眼泪的动作让人感动。

 

另一方面,村里人朴实简单,不像城里人感觉有这么一个孩子就愁得过不去,他们不需要做很多思想建设,也没有什么长期计划、短期目标。但是,当你问他们一句:“想过孩子长大了干嘛吗?”他们往往一愣,陷入茫然……

 

“尽管我们有很多公益组织走向乡村助教,关注困境儿童,但是有具体措施关注到乡村特殊需要儿童的,还是少之又少。面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战,我们需要与更多人一起行动。”李红说。

 

乡村残障服务需系统、专业规划

 

蔡景华是陕西慧灵心智障碍者服务机构的一名社工。最初,他和同事主要在西安市推行社区化服务,此后,服务半径逐渐拓展到相对贫困的地级市和农村地区。2011年,陕西商洛慧灵成立了。

 

最早,商洛慧灵采用的也是城里的服务模式,办了四五年,服务对象流失严重,很多孩子只在机构待一年就不来了。

 

后来听家长说,孩子节假日回到农村,吵着要带上有马桶的厕所、要去KTV唱歌,都不会下地干活了。工作人员这才意识到,大部分农村家长的目的,不是让孩子来学城市里的生活方式,而是要培养孩子的劳动能力,回家后好帮忙种地、养猪。

 

大乾,50多岁的他已算是中老年人了,平常就是到处乱逛,但常常找不到回家的路。在慧灵提供服务后,已经可以自己洗衣服,有时跟着年迈的父母去地里拔拔草,帮亲戚干活,但从来没有得到过报酬。(蔡景华供图)

 

找到了症结,改变随之开始。2019年,商洛慧灵与陕西商洛市残联达成“农村地区心智障碍者服务合作”意向,开始走访当地在册的心智障碍家庭,对他们的生活状态和需求有了深刻认识。

 

“心智障碍者被歧视、被排斥的情况在农村非常普遍,他们要么被关在家里与世隔绝,要么只能被家长随时带在身边。我们甚至还见到过心智障碍者被限制自由,绳索负身、饥饱冷暖无人问津的情况,令人心痛。”蔡景华回忆。

 

在农村,对心智障碍青年和儿童,家长几乎没有意识,也没有能力关注和培养其发展,家长的需求更多是:女孩子有基本的生活能力,才好嫁出去;男孩子有基本的劳动能力,可以帮家人干活。

 

针对此,陕西商洛慧灵做了一些尝试:

 

如,招聘专业工作人员,由资深社工带领,在5个村镇轮流开展服务

 

如,以村为单位成立村民互助小组,每个小组5名成员,缓解农村地广人稀、服务难以覆盖的问题。举办活动时,互助小组成员负责接送服务对象。农闲时,负责提供上门走访、家庭交流,应急服务等工作,协助提升心智障碍者及其家庭对权利意识、相关政策和相关服务的了解。

 

如,定期举办社区融合与倡导活动,提高家庭成员和社区居民对心智障碍者的认知度和接纳度。同时链接教育、就业、医疗、法律等资源,并培训志愿者,保障心智障碍者及其家庭的生存与发展

 

在蔡景华看来,乡村服务是一件专业性、综合性极强的工作,需要建立一个系统性、多元性的社区支持体系,政府政策支持、专业服务支持和社区自然支持三者密不可分。尤其是宏观政策的关注和倾斜,是专业和自然支持背后的有力保障,这需要有顶层设计的支持,从普查建立数据库开始。

 

刚刚,单亲家庭长大,独自住在烤烟炉内,特别狭小,一间屋半间炕,炕边就是火灶。他每天做的事就是烧火,给自己和爸爸做饭。刚倒上油,就把土豆放进了锅里。(蔡景华供图)

 

保障心智障碍群体受教育的权利,同样是很多机构努力的方向,在乡村少数地区,送教上门服务正在逐渐铺开。一位自闭症孩子的妈妈,同时也是一家特教培训学校校长的负责人回忆,农村孩子们上学的第一天,当孩子跟老师一起用很大的力气念出“我上学了”这句话时,她的泪水夺眶而出。她说,自己最大的希望是,有心智障碍孩子在的地方,就有特教老师。

 

除了认命,可以做点什么?

 

人民大学教授 杨立雄——出不来的人最需要关心

70%残疾人生活在农村,这个趋势还在上升,因为随着城镇化,很多人都到城里去了,残疾人去不了,都留在农村。

现在的资源配置非常失衡,主要表现在两方面,一方面是城乡差距、地区之间的差异非常大,资源主要集中在城市、东部地区,但在中西部地区,残疾人的生存状况比较艰难,资源、服务都很少,财政也没有保障,“十四五”很重要的方面是政府要加大财力投入。

第二方面,社会组织在乡村地区大有可为。为什么现在的社会组织下不到农村,主要是政府购买服务的力度不够。财政资源有限的情况下,向哪一部分人倾斜,值得探讨。现在很多资源向老年人倾斜,老年人福利越来越好。但我认为,资源有限的情况下,最需要这些资源的人是出不来的人,而不是出得来的。出不来的躺在家里,这些人才最需要关心。所以,政府的理念要变。要砍哪些?要提高哪些?是首先要解决的问题。

 

中国精协孤独症委员会秘书长 冯新——让他们看到不同的生活

我2019年参与过中国精协的一个项目,到宁夏回族自治州,依靠当地的资源,帮助一些基层地区成立了家长组织。前两天,我专门打电话问了这些家长组织的活动情况,发现有的小组还在活动,不容易。去年底,有一个镇子上的妈妈联系我,说他们小组坚持得很难,老师要工资,冬天要采暖费,她觉得很茫然,不知道怎么走。

其实,无论是在发达地区还是欠发达地区,城市还是乡村,成为特殊孩子家长那种茫然、担忧、害怕的感觉都是一样的。如果有能力,各地不同的家长组织之间可以互相之间看看,家长们会发现,原来孩子还可以这样生活,除了认命,还可以干点别的。我认为,可以做点什么去除家长心里的茫然感,开家长的眼界,让他们看到不同的生活。

中国精协的温洪主席说过,家长要学技术,还可以做权利倡导、政策倡导,生命因这个孩子可以很不一样,有很多事情可以做,比如说成为一个特教老师,教自己孩子的同时也帮助别人的孩子。

 

陕西慧灵社会工作服务中心总干事 蔡景华——农村服务空间巨大

拓展农村的服务,空间蛮大的,需要的机构也很多。

对我们来说,主要是模式上的探索,重点在于做一些样本性服务。比如培训轻度心智障碍人士就业,让就业的主动权掌握在心智障碍人士手里。我发现,在空巢村,因为壮劳力都出去打工了,心智障碍人士反而成了中坚力量,农忙时采摘、收割的主力是这群人,还有雇佣他们盖房子的,他们有力气还不偷懒,但工费很低甚至没有工费。

我们要做的是给他们赋能和增权,让他们能规划自己的日子。所以,我们的模式不再是城市的集中模式,更多的是小组培训,再加上家长互助和村里的融合小组,来减少歧视,在村里形成融合环境。我们发现,每次做活动时,那个村就热闹起来了,全村人都特别开心,门前可能会变成一个心智障碍人士的“双十一”,那是我们最大的幸福了。

目前心智障碍女性被迫害,只能通过法律和妇联。我们要形成力量做培训,通过妇女和儿童相关的保护机构来支持,这些都是全方位、多元性、体系性的服务。

 

面对农村心智障碍者服务资源稀缺的困难与挑战,我们需要与更多人一起行动,让妈妈早日露出笑脸。

 

 飞飞和妈妈,希望看到更多像这样的笑脸。

 

【9月底,北京市晓更助残基金会在京举行了“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动,稿件素材和观点来自于活动现场的嘉宾分享。】

 

 

 “寻找乡村里的谱系妈妈”约稿启动

你是谁?

 

是那个独自带着自闭症孩子默默生活,还要在灶台和土地上打转,扛下了所有生活重担的妻子和母亲吗?在迷茫、痛苦、不甘与进退两难间,你对未来还抱有热切期望吗?

 

你在哪儿?

 

是不是哪座大山或哪条大河阻住了你的身影,所以我们看不到你的模样,听不见你的声音。我们找到你还要走多远的路?你带着孩子走出来,兜里得需要多少钱?

 

 

你需要什么?

 

你知道一些自闭症的早期干预方法吗?你知道国家对残障群体的优惠政策吗?你的孩子能去学校读书吗?你们一家人在村里过得像样吗?你一肚子的话,有地儿说吗?

 

 

借助,今天这篇文章的发表,“ALSO孤独症”公众号特别发起“寻找乡村里的谱系妈妈”征稿活动寻找那些隐身在乡村中的自闭症孩子的母亲。

 

我们希望找到正在努力奋斗中的你,没有放弃干预孩子,没有放弃对生活的经营,在贫瘠的土地上也要努力开出花儿来。尽管很慢很慢,但孩子在成长,你也在变成更好的自己。

 

如果你正陷入迷茫无望的悲观中,家庭背上了债务、跟爱人两地分离、遭受乡邻甚至家人的不解……没关系,你仍然是那个我们想要寻找的妈妈。我们希望听到你的声音,在这里发出你的呐喊。

 

我们也盼望,你是乡村中谱系家庭组织的发起人、负责人,在帮助自家孩子康复的同时,愿意带领更多家庭抱团取暖,寻找出路。我们热切盼望你能分享在基层谱系群体中做组织和科普工作的经验,提供给政府决策部门、公益组织参考,帮助政策更有针对性,让每一分钱都花在刀刃上。

 

妈妈们,你一手拿着锄头,另一手也握着希望,站出来,让我们看到你吧。

 

 征稿形式:

1. 可直接投稿,稿件/图片/视频可发送至邮箱 voice@alsolife.com,来稿请注明您的姓名、联系方式。

2. 可后台留言,表达您接受采访的意愿并留下联系方式,小编会找到你。

3. 可添加微信xiangjianhuanlx,你就能找到我。

 稿件要求:

1.征稿对象为生活在县城、乡镇、农村,或我国中西部资源匮乏地区的谱系妈妈。

2.稿件表达真情实感、求真务实,能表达出您的家庭因为自闭症孩子的出生经历的变化、当下的生活状态、是否能得到政策帮扶或其他外来帮助、面临哪些困难、有什么期望

3. 字数:4500字以内。