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成年自闭症人士也能进星星雨了,“三个条件”要满足

作者:ALSO孤独症 2021-10-28

不知大家是否留意到了,今年9月,谱系圈发生了一件大事,也是一个很有突破性的进展——星星雨的服务对象,从青少年拓展到了18岁及以上的成人,开始探索成人社区生活服务了。作为一家老牌服务机构,这一举动将给行业带来哪些变化和惊喜,让人期待……

 

星星雨成人日间服务中心设在北京星星雨东旭社区,由吴良生老师发起并负责,项目具体由邢立攀老师和宋宛健老师执行,目前负责3位成年自闭症人士周一至周五白天的生活、工作等事宜。

 

“2位老师+3位自闭症人士”目前已组队生活一个月。他们的目标是,用两年时间摸索出一套可复制的、适合成年自闭症人士的社区生活服务标准。未来,让更多谱系人士能够享受到一般化的生活,减轻家庭负担。

 

星星雨成人日间服务中心的三位负责老师,从右向左依次为:吴良生老师、邢立攀老师、宋宛健老师。

 

从9月试水以来,3位大男孩每天都做些什么、心情如何、有什么变化?小编通过实地探访为您揭晓。与此同时,吴良生老师也进一步向我们介绍了星星雨开展成人服务的初衷、目标、规划。

 

我的孩子能去吗?”看完这篇文章,也许你的心里就有底了,也有奋斗目标了。

别人上班的时候,我也从家里出来了

 

确切地说,东旭社区并非一个标准社区,它由过去的幺铺村通过旧村改造而来。这里住户超过1500户,居民独门独户,胡同似的条条排布,房前屋后彼此都很熟络。内里也有商店、小吃店、理发店等生活设施,融合环境非常理想。

 

星星雨扎根东旭社区十几年,早已跟这里融为一体。村里的墙上能见到自闭症的宣传画、科普文;星星雨的孩子出来买菜、吃饭,也没有异样的眼神和窃窃私语,就像普通人一样受到热情招待。

 

星星雨青少部、办公区及门口的宣传栏。

 

社区里的人也知道星星雨做家长培训,时不时就有全国各地的家长跑来听课。有一天,社区的两个保安带着个孩子,进门就问:“家长呢?”原来,家长在听课时没看住,孩子直接跑到了小区西门,让保安“抓”个正着,瞅了瞅,脸生,再一问话,不理人,就琢磨着可能是从星星雨跑出来的,赶紧给送回来了。

 

双方的和谐共处为星星雨的探索提供了良好的外在环境,吴良生老师就称赞:“东旭社区是中国谱系障碍群体接纳程度最高的社区,没有之一。

 

9月1日,星星雨成人日间服务中心正式启动,兼容并包的东旭同样敞开怀抱接纳了这3位大男孩。

 

9月入班后,经过对3个人近两周的观察,星星雨的老师对他们进行一个非正式评估,为的是清晰了解孩子们的特点、能力程度、优势和短板,为后期有针对化的训练提供依据。

 

目前,3个孩子在星星雨的生活比较固定,早上上岗,下午下班后由父母接回家,白天要完成晨会、工作、运动、休息、居家清洁等系列安排。(目前老师们开发出的工作项目是“影印社”,星星雨有家长培训班,很多家长需要制作一些教具、卡片,老师们就带着孩子们分工剪裁、打印、塑封这些卡片,并向家长收取一定费用,支付给孩子们。)

 

首批走进星星雨,享受成人社区生活服务的3位自闭症人士,图为工作中。

 

与此同时,他们也有机会在东旭社区体验生活,利用自己挣的钱去超市购物;还会不定期坐公交车出门办事,参加爬山等休闲活动。不断扩大的活动半径,丰富着孩子们的生活体验。

 

“虽然我们的服务对象是特殊需要人群,但我们努力的目标不是把他们变成所谓的‘正常人’,而是让他们能够享受一般化的生活:上班的时候,他从家里出来,能乘坐公交系统上下班,或者由家长送到服务中心;别人下班时,他也下班回家了。”吴良生说,“这些事情一定是符合他们的障碍特点、能力水平,专门设计的个别化内容,他们在这里面是开心快乐的。”

 

一个月来,孩子们有变化吗

 

首批3名服务对象中,小A是星星雨的老朋友了,在青少部待过4年,今年18岁生日后从青少部无缝衔接到了成人部。过去这些年,他在星星雨过得不错,在谱系中算得上爱说爱笑的人,且很有礼貌。

 

小B,19岁,是个挑战比较大的孩子,情绪尤其不稳定,对家人会有一些攻击行为。刚来星星雨的第一个周末,大家去逛超市,他把妈妈推倒了,还推倒一位顾客,引起了一阵小小的骚乱。

 

“我们是日间服务模式,孩子同时在机构和家中生活,我们会给家长一些支持,一块讨论孩子的训练方案。但仍然无法避免孩子在家里出现一些情绪问题,周末和节假日也是不可控的。”邢老师说。但整体上,一个多月观察下来,问题行为在减少,小B那次超市事件以后,都没有发生类似情况,国庆7天长假的表现也都超出预期。

 

“国庆长假前,我们和孩子妈妈都有些紧张,8号第一天来上班,妈妈反映,只发生了一次问题,而且原因在于妈妈没有把活动安排好。此外都特别好。”邢老师说,“这得益于孩子们白天生活的规律性、计划性和安全性,到晚上能够有一个更好的情绪在家里生活。

 

小C也有自己的特点——过于执着某件事情。他在工作中负责剪卡片,一旦开始剪,会把眼睛所及范围内的所有卡片都剪了,桌上的剪完了,就去备料台找东西剪,根本停不下来。

 

经过一个多月训练,现在,小C适应了两点,一是计时器响了,可以停下来休息;二是相同的材料剪完了,就可以截止,而且会主动说:“我做完了。”

 

分享

 

小C生活上的进步也特别大,之前每一顿饭都要喝饮料,但这并不健康,现在他能接受,今天点的外卖里有饮料就有,没有就没有。

 

走出去,买菜、购物、爬山

 

在星星雨工作10多年,想到今后很有可能陪伴一些孩子到中年甚至老年,邢老师的第一个感受是幸运,幸运能有这样的机会见证他们的18岁、20岁,未来还有30岁、40岁的成长,这对一位特教老师来说非常难得。

 

与幸运相生的是挑战,每天都能解决一些问题或突发状况,帮助他们进步的时候,对老师也是极大的强化。

 

“我还没有孩子的时候,就开始带一个12岁的自闭症孩子,一带就是10年,从个头没有我高,现在我得仰着脖子跟他说话了。”这种长期陪伴、情感的延续让邢老师很是感慨,对家长也更多了一份理解。

 

虽然我是专业老师,但异地而处,我不一定有家长做得好。每个家庭都有它难的地方,同理心很重要。然后才是潜移默化地引导家长学习。”邢老师说。

 

23岁的宋老师还是一名新兵,但很有天赋,跟3个大男孩上下差不了两三岁,很是处得来。遇到突发状况时,作为男士,他的力气也能派上用场。

 

“熟悉了之后会发现,他们还挺可爱的。”宋老师说。他入行之后最大的强化,就是3个人肉眼可见的进步,今天只能放一张卡片,第二天通过辅助或强化之后,可以连续放两张了,非常有成就感。

 

前阵子去爬香山,他带着3个大男孩一块排队买票、手拉着手上山,就引起了路人的关注。“都是成人了,我们几个人还牵着手,别人难免觉得奇怪,但更多的是尊重,看了一眼之后就不再盯着我们了。”宋老师回忆,路上,孩子们还会有礼貌地跟碰见的人说“加油”、问好,送上善意的微笑。

 

北京香山一行,3个大男孩儿跟老师合影留念。一路上,孩子们表现非常好,所遇之人也对他们表现出了善意和包容。

 

不是说特殊孩子只能跟特殊孩子或他们的家长在一起,还可以跟老师、跟社区里的人沟通,只有走出这一步,去买菜、购物,让外界看到他们,别人才能学着去理解、尊重、接纳。”宋老师强调。

 

做大龄有多难?6个学生配21个工作人员

 

星星雨是圈内家长和老师非常认可的服务机构。近些年,各地不少家长组织和机构负责人开始探索成人服务,星星雨却一直没动静,止步于吴良生负责的青少部,一度让很多人充满疑惑。

 

为什么迟迟没做?一个字‘难’,两个字‘太难’。”吴良生直言不讳。

 

星星雨1993年成立,头两年只做小龄干预,做着做着发现,由于缺老师、缺机构,孩子的问题更多得靠家长解决,因此调整服务方向和形式,从1995年开始,致力于家长培训,直到现在。

 

10年之后的2005年,我国自闭症教育机构成量级增加,但机构专业支持不足,所以,星星雨又通过筹款,开始涉足教师培训、机构领导人培训以及财务筹款的培训等业务。

 

购物时间,自己挣钱买好吃的。

 

青少部(当年叫养护训练部)于2006年成立,由吴良生带着星星雨的小团队一手创办而成,所需费用也由筹款而来。相比小龄服务,大龄更费钱、费人。

 

“当时挑战很大,筹款上的压力、人员上的紧缺。整个项目里,人力成本占到70%,除了专业老师,还要配备其他工作人员。”吴良生透露,以2018年为例,青少部一名学生一个月的成本是1.06万元,但只向家庭收取3600元,一个月要为一名孩子筹款7000元,6个人一年大约要筹款50万。

 

“起初,我们对招生没要求,只要是自闭症孩子,不管什么能力水平都收,由此带来的挑战也是巨大的,一天24小时的服务,虽然只带6个学生,但配备的工作人员高达21个。用一个词形容,真是叫‘无知者无畏’。”谈起青少部的发展,吴良生颇有几分创业维艰的悲壮感。

 

尽管艰难,但十几年咬牙坚持,仍然有一批孩子从青少部“毕业”,能够实现基本的生活自理/自立,能像同龄孩子一样读书学知识,有的甚至找到了稳定的工作。吴良生不禁感慨:“我今年40多岁,但教过的学生最大的也已经40岁了。

 

青少部的开办减轻了部分谱系家庭的负担。有一年家长会,北京一位老父亲的发言令人动容。这位父亲晚年得子,他的儿子到青少部时十二三岁,他已然50多岁了。

 

提起儿子,他老泪纵横,说,自从儿子表现出了和普通孩子不一样,整个家庭所有成员都没了自己的生活,全部以孩子为中心运转。自上了青少部以后,儿子周一至周五在星星雨,“我和他妈妈可以手拉着手到什刹海去遛弯,有时还会喝杯啤酒,我们真的有了自己的生活。

 

这些都激励着老师们做得再好一点,走得再远一点。

 

以后会有第二家、第三家吗

 

目前,星星雨成人部的3个孩子,每人每月的费用是6300元,要维持整个项目的运作是远远不够的,这就得依赖筹款。在星星雨,孩子们使用的桌椅、空调、冰箱、健身器材等物件上,都贴着一张小小的白色标签,注明由哪个单位或个人捐赠,按吴良生的说法,能省一点是一点。

 

像15年前一样,成人服务是星星雨,是吴良生和他的团队踏上的又一次艰难征途。

 

运动时间

 

“更难了。我们要看清这样一个事实,孩子在成长的同时,大部分谱系家庭的收入却在下降,而且,父母也必须要考虑到自身的养老问题,很复杂。”吴良生自知,自闭症是越大越难,前路并非坦途。

 

“但我们还是要办!现在,大部分服务机构还是在做小龄,我们想告诉社会,自闭症孩子也会长大,由于其障碍是终身的,他长大之后需要的服务会有所不同。”吴良生强调,这是星星雨决心开设成人服务的第一个初衷。

 

第二个原因是为了减轻家庭负担,这点毋庸赘言。

 

更吸引人的一个原因是,在未来探索出一种成人自闭症的社区服务模式,向社会推广。星星雨计划用一年时间,利用东旭社区把服务模式做出来;用两年时间做出服务标准;第三年,在条件成熟的情况下进行复制。

 

“内部,星星雨要做到专业化、标准化,相应人员要接受一定的课时培训,考核合格才能上岗。外部,仅靠星星雨一家机构很难把这个事情做好,所以需要链接相应的政府资源,如民政、残联等部门,提供一些政策保障、财政补贴、稳定的场地,这个事情就可做,也能做成。”吴良生强调。

 

专业上的事,星星雨在行,挑战更多在外部,这无疑是未来需要下大力气解决的问题。

 

我的孩子能进去吗

 

“我们为谁服务?”

 

这个问题曾经在星星雨内部引起过激烈的争论——“能力好的孩子机构都喜欢,难道我们要放弃那些重度的孩子吗?他们才更需要帮助。”

 

老师是有限的、学位是有限的,该怎么选?

 

这让吴良生想起他亦师亦友的法国精神分析学派学者、心理咨询专家米歇尔先生跟他说过的一句话——“你是人,不是神”,这句话帮助吴良生从自我怀疑的深谷中走出来,学会抓住问题的主要矛盾,从实际出发做出选择:“我们很清楚地看到了我能做什么,不能做什么。是因此把这个项目做黄了,把机构做倒闭了,对这个群体的帮助更大,还是只能暂时为其中一部分人服务。”

 

走出去,看世界!

 

看清问题的本质后,社会支持的不足这个深层次的问题暴露出来,面对自闭症这一具有极大挑战的群体,是需要社会分工合作的:星星雨发挥好专业优势,用有限的资源把服务效果最大化;对障碍程度比较轻的孩子,一般的教育体系就能够为他们提供服务,实现他们的独立成长;对重度的孩子,更应该由财政兜底,提供基本支持。

 

有了这个认识,最终,成人部确定下来3条招生标准——

 

第一条,孩子对家人没有过分依恋,家长把孩子送来,双方都该干嘛干嘛去。

 

第二条,生活基本自理,吃喝拉撒不需要过多辅助。

 

第三条,没有不可控的问题行为。有问题行为很正常,老师可以进行专门干预,但行为要可控,严重的打人、自伤行为不能有。

 

这一来看,满足这三条的孩子也是谱系群体中占“中间”部分的大多数孩子。如果家长有心,一些问题可以在小龄和青少年阶段得到改善。

 

最成功的教育就是体面地分离

 

虽然未来仍然有很多不确定性,但有一个很靠谱的猜测,只要各方面的环境比较稳定,小A、小B、小C在这里生活的时间会很长,他们不用再因为年龄问题,被迫离开某个机构。

 

“我更希望孩子们能实现开头说的一般化生活,父母该去上班,该逛街去逛街,你有你的生活,孩子有他的生活。”吴良生说,简而言之,就是——体面的分离,这是他眼中的“成功的教育”。

 

因为经常受邀请到全国各地讲课,吴良生也发现一个可喜的变化,很多之前听他讲课的小龄机构的老师/负责人,开始涉足青少年服务了,为什么?

 

因为很多小龄机构是家长办的,现在他们的孩子长大成人了,现实推动着这些家长开始琢磨未来的路,为自己孩子的将来而涉足大龄服务。

 

“我们想告诉社会,如果一个家庭遇到了自闭症这样的挑战,有这样一些人,这样一些机构组织,虽然不是他的亲人,不是他的家长,但我们是为他努力的。我们追求的目标是,家长有一天走的时候就能够安心闭眼,我们的服务对象能过上有尊严、有品质的生活。”吴良生说。

 

给他们机会,他们也可以。

 

(本文照片由星星雨提供)