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从番茄炒蛋到全国冠军,先干预自己才谈得上干预孩子

作者:星星雨 2021-10-29

站在领奖台上,陈兴融的两手紧握着胸前悬挂的金牌,脸上流露出孤独症人士特有的笑容。

 

10月26日上午,陈兴融以3分36秒的成绩夺得全国特奥会12-15岁组200米自由泳比赛冠军。当天下午的男子12-15岁组100米自由泳比赛中,陈兴融再次荣获银牌。

 

 

夺冠的陈兴融

 

“他们的表现特别好,赛出了成绩,赛出了水平。”说话的海南特奥游泳队带队教练,也正是陈兴融的父亲陈勋虎。

 

本届特奥会,陈兴融被选为运动员,陈勋虎被选为带队教练。最终,陈兴融披金戴银,回报了父亲多年来的艰辛付出。

 

 

陈兴融是一名孤独症谱系障碍者。

 

陈勋虎表示,自己在孩子刚刚诊断的时候也是全国各地求诊断、跑机构、看论坛,整个生活状态陷入到深深的“迷茫中”,而一次赴京学习的经历,使他彻底改变了对孩子、家庭和孤独症的看法。

 

 

 

陈勋虎为陈兴融按摩小腿,为比赛做准备。(受访者提供)

 

 

2008年8月8日,北京奥运会开幕当天,融融两岁。陈勋虎带着不爱理人,喜欢抠肚脐扣到流血的孩子去医院检查,医生诊断:疑似孤独症。夫妻俩站在医院的走廊里,哄着哭闹的融融。医院大屏幕上放着五彩缤纷的奥运会开幕式,举国

 

欢庆,而他们心情低落。

 

陈勋虎也曾有过“幻想”——万一是误诊呢?他抱着一丝幻想,带着融融看了一位又一位医生,直到在广州中山三院,权威的周教授对他说:“你的孩子是典型的自闭症,你不要再看了,就到我这里为止吧”。

 

2010年,电影《海洋天堂》上映,陈勋虎和妻子一起去看了这部电影。等到电影结束的时候,融融妈妈已经痛哭到精疲力尽,几乎无法行走,最终勉强被工作人员搀扶着离开。

 

 

 

2010年来京学习时,陈勋虎带着融融爬长城

 

 

1

人生的改变从家长培训开始

 

2010年7月,父子二人前往北京星星雨教育研究所,学习干预治疗方法。在北京朝阳区租下一间简陋的房子,父子俩共同求学。这天,陈勋虎在QQ空间里写下:“虽是孤独,亦要顽强成长。无论任何情况,我陪你到底。”

 

在北京,陈勋虎申请了“星星雨”为家长提供的心理咨询,渴望获得专业人士的心理疏导。陈勋虎没想到,就是这次一个半小时的咨询,改变了他的生活。

 

 

 

在2010星星雨11周家长培训班结业式上,陈勋虎作为家长代表分享毕业作品

 

 

来自法国的一位专家对陈勋虎表示了敬佩——因为很少见到有爸爸带着孩子来参加培训,但这位专家又表现出了一些担忧,他对陈勋虎说:“你要知道,孩子只是你的一部分,并不是你人生的全部。”

 

这些年早已被“孤独症”裹挟的陈勋虎听到此,猛然发现,自己的夫妻关系、朋友关系和亲人关系,原来都已处在非健康状态,比起从前,自己的生活也几乎变得支离破碎。

 

从那天开始,陈勋虎仿佛被一把大手拉回到生活的正轨。他坦言,这趟北京之行让他第一次真正的从内心深处,接受了儿子为孤独症谱系障碍者;也是第一次,他下定决心,要把注意力集中在如何运用所学的干预方法,帮助孩子走接下来的人生路。

 

 

精神分析大师米歇尔是拉康的学生,在星星雨志愿提供“1小时”心理咨询持续了10年,很多家长像陈勋虎一样认为这是改变他们一生的一小时

 

 

2

从西红柿炒鸡蛋到游泳冠军

 

“我把自己培训好,再去教育孩子。”从家长培训中走出来的陈勋虎看问题的视角发生了极大的转变。

 

有一天陈勋虎发现融融总是往锅里打鸡蛋,从一个一个的打,到一排一排的打,直到打光家里所有的鸡蛋。他并没有责备融融,而是感觉他对炒鸡蛋有兴趣,就教他炒鸡蛋,整整学了四个月,结果是他学会了做两个菜,《黄瓜炒鸡蛋》和《西红柿炒鸡蛋》,那时他才不到6岁。

 

陈勋虎说:“我一直说我要感谢《黄瓜炒鸡蛋》,因为它的意义并不在于菜的本身,而是因为学习《黄瓜炒鸡蛋》的过程中,我自己学会了如果给孩子设计视觉支持,学会了设计最适合孩子的操作流程。融融现在的自己洗碗,洗澡,洗衣服再到游泳等,都是学习《黄瓜炒鸡蛋》经验的转移和泛化。”

 

 

 

3

家长健康的生活状态,是自闭症干预的组成部分

 

这些年,陈勋虎始终记着当年专家给他的建议,“家长健康的生活状态,是自闭症干预的组成部分。”

 

近几年,陈勋虎坚持在路上奔波——专门成立了家长组织,致力于帮助其他和自己共命运的自闭症家庭,鼓励大家携手走出困境,过好自己的人生;在全国各地开展讲座,倡导社会关注、接纳自闭症群体;积极参与全国的自闭症家长联盟,与其他地区的家长组织沟通合作;走进学校,跟学生们分享科学的自闭症知识……

 

“比起改变孩子,更重要的是改变家长自己。”这是十年来陈勋虎始终坚持的信念,多年来,陈勋虎坚持跑步,已经完成了八个马拉松全程,跑步的总里程数已超8000公里。他坚定的说:“家长们要有这样的信念,锻炼好身体,尽可能多活一天,就可以多陪孩子一天……”

 

 

 

陈勋虎组织家庭乘坐飞机,来扩展孤独症谱系障碍者的出行选择

 

 

4

家长培训,是当下中国孤独症家长最需要的东西

 

随着社会关注的扩大和资本的入驻,全国的孤独症康复机构的数量疯狂的增长,家长看似有了更多的选择。而基本上所有的赌注都压在了处于“黄金发展期”的孤独症孩子身上,殊不知,有着沟通和泛化困难的孩子需要整个家庭、社会的改变才能够获得有尊重的生活。

 

 

事实就是,在不误诊的前提下,只有家长培训和儿童干预并行的支持体系,孩子才可以在2-3个月内出现突飞猛进的改善。除此只外,只能期待奇迹的发生了。