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乡村特教路在何方?一位自闭症孩子的妈妈想求个答案

作者:ALSO孤独症 2021-11-15

来自广西乡村的谱系妈妈余煜峰(晓更基金会供图)

 

还记得前阵子我们写过的,广西乡村那位种砂糖桔的谱系妈妈余煜峰吗?(☞《我是果农,也是一个自闭症孩子的母亲》

 

她和12岁的儿子秋荻,生活在广西壮族自治区来宾市金秀瑶族自治县的一个小村庄里。这里的村民家家都是果农,一年大部分的收入来自于春节前后的砂糖桔销售。现在,离桔子上市还有两个多月,余煜峰一直在地里忙活着……

 

因为身在乡村,秋荻有了很多在生活中学习的机会;同样因为身在乡村,一些在城市不大可能遭遇的困难、矛盾、挣扎却在这里像吃饭喝水一样视为平常。她打了个比喻:“在农村,教特殊孩子洗衣做饭、跑步打球、音乐书画这些技能,几乎所有人都认为是在教牛上树。”

 

她那里的乡村是这样的——

 

县里没有特校,大部分孩子想上学得到百公里外的市里,父母得在市里租房。为照顾一家老小和农业生产,大人不得不每周往返,农忙时甚至得给孩子请长假。

 

▐ 特校名额稀缺,择优录取,报名时先筛下一批,试读期过后再筛下一批,阻挡了大多数残障学生接受教育的脚步。有的特校欺凌事件频发,常有学生被打伤,衣服鞋子被藏起来或扔掉,人工耳蜗被损坏甚至扔到院墙外的大树上。

 

▐ 上学路虽然艰难,更多家庭前面根本看不到路。很多孩子被关在家里,有个家长因为没有任何支持,孩子又特别严重,不得不用绳子绑着儿子的双手牵着到地里。

 

乡村特教路在何方?”余煜峰回答不了这个问题,家长、特教老师也回答不了,但应该有人、有部门比我们更接近答案。

 

所以,我们比以往任何时候都更希望这篇文章能够得到关注,乡村里的妈妈们需要有一个盼头,孩子在长大,别让他们空等太久。

乡村特教路在何方

 

文|秋荻妈妈

 

2018年9月,我们72名来自广西一个四五线小城市和附近乡村的心智障碍儿童家长,成立了心雨心声心智障碍者家庭互助网络团队,希望在特殊儿童家庭支持和特殊儿童教育保障方面发挥一些作用。

 

我们相互鼓励、相互安慰,邀请专业特教老师分享经验,也曾多次以团体名义,向市教体局等相关部门反映残障儿童教育现状存在的问题,多次写提案交到人大会上讨论。

 

然而,对于我们这个以种柑橘和甘蔗为主要经济支撑的丘陵小城市,不得不说,适合乡村特殊儿童的教育实在太远了,远到不知在何方。

 

生活中的秋荻妈妈是这样的。多年来,她一直在帮助身边的心智障碍家庭,给予他们一些干预经验,向政府争取更多康复资源。

 

距离远,遥遥200公里上学路

 

我生活在一个15万人口的小县,县里没有特校,尽管学龄特殊儿童数量并不少。

 

我儿子因为渐渐难以适应普校,为了让他有学上,只能送他去200公里外的市特校,平时要陪读、租住、生活在市里,丈夫为了整个家庭生活不得不常年在广东打工,我为了照顾一家老小和农业生产不得不每周往返,农忙时甚至不得不给孩子请长假。

 

其实不止上学远,从出生诊断到康复训练,没有一样能在家附近实现的。

 

记得我带儿子去康复中心的第一天,老师就问我:“你能不能坚持?”也许老师知道,对很多农村家庭来说,不是不愿孩子去康复、上学,而是动辄上百公里,往返几十甚至一两百元的交通费,甚至要租住、生活在城市里,而家中还有老人、小孩和农业需要照顾,这些成本和压力让家长难以承受。这些农村的特殊孩子的未来并不是输在起跑线上,而是根本没有站在起跑线上。

 

我儿子200公里的上学路虽然历程艰难,但更多家庭前面前根本看不到路。我们市有近2000名特殊儿童,超过一半的家长生活在无助当中,不知如何保障孩子接受义务教育的权利。

 

孩子们有老人帮忙照顾的,要么把孩子关在家里,要么自己带孩子一起到地里去干农活。我们有个家长,因为没有任何支持孩子又特别严重,不得不用绳子绑着儿子的双手牵着到地里的。

 

我儿子也因为时常跟我到地里管理柑橘,学会了挖地、铲草、拉打药管、剪果……调皮捣蛋的他学会了关机子,成了我的小帮手。

 

许多家长不懂得如何教特殊孩子生活自理技能,以及有利于身心健康的体育运动和学习爱好:比如洗衣、做饭、扫地,跑步、打球、轮滑、骑自行车、钓鱼、音乐、书画、手工……在农村,教特殊孩子这些技能几乎被所有人认为是在“教牛上树”。每当我教儿子这些技能时,村人要么善意地劝我,“踩单车不安全”,要么不相信地说,“你儿子会钓鱼的话,我的鱼塘随时任他来钓”……

 

那么多残障儿童,从两三岁康复到六七岁,依旧上学无望。程度好点的,在乡村普校里混日子,学不到知识,也交不到朋友,人坐在教室里,却像隔着千山万水。程度差点的,即使学校就在隔壁,也会被安排送教上门,每月所谓上课的时间,加起来也就是普通学校里的半天。

 

这些儿童的学习生涯中没有同学,只有换来换去的老师和每月只有一两天的盼望。残障情况更严重些的儿童,学校会以儿童能力差、老师不会教为由,干脆叫家长去办个重疾免学,连每月半天的送教上门都不必了。

 

我作为一名乡镇残联的基层工作者,每年都会探访各类残障人家庭,看到最无助的是,心智障碍者得不到专业人员的帮助,孩子已发展的各种能力出现倒退,以及家庭因无法得到外界的信息和支持而感到无奈和无望。

 

但作为妈妈和多年来在康复教育领域的学习,我深深地知道,心智障碍儿童即使能力再差,在有特教知识和技能的老师的教育下,也是可以取得进步,提高生活品质的。

 

不接纳,特校层层筛人区别对待

 

乡村的残障儿童距离适合的教育如此之远,不仅仅因为他们居住的地方离资源和信息太遥远,也因为管理者意识的薄弱,而让应有的关注变得遥远,更因为教育者相关知识的匮乏而让机会变得遥远。

 

我市特校因为名额稀缺,采取择优录取策略,先在报名时候筛下一批,然后在试读期过后再筛下一批。于是,能够过关斩将留下的,要么是“精英”,要么是“幸运儿”。

 

我儿子2016年开始在普小随班就读,因为能力差距太大,2018年无奈地给他选择了临市的民办特校,2020年从民办特校转入辖区市特校时,只是个没有学籍的随班就读生。结果,他的调皮行为、能力不足和没有学籍,成为了被特校劝退的有力证据。

 

我找市教育局基教科领导反映情况,得到的调解结果是,除非通过试读期转入学籍,否则就只能给我一套本学期教材,回家自己教孩子。

 

2017年施行的《残疾人教育条例》和《中华人民共和国义务教育法》所有教育条例的内容里,不但没有支持学校招生有试读期这一相关内容,反而是让学校尽力创造环境和条件,给予有特殊教育支持需求的学生最大的帮助,还要求必须给所有学生纳入学籍管理。

 

普校,甚至是特校采取的试读管理制,让他们逃避了依照《残疾人教育条例》去创造环境和条件支持特殊儿童接受教育的要求,反而形成了校方动不动就以学校管理制度及各种理由劝退特殊儿童的弊端。

 

虽不能要求特校零拒绝,但至少能够接纳一些有学习潜力但难以适应普校的残障儿童,然而,特校设立的试读期甚至比普校随班就读要求还苛刻——

 

要求在两周之内适应新环境、新生活和陌生人,做到能力优秀,完全自理,乖巧听话,这对很多心智障碍儿童来说是非常困难。一道能力门槛,阻挡了大多数残障学生接受教育的脚步。在我看来,对学生要求具备高能力,正反映了教育机构的能力不足。

 

不只是我儿子的特教之路困难重重,我还看到过更多例子,他们的学习能力都比我儿子强许多——

 

▐ A县(与后面B县均不是我所在的县)特校读书的一个孩子,各方面能力都优于我儿子,自从去年换了个新老师,因为搞不定这个学生,就以他上课走动和去拿别人的杯子喝水为由,劝退了他

 

▐ 更有某特校,因管理混乱,时常有学生被打伤,带进校的私人生活物品每半个月都要缺衣少鞋,人工耳蜗被损坏甚至扔到了院墙外的大树上……欺凌事件屡屡发生,令他们不得不转学,甚至被迫退回到幼儿园里。

 

这些经历给他们留下了童年阴影,留下了对学校的恐惧。

 

▐ B县一个语言落后的特殊儿童,已经9周岁,到辖区普校申请入学,被推到特校,但因为这个家庭实在难以负担在特校附近租住陪读的经济压力,最后选择了普校的送教上门。

 

但普校教材不适合特殊儿童的接受能力,不懂特教知识的老师每月仅两次的教学也不能落实,只是做做形式。

 

特殊学生本身就各方面发展不均衡,他们需要的是这样的环境:能够包容他们的障碍、支持他们的不足、拓展他们的潜能。

 

我看到,一些普校甚至特校不仅没有给予半点支持,反而拒收或劝退特殊学生,却没有受到教育制度的约束或处罚。而有的普校不仅接纳特殊儿童,并且愿意创造机会,灵活调整教育安排和方式。仅仅是学校,就让我看到了这个世界的参差。

 

无支持,上特校没名额,上普校被漠视

 

今年10月,我与融合中国的同伴一起探访了市特校。我们从特校的发展,谈到特殊教育方式和未来的模式,从现在的困境谈到解决的办法。校长的坦诚让我感激,却也更加忧心。

 

特校不能自主招聘教师,虽然教育部门划拨新老师,但专业师资匮乏,对学生的教学、行为和心理都束手无策。平时鲜有相关培训和教师进修,专业能力缺口同样巨大。教师只能以老带新,以“青蓝工程”(为充分发挥骨干教师传帮带的作用,促进青年教师快速成长而实施的一项教育活动)弥补不足。

 

校园容量有限,但土地昂贵,前任市长多次解决都难以扩建。目前一个年级只能容纳最多20个学生,面对200万人口城市的特殊学生教育需求,校长说:“学校都不敢对外宣传,要是一下子来几百个学生,这个压力我们真的承受不起呀!”。所以只能在现有环境下,选择能力高、好管理的学生,以求安稳与安全。

 

我是做残联基层工作的,现在终于懂得了政策和现实的差距,难怪我做家访时问那些父母,都不知道我市有一所特殊学校。我们这个15万人口小县,也只有3个心智障碍学生在这所市特校上学。

 

秋荻在民办特校学习(第二排穿黑色衣服为秋荻)

 

而那些无法进入特校,在普校随班就读的儿童呢?他们更像是人群中的异类,被边缘化、被欺凌,可以无视他们的座位一直窝在教室的角落,也可以允许没带书的其他学生随时从特殊儿童那里拿走课本使用。

 

当问普校教师对特殊教育的期待,以及如何落实时,他们的回答都是,轻度的残障儿童可以随班就读,可是目前重度到没有生活自理,连问话都不会回答半句的也都交给我们普校,我们真的不会教。更有一些教师对融合教育的看法是,这些学生应该被归类,都集中到特殊学校去。

 

当问到普校教师希望有什么支持时,有部分普校教师还是有很高觉悟的,他们说最难的是对特殊教育的正确理解和家长观念的转化,希望有关特殊教育的公益讲座或是相关活动,到学校宣传什么是特殊教育,特殊教育可以怎么做,家长可以做什么,让大家都懂了,观念都转变了,特殊教育在普校才不会有那么大的冲突。

 

家长们的困惑:乡村特教路在何方?

 

十三五政策规划有“两不愁,三保障,三保障中以保障残疾儿童的义务教育为首。”十四五更是为了小康路上不落下任何一个残疾人,加大帮扶残疾人的力度。

 

特殊学生能否得到义务教育的保障,重点在于学校的包容和管理,以及教师是否有致善教育和因材施教的特教观、基本特教能力及特殊学生行为管理与障碍评估的基本能力。

 

■ 只要学校管理制度能适度改进,提供享受到适合的教育环境和适合特殊儿童学习能力的教材。

 

■ 教师特教观念和特教知识过关,教学能以培养特殊学生有意义的基本生活自理能力、在社会上被认为是重要和必须的行为和社交能力为主。

 

做到这基本的两点,是能让特殊儿童取得很大成长和进步的,是能减轻社会及其家庭压力的,是能提高心智障碍者成人后生活质量的,是能去争取到许多工作机会的。

 

然而,根据我们家长网络互助组织这些年做的调查问卷,以及从相关康复教育机构得到的材料显示,早几年离开康复机构训练的儿童入学率是40%到45%。

 

这两年随着社会教育的一些不良竞争,许多学校不遵守《中华人民共和国义务教育法》,采取择优选生制度及特殊学生试读管理制度,让特殊儿童入学率不达35%至40%,入学后10%至15%中途退学或被迫转学,无法保障特殊学生完成义务教育。

 

出现这些不良现象,我们家长寻求教育和其他相关部门的支持却是那么无力。我市许多家长目前的心态是,只要能想办法让孩子进学校,有地方待着,家长能放松一下就行,于是对目前的特教环境只能默默忍受。虽然培智教育已成为特殊教育的重心,但是特教资源短缺,相关部门的重视程度,以及社会对特殊学生了解的仍然不够。

 

2017年修订施行的《残疾人教育条例》等特殊教育的相关文件规定,要以特教学校安置,随班就读和资源教室的方式保障特殊教育的进展。我市在我们家长网络互助组织不屈不挠的推动下,才于2020年选择了4个县市的个别乡镇中心小学,设置了9个资源教室试验点。资源教室设置在县区残疾儿童最少的乡镇小学,只有硬件设备没有特教老师,学校里也没有安排教师进行特教基础知识的培训。

 

面对如此现状,我希望问一个能够得到答案的问题:“乡村特教路究竟在何方?

 

(图源:unsplash)本文图片除署名外,由秋荻妈妈提供。

“寻找乡村里的谱系妈妈”持续征稿中……