与自闭症共存29年，决定向世人这样介绍我的孩子

本文作者 | 林金棕

 

星星的孩子是媒体对自闭症孩子的抽象比喻。意指他们好比来自另一个星球的人，无法正常与我们沟通。

 

我的儿子陈雅明今年29岁，是一名自闭症人士，家住漳浦县旧镇暾照广场旁边。

 

 

一 

与朋友诉说自己的经历

使我萌发了写这一篇文章的念头是缘于一位久未相聚的朋友偶然来访。

 

朋友是公务员，为人非常和善。他来家落座相互寒暄几句之后，抬头望见挂在墙上一行裱在相框內的剪纸，诧异的地问道：这些剪纸是怎么回事？

 

我和孩子的爸爸同时笑着回答：这些都是我儿子剪的。

 

朋友把目光移到在旁边低头干活的陈雅明身上，（雅明这段时间正在做他无师自通的另一种技艺，组装雨伞骨架。自己挣一点饮料钱）更是觉得不可思议。

 

他原先大概只觉得雅明是个不懂礼貌的的大男孩，（因为从他进门到现在雅明都没抬头看他一眼）。没想到他还有这么一手。我微笑着继而说道：他是个自闭症孩子，是不会懂我们在谈论什么的。

 

哦！朋友似乎一下子明白过来。

 

 

于是，我们开始跟朋友聊了很多关于雅明的话题。

 

唉，现在我们这个社会了解自闭症的人实在太少，像雅明这样的一类特殊群体要融入社会困难重重。我无奈地向朋友诉苦。

 

就前两天雅明自己拿着钱到附近刚开张的小超市去买饮料这件事来说，本来我是打算陪他一起去的，但刚好家里来了重要的客人，所以我就示意他自己去买，结果到了超市非但没人帮他，还有几个人态度恶劣地要把他赶出来。（其实以前他姐姐已经带他买过两次了）后来是一位年龄稍大一点的超市女员工帮他解了围，辅助他如何选自己要买的饮料还有付钱找钱要清单等一系列程序。此后，雅明就能自己买饮料了。这对于雅明来说是一个可喜的进步。

 

 

类似这样的遭遇对雅明来说是随时随地都可能遇到的。再比如，雅明的好奇心比较重，有时会到附近人多的网吧去逛逛，也会招来里面的人一阵恐慌。原因是雅明经常习惯性地随手拿一把小剪刀（他是剪纸用惯了剪刀放不下。我也曾要求他岀门不要带剪刀他不听。还好，这个习惯慢慢改掉了）

 

其实我也明白这些不和谐因素都是因为社会不了解自闭症。怪不得多数人这见到自闭症患者就唯恐避之不及，有的甚至极度反感和排斥。假如我们国家的相关政府部门能像宣传艾滋病那样宣传自闭症，人们在遇到自闭症人时就心中有数，内心也不至于那么慌乱、茫然不知所措了。

 

 

朋友郑先生一直在很认真的倾听我的苦衷，他也谈了很多自己的观点和看法。他说我们的国家人口众多，国土辽阔，弱势群体相对分散，管理起来相当困难。另外我国还处于发展中国家，国情远不能和其他发达国家相比，一些针对自闭症孩子的训练在师资、技术、福利等方面相对比较薄弱。

 

在加上普及和宣传自闭症这方面的常识不够，因此随着自闭症患者年龄的增长，他们融入社会的可能性就会越来越低。所以，我们只有借助微信传播的力量，尽可能最大范围向社会普及什么是自闭症？他们和精神病、聋哑，心理疾病患者有又着什么样的区别？

 

 

郑先生的一席话，使我如梦初醒。

 

我想我必须鼓足勇气，把自己这些年了解到的关于自闭症的常识分享给大家。 

 

二

妈妈眼中的自闭症

 

01 什么是自闭症

 

首先，让我们来了解什么是自闭症？

 

自闭症也叫孤独症。是一种伴随终身的大脑先天性发育障碍。患者表现行为刻板、语言障碍、沟通困难、兴趣狭窄、与他人无目光交流。缺乏抽象思维。很难理解他人的感受；同时也无法正常表达自己的心情和感受。即使他们当中有一部分人有一定的语言沟通能力，但仍然极少有正常的表达。

 

据说早在七八十年前，国外的科学家就对自闭症这种莫名其妙的病例进行刻苦研究，直至目前仍然没有明确的答案。

 

十七年前，我有幸在福州参加了北京星星雨为福建家长举办的短期培训，福建医科大学一位脑科教授在回应自闭症孩子家长的疑惑时指出，其实我们人类对自身的大脑细胞的复杂性认识是非常浮浅的。人的大脑细胞好比一颗树的根部，太过繁复而有序，它们从粗到细各执其事。如果这些大脑细胞当中的某一条哪怕是极细微的神经末梢岀现异常，就可能导致整个人的思维和行为发生改变。

 

因此，自闭症患者的怪异行为其实不难理解，是人类社会多元化的体现。

 

 

02 自闭症跟聋哑人的区别

 

自闭症跟聋哑人最大的区别在于社交能力的截然不同。

 

由于聋哑人大脑健全，他们虽有语言障碍但可以通过学习其他的沟通方式与他人交流自如，比如文字和手语。因此他们大多数人就业是没有问题的。更何况我们国家对聋哑人学校以及他们的就业问题扶持还是比较重视的。

 

而自闭症相对来讲就要麻烦许多。

 

第一是教育上的困难。

 

自闭症群体虽然存在共同的特征——语言、社交、沟通等一系列障碍，但他们个体的差异仍然很大。比如智力和兴趣都各不相同。因此他们只能适应个体化的教育模式，而那种班级式统一硬性教育是很难见效的。

 

目前为止，关于自闭症孩子的教育，家长仍然占主导地位。他们往往集保姆、老师、理发师、按摩师、甚至是家庭医生等各种角色于一身。只有极少数自闭症患者有机会被正常学校接纳。

 

第二是就业困难。

 

自闭症患者大多数存在行为能力发展不平衡。

 

随着年龄的增长，这种不平衡会越来越明显。不管他们有无一技之长，他们的生活通常处于半自理状态。

 

比如我的儿子陈雅明，他从小喜欢剪纸和玩各种高难度的拼图，并且都是靠自己的悟性独立完成。还有他喜欢的另一门技艺组装雨伞骨架也是无师自通。他虽然只上过三年幼儿园却认识不少汉字。但是他却连用毛巾擦个脸这样最简单的自理技能也做不好，冲澡、洗头也是敷衍了事。饮食习惯更是一团糟。（极度偏食）

 

 

03 自闭症和精神病患者的区别

 

自闭症和精神病患者又是怎么区别呢？

 

自闭症由于病因不明，目前尚无有效的医疗手段可以治愈，只能靠早期行为干预矫正。通过专业训练的自闭症患者虽然一些行为和技能有所改善，但完全康复的可能性几乎为零。

 

而精神病则主要靠药物控制和治疗。他们只要治疗得当，有相当多的一部分人是可以完全康复的。

 

自闭症患者的特点是缺乏抽象思维，不善于表达自己的情感。面容表情天真无邪，与他人无眼神交流，我行我素，不理会别人的叫唤。不懂社会规则和交通规则。有一小部分患者在数学、记忆等方面有优势。还有个别人具备一定的绘画天赋。

 

而精神病患者的特点是目光呆滞，面无表情。行为举止因人而异。严重者则不顾形象蓬头垢面，有少数病患者有攻击行为。病情会因季节改变而变化。

 

 

还有值得一提的是，有许多人一听到孤独症就很容易理解成仅仅是性格孤僻，不善与人交往。而看到这类孩子老坐不住，动个不停，就想到一个词：多动症。

 

其实这两种理解都是不恰当的。孤独症远不止性格孤僻和多动那么简单。他们自身的大脑障碍确实会给家庭和社会带来不小的麻烦。

 

首先是对社会规则理解困难。

 

比如就拿陈雅明来说，尽管他对自己感兴趣的剪纸、拼图或者组装之类的东西领悟性很高，但他很难理解为什么别人家的食物不能随便吃；他想不通为什么修理电器的邻居叔叔可以随意拆电风扇而他却不能？（他从小一直有喜欢拆风扇的毛病。一旦看到谁家的风扇有什么残缺或是不能用了他就惦记着非要拆掉）

 

 

据百度上查到的资料显示，中国目前自闭症人数已超过五千万人。并且发病率正在逐年上升。由于自闭症孩子绝大多数五官端正，肢体健全，不管有多么高超的医疗器械也难以把他们从胚胎阶段筛查岀来。因此，在人类研究岀病因以前，几乎是很难阻止自闭症婴儿的降生的。这已经是全球性的灾难。

 

 

因此，他们既然已经不容商量地降临到我们中间，抱怨、排斥、愤怒，恐慌等等都于事无补。最好的心态就是：接纳、包容、理解和帮助。

 

当然，包容并不等于纵容。当遇到自闭症患者做岀不当行为时，要明确地批评和尽可能制止，而当他表现好的时候可以夸张地表扬他。

 

帮助就是在看到他（她）不懂交通规则在公路上乱闯时拉他一把，并告诉他这样走路很危险；当遇到他（她）在超市买东西不会付账时可以辅助性地教他怎么付钱找钱等等。

 

而当身边的小孩对自闭症人表现岀惊恐不安时，要给他们及时的心理疏导，安抚他们不必惊慌，并告知孩子最浅显易懂的道理：自闭症人只不过是心理一直没长大，才会做岀那样的举动，他们是无意伤害别人的。只有这样，幼小的孩子才能心态平和地看待自闭症这一类人，这对于孩子今后的心理健康发育也是很有好处的。

 

 

目前我们国家的自闭症患者生存状态还很不尽如人意，但我始终对社会心存感恩。因为在我儿子陈雅明成长的过程当中，一路上遇到过太多的好人，贵人……

 

同样是生长在农村的贫困家庭，比起那些条件更差的孩子，陈雅明无疑是幸运的。

 

十八年前，通过福建新闻频道接触到中国首家权威民办特殊教育机构-北京星星雨教育研究所。田惠萍老师在福州黎明的精彩演讲，让我茅塞顿开，第一次知道世上有自闭症这一类人。并且明白了应该以什么样的心态去应对今后的困难和挑战……

 

 

三

我家的融合尝试

 

三年前的国庆前夕，为了验证陈雅明对陌生环境的适应能力，在他姐夫和姐姐的精心策划下，我们一家人第一次做了尝试性远行。目的地是杭州和上海。

 

由于陈雅明从来没有坐过飞机，担心他不能通过安检，在订票前他姐姐特意打电话跟航空公司进行必要的沟通并得到准许和理解。

 

最让我们一家人惊喜的是，陈雅明不但配合着顺利地通过了安检，还在飞机起飞后表现岀意料之外的安静和淡定。直至飞机降落前，一直目不转睛地望着窗外……

 

雅明妈妈 雅明 雅明姐姐

 

通过那一次为期一周的旅行，我们明白了只要敢去探索和尝试，是没有什么困难不能克服的。尽管带雅明岀门会很累，但我们觉得很值很开心。

 

当然，也正是通过了这次远行，更清楚社会对自闭症这一特殊群体认知度。人们对这一类人表现出最多的是茫然不解和不知所措，农村如此，城市亦不例外。

 

还有少数人在看待陈雅明这种好奇心极重又不懂社交礼仪的天外来客，有两种截然不同的意见：当听过我们简要的介绍后有人说：他越是这样越应该让他经常岀门走走。还有另一类人说：这种人最好别让他岀门！对于前者我们会感动地视为知音；而对于后者，我们只能无奈地报之淡然一笑：自闭症患者固然会给社会带来一定的麻烦，但比起那些头脑健全的社会害群之马，他们给大家带来的困扰又算得了什么呢？

 

尽管自闭症患者都有一个共同的特点：语言沟通障碍和不懂社交礼仪，但他们个体智力和思维还是有差异的。有的对周围的环境漠不关心，有的则是对周围的建筑物充满好奇。我的儿子陈雅明就是这么一个好奇心极重的孩子，每一栋楼房的构造和室内装修效果他都要关注。

 

对于他来说，各式各样的建筑物装修格式就是他永远探索不完的奇妙世界。这种强烈的好奇心导致他情不自禁地跑到各家各户去观察五花八门的室内装修格式。这样的唐突闯入必然会给别人造成不解和恐慌，特别是不认识他的人。

 

对于陈雅明这种不恰当的行为我是深感头疼和无奈的。作为家长，我也对被他打扰过的人们深感愧疚和歉意。但我始终是无计可施，我毕竟无法、也不能限制他的自由。当每次劝阻无效时，我只能不断地陪着笑脸说服别人：让他看吧，不要害怕他，他看完了就会走的……

 

 

我们的社会还是善良者居多，绝大多数人还是能包容他这种行为的。只有极少数人会有过激的反应。

 

我就亲眼目睹陈雅明刚走进一户人家的客厅，就被人态度粗暴推了岀来，边用力推搡边大发雷霆地吼叫：快给我滚！你是不是脑子有问题？！这回是轮到雅明受到惊吓了，只见他脸色苍白，两眼发直呆站在那里……

 

看到长得帅气的儿子满脸惊恐困惑，我的內心是崩溃的。但我还是要强装笑脸跟那个中年男子解释，为了尽快打消别人的敌意和怒火，我总是会不厌其烦地重复那几句不知说过多少遍的话：他只是好奇，想看你们家里面的摆设和装修格式，他看完就走，他从来不伤人的。他其实很聪明，他不用学都会剪纸、会组装雨伞骨架，会挣点小钱的。他的剪纸作品都到国外参展呢。

说到直至对方的脸色稍微缓和下来……还有更让我哭笑不得的是，有的人居然想到报警……

 

凡此种种不和谐和冲突，都源于不了解。假如大家都知道我们的社会有自闭症这一特殊群体，他们的思维模式和行为习惯跟我们是不一样的，我也就不至于费这么多口舌向别人解释那么多，人们在遇到这样的事心态也会平和很多的。

 

 

所有愿意在百忙之中花时间看完这篇文章的朋友都是我的贵人。希望看到的朋友们帮我转发给有爱心、有兴趣了解自闭症（孤独症）的微信好友。也算是为我儿子陈雅明乃至全国五千万自闭症患者献一份爱心！因为只有了解的人越多，自闭症人才能得到更多的关爱和拥有更广阔的生存空间。

 

我在此拜谢大家了！！！

 

 

雅明从小视觉灵敏，对剪纸和拼图有异于常人的天赋，从小喜欢拿剪刀剪一些数字、字母和一些剪刀的图案。

 

2014，陈雅明的剪纸作品作为礼物

送给来访的周迅和英菲尼迪总裁

 

从5、6岁的时候，雅明开始喜欢用剪刀把报纸剪成条状，稍大一些时，他对姐姐的学校的手工课（剪纸作品）发生兴趣，进一步引导以后一直保持剪纸爱好。

 

 

2022年“星星雨”公益台历中所用画作，均为孤独症孩子的作品，旨在增强台历实用性、美观性的同时，促进大众对孤独症群体的了解。

 

公益台历义卖所得款项除去成本外，其余款项将分为两部分：一部分用于回馈台历画作作者，另一部分将用于支持更多自闭症家庭。