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在大理,一群自闭症孩子在“工作”

作者:ALSO孤独症 2021-10-19

就业到底是谁的需求?

 

对于成年的自闭症孩子,是要“安置”还是“生活”?是要“就业”还是“工作”?

 

看起来相似的词语,措辞不同,可能代表的是完全不一样的逻辑。

 

这是一位自闭症孩子的母亲戈娅对于“就业”的思考。

 

除了谱系妈妈的身份,戈娅也是特需人群服务中心的创办人。她在云南大理创办的“海灵”,为14岁以上的特需人士提供日间服务。

 

戈娅

 

今天戈娅跟我们分享的是她在海灵做乡村服务一年来的一些感触,可能和很多人对于乡村的想象会有些不一样,但代表的也是他们自己的真实。

 

文、图|戈娅

 

大理海灵主要提供的服务包含五板块:自然、艺术、运动、工作、社区生活。延伸的会有各种主题营期,用来贴补运营的成本。今天,我主要聊的是工作这个小的分类。

 

我们的工作主要是做白族扎染及其周边产品,比如夏天做T恤,后来做杯垫、抱枕。逢年过节,也会组织孩子做一些烘托节日氛围的产品,比如中秋节时,我们做了杯垫,包装了月饼礼盒。

 

孩子们做产品包装、打包工作。

 

我们服务的白族乡村心智障碍者一度总量超过10人,起初,自闭症人士并没有参与其中,大部分是智力障碍,也有间歇性精神分裂症、脑瘫人士,还有因为事故造成的身心多重障碍,他们和自闭症的孩子有很大的不同。

 

不过,近一段时间我们做了很多调整,开始思考,如何给哪怕是中重度的自闭症孩子做工作再设计,让他们都能参与进来,即便只是很小的一个细节。

 

比如,在我们做中秋礼盒时,有的自闭症孩子很喜欢穿线,他就负责穿吊牌;有的孩子喜欢撕和贴,他就负责贴标签,我们特意选择了不需要分上下左右的“福”字圆标;有的孩子喜欢数字,我们就让他分月饼,每一坨8个。

 

但说实话,如果我们要提高产量,就只能用非自闭症群体的孩子。整体来说,在工作这个板块中,承担大任的是两位大理白族乡村的心智障碍青年,也是10个人里最终留下的两位。所以,今天主要想和大家聊一聊海灵做乡村心青年就业公益服务以来的最大痛点。

 

他出现了!

 

海灵一直有做就业的想法,我们找到“无障碍艺途公益基金会”,成立了就业支持专项基金。当时想的是——大龄孩子不就业,怎么称之为成年人呢?大龄机构没有就业,怎么称之为大龄机构呢?

 

 心青年雄纲

 

上图的男孩子叫雄纲,是推动海灵真正迈出就业步伐的关键人物。6年前,因为一场车祸加开颅手术,他右半边身体失能,智力和记忆力退化,零语言。

 

就因为他的邻居找到我们说,隔壁院子里有个大孩子一直被反锁在家里,能不能帮帮他?我们才开始了就业。通过认识他,我们发现,有一批乡村的心智障碍孩子,要么被反锁在家里,要么漫无目地在村子里闲逛,生死有命。

 

我们去找村委会,去找每个村子都有那么一棵的大青树,跟树下闲坐的老人们打听,哪家有这样的大孩子。有那么一段时间,我们以为自己是救世主,要去拯救那些几乎完全被放弃的生命。

 

他跑了!

 

然而,就是他,雄纲,上班不到两个月,跑了。

 

当时我们就像被心爱的人抛弃——“就业板块可是因为你开的呀!你怎么能跑呢?天下人负我都可以,你不行!”

 

冷静下来想为什么?因为他发现,上班对他来说,只是从一个监狱到另一个监狱。

 

孩子们的作品

 

对比来看,在自己家里,虽然孤单一点,但至少想抽烟就抽烟,想一天吃8顿饭就吃8顿饭(这不是梗,这是真的),但是在工作的地方,抽烟有人管,吃饭要定时,天天要干活儿,还有人“哔哔哔”跟你谈什么工作素养。

 

这新监狱不行。他把我们当救命稻草,只是想逃出家门,仅此而已。

 

像他这样的,好几个,宁愿坐在大青树下听一群老人闲聊,也不来上班。所以,我们做乡村就业,最大的痛点就是:我们的服务对象,根本不想就业。

 

我感觉啊,即便现在留下来的这2位每天从不请假的年轻人,他们都不是为了来就业的,至少,不是为了赚钱来就业的。

 

就业,到底是谁的需求?

 

很大程度上,就业不是年轻人的需求,是年轻人他妈的需求;甚至,连年轻人他妈的需求都不是,而只是我们这些做大龄就业的机构的需求。

 

除了一些诸如对金钱没有概念等等特殊孩子的共同特质,我想还有一个原因是——城乡差异。

 

第一个差异是资源。

 

在城市里,各种信息告诉家长,心青年就业是可能的,也是必须的,这是衡量孩子康复得好不好的标准,小龄孩子的康复标准是融合,大龄孩子的康复标准就是就业。

 

但是在乡村,没人告诉家长,你还可以往这方面去痴心妄想。任何解释不清不知道怎么办才好的事,落到乡村的认知里,都是两个字:认命。

 

早早的认命,早早的放弃,“命不好生了个傻儿子嘛,养起来就好了”。挺有意思的是,在某种程度上,早早的放弃同时代表着早早的接纳,他们对孩子没有那么高的要求。

 

所以我才说就业甚至不是年轻人他妈的需求,因为他妈根本不知道,我还可以有这个需求。毕竟“你妈我自己都还没就业呢!”

 

乡村的需求不仅是隐性的,还是薄弱的。在城市里,孩子不去上班,可能会被爹妈赶着去:“这么好的机会,你要是被开除了可怎么办?”在我们这儿,孩子不来上班,爹妈会说:“哦,他说他不想去。”

 

在村里,还鸡娃吗?

 

第二个差异是压力。

 

在大理,首先没有那么大的金钱压力。生活太悠闲,你不需要通过花钱来缓解压力。现代化的资源配套又很少,想去电影院和购物中心?——“请沿当前道路继续行走48公里”。你甚至都不需要买房。

 

 

物质欲望常年不被刺激,就会萎缩,我曾经跟朋友说过,搬到大理生活最大的不同是:在城市里,赚钱直接带来的结果就是改善生活,但是在大理,你让我赚很多很多很多钱,我过的是和我现在一样的生活。

 

毕竟在大理,最珍贵的东西都是免费的。不仅没有太多金钱的压力,社区融合的压力也非常少。特别是在大理这种多民族、多种族聚居的地方,世界各地的新大理人在这里定居,以白族为主的多民族文化在这里交融,而且你去看白族的民居风格,都是高门大院,再普通的人家都在院子里种满了花草树木。

 

所以,这个民族和地区的特性就是:享受自己的生活,界限清晰又包容他人。大门一关,随便你怎样,你只要没有影响到我,随你便。同样的,我再怎么样,只要不影响你,关你屁事。即便一个障碍孩子在村子里游荡,那又怎样?祖祖辈辈都是乡邻,自然支持不会少的,比如说雄纲,他每次逃出家门去干嘛?就是去串门。当然也会偶尔被拒之门外,但那又怎样嘛,我去下一家就可以了。

 

你说,怎么去“勾引”这些大理的乡村年轻人来工作?他们住着自家宅基地上建的抗8级地震的大别墅,吃着自家地里种的有机蔬菜,每天逛着风景绝美的5A级旅游景区。事实告诉我们一个道理:如果总抱着居高临下的同情去做乡村服务,就只会被啪啪打脸。

 

三天打鱼两天晒网

 

考虑到这些,现在,我们让这2位还愿意来的小伙伴们,每周工作4天,周一周二上班,周三一起包车出去浪整天,周四周五上班。这4天中,还有至少两个半天在参加各种活动,比如上波特曼运动课、出去做社区服务、包饺子、画画啥的。

 

我们每天都在给他们鼓励,表扬任何一个肉眼可见的进步,稍微表情有点不对,就给他们做心理疏导,还会给他们唱歌,讲笑话。

 

跟一位乡村青年的妈妈学扎染技法

 

这些留下来的小伙伴,我想他们一定是觉得这里既 “好玩”,又“被尊重”,“被看见”,至于赚不赚得到钱,我妈因为我找到了工作开不开心?无所谓的。

 

我们感觉自己现在是一个打着就业幌子实则为乡村青年提供高标准生活服务和社交服务的奇怪机构。没办法,毕竟,就业是我们的需求。

 

来,让我们一起工作吧

 

“就业”这个话题让我突然回想起这些年学习“人智学治疗教育”的时候,老师会讲到,成人和孩子、老师和学生是“一起工作”,很小的时候可能工作只是一起收拾玩具、帮娃娃把扣子扣好,长大了也许去做更复杂的工作,但是,“work”这个词语从来没变过,“一起工作”这个支持环境也没有变过。

 

比如在某个支持多位特需孩子的房子里,A可能承担的工作是摆碗筷和收拾教具,B承担的是收拾餐桌和扫地,C每天上午可以去社区的农场干活儿,D白天会去社区小卖部收银,晚上要收拾客厅。每个人的工作都是和生活融为一体的,每个人都在承担自己力所能及的工作。

 

海灵孩子们的日常生活

 

而“就业”这个词语,充满了目的性,你必须要到一个单位,拿到薪水。如果是我上面聊的“工作”,每个孩子都能在支持下得到自己应得的尊严;如果是“就业”,你会发现,大部分自闭症孩子是无法实现真正的就业的。

 

成功案例相比自闭症人士的整体数据,真的只是零星个例。

 

但就是这些个例,让整个环境都在逼着家长不断去“鸡娃”,普通家庭和特需家庭,一样的“鸡”,一样的内卷。

 

所以现在,海灵不会把“就业”作为目的了。我们还是希望,在一个有支持性的、无评判的大社区内,不管孩子们能力如何,每个人都能有尊严地承担他能承担和感兴趣的工作、有尊严地生活——即便你没有实现通常意义上的“就业”。

 

这远非乡村的全部

 

我们现在正在大理筹备“康复村”,海外的康复村由政府和财团承担了绝大部分成本,大理虽不具备这样的物质条件,但我们有本身就非常浓厚的大理新移民的支持性社区生活氛围,也有非常疗愈的自然环境,让“康复村”本土化我们是有信心的。

 

 生活

 

我们希望在这里,不是“就业”,而是“工作”;不是“安置”,而是“生活”。

 

海灵对于大理乡村的心智障碍孩子,是不用收费的。这是我们尽己所能回馈这片包容的土地的方式。但是,说到乡村,我并不认为大理最重要的标签是“乡村”,乡村和乡村的差别非常大,大理最大的魅力不是因为它是乡村,而是它的人文环境和社区氛围非常好,这是特需孩子能在社区愉悦生活最大的基础。

 

在大理旅游景区附近的村镇里,特需孩子和家庭总体来说确实生活要好过很多,毕竟物质条件相对较好,疗愈的空间和包容的社区环境就摆在那里,我也知道这肯定不能代表云南的全部,留守儿童中的自闭症孩子,他们是非常需要帮助的。