首页 文章详情

我,一位谱系妈妈,一位癌症宝宝的妈妈,一对双胞胎的妈妈

作者:ALSO孤独症 2021-11-17

“我有一个故事想分享,只是不知道该从哪儿说起?”

 

“我的人生因为我的孩子发生了很大的改变,我、我老公、我的家庭,整个轨道都变了。一路走来,心酸、痛苦、彷徨、煎熬,歇斯底里都有过,但现在,我已经坦然接受这种状态了。”

 

上面这段话,来自陕西韩城市的一位妈妈小兰,她是4个孩子的母亲:一位谱系妈妈,一位癌症宝宝的妈妈,一对双胞胎宝宝的妈妈。现实远比电影精彩,这位才35岁的母亲所经历的跌宕人生,大大超出了很多人的想象力和承受力。

 

她经历了什么?趁着孩子睡着,她写下了自己的故事。

文|小兰

 

未曾想过,此生会是四个孩子的妈妈。

 

我,35岁了,一位陕西韩城的谱系妈妈,一位癌症宝宝的妈妈,一位双胞胎宝宝的妈妈。这些年,我的身份一直发生着变化,企业高管到乡村教师,再到全职妈妈,或许“妈妈”这个光荣而神圣的角色才是我终其一生需要认真扮演的……

 

妈妈小兰和她的三个孩子,左一为谱系女儿,右边两位为双胞胎儿子。

 

大宝,永远的两岁11个月

 

没有大宝之前,我的人生顺风顺水。在陕西韩城这个中国西部的小县城里度过无忧无虑的童年、少年,而后按照既定的方向异地求学、上班。

 

意气风发的年纪总是向往外面的精彩世界,2008年一毕业,我拒绝了家里安排的安逸工作,应聘到杭州一家世界五百强上市公司,一路披荆斩棘,职位、待遇节节上升。

 

左图为刚结婚,没当妈妈时的小兰;右图为生完大宝,重返职场时的小兰。

 

2011年,我结婚了。

 

2012年,大宝出生了。

 

那时,为了给孩子更好的经济条件,必须得去拼搏。加上我年轻,事业心强,于是,生完老大不到百天,我就把他送回韩城了,由婆婆代养。

 

一切都在朝着美好的方向发展。大宝聪明可爱,一家人视若珍宝,才两岁的年纪,在擅长书法的爷爷教导下,作品就小有神韵。

 

那会儿我和老公就决定,不再生二胎了,一方面工作比较忙;另一方面也想把无限的宠爱只给他一个人。

 

然而,意外总是防不猝防。

 

2014年,大宝两岁四个月时,突然患病了,罕见儿童癌症——神经母细胞瘤。犹如晴天霹雳,生活被彻底打乱,我和老公从杭州急急忙忙回老家带他看病,这也因此成为我人生很大的转折点。

 

来不及痛苦,我们带孩子开启了漫漫求医路。西安、北京、上海……没完没了的化疗、手术、放疗,效果甚微。不知道经历了多少个痛苦的无眠夜,当我筹齐一笔资金打算带他去新加坡的时候,孩子走了……一切戛然而止。

 

我感觉我的人生灰暗了,好长一段时间,我没有上班,整天在家,心里想:拼再高的职位、有更好的薪水又能怎么样?孩子不在了,我的动力没有了。

 

二宝:此时无他愿,唯有盼你好

 

大宝走后很长时间,我独自一人在房间里发呆,怨恨、懊悔、自责……各种情绪充斥全身,那是要发疯的节奏。

 

后来拿着于娟的《此生未完成》一直看,一直看,痛到骨髓,好像患癌的是我自己。吓得家人牢牢盯着我,公公甚至偷偷藏起了药瓶,一家人跟我说话都小心翼翼、察言观色,生怕触动我心里那根刺。

 

{于娟,复旦大学青年教师,2009年12月确诊患乳腺癌后,写下一年多病中日记。2011年4月19日凌晨三时许,于娟辞世,留下70多篇“癌症日记”。}

 

后来的后来,我辞职回老家了,只因于娟的一句话:“在生死临界点的时候,你会发现,任何的加班,给自己太多的压力,买房买车的需求,这些都是浮云。如果有时间,好好陪陪你的孩子,把买车的钱给父母买双鞋子,不要拼命去换什么大房子,和相爱的人一起,蜗居也温暖。

 

为了让自己尽快走出来,我在老家的农村小学做了一名普通的英语老师,每天和天真无邪的孩子们在一起,那是一段美好的岁月:我让自己忙碌起来,每天不是在备课就是在上课。单纯可爱的孩子带给人很多快乐,上完课后,我给他们梳头发、做折纸,陪他们玩,心态慢慢平和下来。

 

女儿

 

2016年,二宝出生了,是个乖巧可爱的女儿,跟哥哥同一天的生日。一直觉得这是上天对我的另一种恩赐,有点劫后余生的感觉。

 

小宝(双胞胎儿子):愿命运对你们温柔以待

 

女儿一岁多时是有语言的,和人互动也挺好,会叫爸爸妈妈、爷爷奶奶,拍手、跺脚等基本指令执行得都蛮好。

 

我那时工作比较稳定了,节奏也不快,当时女儿看上去健康活泼,我心里想着要不再生一个,两个孩子互相陪伴,一块成长。

 

所以,女儿一岁多时,我就怀上二胎了。当时检查出来是双胞胎,说实话,有兴奋惊喜,也有压力。当时我婆婆已经瘫痪在床,我们还要养3个孩子,而且,为了照顾他们,我可能要放弃我的工作。

 

人有时在经历许多事后,总会在不经意间动摇了当初的决定。比如,当初我只想要一个孩子。

 

2018年,我的双胞胎儿子出生了。

 

三个孩子的到来,为整个家庭增添了不少欢歌笑语。

 

这个小家有了更多欢歌笑语,一切都在朝好的方向发展。可并不是,老天爷又一次给我们开了个玩笑。

 

她是个自闭症孩子

 

正常生下双胞胎宝宝,我照顾他们过了百天,就送到姥姥家了,因为我发现,女儿不太对了。

 

早教老师跟我说,女儿不太合群,基本的指令也不执行,眼神涣散,对所有人与物都是一副视而不见、充耳不闻的高冷姿态,却特别喜欢一些旋转的物体。

 

其实,她的一些特征,老师不说我也是看在眼里的,最明显的问题就是刻板,回家第一件事必须打开每个房间的灯;我和他爸爸的鞋子必须摆在固定位置……我只是不敢相信她可能是一个特殊儿童。虽然在网上测了量化表,心里已经有了答案,还是接受不了这个现实。

 

2019年,经医院诊断:儿童孤独症谱系障碍,一锤定音。

 

女儿

 

来不及哀叹命运的不公。多方咨询后,我带女儿开启了紧锣密鼓的干预之路。早上送她到早教室,下午接回来,周末再进行一些干预。当时我也缺乏专业知识,ABA、DTT这些都不知道。

 

女儿一直没什么进步,没办法,我把儿子托付给我哥姐,在西安选择了一家口碑不错的机构,开始干预。

 

我也开始学习,线上报名了ALSO的“渔计划”、实操计划,每天等孩子睡着以后听课、做笔记;线下,就跟当地的家长取经,一点点积累经验。我们家客厅贴满了我的学习笔记,看到孩子的一个问题,我会去分析,我们家客厅至今贴满了我的学习笔记。孩子的每一点进步、出现的每一个问题,我都会记录下来。

 

在机构,我发现很多家长蛮有学习能力的,但容易泄气,总感觉有了自闭症孩子就被判了无期徒刑一样。有的家长习惯把孩子直接就扔给老师,我看得挺着急的。我更多地还是给自己打气,不断反思总结,多吸取新知识。我们孩子的发育基线可能是下限,但家长的付出决定了孩子的上限,这是我这几年带孩子的最大感触。

 

摸爬滚打3年,中间也走过一些弯路。现在,孩子会叫“妈妈”;会笑了;会盯着我的眼睛说:“妈妈,我爱你!”……她越来越好了,这其中经历了多少辛酸无助、痛苦煎熬,都化作泪珠儿酿成酒饮下去。

 

有人骗走了我们最后一笔家底

 

我们家现在的情况是——

 

女儿:5岁,机构干预中,明年计划上普幼。

 

两个儿子:3岁,幼儿园小班。

 

老公:35岁,车祸养伤中……(此处,原谅我哭了又笑了。我常说他是扫把星,家里才会诸事不顺。他说我俩都是倒霉蛋,负负得正,好运还在后头呢!)

 

我,35岁,未来没想过。

 

带女儿康复这3年,发生了很多事:婆婆抑郁成疾,中风瘫痪4年后撒手人寰;孩子爸爸一人独扛经济重担,求财心切投资失败,被诈骗了几十万欠款。

 

被骗钱还是2019年的事。韩城是个县级市,薪水待遇没法儿跟南方相比。孩子爸爸想“多挖一口井”,计划跟别人合伙开公司创业,说白了还是想多赚钱。

 

但因为太心急,遭遇合同诈骗,投资入股的30多万元被骗光了,咨询过专业律师后,方知晓追讨无门。当时,这笔钱是我们最后的家底。

 

后来,靠两方父母的支持,我们捱过了这段潦倒的日子。不怕你们笑话,最后,我们家是申请了低保的。之前,哪怕算不上中产,但比上不足比下有余,从小到大,我没有从来没有想到,钱会是压垮自己的最后一根稻草。

 

投资失败后,各方压力涌来,我心理已经很不健康了,埋怨他爸爸为啥在这个节骨眼上创业,老实本分上班不好吗?现在想想,我当时挺不理解他的,他也很自责。

 

女儿和爸爸

 

后来,他在西安找了一份工作。有一天下班途中出了车祸,人挤在两个车中间,肋骨断了两根,肩胛骨、胳膊都折了,双肺也挫伤,蛮严重。那时,我拖着孩子早上去机构,下午去医院照顾他,就这样走过来。从去年10月受伤到现在,他前段时间刚拆了钢板。

 

期间,家人、同学、朋友给了我很大的支持。如果没有他们,我可能支撑不到现在。

 

考虑到明年女儿就6岁了,我会争取让她进普校。如果不行就先办一年缓读,就一路打怪,见招拆招吧。

 

对儿子,我平时回去不多,一个月大概一两次,大部分时间都给了女儿。儿子从走路、会跑会跳,到步入幼儿园,这些人生重要的时刻,我都没有陪他们一起,很愧疚。

 

未来总有一些意外和惊喜等着我

 

说来奇怪,女儿是自闭症孩子,手里的东西不愿意让别人碰,但如果是弟弟,她会愿意分享,也能接受弟弟抱她、亲她。

 

弟弟还没有意识到姐姐的不一样。我和他爸爸会慢慢引导的,我们一直坚持一个原则,尽量不让女儿成为儿子的负担。他们俩长大后能走出小县城最好了,我和她爸爸会陪女儿一辈子。社会在发展,也许未来她能从事简单的工作,也会有合适的地方接纳这样的孩子。现在也有了信托,我觉得西北也会发展出来。

 

三个宝贝

 

所以,我不怎么为女儿的未来担心,也不想那些“比我的孩子多活一天”什么的。我想,过好现在,未来总有一些意外和惊喜等着你的,没必要想以后的事。

 

有句很佛系的话说:万事静默自有方向,空花结不了业的果。这几年带女儿,我慢慢释怀了。人生每个过程我都当作一种阅历,不一定要执着于某一段,人生就是酸甜苦辣、喜怒哀乐都要经历,要不然怎么完美呢?

 

现在,晚上孩子睡着了,我会读喜欢的小说,有时也和一些妈妈去跳广场舞。回想起来,我之前爱好蛮多的,喜欢画画,也想去弹琴、弹古筝,我有一个闺蜜从5岁就开始学古筝,我一直想跟她学,一直没时间,后面要把这个列在计划内,带着女儿一块学。

 

最后,想用于娟的一句话结尾:“其实我写这些,只想告诉所有人:再大的苦痛,都会过去。失恋也好,事业失败也好,婚姻破裂也好,哪怕得绝症也好,神马都是浮云。我不太喜欢尼采,但是我喜欢他那句,凡是不能杀死你的,最后都会让你更强。”

 

小兰说岁月是把杀猪刀,现在的她跟年轻时没法儿比了。在小编看来,现在的她,心里装满故事,眼睛里有光,悄悄地努力,悄悄地爱自己,更有魅力了。

 

(本文图片由小兰提供)