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带一个低功能自闭症孩子康复是种什么体验?

作者:ALSO孤独症 2021-12-30

 

“我家琛琛是个小暖男,他会关注你,看你衣服拉链没拉好就帮你拉起来;你在沙发上刷手机,他会给你后背塞个抱枕,把你的脚抬起来放到茶几上,再拿条毯子盖上;上集体课时,同伴的袜子掉了一只,他会给人家穿上。”

 

“回到家知道换鞋换衣服,洗手后戴上围兜乖乖等吃饭,吃完以后把碗和筷子送到厨房。”

 

“现在,他认识20多个汉字,还会简单的加法。”

……

这样的“小事”,琛琛妈一口气能数出很多。放在两年前,她绝不会想到,那个让她在无数个夜晚哭湿了枕头、崩溃到近乎绝望的自闭症儿子能做这么多事:琛琛4岁才确诊,当时是一个没有语言、情绪问题严重、认知能力极差的低功能自闭症孩子。作为妈妈,她一直懊悔错过了儿子宝贵的黄金干预期,5岁才找到适合的干预路径,她的小蜗牛终于往前爬了……

 

郭延庆大夫此前写过一篇文章,提出:

 

机构老师和孩子互动时要“急匆匆”,力求孩子快乐的同时能跟他有更多的回合互动,开展补救性或抢救性的干预。家长则要多一点从容,放长远一点的眼量看待当前的困难和挑战,别跟当下较劲,别陷入当下的恐慌,留出一点时间和精力,去思考和规划那些未来可能成为事儿、成为坎儿的东西。

时一憨,公众号:时一憨

 

从实践角度来讲,干预怎样才能做到“急匆匆”,尤其对低功能的孩子,干预方向在哪里?怎样从他们身上找到教学的突破点?大量反复教学中,怎样让孩子反应更快一些、强化频率更低一些、距离更远一些,去适应自然和集体环境?今天这篇文章或许会带给你一些思考。

 

“4岁确诊,最痛心的是白白付出没有进步”

 

“我算不合格的家长。”琛琛妈坦诚地说。琛琛两岁左右就表露出异常,特别闹腾,但又因为在可容忍的范围内,大人一直坚信孩子没什么问题。

 

后来还是因为迟迟不说话去看了医生,看了多个科室后,在行为发育科,医生只问了3个问题便说:“孩子是自闭症,剩下都不用再问了,抓紧去评估,看看严重程度,可能是最重那一类。”

 

就这样,4岁时琛琛才被确诊,琛琛妈从逃避中清醒过来,发现时间已经溜走了两年。

 

确诊后的琛琛越来越会折腾妈妈了。他有饮食问题,能吃的食物非常有限,且只吃家里做的,饭还要一口一口喂,加上每天去机构干预,琛琛妈每日疲于奔命。

 

他有睡眠障碍,哪怕已经很困了,但就是不睡,像不知道怎么睡觉似的。睡着了半夜也会醒,醒来一定要背着他来回转圈,否则就一直哭。那时琛琛有40斤重,妈妈一背俩小时,直到睡得很沉了才敢放下。因为晚上睡不好,早起就会有情绪,去机构一路哭哭闹闹,到了不肯下车。

 

总之就是不停哭,那一两年我可能都PTSD(创伤后应激障碍)了,已经不太记得到底怎么扛过来的。”她说。

 

琛琛和妈妈

 

父母之爱子,是愿意拿命去换的。最痛心的是,呕心沥血做这么多,孩子几乎没有进步。“机构没有做到个性化教学,教的内容跟孩子能力不相符,强化物也没有,几乎整节课都在哭,不哭了就开始叫。”琛琛妈回忆,“儿子还不爱出门,讨厌运动,就想一个人在车里待着或摆弄小汽车、看动画片,此外什么都不想干,最后弄得我也不想出门了。”

 

 

ALSO·IN总督导郑甜甜

怎样看待“黄金干预期”

 

大家都说6岁前是“黄金干预期”,一方面是6岁要上学了,我们希望孩子在这个年龄之前掌握一定的技能,融入到主流小学里。另一方面,小朋友的成长在一岁两岁时差距不明显,我们的孩子虽落后些,但大多小孩子的能力都没那么好,这时进行干预,更容易缩短与同龄孩子的差距。

 

另外,从神经发育角度看,孩子3、4、5岁这几年,是对外界刺激最敏感的时期,大脑神经元发育也处于爆发时期,学东西会比较快。

 

越早干预,孩子越能尽早建立对他人的关注,能够在生活里越早获得观察、模仿别人的机会,在自然环境里,能给孩子增加很多学习的机会,提高语言、社交和各方面的能力,就更有可能跟其他孩子追平。

 

但不是说过了黄金干预期孩子就没希望了,对年龄大一些的孩子,不管四五岁还是七八岁,甚至更大龄的孩子,我们仍然能通过科学有效的、适合他们自身特点的方法,帮助他们适应生活,加强自理和独立能力,所以家长任何时候都不能放弃。

 

“我还在喝粥,有的人已经在吃肉了”

 

2019年,琛琛5岁。当时他在任何一家机构都是“突兀”的存在:本身年龄大了,再加上身材偏胖,就显得比其他小朋友块头大;情绪问题严重,教室各个角落都能听到他的尖叫、哭闹;手里经常拿一个赛车,也不怎么玩它,就是上下课都不离手……

 

“我心里清楚,琛琛的干预力度远远不够,我逼自己学‘渔计划’,看到甜甜老师的《教学》章节就崩溃了,连着哭了一周,因为我发现琛琛当时所接受的干预和甜甜老师所讲的干预,完全是两套内容。”琛琛妈说。“就像你在家里喝着小米粥,已经觉得很幸福了,突然发现人家可以吃肉。我甚至不知道‘IEP’是什么。”

 

同年9月,ALSO·IN开始招生,她带着儿子义无反顾从深圳来了郑州:“来IN之前,我自己开始学习了,有时还在家长群里给别人提点建议,觉得自己还可以。来到IN进行现场评估,我震惊了:老师操作流畅、节奏非常快,六七张卡片收走,‘唰’下一张又来了。换我的话,两张卡片还没摆好,人家一个回合都结束了。”

 

操作流畅、节奏快是琛琛妈对IN的第一印象,这样的体验还体现在:两个半小时评估,老师就摸清了孩子在社交、认知、语言、精细、运动和自理六大技能上的家底;40分钟的评估会议,督导老师就给出了明确的干预方向和建议;评估当天,手机上就收到了完整的评估报告和评估总结。

 

像大部分家长一样,琛琛妈急切希望孩子的语言先出来,并在评估会议时与督导进行了沟通,督导的建议是,语言一定要加强,但孩子认知落后太多,且配合度还没有建立得很稳定,孩子不理解,语言表达就很难提升;孩子不配合,说话这么难的事情,很容易引起情绪问题,所以建立配合、提高认知和促进语言,是当时给琛琛设置的干预重点。

 

为建立配合,老师会通过琛琛喜欢的东西满足他,男老师还有力气跟他玩举高高;琛琛不喜欢讲话,可以先不讲,这样情绪稳定,能够进行除语言外其他技能(社交、认知、精细、运动和自理)的学习。

 

在这样融洽的氛围下,琛琛开始进行简单的模仿、配对练习,因为做对后会被强化,他学得很开心,进而再增加难点的任务,引导琛琛开口。

 

刚开始时,简单教学做多了,琛琛妈心里也有些“想法”:“虽然孩子能力差,也不至于退回到一步模仿吧?来之前,我已经花了几个月教两步模仿了,虽然很吃力,两步模仿也没会几个。现在重新教一步模仿教学,是不是意味着我之前的努力都白费了。”她沮丧地说。

 

IN体系有一个理念,孩子的能力是像搭积木一样,一层层搭起来的,前期基础打牢,后面能力成长速度才会越来越快。通过日报和双周报的数据图可以看出,琛琛在一步模仿的数据确实不太稳定。

 

IN的教学体系对于目标通过率有精准的数据考核作依据

 

老师向她解释——

▐ 首先,琛琛的能力跟同龄孩子比,有较大差距,很多任务,尤其是跟语言理解和表达相关的任务,对他来说太难了,大量进行这类任务容易引起情绪问题,需穿插类似一步模仿这样简单的项目中和难度。

 

 其次,在一步模仿里,琛琛的反应速度还不够快、动作也不够标准,并且对于任意的、多变的动作,不能在第一次进行时做对,要更加牢固之后,再进阶更难的两步模仿。

 

就这样,琛琛一步模仿就学了6个月。琛琛妈的“忍耐”也快到极限了,终于进步到两步模仿。两步模仿是来IN之前,困扰琛琛妈最久的问题,她非常期待IN的老师能有什么妙招。

 

令人惊喜的是,有了前面一步模仿的扎实基础,琛琛进入两步模仿后两天一个目标,过得非常快,大概也就半个多月,便把两步模仿的课题全过完了,根本不需要老师费劲儿去想“神奇的招数”。琛琛妈仿佛洞悉了一些教学逻辑。

 

除了两步模仿的惊人进展,还有一件事提振了琛琛妈的信心。某天机构下课后,她跟一位谱系爸爸边走边聊天,琛琛全程很安静,连自言自语都没有。聊完天,这位爸爸跟琛琛挥手说“拜拜”,没想到从来不理人的琛琛也给那个爸爸回了一声“拜拜”,还挥了挥手。

 

“哇!琛琛眼神真好,我家孩子给好吃的都不看人!”这位爸爸羡慕地说。

 

“这一瞬间,我才知道前面的都没白熬。”琛琛妈欣喜地说,儿子看她的眼神、关注能力、回应速度和配合度比以前有了巨大提升,她完全信服了督导的安排。

 

ALSO·IN总督导郑甜甜

为什么反复学一个项目?

 

我们希望孩子所学的技能都能源于回合止于生活,一个孩子在桌面上的表现有100分,到生活里只有50分,那是教学的失败。如果他要能在生活里表现出七八十分的样子,才能说他在机构所学是扎实的。

 

衡量某个技能孩子是否学会了?有三个标准:

①反应更快一些

想象一下在幼儿园里,别的小朋友都站起来了,我们的孩子还在准备;别人都走了,他才站起来;别人到操场了,他才走出门,那孩子就掉队了。日常生活里,不管出门也好,还是吃喝拉撒生活自理也好,都需要孩子反应快一些,不能万事都靠父母督促完成。

 

②强化频率更低一些

在课上,孩子往往需要强化才愿意配合,可生活里不会一直有人拿着好吃的等他。所以,当孩子学会某项技能后,老师/家长要降低强化频率,使孩子可以接受没怎么给奖励,也能在生活中自发地完成一些任务。

 

③持续时间更久一些

上课大多是一对一,孩子跟老师就隔着半米距离,但生活中,坐公交车、购物,在家里吃饭、上厕所,我们不会永远跟在孩子后头。当我们跟他的距离远一些时,希望他的注意力仍然存在,仍然能够去回应。

 

综上所述,当孩子基本满足这三个标准后,才算高质量掌握了某个技能。就像琛琛学两步模仿一样,因为对一步模仿的掌握是牢固的,能够快速回应,能够持续完成不走神,能够拉远距离回应,后期复杂的动作模仿进步才非常快。

 

在IN,不是说孩子无法高质量完成,就会“死磕”同一个目标。我们会双管齐下,在孩子掌握了,但又没有那么熟练时,加入新的教学目标去学习,同时也不放弃这个学会了但质量不高的技能。

 

ALSO·IN总督导郑甜甜

为什么桌面教学要讲求节奏?

 

培训老师时,我们非常注重老师的操作流畅度和节奏,这体现在两个方面:

 

▐ 一个方面叫强化速度快。我们都知道,奖励越快效果越好,所以我们会这样跟老师强调,“你给强化的速度要像开灯的速度一样”,也就是任务完成了,马上就有强化物。

 

▐ 另一个体现在教学节奏上。在单位时间里,老师能够跟孩子进行更多次的互动跟教学。这样才能更好地保证孩子不走神,不断地看、听、说、做,大量输入和输出。

 

有些孩子非常适合快节奏操作,比如年龄大一些、能力偏弱的孩子。他们注意力不太集中,慢的话容易走神。所以,我们要求老师对孩子的操作是目不暇接的,递给孩子一个教具的同时,另一只手已经准备下一个教具了,这种无缝轮换保证了孩子的配合度和学习效率。

 

当然,不是所有孩子都保持同样的教学节奏,要个别化对待。小龄孩子或能力好些的孩子更适合稍微放慢的节奏,给他们更多主动探索和思考的机会。

 

但不管孩子需不需要快节奏操作,我们都会让老师能快速、流畅操作。只有这样,孩子才没时间走神,或没有机会发生问题行为,效果才更好。

 

“一个课堂常规值得5个代币吗?”

 

大多数机构都有看课机制,看课时,你在看什么?琛琛妈在这方面,有自己的“小心思”:“看课对我来说是个绝佳的学习机会,我首先看老师的操作,教具怎么准备的;呈现教具的方式方法、速度;指令是什么样的,指令的泛化技巧;用什么样的辅助,辅助的撤销步骤;强化的频率、强化方式……如果不是看课,我不会了解得这么细。”

 

有一次看课,完全颠覆了她的认知:老师面前有10个代币,一般的操作是一个回合给1个代币,或两三个回合有规律地给1个代币。结果老师上来示范了一个“小手放好、嘴巴安静”的动作,琛琛乖乖照做,老师立马夸他“做得非常好,很赞”,然后一下子给了琛琛5个代币。琛琛妈当时就懵了:“这是什么操作?一个课堂常规值得5个代币吗?”

 

此时,只见琛琛立即乐滋滋地忙活起来,把代币一个一个贴好,因为得到这么大的强化,注意力非常集中,课堂常规也很好;老师紧接着做下面的课题,做一个给1个代币,到第八个时,他的注意力依旧非常集中,但老师不给代币了,做四五个回合才给1个;给出最后1个代币时,大概做了一两分钟才给出代币。

 

“老师为什么这样操作呢?通过思考我意识到,一开始孩子对这个课题是抗逃避的,因为难所以不想做,老师给了5个代币,把他的注意力和积极性调动起来,又强化了课堂常规。对于最后1个代币,孩子非常想把它集满后兑换强化物,反而动机最强,此时的学习效率杠杠的,注意力嘎嘎好,厉害!”琛琛妈感慨。

 

ALSO·IN总督导郑甜甜

什么是“10个代币法”?

 

“10个代币法”基于ABA理论中的“高几率事件”,我们所有老师都培训过这样的操作技术,琛琛妈好厉害,居然通过看课,看破了老师的“手段“。

 

使用代币时,我们建议老师不要一上来就做任务,而是给孩子免费贴一两个代币,这时孩子的注意力就会被“勾”过来,接下来也不做任务,而是等待,孩子的注意力被“勾”住了,就会继续想要代币,老师这时候不给了,孩子就会看向老师(如果孩子不看向老师,老师会使用代币稍微吸引一下),老师就继续奖励代币,强化孩子看老师的行为。

 

通过这一通操作,孩子的注意力在老师身上,然后再去做任务,这样学习效率跟成功率会高很多。

 

如果要任务偏难,孩子不太配合,我们吸引到孩子的眼神后,可以先做点简单任务,再做难的。比如,希望孩子命名“杯子”,可以先让他模仿喝水、倒水这些跟“杯子”相关的简单模仿,再命名杯子,回应的可能性会增大。

 

如果代币足够有吸引力,还可以教孩子对代币提要求。ALSO有自己的代币,有小南瓜、哥哥、姐姐这样的人物,也有小猫、恐龙等动物,老师也会根据孩子喜好制作特定的代币,让孩子对代币提要求——“我要恐龙”“我要汽车”,锻炼他对人的关注,再做其它任务。

 

低功能孩子的自信从哪儿来?

 

琛琛妈这样形容孩子的成长:“你看他每天的数据,那条线几乎趴在那儿没什么变化,但时间长一点分阶段看,简直惊人。”儿子不仅各方面都在不同程度地前进,有些能力甚至超越了同龄的普通小朋友。

 

琛琛的阶段性学习报告

 

老师们发现琛琛的感知觉课题过得很快,相比其它能力高了一阶甚至两阶;他甚至认识20多个汉字。“老师没有局限于他的整体认知水平,而是根据其特点,制定了个性化的教学计划,把孩子的长处拽得再长一些。”琛琛妈说。

 

很快,琛琛的教学内容增加了“读书”和“认字”。读小学一年级的课本,挑简单的、朗朗上口的读;认字上不仅教“苹果”是哪两个字,还会教他把“苹果”和真实的苹果配对,确保他理解了;还要从一堆文字中把这两个字挑出来,单独认识和组合,保证了孩子不是死记硬背认识文字的,而是灵活理解。

 

练习中老师们又发现,琛琛的视觉逻辑能力也不错,“数学课”又应运而生,开始教认数、点数、按数量配对。他现在可以做一些简单的图形数学题,能算出3个“▲”加2个“▲”,是5个“▲”。

 

“自打开始认字、读书以后,孩子变得很自信,每天乐呵呵的。这是我第一次见到干预改变一个孩子的精神面貌。”琛琛妈感慨。

 

督导们每个季度一次的IEP会议,是琛琛妈特别期待的。来IN以后,考虑到琛琛会仿说,督导建议琛琛先把PECS(图片交换沟通系统)或AAC用起来,增加提要求的动机,同时引导琛琛的口语交流。

 

使用PECS和AAC一段时间后,因为用图片就能得到想要的东西,琛琛提要求的频率大大增加,不仅是上课的时候,生活中也能对家长提要求。督导们赶紧抓住机会,帮助琛琛使用更多的语言进行命名和提要求。现在,琛琛的命名能力也在进步,虽然没有好到特别流畅,但能拿着一本图册,连续命名多成分的多个物品。

 

下个阶段,老师会教琛琛通过AAC /PECS,配合口语,更多更容易地表达需求。通过行事历自己安排自己的任务和时间,提高独立性。还有认识和书写更多的常用汉字,最后能够自己读书写字。为提升理解能力,他还正在练习图文配对,不仅要识字,还要知道文字代表的意思,便于以后真正地运用它。

 

ALSO·IN总督导郑甜甜

针对年龄比较大、能力偏弱的孩子,怎么设计教学方向?

 

谱系孩子大都不是能力均衡的孩子,很难在语言、认知、社交等各方面齐头并进。对谱系孩子教学方向的设计要遵循两个原则,一个站在普校融合、生活自理的角度看,要补齐他比较弱的方向。

 

ASD孩子核心障碍真的是很难突破,所以我们可以尝试突破他比较弱的方面,比如听指令、提要求、语言等。如果努力了很久都没有进展,不要气馁,不如曲线救国,利用他擅长的事情达到同样的目的。

 

比如琛琛的视觉很好、口语能力没那么好,我们就让他用图片交换沟通系统提要求;听指令没那么好,但视觉、模仿能力很好,我们希望他以后能根据图片提示别人的示范,跟随一些日常活动。

 

另一方面,不管孩子有什么样的优势跟弱势,或弱势有多弱,我们都不要放弃这个弱项。不奢望他明天就有很大突破,但要每天教一点,每天做一些,就有可能通过日积月累产生质变。这点对大龄、能力偏弱的孩子格外重要。

 

 

 

在IN,有很多老师给琛琛上过课。照片左边的是赫东升老师,因为是男老师,能抱得动琛琛,会跟他玩举高高的游戏,琛琛也很喜欢赫老师。右边的是裴梦娜老师,是教琛琛时间最长的老师,一路看着他爬坡过坎,不断成长。按琛琛妈的说法:琛琛是那种教一个拍手都能教崩溃的孩子,大概教了上千个回合吧。幸运的是,她选择了IN,IN的每一位老师都很爱“自己”的孩子。未来,琛琛在IN的成长一定还会带给她更多惊喜。