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自闭症儿童的家庭面临哪些压力?

作者:ALSO孤独症 2022-01-26

有自闭症孩子的家庭感到绝望吗?自闭症儿童的家长有哪些焦虑?上学、就业、安置等关乎自闭症儿童终身发展的问题,成为很多谱系家庭的焦虑来源。长期的干预投入不仅会拖累家庭经济状况,家长还要背负巨大的养育和精神压力。谱系家庭的未来并非只能靠家长,也离不开社会外界的支持和理解。

 

家里有一个自闭症孩子是什么体验?孩子一旦被确诊为自闭症,很多家庭会经历一个手忙脚乱的迷茫期,从接受现实到积极干预,部分家长可以快速过渡,但也有家庭的生活长期陷于痛苦前行艰难。

 

自闭症儿童的家庭要面临的生存和生活压力,主要来自于:

1)孩子自身的障碍

“我的孩子还能开口说话吗”“孩子长大以后会好吗”。很多新家长对自闭症缺乏认识,易产生过度悲观的心态,总是盯着孩子的未来,反而忽视当下的练习,放大自闭症对孩子生活的不利影响,看不到孩子在成长发育进程中改善的可能性,导致焦虑加倍。

 

2)孩子进步缓慢

家长干预技能不足,无法给与必要的科学训练,导致孩子学习效率低下,耽误孩子的康复。家长一方面会产生自责愧疚的情绪,另一方面又迫切想要看到孩子的进步,可能会出现情绪崩溃。

 

3)不良的家庭氛围

父母一方全职干预孩子,家庭生活完全围绕自闭症孩子为中心,家庭氛围压抑,容易滋生家庭矛盾冲突,夫妻关系紧张,甚至婚姻关系破裂等。

 

 

 

4)家庭经济压力大

自闭症干预机构的开销较大,加重普通家庭的经济负担,很多家长不得已会牺牲生活质量来节约开支。

 

5)理想和现实之间的差距

即便自闭症孩子的家长已经为孩子的干预投入大量的时间、金钱和人力资源,但不一定会能获得理想中的效果。孩子在上学阶段遇到阻碍,融合困难,出现不被社会所接受,遭到身边朋友、环境的排斥等情况,家长可能会难以承受。

 

为了谱系家庭的长远发展,自闭症孩子的家长和普通大众都要正视这种生存困境。从“自救”和“他助”两方面来化解这些压力:

 

1)接纳孩子

调整心态不是一句空口号,家长需要从转变看问题的方式、控制负面情绪的反应、积极寻求社会支持等具体行动中慢慢调整自己的状态。改变可以改变的,接受不能改变的,正视孩子的缺陷,尽可能地汇集康复资源来帮助孩子进步。

 

2)降低期待,避免盲目比较

衡量自闭症孩子进步的参照系应该是自身的能力提升状况,而不是同龄人的表现。家长要放平心态,不能把孩子和普通孩子盲目比较,完全以同龄人的标准来要求自闭症孩子。

 

3)家长要有自己的生活

孩子不应该成为生活的全部,家长不能长期处于神经紧绷的状态,而是要适当地放松自己,发展自己的兴趣爱好或生活、事业,积极与他人建立并保持良好的人际关系,适度排解自己的焦虑和压力。保证家长的身心健康才能更好地帮助孩子。

 

4)寻求社会支持

关注行业发展动态,加入家长互助群体,相互扶持,同时要善加利用一些公共资源,比如在融合、安置方面的融合政策或福利待遇等。