首页 文章详情

抖音“网红”轩轩

作者:ALSO孤独症 2022-05-23

自闭症轩轩”,一个在抖音拥有72.9万粉丝,在小红书拥有7.9万粉丝,在B站拥有5.4万粉丝的号。

 

轩轩是成都一位14岁自闭症男孩儿,这个号上发的是轩轩及其家人生活的短视频,自2020年6月注册至今,一共上传了300多个作品,平均一两天更新一次。因其积极向上的内容、对自闭症人士真实状态的展示,在网络平台拥趸众多。

 

 轩轩一家,奶奶、爸爸和妈妈

 

谱系圈“网红”不足以形容轩轩的影响力,每天都有网友催更轩轩的新动向,说他是“全网笑容最治愈男孩儿”;圈里家长毫不掩饰对轩轩能力的赞叹、对轩轩爸爸的敬佩,从中汲取自家孩子康复的希望。

 

成就轩轩的其实是轩爸一家人,每一位家庭成员都参与到了对轩轩的陪伴和康复中,轩轩爸爸则把视频上传到各大网络平台,并回复网友关切。随着轩轩在互联网世界走红,一家人的现实生活是否有什么变化?

 

一个直观的表现是:几乎每次出门都能被认出来;甚至一次坐飞机,空姐都是轩轩的粉丝,给父子俩从经济舱升级到商务舱,全体空乘人员还给轩轩画了一幅小画……

 

前阵子,轩轩在广场卖玩具的视频再次出圈,这个特殊的家庭再次受到媒体广泛关注,尽管距视频发布已经10多天,依然有很多媒体找上门来采访轩轩爸爸。

 

为什么要把自己孩子的视频放到网上?这些视频是怎么制作出来的?视频内容都是真实的吗?把一个“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的孩子干预得这么好,轩轩的家人到底做了什么?轩轩未来的路会怎么走?今天,轩轩爸爸就来揭晓这些秘密。

 

“我有一个患脑瘫、癫痫、自闭症和地中海贫血的孩子”

 

2008年,一个叫轩轩的小天使降生在一个普通家庭,给一家人平凡的生活带来了很多欢笑。

 

轩轩乖巧可爱,相较其他孩子几乎很少哭闹,也正是这点引起了轩轩爸爸和家人的警觉。3个月时,他们发现轩轩的眼神无对视,也不追物。8个月时,轩轩突然抽搐,间隔几十秒就抽搐两三分钟,还吐口水。到医院做了详细检查,医生确诊了癫痫,还说大脑发育可能也有问题,建议换家医院进一步确诊。

 

小时候的轩轩和爸爸

 

一家人如坠冰窟,带轩轩去了重庆市儿童医院做深度检查,这次又被查出来脑瘫,医生还谨慎地告诉他们一个更坏的猜测——“初步估计还有自闭症倾向,建议3个月后来复查。

 

3个月的等待,轩轩一家受尽煎熬,他们上网搜索关于自闭症的各种资料,跟轩轩的症状一一核对,10条里8条都对得上,医生残酷的“猜测”几乎可以跟事实划等号,只不过等着最后宣判而已。

 

3个月后,经历了核磁共振、脑电图、临床观察等流程,医生确诊轩轩是自闭症谱系无疑,建议家长摆正心态,积极干预治疗。

 

拿到“判决书”,从重庆坐大巴车回家的路上,一家老少都望向窗外沉默着,相互之间没有太多话语。他们能说什么,一块咒骂老天爷吗——为什么这些不公全都让一个孩子、一个家庭来承受!可这有什么用?

 

我究竟怎么做才能使这个家庭和从前一样幸福?”轩轩爸爸问自己。几番痛苦挣扎、自我开解,作为家里的男人,他决心站好自己的位置,开导家人,继续生活下去。

 

他们接受医生的建议,第一时间把轩轩送到康复机构。轩轩病症复杂,治疗费用高昂,为了争取更好的治疗条件,轩轩爸爸只身去到重庆工作,妈妈在成都兼职两份工。轩轩奶奶主动提出,放弃工作带孙子康复,一带就是10年。

 

想到漫无尽头的康复,以致轩轩7岁确诊地中海贫血时,被生活摔打得遍体鳞伤的一家人,早已能平常心接受和对待了

 

为了更好的康复效果,也为了让轩轩看看外面的世界,50多岁的轩轩奶奶独自带轩轩去了上海干预。爸爸和妈妈也会抽时间,分别从重庆和成都赶往上海,看望奶奶和陪伴轩轩。

 

轩轩奶奶,那个为轩轩牺牲最大,付出最多的人。

 

轩轩5岁时还没有什么语言,只会叫“爸爸”;6岁多才会叫“妈妈”,至今叫“奶奶”也模模糊糊的。医生说他基本丧失了语言能力,是奶奶不厌其烦一字一句反复地教。现在,轩轩已经可以简单用语言和外界交流了。

 

生活自理是最耗费时的,轩轩学会独立上厕所用了10年,刷牙也用了8年,每一个细小的变化都来自全家十年如一日的坚持。

 

在网上查阅资料发现,音乐治疗对轩轩的康复有帮助,于是在轩轩5岁时开始接触钢琴。第一位钢琴老师在接收轩轩20分钟后就把钱退了回来,因为轩轩打掉了她的眼镜;第二位老师看到轩轩的手,委婉拒绝了这个学生。

 

轩轩患有脑瘫,手指握成小拳头根本无法打开,更别说按琴键了。不服输的奶奶用几个月时间,一根一根把孙子的手指掰开,一根一根练习,整个过程充满艰辛,但在家人的陪伴和引导下,轩轩对钢琴逐渐产生了兴趣。

 

弹钢琴的轩轩

 

10年过去,轩轩再也不是那个什么都不会的轩轩了:他可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事;会主动收拾碗筷和洗碗;说话变得清晰起来,会有眼神交流和主动对视;癫痫也得到了很好的控制,近3年都没有发作过;2018年,轩轩通过了钢琴业余十级的考试……

 

“做抖音离不开朋友的建议和热心帮助”

 

轩轩在好转,日子比过去平静多了,欢乐成了一家人的主调。轩轩爸爸会用手机记录下这些温馨的瞬间,在亲朋间分享。

 

爸爸的白发

 

注册抖音号,来自朋友的热心建议。

 

2020年5月31日,他见了个朋友,朋友说,看了他带孩子康复的过程非常感动,是不是愿意到抖音等平台上分享?

 

轩轩爸爸不懂这个,也没往这方面想过。朋友了解到他的顾虑后说,他有几个做短视频的朋友,不介意的话可以一块聊聊。

 

当天几个人就见了面。他们也说,看过轩轩的视频后很受感动和鼓舞,这样的正能量很值得传播,发布到网络应该会得到网友支持,也会给有同样遭遇的谱系家庭带去希望。轩轩爸爸听后,也觉得这个事情可行。

 

“我当时不懂拍摄,也不会运营,但有一点很确定,不管怎么拍,主要以分享为主,记录轩轩的成长和康复日常;分享我们家的快乐和育儿经验;传递  ‘平凡的坚持会给希望带来无限光芒’的理念。他们听后,也很尊重我的想法。”轩轩爸爸回忆。

 

大家又合计了一些细节,事就算敲定了,只等“自闭症轩轩”亮相。

 

“自闭症轩轩”,这个名字是轩轩爸爸起的。对“自闭症”这个标签,他并太多顾虑:“不管你告不告诉别人,轩轩的状态就是一个自闭症谱系的状态,我不回避这个问题。”

 

6月1日,团队的伙伴开始拍摄、剪辑。

 

6月5日,“自闭症轩轩”的第一条视频诞生,是轩轩弹琴的视频,很短,只有28秒。目前的浏览量是2.4万,留言1100多条。前面的留言还很新,说是从轩轩前几天卖玩具的视频一路刷过来,有人花了两个半小时一口气刷完轩轩所有视频,整体感受是——“满满的感动和正能量,一家人的心态值得学习,尤其是爸爸。

 

有轩轩卓越的康复成果在先,加上专门的团队,也就半年时间,“自闭症轩轩”抖音有了10多万粉丝,小红书有了近3万粉丝。

 

也就是这时,疫情还在持续,大家的日子越来越不好过,团队成员都是兼职运营“自闭症轩轩”这个号,大家对于粉丝量上来之后的下一步走向产生了分歧:有人认为是不是可以接一些广告了,这样能有一些收入。

 

轩轩爸爸很为难,他体谅团队成员的辛苦付出和现实中的不易处境,也感谢他们对自闭症群体的无私关注和支持,只是,他自己没有赋予这个号那么多欲求和使命,他更希望“自闭症轩轩”是一个传播温暖、传递美好生活理念的平台。“哪怕将来真的能切实地帮助到轩轩,平台每天能有100块钱的可持续收益,我就很知足了。”轩轩爸爸坦诚。

 

“我不能拖累大家白白劳动,我们只能好聚好散。”轩轩爸爸说,“这条路,我想靠自己去走,走着走着可能会豁然开朗。”

 

“现在想看轩轩闹情绪也没有了”

 

轩轩白天要上特校,轩轩爸爸就有了时间学习视频拍摄。他不熟悉抖音,不知道网友的好恶,只能自己摸索。

 

家里其他人不怎么在意轩轩爸爸捣鼓的新玩意,他们对抖音也不了解,对“自闭症轩轩”这个号的命运完全是一副无所谓的态度,“网友想看就看,不想看也不强求。”

 

既然是摸着石头过河,就不能怕网友笑话和掉粉,轩轩爸爸大胆拍了几条视频先发上去,全当投石问路。其间,他也遇到了一位志同道合的热心朋友,主动提出帮助剪辑轩轩的视频。他说,他只是很纯粹地喜欢轩轩,做这个号就像养自己的孩子一般。轩轩爸爸就和这位朋友分工合作,他拍,朋友来剪。

 

 

拍的设备非常简单,一部手机和一个小支架。大部分情况下,手机就支在一个合适的角度,连续拍摄一小时或半小时作为原始素材,再花两三个小时精剪出适合上传的内容,剩下的素材也不删掉,而是存起来。“拍的时候没太大用,说不好几年以后就非常有用了。

 

至于拍什么,也无需刻意选择。“他的一举一动都是康复内容,除了睡觉上厕所外都可以拍,拍到什么算什么,哪怕孩子一个人在那儿呆坐着,他去拿筷子、拿扫把,这些都是素材。”轩轩爸爸说。

 

上传了几个小视频后,轩轩爸爸会耐心阅读、回复网友留言,吸收好的意见,改进拍摄质量。

 

“大家对我们的生活状态、轩轩有情绪时我怎么安抚的这一类视频最感兴趣,我们一家人的心态很好,拍的内容都是积极向上的,会给人正能量。当然,首先作品一定要真实,真实的东西大家会有感触。而且自闭症这样一个群体,也没法儿演。”轩轩爸爸强调,“刚开始轩轩还有情绪问题,现在几乎很少情绪化了,网友想看也没有了。”

 

看到这么多陌生的人给予轩轩的鼓励,轩轩爸爸心里很自豪:“看阅读量蹭蹭往上涨是件挺开心的事。”

 

“100个人里有80个喷我,我能不能接得住”

 

随着粉丝增多,通过留言跟轩轩爸爸互动的人也越来越多,一条不到一分钟的视频,往往能收到上千条留言。这远超轩轩爸爸的回复能力,他会选择一些感兴趣又重要的问题,回复网友和家长,帮他们分析孩子的问题,提供力所能及的帮助。

 

分析轩轩爸爸的粉丝,会发现一些很有意思的现象。

 

粉丝中,谱系家长并非大头,可能只有几万,大部分还是普通网友,他们觉得轩轩可爱、温暖,很治愈人。有普通家长看后会反思:“自闭症孩子都能教得这么好,我的孩子怎么就教不好呢?是不是要求太高了?有没有尊重和接纳孩子?”

 

粉丝中,起初99%都是女性,现在比例有所调整:女性占80%,男同胞越来越多,占到了20%,这让轩轩爸爸非常欣慰,说明越来越多的爸爸开始关注对孩子的陪伴和康复了。“有粉丝告诉我,今天让孩子爸爸看了我的视频,深有感触,夫妻俩调整了陪伴孩子的时间,尽可能让爸爸多陪陪孩子。”轩轩爸爸对此很是自豪。

 

留言中,99.9%的网友都在为轩轩加油,0.01%的网友会流露出对自闭症的不了解、对轩轩爸爸教育方法的不认同。

 

“我发出来就是为了让人了解自闭症,这需要一个过程;至于喷子,做抖音初期,我就在思考,‘如果100个人里有80个人都在喷我,我能不能接得住?’如果连一些负面评价都受不了,那趁早别搞了。”轩轩爸爸回应,“喷我的我不看,不回复就完了,但大部分都是鼓励,还有人给我建议,这就是我学习的地方。”

 

2020年9月,第一次有网友带孩子来家里看轩轩,大家一块吃饭、弹琴、玩游戏,轩轩很开心。

 

一些家长在与轩轩爸爸打过招呼后,会带孩子到轩轩家做客,跟轩轩玩耍,感受其家庭氛围。不少走进轩轩真实世界的网友感慨:“以前会怀疑有些作品的真实性,到他们家看了就知道,轩轩的生活就是我们所看到的那样。”

 

现在为止,我们也没有‘网红’之类的感觉,无非就是采访多了一点,其他没有任何变化,该上学上学,该玩玩,该家庭干预的家庭干预,该做公益做公益,作品该发的发。”轩轩爸爸说。

 

“你会规划孩子的阶段性目标吗?”

 

因为想向轩轩爸爸请教的网友太多,2020年8月19日,轩轩爸爸自己找场地、自己组织,做了一次线下公益分享,反响不错。本来想持续做下去,但因为疫情原因不得不中断。此后,陆续有协会/机构邀请轩轩爸爸去讲座,他和轩轩就过上了不时坐高铁和飞机全国跑的日子。

 

“我很少家长具体分享我带孩子的具体方法,为什么?我对轩轩的康复,每个阶段都不同,而且每个孩子的家庭状况、家长理念也不同,适合轩轩的方法未必适用别的孩子。”他解释。

 

我讲的是怎么样规划孩子的康复路线,怎样思考如何去康复孩子。”他说,“家长对孩子的康复是需要有路线的,得有目标,每个孩子的阶段性目标都不一样。”

 

 

谱系孩子的生活也是五彩斑斓的:认真的轩轩、高兴的轩轩、勤快的轩轩和有爱的轩轩。

 

在轩轩爸爸看来,现在的家长认知比他们这一代高太多。以前的家长很茫然,不知道方向,只知道孩子两岁了,得送到机构赶紧康复,三四岁了要准备读幼儿园,幼儿园大班了,要康复到上小学……现在的家长什么都明白,但缺乏最重要的两点——针对自己孩子独立的思考能力以及可持续的坚持。

 

可持续的坚持大家都知道,“针对自己孩子的独立思考能力”怎么理解?轩轩爸爸解释,它指的是家长对孩子康复路线的清晰规划能力。

 

以轩轩为例,现阶段轩轩最重要的康复目标是“独立生活。”以这个目标反推回去做阶段性目标规划:两三岁刚刚确诊的孩子,家长们最应该做的是什么事情?孩子5岁多、10岁,要做什么样的规划?心里会更明晰。

 

“最重要的是给孩子搭建好基础部分。”轩轩爸爸指出,基础部分就是日常生活中生活习惯和行为习惯的培养,这不需要特别请家教老师,是在家庭日常当中随时就能进行的,要长期坚持。

 

“你有没有仔细观察过孩子的优点、缺点究竟在哪?不要认为我的孩子都这样哪里还有优点,那就错了,你要在缺点当中寻求优点,包括把孩子的刻板行为当成优点去转换。”

 

“我带轩轩的长期目标和短期目标”

 

可怜天下父母心,和所有家长一样,轩轩爸爸的最终目标是让儿子能独立生活,这就需要一个一个去实现很多短期目标:“我的短期目标是在20岁以前,轩轩能够完成基本的生活自理和自立。

 

为实现这个目标,前阵子,在一家人配合下,模拟了两次试验——当所有家人都不在家时,轩轩遇到停水停气停电怎么办?另一次是,如果轩轩生病了,一个人怎么应对?轩轩爸爸会提前花费半个小时教他如何去做,主要考察两点:轩轩的吸收能力怎么样,以及能不能够完成。

 

 

 

 

停水停电的模拟是:把电闸和水闸关了,教他求助,求助的对象是社区(一对一教学,以后会教授求助物业、邻居),就看他能不能把求助电话拨打出去,结果也打出去了。“完成得怎么样不重要,只要他能把这个电话打出去,就证明成功了。下一步,再继续教。”轩轩爸爸说。“我这样持续去教,离20岁还有6年,他应该能完成。这样去解决那个终极老大难问题,不然一直想着又实施不了,有什么用!”

 

文章结尾,轩轩爸爸总结了两点最想告诉家长的:

 

▐ 第一个是家校共育,不要认为家庭康复就可以了。家校共育有一个好处,即“融入性”,这是家庭给予不了的。“孩子康复思路不清晰的时候,专业机构能够帮助家长,与此同时,家长在日常生活当中对孩子进行干预,包括深度陪伴。”

 

 第二个是前文提到的自我思考能力,能够针对家庭和孩子的实际状况做一些规划,做力所能及的事情。这一点很重要,理清线路才能去康复孩子。

 

此外,家长要保证良好的心态,降低自己的预期。过高的要求会蒙蔽人的双眼,看不清孩子的优点和进步。

 

“有人说我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹,我只是觉得,平凡的坚持能给生活带来无限光芒。”轩轩爸爸总结。

 

 

祝福这一家人,愿每一位通过不同渠道认识轩轩的人,都能从这个孩子身上收获满满的温暖和鼓励。

 

(本文图片来自于抖音“自闭症轩轩”)