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普通家庭如何负担有自闭症的孩子?

作者:ALSO孤独症 2022-03-11

普通家庭如何负担一个自闭症儿童?自闭症家庭的出路在哪?自闭症治疗需要大量的金钱和人力投入,但是再高昂的花费也不能取代家长在自闭症康复过程中的重要作用。有一个自闭症孩子对于普通家庭虽然是一项考验,但具体到实际生活层面,家长只要能认真做好家庭训练,仍然可以给孩子提供良好且有效的支持。

 

 

普通家庭在养育自闭症儿童的过程中感觉困难重重,主要是因为:

1)特教资源有限,家长缺乏专业的指导,社会上也没有可以利用的服务体系。

 

2)受限于经济条件,无力负担孩子去专业机构的训练费用,或者聘请专业的特教老师给孩子上课。而且,家庭中需要一名全职家长负责孩子的干预,这样一来,家庭的整体收入也会锐减。

 

虽然普通家庭面临如此多的挑战,家长仍然有可能为自闭症孩子提供良好的康复支持,关键是看能否做到以下几点:

1)做学习型家长。

在自闭症干预中,有些日常训练必须由家长完成,与机构的特教老师相比,有些训练甚至家长来做效果更好,比如泛化练习。家庭干预是自闭症儿童康复的核心,家长必须要做好长期学习的准备,认真学习自闭症康复的理论和实操知识,选择科学的干预方法和理论,注重实操教学,提升自身干预技能,努力让自己变得专业,才能让家庭训练发挥出跟特教老师或干预机构一样的效果。

 

 

2)调整心态,合理期待孩子的未来。

家长如果始终带着“要付出多少才能让孩子恢复成普通人”这样的问题来做干预,必然会觉得压力巨大,甚至康复无望。自闭症的康复目标不是“治愈”,自闭症孩子的干预目标根据自身的障碍程度的不同因人而异,“让孩子恢复成普通人”是一个缺乏现实基础的误导方向,家长应该从孩子的实际能力和自身需求出发,为他们设置合理的目标,比起康复,更要看重孩子的点滴进步,提高他们的社会适应性,帮助他们实现独立生活才是干预的真正目的。

 

3)平衡孩子的干预和正常的家庭生活。

慎重对待“辞职干预孩子”这类选项,父母一方或双方放弃个人事业,是否真的对孩子有益、对家庭有益,家长务必要做好权衡。对于自闭症孩子的干预,鼓励家长尽力而为,但不是超出实际承受能力不计成本的付出。家长能在最大限度内做到妥善调配并利用康复资源,合理安排自己的时间和精力,对孩子进行必要的干预训练,并且能及时回应孩子的各项需求,为孩子营造一个健康包容的成长环境就足以为孩子提供必要的支持。

 

在一些现实案例中,出身于普通家庭取得良好预后的自闭症孩子不在少数,关键是在孩子成长的过程中,是否有人一直坚持从旁引导、训练他,提升他的技能。所以,普通家庭的自闭症孩子康复的可能性并不会因为家庭环境的限制而减少,家长靠着高效的家庭训练也能帮助孩子取得进步。尤其是在诊断初期,家长只要做到尽早开始干预就能及时提高孩子的能力,为他们的未来打好基础。