世界孤独症日:如何关爱孤独症儿童?
每年的4月2日为世界孤独症关注日,倡导人们提高对孤独症人群的关注及对孤独症的认识。孤独症人士面临的困难一方面来自于自身的障碍,另一方面来自于家庭、学校、社会对这些特质的排斥。普通人对孤独症的误解无疑会给孤独症康复带来诸多挑战,孤独症治疗不仅是个别家庭的事,还需要更多社会人士的理解和参与。
目前,社会公众对儿童孤独症普遍存在这样一种印象,一边从媒体报道或公开信息中认识到孤独症儿童越来越多,一边又发现身边很少见到成年或大龄的孤独症人士。越来越高的儿童孤独症发病率和近乎隐形的生存状态似乎非常矛盾,但这的确就是很多孤独症谱系障碍儿童及其家庭的现状。
通过世界孤独症关注日,倡导社会大众关爱孤独症谱系障碍群体及家庭的意义主要体现在以下两方面:
(一)提高社会公众对孤独症的认识
国内外的统计数据都显示,儿童孤独症的发病率呈上升趋势,孤独症儿童的数量越来越多,以致于很多普通人产生 “难道孤独症传染吗” 这样疑问,类似的误解还有“孤独症是天才病”“孤独症儿童等于傻子”“孤独症治不好”等,因此为了消除公众自身的恐慌,也有必要提高普通人对孤独症认识。
为了增进对孤独症谱系障碍及其患者的了解,普通人有必要了解这些常识:
(1)孤独症和自闭症是一回事,本质是一种先天性的广泛性发育障碍,不具有传染性。目前病因未明,通常起病于婴幼儿时期,儿童孤独症的发生与父母后天的养育方式无关。普通人如果见到孤独症儿童,先要避免将孩子的孤独症与家长抚养方式做不必要的联想,更不应该指责其父母或家庭成员。
(2)孤独症孩子有个体差异性,所有孤独症儿童症状都不一样,他们的智商和能力分布差异显著。孤独症儿童不等同于高智商,也不是智力落后,更不是精神分裂。“精神残疾”是我国官方对孤独症做的疾病分类,普通人不应该用“天才病”浪漫化孤独症,更要避免给孤独症人士贴上“精神病”“不正常”等充满恶意的标签。
(3)孤独治疗没有特效药,目前主要依靠教育训练和行为干预,目标是提高孤独症儿童的各项社会功能,帮助他们实现生活自理和自立,争取融入社会。普通人需要了解孤独症康复的科学方法,一方面约束自己不鼓吹其它不靠谱的特效疗法,误导家长,另一方面是可以进一步了解孤独症儿童及其家庭的需求。
(二)有效减轻孤独症患者融入社会的阻力
孤独症儿童在具备一定的能力基础以后,可以尝试融入社会,涉及到入学、就业、安置等多个环节,从融合政策、融合理念具体到基础设施的建设、干预支持等,每一步都离不开社会的包容和支持,仅靠家长的力量远不足以负担他们的成长和发展。
社会公众如果能对孤独症儿童及其家长多一份理解,就可以极大减轻他们融入社会的阻力。比如,公共场所见到孤独症孩子发脾气或是出现问题行为,正确的做法是及时走开或是上前询问家长是否需要帮助,避免用异样的眼光审视他们,或是一味地责骂家长;普通儿童家长不排斥班级里的孤独症孩子,不惧怕自家孩子和孤独症儿童的接触等。
普通人在日常生活中能为孤独症人士提供帮助的具体方式有:
(1)尊重孤独症人士的兴趣爱好和行为特点,比如他们不喜欢改变,普通人在对待孤独症儿童时,可以多一点宽容,降低对他们的要求和标准,不要刻意触犯他们的敏感区,刺激他们。
(2)关心家长的需求,共同建设融合社区、融合校园并扩展到融合环境,从根本上消除对他们的歧视,减轻家长心理负担的同时,为他们提供实实在在的帮助。
孤独症儿童的融合需要争取社会公众的包容和理解,但有一点需要注意的是,提倡大众关爱孤独症儿童并非道德绑架。从行动上来说,大多数情况下,孤独症儿童其实不需要普通大众主动为他们做什么,有时候反而是公众一些不经意的歧视、排斥举动会增加孤独症儿童的挑战。