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家长很迷茫、老师压力大,社会融合的关键在"社会"二字

作者:星星雨 2021-12-07

很多人都关心一个问题:患有孤独症的儿童在今后会怎样,他们究竟有多少机会融入社会生活当中去?

 

我们的回答是:对于心智障碍者这一特殊群体来说,他们能否在社会当中生存下去,获得有质量的发展机会,极大程度上依赖于整个社会包容与支持。

 

“进入社会”对于全球的孤独症谱系障碍者来讲都是艰难的课题,因为“孤独症”这一障碍的首要实质就是社会交往障碍。所以围绕一个孤独症患者所进行的所有努力(从早期诊断后的干预,训练和教育开始)都可以说是以提高他的社会适应能力,帮助他逐步进入社会而展开的。

 

只专注于提升孩子的能力,会让我们掉入一个陷阱——如果孩子不能够“正常”,家长就是失败的。孤独症患者的父母更多地具有超负荷压力的疲惫,以及由于孩子是孤独症的原因不明所带来的过失感和内疚感。

 

每个人在社会生活中的感觉是否充实,取决于他个人是否得到尊重,他的个性能否得到发挥,以及他的能力是否被证实。但对于那些无辜的,一出生或很早的时候就受到严重障碍的儿童、青少年及成年人来说,是否有一个能平衡他们障碍的社会环境和社会条件,在他们个人的社会生活中更有着致关重要的关系。

 

可以说,他们能否在置身于其中的社会中生存下去并得到发展的机会,在极大的程度上依赖于该社会的环境与条件。孤独症谱系障碍者更是如此。

 

当一个生命没有获得尊严时,整个社会体系都失去了尊严!

 

本文来源于星星雨创办人、理事长田惠萍女士编译的国外关于孤独症儿童与社会的有关的资料,虽然时间久远,但对于当下中国的孤独症家庭来说同样具备参考价值。

本篇主要参考《Stich wort “Autismus”》(德)  Hartmut R.P.Janetzke 著。

 

构筑融合生活的社会体系

 

1

家庭的改变

 

家庭是孤独症患者一出生就面对的社会元素。一个孤独症儿童对一个家庭所造成的负担几乎是无法描述的。当孩子因为居住环境中的任何改变而烦躁不安,当他不明原因、不分场合地发泄愤怒或笑个不停,以及他的不良睡眠习惯(晚睡早醒,甚至通宵不眠和偏食),或数小时地重复一个“使人神经质的”提问或重复一句话,还有他置周围的一切不顾,沉迷于玩弄自己身体的某一部分……日复一日,年复一年地遭遇这些令人不知所措的困扰,使孤独症谱系障碍者的家庭成员不得不承受超出他们负载能力的沉重压力,长期以往就会使患者的父母已到“尽头”。

 

如果背负着沉重心理压力的父母不能得到使他们排解的机会和帮助他们减缓压力的帮助,他们的态度和行动也必然会对孤独症儿童的生长发育条件产生不利的影响。因为在这种情景中,“逃避”常常会成为他们力图从长期紧张的压力中挣扎出来的第一选择。不少家长在孩子进入青春期后将孩子交他人托管,或是将孩子关在另一个房间等。

 

同时一个孤独症儿童除了对其父母的生活产生压力外,对其兄弟姐妹也有影响,具体体现在:乐于助人,感觉淡漠和情感障碍等方面。因此,当一个家庭遭遇到患有孤独症的成员时,他们面临的首要挑战就是如何用积极的态度和行动去尝试面对并解决这些矛盾。

 

首先父母应该着手为孩子的发展创造一个能促使他进步的环境与条件,而不是使自己也跟着生病。这种环境的创造不仅指的是父母的心理建设与调整,也包括家庭住房布置安排上的改善——使它有利于患有孤独症的孩子从适应家庭中的生活规则开始,进而逐步帮助他们建立起适应家庭外社会生活的能力。

 

图为星星雨的组织心理咨询志愿者

为家长们提供心理疏导工坊

2

幼儿园、学校需要做出改变

 

许多孤独症儿童的家长在孩子到了进入幼儿园的年龄或是学龄期入学时,更突出地感觉到孤独症的障碍为孩子带来的威胁——被这类社会团体所排斥。这时家长的心理面临着巨大的矛盾冲击:让孩子去罢,不敢面对别人的排斥;放弃让他上幼儿园或上学的努力罢,不知道这会不会给本来在社会交往方面发育迟缓的孩子带来更加不良的后果。

 

要想让孤独症儿童富有成效地介入家庭外的社会团体,除了对他们进行及时的早期干预与训练,以帮助他们具备社会生活的基本能力外,很大程度仰仗于外部环境的条件。

 

1、普校老师们的改变

 

幼儿园及学校的教育工作者对孤独症(任何有障碍的孩子)的接纳和理解,是否具有丰富的想象力和承受压力及负担的能力。只有这样他们才能在遭遇到一个特殊孩子提出的挑战时,以积极的姿态去面对,而不是以消极的态度去拒绝。

 

但是我们也要理解,中国普校老师们的难处,虽然《民法典》保障了特殊需求孩子上学的权利,而且大量的谱系孩子进入到了普通学校之中,可是我们的班主任为了这个孩子多付出的努力,既没有经济上的补助,也没有专业上的支持。特殊教育仰仗的“个别化教学”在20人以上的大集体中,显得很有“特权”。这对于普通教育是一个极大的启示,但也提出了巨大的挑战。

 

图为鼎石国际学校的学生们邀请本校艺术老师

在自己的学校给“星星雨”的孩子们上美术课

 

2、为孤独症儿童添设小组辅导学习和生活、教学辅导人员。

 

很多家长和老师都在说,我们孩子一对一时学习状态还不错,可一到课堂上整个人处于游离状态。

 

在学校中进行小组辅导学习,可以帮助孤独症儿童逐步适应较大的集体学习环境,而不致使他们由于无法适应而发生恐惧和退缩,不得不在自我刺激中寻找安慰,从而加重了问题行为出现。

 

同时,一定数量的生活、教学辅助人员可以帮助教师减轻因班上有孤独症儿童的不适应表现而带来的压力。辅助人员和教师的紧密配合是非常重要的。

 

图为星星雨儿童班主要是以小组课形式开展

为孩子真正获得进步奠定基础

 

3、真融合需要整个教育体系的改变

 

当幼儿园和学校接收了有孤独症障碍学生后,如何在正常活动中正确地对待他们,对于孤独症儿童的良性发展致关重要。而要做到这一点幼儿园和学校需要专业机构和人士的指导,为孤独症儿童制定有针对性的教育计划并使之能够有效地实施。

 

北京地区近年来已经在慢慢推动送教入校的政府购买项目,有着丰富教育经验的老师会进入到普教学校,提供专业的支持。

 

不难看出,“黄金发展期”之所以如此火爆,家长们深信不疑,资本蜂拥而至,是因为和推动整个教育体制改革相比,去强迫一个不会说话的特殊需求者“正常”一点,还显得实际些。

 

所以,家长们需要明确一点,我们的孩子是需要一个体系来给予他保障的,家长需要本身学习一些特殊教育的专业知识,缺哪里我们补哪里,对于那些有社会影响力的家长,就需要通过一些公共活动来补全缺失的环节。寄希望于干预孩子,或是多挣钱留给孩子,都是不足以支持孤独症谱系障碍者有尊严的生活的。

3

职业培训及就业观念的改变

 

毫无疑问,在孤独症患者进入青年、成年期间时为他们提供参加职业培训、就业的机会,不仅对他们的性格发展有利,也会减轻家庭成员心理上和经济上的负荷。

 

促使孤独症患者独立自主地生活,对全社会都具有重要的意义。

 

如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提条件(语言理解能力,认知能力,生活自理能力,自我控制能力及与人配合能力等方面),他能否有效地适应职业培训并达到就业的目标,仍取决于外部环境是否在这一过程中为他提供了“保护性”的条件

 

1、职前培训者能够用适合孤独症患者的方式与其进行交流,并具有灵活多样的培训方式。

 

给孤独症患者熟悉新的工作内容和环境的时间。当他们在适应过程中发生困难时,培训者能够在心理工作者及特殊教育工作者的帮助下,对患孤独症的学员给予有效的辅助和支持。

 

2、培训者、雇工者及同事对孤独症患者的行为、思维方式的宽容理解和真诚协助。

 

3、孤独症谱系障碍者就业的失败,往往不仅是由于他们自身缺乏工作的动力或能力,更主要的是由于雇工者和同事没有足够的心理准备接纳一个有孤独症障碍的工作成员。所以在2000年的德国,只有不到百分之五的孤独症患者能有机会在劳动力市场上得到工作的机会,绝大多数生活在福利工厂的环境中。因此增加社会对有障碍成员的接纳意识,以及提高公众对困难的理解和克服能力,是帮助孤独症患者较顺利地介入社会生活的必需途径。

 4

社区与邻居的改变

 

孤独症患者家庭所在地的邻居及社会的素质对于帮助这个家庭承受因遭遇孤独症而不得不负载的压力有直接的影响(积极的或消极的影响)。

 

邻居的态度与行动既可以使孤独症患者的家庭增添生活的勇气和信心,也可能使患者家庭雪上加霜,因不堪负重而崩溃。

 

图为北京五中的学生来到星星雨提供志愿服务

 

 

细心而富于人道的邻居可能会比父母还早地发现患儿的“孤独症”行为特征,提醒患儿父母的注意,使患儿得到及早地诊断及训练矫治。同时,邻居还可以成为儿童在一种“保护性”环境中获得与家庭之外社会成员交往的体验,以减少患儿在社会交往活动中的挫折感。