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我在法国“鸡”自闭症娃

作者:ALSO孤独症 2022-02-22

冬奥会天才少女谷爱凌击穿了中国家长们的焦虑,各位狼爸虎妈们迅速学习整理谷妈妈的精英育儿理念。作为学渣长大的我,默默缩在角落搂住我的自闭症小儿子,惊魂未定地拍拍胸口:“宝宝,好险啊,幸亏你不用参加21世纪普通孩子鸡娃内卷争霸赛,要不妈妈可要给你拖后腿了!

 

毕竟妈妈我打小就是个卷不起来的学渣,在学习的事情上,我唯一能卷得动的,可能只有卷笔刀。

 

两岁的时候,又又小朋友正式站到了小众的自闭症赛道上。

 

我曾以为,自闭症小朋友不必卷入升学"鸡"娃大时代。到了法国才发现,甭管哪个赛道、哪个国家,中国家长把“鸡娃”深深融进了基因里。

 

又又和妈妈

文|又又妈妈

 

不好意思,你儿子就是自闭症!

 

又又出生于2014年,一岁半时在国内公立医院确诊“疑似自闭症”。在一家私立机构做干预前,我们给又又做了测评,治疗师是一位非常有经验的美国治疗师,当时斩钉截铁地对我说,不好意思,你儿子就是自闭症!后来搬到法国,我们也前往当地医院做了诊断,大夫说是中度。

 

又又确诊自闭症大半年后,因工作原因,我们搬到了法国。出国之前我无比纠结,担心国外环境他能不能适应?那边有没有好的干预资源?听不懂法语会不会耽误他成长?生怕走错一步将来后悔不已。

 

但人生本就不是非黑即白,生活的对错又有谁能说出个绝对?于是我还是决定听从命运的安排——命运安排我们去哪里,我就麻溜打包滚过去。

 

得知我终于同意带着娃去法国,在法国做打工人的孩儿他爸终于忍不住嘤嘤嘤:“太好了,我差点以为你们要抛弃我了。”

 

对于像我们这样本就已经脱离了“普通”的家庭来说,一家人能整整齐齐在一起,总归会让生活多一分安定和温暖。现在看来,命运并没有辜负我。现在的又又看起来开心又温暖,显然是个在周围人的爱护中长大的孩子。

 

搬了新房子,一家人布置房间。又又非常喜欢他的新家。

 

而法国也不愧是浪慢的国家,经过了大概一年时间,各种又浪又慢的排队等待预约诊断评估,又又终于开始了在法国的正式干预。

 

结果安排下来,我惊掉了下巴:干预机构每周安排两天课,每天1.5—2小时。于是,我立马抱住老师大腿,问她能不能给我多安排点课?

 

干预老师看到我这么积极认真的家长,爽快答应了,说:“好,那我就努力排排课,你再多来半小时吧!”

 

这份豪爽听得我两眼一黑,我那时听闭圈里说,孩子要坚持每周至少40个小时的密集干预才会有好的效果呀?!

 

一届学渣在法国混成“鸡娃家长”

 

对入圈新人来说,这种松散的干预安排我实在是理解无能。我就像一个在雪地里瑟瑟发抖的大光腚,而干预老师热情抛给我一条丁字裤说:“给!天冷,我给你添件衣裳……”

 

于是,在之后很长时间里,我都四处联系独立干预老师,联系强度之大把我的法语口语和听力水平都提高了。

 

可惜最后也只做到了除干预机构外,周一到周五每天能上一门干预课,每次30分钟到1小时不等。

 

在心理医生的定期约谈中,医生站在关心自闭症家长心理健康的角度问我最近好不好,有没有什么需求和愿望。

 

我一听,立马俩眼冒着绿光,凑上前说:“医生,你能不能再多给我找些干预课上?”

 

医生吓得往后挪了半步,说:“你们孩子每天都有干预,还有半天幼儿园上,已经很多了呀?”我问:“不是说,每周至少要40小时以上才有效吗,这还差着老远呢?”

 

医生的解释是:以前他们也遵循40小时原则,后来经过这些年观察,又考虑了其它因素,比如长时间训练孩子是不是能接受得了。

 

与其说我不相信医生,不如说抓紧干预就像新家长抓住的第一根救命稻草,我根本不愿意撒手。但无奈我也找不到更多的干预资源,只能尝试在家自己干预。一边干预还一边觉得好笑:想我堂堂一届中国学渣,没想到还有在法国混成鸡娃家长的一天:拉着孩子做课后练习,见缝插针地教他学习各种知识,数学、语文、书写、常识……如果不是遇见了这位可爱的自闭症小朋友,大概没有人能打破我做咸鱼的计划。

 

2020年又又开始上小学,日程忽然出现断崖式忙碌,因为上的是特教班,老师并不给他留作业,但他换了一种沉浸式家庭干预,老师给我留了很多作业,每次看着老师留下一页一页密集的法文报告,我都有一种回到留学时代,秃头时光的错觉。

 

老天爷一定清楚,要制服一个学渣妈妈,只需要一个软绵绵的人类幼崽。

 

有时我也以己度人,感觉他学习压力一定很大,放学后会忍不住拉他去消遣、运动,释放压力。我们可以像朋友一样坐在马路牙子上,享受一人吃一根雪糕的单纯快乐。

 

又又曾把邻居“逼”得卖房搬家

 

2021年5月,我们带着又又搬家到了南法的乡村,我发现他好快乐。

 

很多人说,自闭症孩子都很喜欢大自然。从小到大走,在山林野地里的又又都是最放松的,没有紧绷的身体,没有莫名其妙的拧巴尖叫,虽然不知道目的,也能安静跟着我们一路前行。在城里长大的我终于相信大自然里藏着神秘的力量,灌木、大树、泥巴地,治愈了来自星星的他们,同样也治愈了我们。

 

有人问我,为什么搬家?

 

我给你讲个故事吧:我们刚到法国时,隔壁住着一对中年夫妇,家里孩子都已成年,男主人时常倒夜班。那时又又两三岁,走路莽莽撞撞,脚下没有轻重,手里东西也拿不稳,时常往地上掉。尽管我每天都在努力避免他发出“噪音”,但也做不到每时每刻。这些噪音把需要倒班补觉的邻居逼得无比崩溃,一年以后,他们居然搬家卖房了。

 

两岁的小孩儿把邻居逼得卖房走人,虽然说起来有点好笑,其实我们对邻居充满了内疚和抱歉,因为每时每刻都担心又又的吵闹,我也变得非常疲惫和神经质,于是,买一个跟邻居们保持距离的房子,变成了我的愿望。

 

跟又又一起看海

 

这个愿望在法国并不难实现,只要远离市区,买一间带院子的小屋子比在北上广买一套心仪的公寓容易得多。我常说,又又是个不幸中又有些运气的孩子,如果不是命运的安排,我们兜兜转转又回到了法国(我曾在法国留学),他大概不会拥有比现在更自在的童年。

 

法国的生活对于习惯热闹丰富生活的我显得寂寞又单调。以前我常说,生活在这里就像被发配到了孤岛,我也曾经觉得孩子就像个牢笼 ,把妈妈们那些看不到边际的少女梦都圈进了小小的一亩三分地里,而曾经的少女们为了那些绕在脚边的小屁孩儿,甘心画地为牢,守着他们慢慢长大。

 

但有一天,我又忽然领悟,又又的出生打断了我对未来的所有计划,但又好像为我多年向往的大自然梦开了另一扇窗。

 

我小时候的梦想是去非洲当动物学家,我妈听完大惊失色,觉得非洲太苦,生怕我一冲动就去了。于是我说我想要开一个农场,天天放牛喂猪,我妈笑我,那你可得好好赚钱买农场。

 

现在想想年幼的我,绕来绕去只不过是想待在大自然里,跟动物们待在一起。

 

法国学校也常以各种理由拒绝特殊孩子入学

 

生活不容易,烦恼在哪里都是躲不开的,所有的毫不费力其实都需要非常努力。比如入普校申请失败了就明年再战。为什么这么说,因为自闭症孩子在法国上学也困难重重。

 

法国有立法,公立学校不允许拒绝特殊孩子入学,但校长和老师如果不愿意接受我们的孩子,也可以以各种理由, 比如说人手不够、孩子在学校待得不开心,或者是孩子接受不了这么长时间的学习等各种理由要求孩子减少出勤时间,这些我们都是经历过的。

 

2020年儿子入小学后,有一段时间会不明原因地暴躁,我们就有很长一段时间被学校要求,每天只能去学校一个小时。

 

有一天我送又又上干预课,就听见另外一个妈妈在跟老师讨论孩子明年入学的情况:在法国,特殊孩子需要入学要通过一个类似残联的政府机构审理家长的申请材料,然后做出评估,再决定给孩子分配到什么学校,包括普校、特校、普校特教班等。

 

那位妈妈做了很多努力,跟残联沟通了很多很多次,她觉得她儿子虽然是谱系,但没有智商问题,也没有严重的行为问题,是可以去普通学校的普通班的。

 

2020年底又又状态特别差的时候,学校的老师、校长以及残联的联络人跟我们开了一个会,校方陈述了又又的状态、能力程度,建议残联明年分配他去上特校的小学,就是那种程度特别差的特校。

 

当时我一直跟学校负责人据理力争,坚持又又的能力在他们的评估之上,他们所说的能力倒退是由于他的情绪问题引起的,不应该去最差的特校。

 

其实,不只我们在申请学校这条路上走得非常艰难,有一位家长告诉我,她儿子也是被分配到了比较重症的特校,他们坚持上诉,一直到了市里的仲裁庭,最终,他们的儿子进入了比较好的自闭症小学。

 

全世界都一样,无论是普通孩子想上重点学校,还是特殊孩子想进普通小学,每个孩子背后都有一群削尖脑袋、拼命争取更好位置的家长。

 

我们平安快乐生活就好

 

鸡娃是一项容易杀红了眼的运动,一旦上了这条贼船,激流勇进容易忘记初心。爸妈们都一心只盯着更高更快更强的目标,追着娃搞学习,搞不好的,那就是鸡得不到位。自闭症圈也一样,总有那些“别人家孩子”的传说,常常会让我流下无奈的口水:

 

☆“邻居家的孩子,用了啥啥啥干预,半年就出语言了。”

 

☆“妹妹天天在家干预孩子,后来很好了,现在孩子都上中学了,成绩还很好。”

 

☆“我每天严格用啥啥啥干预法,虎妈式干预娃,他现在已经会这会那了,你还是要狠得下心逼孩子。”

 

看看人家家孩子,我再回家看看又又小哥,我一时间也不知道到底是哪里出了问题——

 

“又又,看妈妈,指出巧克力是哪个?”

 

这大哥眼睛看天:嘿嘿嘿嘿……然后手一掀,都不用看也能精准地扇在我鼻子上。我还在鼻酸得睁不开眼,大哥开心地跑去玩了。

 

我拖着长长的酸鼻涕追出去,又把他抓回来。追着追着,一晃又又就7岁了。

 

我眼中,在追着他对牛弹琴的当下,每分每秒都度日如年,不知道未来在哪里。但回头来看,又觉得时间如白驹过隙,一晃六七年就过去了,我的小男孩长大了不少,也懂事了不少。

 

追了他这几年,“只要大人说他就听,只要大人教他就学”,这种快乐我也是直到一年前才开始体会到,至于学不学得会,那又是另外的价钱了。

 

长大后的又又

 

当忽然有一天,这小孩开了窍,我好像也就此走出了迷茫。现在我早已不再焦虑够不够40小时,也终于领悟到了“干预”并不是非得一本正经地摆出上课的架势:逛超市不小心学会了购物和结账;逛公园玩滑滑梯无意练就了排队神功;逛航空博物馆,他居然也认识了宇航员和木星这么抽象的东西……

 

孩子生活不易,要给懒惰的老母亲端茶倒水、递东西,再加上穿衣吃饭、洗脸刷牙、“你好”“再见”、讲礼貌,如果这一切社会生活基本技能都算是干预成果,那生活里我陪在他身边的每一分钟也都算是干预了吧,慢慢地,他居然也听懂了不少日常词汇。

 

如果说最初我给又又的干预目标是,希望得到他能“变回正常人”,以填补我对自闭症生活的恐惧,那么今天的我终于回归到了我原本的生活愿景——我们都能平安快乐地生活就好。

 

我希望他喜欢猪

 

将心比心地说,我小的时候并不爱学习,我的爸爸妈妈从来没有对我说过诸如:“看看人家家孩子,你再看看你”之类的话语。

 

幸运如我,遇见了尊重我的能力上限也支持我做自己的爸妈,今天的又又才能有这样快乐的成长氛围。

 

我总跟又又说:“没学会呀,不要紧,你努力做了妈妈看见了,做得很棒。”亦如当年我上学的时候,班里50来号人,我永远考28名。我爸妈来开家长会,就只问:“你尽力学了吗?”

 

我说:“我尽力了。”

 

其实没有。但爸妈总会说:“尽力了就好,也别放弃,下次继续。”

 

大概是那个时候,爸妈给了我面对失败的勇气,“大不了下次继续”。而多年的学渣经历、无数次的考砸又练就了我熟能生巧、迅速从失败里爬起来的技能。

 

大概这就是冥冥之中,命运为我织的铁布衫。毕竟闭圈内的人都能体会,教自闭症孩子,哪有不被挫败感劈头暴击的呢!

 

为了又又的进步,妈妈自学干预知识,还专门从国内购买了ALSO的教具大黑盒、大白盒到法国。

 

所以长大以后的我,如果老天非要给我一个孩子,颜值爆表、智力超群、紫薇星下凡、扔骰子都能考上清华、北大、哈佛、剑桥,那我当然也是不会拒绝。

 

如果没有被紫薇星砸中,是个普通孩子,万一他喜欢做垃圾工人、修伞修鞋,我也不会吃惊,那应该是随了我的小众喜好。

 

不幸地,他是比普通人还要再弱一些的特殊孩子,那……如果他长大了能跟我一起去乡下养猪,我岂不是无意中实现了人生理想,同时孩子又能有安身立命之法,也算是我人生不幸中的万幸啊!所以我现在对他的重要期望之一是,希望他也喜欢猪。

 

在希腊的又又,沉迷于看海和抠肚脐眼。

 

走出去,哪怕被误会、被排斥

 

我还想说一下大环境对特殊人群的包容。我相信大部分人都是善良的,只要你“不要脸”,好好跟人家解释你的困难,生活里大多数人是会原谅你、帮助你的。

 

有人说,人们排斥残障群体,是因为他们不了解而感到害怕。法国人对自闭症的了解和接受其实也只有短短20年,立法保护特殊孩子的上学权利就更晚(如果我没记错是2014年立法的)。有一个法国人跟我说过:“当我不知道什么是自闭症的时候,我会有一点害怕他们,但是,如果我的小学班级里就有这样的同学,我长大成人以后,对特殊人群就会习以为常。我每天都跟他发生交集,就会觉得这就是正常的社会环境,会有不同情况和需求的人,当然也会更理解他们。”

 

多年前,我带儿子回国过暑假,结束以后准备返回法国。在北京机场,我们已经过了安检,照理来说是不能再往回走了。又又当时年纪很小,听不懂我们说话,完全讲不通道理,一直声嘶力竭地哭喊,要往安检的反方向走。

 

当时整个大厅的人都目瞪口呆,看到我跟一个幼儿“搏斗”,怎么哄都拉不住,最后我被逼得坐在安检线上大哭。这时一位机场工作人员走过来,和蔼地说:“小朋友有时候就是讲不通道理的,实在不行你就过去一下好了,我放你过去,没关系的。”

 

当时,我感动得重新又哭了一遍,边哭边跟他解释“不用了”,哭得工作人员不知所措,一直安慰着说:“没事的,你可以过去。”

 

所以,特殊孩子的家长真的需要勇敢地带孩子走出去,哪怕是被误会、被排斥,甚至是歧视都没有关系。中国关于自闭症的普及和推广时间并不长,但肉眼可见发展非常快。所以,你今天硬着头皮走出去,所遇到的困难、受到的误解可能积累若干年以后,将成为你的孩子被理解、被尊重、被帮助的基础。

 

希望又又的笑容能治愈到你

(本文图片和视频由又又妈妈提供)