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与恶性肿瘤、自闭症抗争三年,我仍然坚信生活会越来越好

作者:ALSO孤独症 2021-12-22

全家福

 

我是小宝妈妈,一个3岁闭症孩子的母亲,家在陕西咸阳。

 

小宝是我的第二个孩子,自闭症谱系;他还有个9岁哥哥NT是我跟前夫生的孩子,跟我生活在一起

 

大宝两半时,我就当单亲妈妈了。5,经人介绍认识了现在老公过了半年,我们组建了新家庭。

 

成年的爱情最重要三观一致跟老公很多大小事情都谈得来从结婚现在基本吵过架相处得很舒服。还一个原因,他在异地架还没吵起来,他就走了;好久不见回来一两天得吵,会相互包容很多

 

小宝还在娘胎里时就不安分从怀孕保胎到生产都异常辛苦;才出生5个月又查出恶性肿瘤四处求医化疗半年淋巴瘤好了,两岁多又确诊自闭症边工作边和公婆着小宝干预至今

 

怨天尤人、不攀比直觉得很幸福。为不管遇见多大的困难,我们一家人都齐力面。我也并不因为忙碌而忽略自己偶尔也会画个美美妆,戴个亮眼饰品同事们都对钦佩有加今年被公司评为“最美员工”。前阵子我第一次带小宝参加蛋糕DIY亲活动很成功。我对未来充满希望……

 

几经凶险我生下二宝并保住子宫

 

自怀小宝起,我就躺在床上保胎

 

大宝剖腹产怀小宝时摊上剖腹产里最严重并发症胎盘着床在了上次剖腹产刀疤口那个地方,正常的着床是不会在那儿的。

 

医学上这种情况叫胎盘植入(胎盘绒毛穿入部分宫壁肌层,可导致产妇出血休克、子宫穿孔继发感染,甚至死亡。子宫切除是治疗胎盘植入的主要方法)胎盘上长出来的血管像大树的根样密密麻麻长到上。一般孕妇完孩子胎盘自己出来,我的胎盘下不来,百分百会大出血。

 

医生说胎儿没问题危险的我自己就像揣个炸弹在怀里随时可能子宫破裂

 

危险,孩子不要了行行?

 

不行!

 

因为不管现在拿掉孩子还是继续怀孕危险已经存在了。医生建议们留下孩子如果后期我大出血控住住局面肯定把子宫割掉保命这样我就没法儿再生育了这个孩子就是我最后一个孩子,所以必须把孩子保下来我自怀孕4个月起就请病假直躺38周去医院剖腹产

 

手术非常难做,给我做手术的是西北五省方面最厉害的医生四五个小时才结束。我记得很清楚,别人家生孩子花三四千块钱,我生小宝手术费就花3万3很幸运,医生保住了我的子宫,小宝再次当妈妈

 

可爱的小宝

 

5个月患恶性肿瘤医生说可能人财两空

 

小宝出生后5月,厄运再次降临,他被检查出皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。这是一种恶性肿瘤分为两类第一类是αβT细胞预后较好,有80%治愈率;第二类是γδT细胞,预后极差最新WHO分类中已经改为“皮肤γδT细胞淋巴瘤”。小宝属于第一类

 

这个病不算难治,但足够罕见主要见于整个陕西省儿童几十年来都没小宝是第一例,因为年龄太小医生敢轻易治疗可能化疗药刚上进去,孩子心脏就会当场停止跳动有医生让们做好心理准备——极人财两空

 

家里人刚知道这个消息时都特别崩溃每个人都强打精神为孩子的一线生机奔波找各种医院跟医生聊各种可能性。我跟老公分工,他在网找资料我跟医院联系

 

省里最好医院联系了医生没办;北京协和医院也联系了,说孩太小了至少12岁以的儿童才收

 

病床上的小宝

 

一位教授建议们去北京儿童医院,我老公查到儿童医院病有治愈病例我们就直奔北京这期间全家人在件事度上都非常一致:管结果如何砸锅卖铁也要孩子我公婆、孩子的姥姥姥爷、两边的兄弟姐妹、单位领导同事都给经济上的、理上的支持同病房的病友家长给了多帮助

 

幸运再次降临,化疗的结果非常成功距离结疗已经两年

 

孩子的这些经历我都记录了下来,想等小宝长大了,让他知道他曾经得到别人很多帮助,要做一个回馈社会知道感恩的孩子

 

当我怀着感恩的心憧憬未来时一个更坏消息还在等着我

 

一句疑似曾让多少家长心存幻想

 

小宝说话晚,“脾气”也没有及满足他就会躺在地上大哭大闹刚开始只觉得反应没大宝灵敏没想过会是一种育障碍

 

一岁半前,他还会叫妈妈,一岁六个月后,哪怕用很多东西“引诱”,几天很难听叫声“妈妈”他的话更会说到医院检查因为年龄小,医生判断是语言育迟缓

 

这算是一个教训吧。因为孩子小或症状不明显有时医生会给出发育迟缓、疑似自闭其实从察觉出孩子的发育偏离正常轨道,从医生给出疑似的诊断时,家长就应该行动起来干预了。当时一直心存幻想觉得是误诊,有一种我去大医院看是为了让权威医生否认自闭症这个结论”的心态

 

直到小宝最终在北京儿童医院确诊轻度自闭症,中间我们已经走6个月弯路一些无效治疗,才步入正轨确诊当天我就拨通了ALSO工作人员电话3天后小宝已坐在郑州IN一中心上课了。

 

当时大宝在上,我和老公没办法长期请假照顾孩子,辞职的话经济条件不允许。最终公公婆婆扛起了带小宝干预的重担去了郑州。所以我很恩两位老人替我们解决了后顾之忧,承担了本来父母该承担的责任。

 

小宝和爷爷奶奶。这张照片是小宝在结束化疗后,快要回家拍的化疗效果不错,一家人情绪都好转过来离开北京前特地带小宝逛了博

 

在郑州干预两个月后西安IN一中心有了名额,我从郑州转战西安,离家更进一步。这5个月以来,我一直郑州、咸阳、西安之间往返,把孩子老人接回家过周末虽然辛苦,但团聚的时光温馨又难得

 

神奇”的评估现场

 

身为小白家长IN的第一印象可以用“奇”来形容。小宝评估时我觉得他在家里完成课题,估老师却在两小时里让他了非常多的事情,回合进行特别快孩子做得好,玩一小会儿玩具就能够收回并马上开始下一个任务。小宝偶尔会不太愿意,但主动权一直牢牢掌握在老师手里

 

一个月后去看课他已经可以把小手放好跟老师配合很长时间了那时他语言还没太出来老师在教叠字但你又看见一些进步

 

上课两个月孩子最大的变化是提需求意愿非常高,每天嘴巴不停地叫“爷爷”“奶奶”提要求在以前是没有的。

 

 

ALSO·IN西安一中心,小宝的快乐生活和学习:跟小伙伴一块分享生日蛋糕,中秋节做手工。

 

相比我更重视小宝各项生活技的培养,饭尽量自己吃;夏天的衣服少小宝已经学会自己穿冬天衣服穿脱还在辅助、练中;在家长提示下,也有了整理玩具意识……每学会孩子的自我认同感也更强了外,督导矫克丽老师经常给传授技巧帮助家长做好泛化

 

今年暑假两个多月,跟机构配合,我们教小宝会了如厕。

 

小宝来机构前习惯了穿开裆裤好处是不会尿裤子,想尿了就蹲下但他并不知道上厕所是什么意思而且一旦给它换上缝裆裤子是什么都

 

进入机构后不管小宝没有尿意定时带他去厕所,哪怕只尿点也行同样,在家里,每隔40分钟左右,我们也带他去一次厕所避免他尿到裤子里。时间长了,他身体生物钟也随之调整,并且明白了,不能随想尿尿学会了控制

 

到提裤子环节,起初尿完他站在厕所边无动于衷,完全辅助他裤子提上去;慢慢地,大人手拉着裤子一手孩子的手放到裤腰上一块提上来;继续撤辅助,让他自己哪怕能提点点也要表扬他说“好棒”直到完全撤去辅助,自己会了上厕所是机构家庭通力合作成果

 

全家动员搞干预是种什么体验

 

在机构里老人带孩子干预并不鲜见。因为体力、精力的原因,老人学习能力没有年轻父母那么强,对此,我们不应对老人苛责太多在本该安享晚年年纪,他们还在为儿孙奔波、辛劳

 

小宝爷爷奶奶在尽最大努力参与到干预中来。IN线上作业系统,需要下课后家长带孩子完成,配白天学习。一开始老人知道方法明白孩子为什么机构听老师的,到家里谁的都听。就提醒婆婆,因为太惯着孩子,他面前失去了威信强化物一定要等完成后再给,老人也听得进去

 

现在,他们是小宝干预得力帮手。认字就是爷爷奶奶合力教来的今年9月10号教师节两位老人想谢IN老师,在纸上写了老师,节日好,你辛苦了几个字。为赶上当天送出这份大礼爷爷奶奶买了一盒冰糖当强化物,只要说得好就挑一块最小冰糖给他吃,这样练了3天,最终说出来给老师听,老师特别受感动。老人也受到了强化现在小宝能认20多字了。

 

认识1—10的数字,是我教出来的。

 

我们家住13层,岁多时带小宝坐电梯从进电梯起我就自己配音说“门了,电梯上然后指着楼层的数字化一直念“13”;楼时就从“13、 12、 11……”倒着念回去他那时根本不会跟我有任何互动,指数字也会看,但我坚持说。

 

当他学说话后我发现他是认识些数字,数字积木玩具可以从“1”摆“10”让他随意一个数字拿出来也拿准确,只是过去他发不那些音

 

开始他只能说1”“2”“5”“8,我说1”,他说“2”我说“3”他不说话我自己再说“4”他再说5”,他发不出来音我替他发慢慢地,他就会说“3”“4”“6”10以内了。现在数数能到30了,只不过19拐到20,20拐30的还需小小提醒

 

虽然每周陪孩子的时间我还跟小宝建立起了融洽的亲子关系其中法宝之一是读绘本睡前必定要读的,至少半小时;白天他也会主动从架子上抽绘本边翻边念

 

自己翻绘本小宝

 

小宝现在3岁多,绘本一岁多宝宝读的一个主题,如打招呼、吃饭上厕所一页上可能就两三个字,越是这样简单的书,越考验家长的能力

 

选绘本不要找那种字很多的,尤其是有大量形容词绘本它适普通孩子拓展想象力,但不适合谱系孩子;也能仅照着上面字按部就班地念,要注重角色扮演,语调、情绪变化

 

绘本里学到知识都可以在生活中泛化。有一本讲过年的绘本巧虎爸爸妈妈带巧虎给爷爷奶奶拜年书是翻翻书,上面有扇门,打开来,爷爷奶奶来欢迎巧虎。我们就在家模拟带小宝给爷爷奶奶拜,模仿“咚咚咚”并且进行:“是谁呀?”“我是妈妈(奶奶)”“请进”样的对话每个人轮流演小宝非常喜欢

 

应地在机老师也会创设情境带着宝练习敲门类似的问

 

庆幸明智决定带着希望继续

 

现在,我对小宝干预很有信心我们小区有庭式幼儿园明年9月我计划带小宝上半天机构半天幼儿园如果渡顺利再进入普通幼

 

家庭每位成员都在工帮忙姥姥姥爷周末带大宝上兴趣班;爷爷奶奶带小宝西安干预,周末接他们回,我带小宝,人也喘息周末再送小宝回西安的时间辅导大宝作业;爸爸工作忙,不一定保证常回家但我充分理解

 

小宝,小宝和爸爸

 

哥哥在,弟弟学会了非常多高级感,会告状、会嫉妒因为哥哥也不过10岁也有自己的心思,我没有味要求他事事让着弟弟还是想让小宝在一个稍微有些竞争、挑战的环境中长大激发弟弟潜能,虽然有难免吃亏对他将来融入集体环境却有好处的。

 

虽然忙碌,我还是能腾出时给自己。我们家兄弟姐妹多周末常把几个孩子集家玩小宝能从中模仿他人练习沟技巧几个姐妹可以聊聊天、喝喝茶

 

对孩子是自闭症个事坦诚之前看过秋爸爸篇文章他呼吁在公共场合看到自闭症孩子出现情绪问题路人最好帮助就是不指责、不围观而是安静离开,我非常认可社会对闭症群体还不是非常接纳,今年单位评选“最美员工”我上讲话时没讲我多难是把重点放到了科普上。

 

以后我的孩子要上学、要融合,可能会孩子上同一个学校。如果他上学了希望你们尽量不投诉这样的孩子他的家长。很多闭症孩子被退学,不是学校要他家长投诉。希望家长们更宽容,能意识到特殊孩子的存在同学认识到生命五彩斑斓

 

回过头经历了生小宝小宝淋巴瘤机构干预我很庆幸所作出的明智决定:如果我留在咸阳生孩子,可能会命悬线或者保住子宫;小宝患肿瘤时我没费少时间到了北京童医院找到了全国最厉害医生找ALSO也是,所以说,决策很重要。我是那种雷厉风行确定了目标直奔而去,这让干预没有被耽误。

 

来,我们一家人还会这样抱团走下去加油生活定会越好的。

 

(本文图片由小宝妈妈提供)