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孩子诊断为“疑似自闭症”,还要干预吗?

作者:ALSO孤独症 2022-01-12

 

大家好,我是小宝妈妈。小宝现在7岁,在普小读一年级。

 

从3岁半至今,小宝一共经历了3次正式诊断:第一次,医生给的结论是疑似;第二次说他是高功;2020年初,诊断是AS。其间,也有医生看过之后认为孩子没什么问题了。我个人认为,儿子现在的生活、学习都很正常,他的老师、同学,还有几个玩得比较好的家长都不知道他过去的经历和干预历史,他只是带着一些不明显的谱系特质生活而已。

 

自从“自闭症”闯进我们的生活,我们一家人起起伏伏,经历了非常多的事情:小宝从老家,辗转至新加坡、香港干预了两年时间;因为异地干预,我和孩子爸爸的婚姻也遇到了危机,最终以离婚收场,我成了一位带着孩子的单亲妈妈。

 

现在,我越来越勇敢了。

 

孩子确诊,我的白头发一层一层的

 

我的人生一直挺顺利的。

 

我自己开公司,2014年底,小宝出生后一个月,我就开始工作了。两边老人都表示不给带孩子,我就带着保姆去公司,方便照顾。保姆宠孩子宠得厉害,走到哪儿都是抱着。

 

可能是保护过度,3岁之前,儿子都没跟小朋友玩过。导致他在3岁上幼儿园时无所适从,前半学期几乎没怎么说过话。

 

有一次,小宝跟同学在公园玩,他跑过来跟我说话,我就听到他的同学说:“他还会说话呀?我们都以为他是哑巴。”我当时听了心里特别难过,因为一直不知道孩子在学校是这种情况。后来问老师,老师说,儿子确实不太会跟别的孩子玩。

 

我当时也没多想,因为儿子跟我一直有语言交流(但他眼神是少的,尤其跟别人非常少),他也会自己在那儿玩小汽车或看绘本,有时会撅着屁股看车轮,我们都想孩子比较专注,就不要去打扰他了,能自己打发时间挺好的。

 

最先提醒我们的是孩子老师,2018年4月初,老师跟我说,小宝可能有些问题,最好去医院检查一下。听完之后,还是有些害怕,4月底挂上号,中间隔了20多天,心里就已经知道,大概率是这个问题了。

 

小宝一共经历了3次正式诊断,第一次,医生给的结论是“疑似”;第二次说是高功能;2020年初,我们从香港干预回来,最后给出的诊断是阿斯。

 

小宝和我

 

我自认各方面都很优秀,突然一天,医生告诉我,孩子可能是个自闭症孩子,是完全不能接受的。带孩子训练的路上,看见那些乞丐在垃圾桶捡瓶子,眼泪当时就流下来了,忍不住胡思乱想:我百年了,孩子会不会这样,会不会变成流浪汉?

 

每天把孩子哄睡着了,我的枕头全是湿的,大概有一年半时间都是这样;晚上基本睡不着;我的头发以前都是黑的,也就半年,就有了一层一层的白头发,真的是压力巨大,因为不清楚孩子的明天是什么样的,还有经济上的压力。

 

对比现在,我很感激小宝幼儿园老师的善意提醒。小宝跟我很亲,也没有过激行为,如果老师不告诉我,我可能不会发现。也是老师看出我在孩子教育上很用心,才没有顾忌地告诉了我。

 

我儿子的班级有个看上去特殊的孩子,老师就没敢告诉这个孩子的家长,因为家长看上去不太好沟通。还有个孩子,我个人判断可能是一位AS,他有严重的攻击行为,基本把班上孩子打了个遍,没有一个同学愿意跟他玩。他家里应该到现在都还不知道,老师也没有告诉家长,这个孩子就被耽误了。我了解到,孩子妈妈比较低调,都不在班级群里,是奶奶在独自带。

 

去他的“儿孙自有儿孙福”

 

虽然医生给出的诊断是“疑似”,但不代表孩子就没问题,我还是马上想到要抓紧时间给孩子干预,跟老家长积极沟通,了解哪些机构比较正规,想不惜一切代价,哪怕赔掉我一条命也愿意,只要我的孩子能好一些。

 

这时,我和孩子爸爸谁带儿子干预就成为一个选择题。我们俩都有各自的事业,而且我的事业、收入要高于他爸爸。

 

当时想让孩子爸爸辞职带娃康复,但他说,如果他来带孩子,可能达不到我想要的效果,学习能力上也不如我,言而总之就是“妈妈对孩子进步更大,爸爸带,妈妈肯定又不满意。”

 

婆婆也不支持,理由是“儿孙自有儿孙福,这孩子有什么问题啊,自己长大了就好了!”我直接反驳她:“孩子这么小,他有个努力上进的妈妈,就是有福气的;如果他摊上一个不负责任的妈妈,就是没有福气的。哪有什么儿孙自有儿孙福!

 

就这样,在得不到家人帮助的情况下,我只能放弃事业带孩子干预。当时选择的是ALSO·IN的入户服务,这个过程中,妈妈的决定真的很重要,妈妈能够看清局面,勇敢地做决策,孩子就能少走弯路。

 

小宝第一次评估结果显示,大概相当于两岁半的孩子。因为没有跟别的孩子玩过,只知道张嘴吃饭,别的都不管。

 

一段时间之后,孩子确实进步很大,能力慢慢显现出来。我也会自己学习ALSO的课程,给孩子做居家练习。

 

小宝跟妈妈、机构老师一起过5岁生日。

 

现在,小宝在读普小一年级,没有人知道他过去的经历,他的干预历史。前两天圣诞节,小宝从同学、老师那里收到的礼物是最多的,是全班最受欢迎的小朋友,他可开心了。

 

他的单纯是弱势也是优点呀

 

小宝没什么刻板行为,情绪也比较稳定,最主要的问题是社交较普通小朋友还是弱些,太爱说话不管别人是不是感兴趣。

 

他对很多领域都很感兴趣,也会主动学习,比如天文地理类的节目、人体生理知识等,会重复看,并且在学校里讲给别人听。现在的小朋友普遍比较喜欢天文地理,在这方面,大家认为他讲得很好,也喜欢听他讲,都叫他“小博士”。

 

当然,也有的知识太生僻了,别人都听不懂,他却还在滔滔不绝地说。比如前几天跟我讲矿泉水硬水软水的转化。我就提醒他,妈妈对这个不感兴趣,可不可以换个别的,大家都喜欢听你讲宇宙的形成。

 

对自己感兴趣的话题,小宝会主动、反复观看,但不感兴趣的事却特别懒散,比如他精细能力不好,不喜欢涂涂画画、跳舞这些活动,我在跟老师沟通时也明确表示,希望在孩子不喜欢做的事情上,老师能严格要求,不感兴趣的事也必须要做,尽量让孩子打好基础,全面发展。

 

小宝很单纯,同学说的有些话他不知道什么意思会跑来问我,一次他笑嘻嘻地问:“妈妈,什么是‘狗皮膏药’?”当时,他喜欢班上一个小女孩,这个词是那个小女孩对他说的——“你别跟狗皮膏药一样跟着我!”

 

我同他讲这个词的意思,他听后非常生气。我安慰他,被人嘲笑也没关系,可以告诉对方:“我就是这样的,但我喜欢你,是很友好的。”同时,我也会跟老师反映,让老师关注一下儿子和这个小女孩的互动,不要引发过激的语言和行动。

 

为避免孩子在学校受欺负,家长可以着重培养他的叙述能力,回家能够把在学校的经历、开心和不开心的事说给大人听,大人及时帮孩子化解掉负面情绪;在学校遇到问题跟老师求救时能够表达清楚,这些都很重要。

 

不过,从另一方面说,小宝在班级比较受欢迎,也是因为他的单纯善良,没有坏心眼,不会欺负、捉弄别人。小宝还有个大方慷慨的优点,从小就爱分享,把妈妈做的好吃的送给同学,生日做贺卡给对方,这给他带来很多朋友。

 

对情商低这点,ALSO·IN总督导郑甜甜老师曾经给我推荐过很多绘本,以及绘本阅读的方法,对孩子理解能力的提升很有好处,上学后对认字也有益处,我们至今保留着读绘本的习惯。我也会找合适的短视频给他看,教他保护自己。时不时,我会设计一些互动情境“考”他,教他辨别贬义词/褒义词,怎么看眼色就知道对方说的是不是好话,如果不是,躲开就好。

 

我跟好多妈妈成了朋友,经常邀请她们带孩子来家里玩,给孩子创造社交机会。初期,大人可以在旁边多辅助。大人之间,有时难免要互相帮忙,我会尽己所能帮助别的家长。另外,尽量多参加班级活动,跟老师搞好关系,都是为了帮助孩子。

 

跟小伙伴在一起

 

大部分阿斯是很聪明的,只要没有攻击行为,大人多教他化解负面情绪的方法,学会自嘲,孩子就能比较安稳地在学校待下去。

 

社交发展上,我不太建议孩子能力差距还比较大时,就直接带去陌生的商场、游乐场玩,难免会吃亏。最好先从熟悉的同学、亲戚家的小孩进入社交比较好。

 

照顾孩子的同时,也不要放弃自己

 

经过两年干预后,小宝渐渐长大,能力提升比较快,再加上家长引导、机构干预,生活、学习可以说基本步入了正轨,只是带着一些不明显的谱系特质而已。

 

但这期间,对我们家来说,还有件大事发生:我带孩子在香港异地干预时,有第三者介入了我的家庭,孩子爸爸出轨了,直接导致了我们的离婚。

 

当时还是2020年初,因为疫情,我们从香港回来,我发现了他有第三者,他也直接提出了离婚。他说,我是万里挑一的妈妈,但认为孩子是一个巨大的包袱,以后说不定还要花很多钱。

 

我当时非常绝望,好不容易孩子的情况有好转,再过两三个月就可以不用影子老师陪读了,家庭又发生了巨大变故,这对一位刚刚收获希望的中年女性的打击,简直无以言表。

 

我这么辛苦,也没有做错什么,哪怕全职带孩子也一直很注重自我管理,他却一直在欺骗我,我接受不了这样的婚姻,也没办法再跟这个人相处,便毅然结束了这段关系。

 

我花了三个月让自己从阴影中走出来,给自己打气,跟以前一样化妆,回归到最好的状态。

 

2020年9月2日,小宝学前班开学第二天,我遇到了现在的男朋友,当时小宝跟他的孩子牵着手一块出来,说:“妈妈,我想约他去家里玩。”我们隔了两天吃饭,才了解到彼此的家庭情况。

 

因为小宝,我认识了现在的男友,开启新的生活。图为今年男友给我庆祝生日。

 

经历过这些洗礼,进入到新的关系,我格外珍惜。以前在处理夫妻感情上我可能有些任性,或不太顾及对方的心理,觉得当了妈妈孩子就是第一位的,其实夫妻情感也很重要,自己也非常重要。“为了孩子我愿意牺牲自己的一切”的想法是非常错误的,我也是妈妈的女儿,我也得爱自己,才有能力爱别人,做儿子的榜样!

 

在谱系圈,有的妈妈/爸爸也会遇到婚姻危机,甚至离异,我想告诉他们,在照顾孩子的同时,千万不要放弃自己,修炼好自己,因为我们还要照顾孩子,下一段也许还会遇到对的人。

 

当然,不一定说我非要依附于某个人才能活下去。找到自己的价值,让自己活得更有尊严是更重要的事。所以,小宝上学以后,我已经着手重新开始自己的事业。

 

回望这一路走来,最核心的是家长要有耐心,有坚韧不拔的劲头儿陪着孩子康复、成长,尤其对于高功能/阿斯这样的孩子,经过干预是很有可能隐藏在社会上,做个普通人的。

 

其次,虽然小宝最初是“疑似”的诊断,但相比普通孩子的发育里程,他的确是有偏离的,还是建议早发现早干预,心存侥幸或因为害怕而逃避的心理,最要不得。

 

还有,千万不要破坏跟孩子的亲子关系,让孩子知道妈妈这里是绝对安全的,这对他的情绪非常有好处。

 

 

(本文图片由小宝妈妈提供)