秋爸对话轩爸：“自闭症轩轩”是如何养成的

“我们老是给自闭症孩子设限，觉得他不能适应，不能变化，不能怎么样，其实给他们机会以后，你会发现他比我们的适应能力还要强得多得多。”

——星星雨执行主任 孙忠凯

 

“最终我想实现的是‘社会性居家’，在家不可怕，可怕的是她在家自闭。居家有功能是我今天的成果，我特别想对小龄孩子的家长说，趁我们还活着，赶紧抓功能，因为这一辈子靠的就是功能，它关系到孩子的生活质量，也关系到大人的生活质量。”

——社会性康复教育创始人 甄岳来

 

“我教孩子自理、打车，不是现在才开始教，而是10年前就开始教了。我给自己定的目标是，咱们得活到100岁，那时我们的儿子已经六七十岁了，跟其他老人一样，我们也进入养老院去抱团养老。”

——中国残疾人康复协会理事 赵琦

 

“我们对自闭症孩子的培养大都是截断式的，眼下他需要什么，就花大量时间和精力去干什么，学龄前集中在语言上，学龄阶段集中在学业上……导致我们没功夫去想20岁时他适应社会需要哪些社会技能，等20年后他需要这个技能时，你才发现他不具备，这就是教训！现在应该考虑孩子终身需要的行为能力，这些能力围绕着‘适应社会’‘适应生活’这两个适应展开，具体来说主要是四大类技能：活下去的能力（包括自理、自立和独立）；助人的能力；情绪管理能力；认知能力/学业技能。”

——北大六院 郭延庆大夫

 

 

4月2日晚，作为ALSO第七季微课的启幕，我们开启了一场特别直播：秋爸爸分别与孙忠凯老师、甄岳来老师、赵琦老师、郭延庆大夫连线，立足孩子未来，从不同视角告诉家长眼下应该做好哪些准备。四位老师的回答通俗易懂、字字箴言，说的都是大实话，得到了家长们的认同和共鸣。

 

ALSO第七季微课主题——“出路”，自2022年4月起至2023年4月，每个月第一周的周六晚上，我们都将邀请一位圈内嘉宾，围绕主题，通过线上直播、答疑互动的方式，与您共话现在，共谋未来。

 

 

第一期微课定于4月9日，本周六晚20:30开始在视频号“ALSO孤独症”直播，嘉宾是抖音网红“自闭症轩轩”的爸爸干强。

 

轩轩是一位14岁的自闭症小朋友，在抖音拥有77.7万粉丝。上面展示了轩轩及其家人的生活，因积极向上的内容、对自闭症人士真实状态的展示，打动了众多网友。

 

十多年来，轩轩爸爸和每一位家庭成员都参与到了对孩子的陪伴和康复中，最终让患有“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的轩轩成了网友心中的“小暖男”“钢琴王子”。

 

现在的轩轩可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事；会主动收拾碗筷和洗碗；说话变得清晰起来，会有眼神交流和主动对视；癫痫也得到了很好的控制，近3年都没有发作过；2018年，轩轩通过了钢琴业余十级的考试……

 

他们一家的故事不仅激励了无数圈内家长，很多普通网友也被轩轩一家的坚持和大爱所感染，表示要加倍珍惜生活，用心陪伴孩子和亲人。

 

轩轩爸爸一直坚信，平凡的坚持会给希望带来无限光芒。今天，通过爸爸的口吻，我们先来了解一下轩轩的基本情况。明日直播互动时，大家可以通过留言向轩轩爸爸提问。

 

文|轩轩爸爸

 

6斤8两，我的轩轩出生了

 

2007年冬月二十八，小寒；阳历1月6日，有雾。

 

我来到重庆已经8年了，今天还和往常一样，早早起床上班，过着周而复始的生活。今天心情比较沉重，我的爱人进医院两天了，医生说需要观察一下，预产期还有几天。

 

不一会儿电话铃声响起，显示妈妈的电话，“喂——什么？医生说要提前剖腹产？”总之什么过高、缺氧，我也没听进去。急忙找到领导请假，买着长途汽车票就往家赶。回成都的路程300多公里，有足够时间去想想即将诞生的小生命。此时的心情有担忧，有兴奋，有喜悦，这就要当父亲了，虽然早有思想准备，但还是在心里问自己，“准备好了吗？”

 

轩轩一家，轩轩、奶奶、爸爸和妈妈

 

到了成都急忙打车就往医院赶，嫌时间过得太慢太慢了。另一边，又觉得时间过得太快，她已经进了产房。煎熬中终于到了医院，气喘吁吁来到产房门口，看见家人都在等着。没一会儿的功夫，护士推开门说孩子6斤8两，就这样一个新的生命——我的小天使诞生了。

 

接连确诊脑瘫、癫痫、自闭症

 

有了轩轩后，我们的生活依旧平淡，却多了温馨。老婆在成都上班，为方便生活就在公司附近租了一套小居室，妈妈搬过来帮着照看孩子。

 

我2000年去重庆上班，两三个月甚至半年才回一次家。因为当时家庭状况比较差，所以一直努力工作，内心知道欠整个家庭一份温暖，一份关爱，所以对家人有着一份莫名的歉疚。

 

日子一天一天过去，转眼间轩轩来到我们这个家庭3个月了，这时我们发现了轩轩身上的一些异样。他的双手只会攥拳打不开，而且脖子一直歪着，眼晴没有一点神采，不哭闹也不爱笑，我们就带着孩子去了医院。

 

小时候的轩轩和爸爸

 

刚开始医生也没诊断出什么问题，只说回家多按摩。又过了两月，轩轩还是没有好转，反而脖子需要手支撑才能立起来。又去医院做全面检查，医生怀疑有脑瘫现象，但不能马上确诊，让我们试着针灸看能否好转。

 

接下来的日子都在痛苦和茫然中度过，虽然不愿接受即将到来的现实，但慢慢有了心理准备。看着妈妈的焦虑，老婆以泪洗面，我问自己，老天公平吗？我怎么做才能使这个家庭能和从前一样幸福？

 

我静下心思考，我是家里的主心骨、精神支柱，既然这样，就准备好勇敢面对现实吧，站好自己的位置，开导家人。

 

轩轩出生8个月后，有一次因感冒发烧抽搐，刚开始半个小时，间隔半小时后又抽、口吐白沫。到医院做了详细检查，轩轩确诊了癫痫。我们想这可能只是短暂发病，慢慢会好起来。谁知这种顽固性疾病没完没了，我们查阅了很多资料才知道这是漫长过程的开端。一家人又坠入冰窟，刚建立起的勇气受到了沉重打击。

 

接下来我们打听偏方，结合网上资料到处就医。轩轩1岁半时还不会说话，吃饭也不愿意咀嚼，手指还是打不开，癫痫时不时发作，我们带着他到各地找专家看。先后确诊了脑瘫、癫痫，医生说也可能会有自闭症，再大一点才能确诊。

 

听到这里，我们一家人你看看我，我看看你，什么话也没说，只在医院办理了半年后复查的预约手续，就坐上回家的大巴车。路上一家人除了略显愁容，还都比较平静，可能大家都有思想准备了。

 

途中，我脑海里不断显现近几年的生活片段，反差如此之大，如何才能走出来。我暗暗下了一个决定，一定要让整个家庭开心地生活。

 

轩轩和爸爸在一起，轩轩笑得非常开心。

 

康复路上伟大的轩轩奶奶

 

医生说轩轩这样的孩子要早发现、早治疗，我们把轩轩送到了温江区北斗星苑特殊儿童学校进行康复，并在附近租了间房子安顿下来，没想到一住就是5年。

 

刚开始老师都不敢收轩轩，因为太小。最后是校长和王院长看着可怜，把他暂时收下了。王老师就像带自己孩子一样辛勤付出，教他发音、掌握平衡、眼神对视。

 

为了孩子的医药费、学费、房租，我和爱人都要上班，照顾轩轩的重担落在了我母亲身上。孩子身体虚、汗太多，也不知道大小便，衣服每天要换二三十件。妈妈就每天洗呀洗呀，手都变形了。每次去学校看到她的时候心里都不是滋味。为什么我们应该承担的事情要让年迈的母亲去承受？她老人家总说：“费用大，你们俩就在外好好工作，我就不相信一家人下了功夫还没有收获。”大家相视着，眼睛湿润了，心连得更紧了。

 

轩轩和奶奶

 

奶奶每天天不见亮就起床给轩轩做早餐，在机构学着给轩轩训练，而且做了很多道具；孩子不说话、气息不好，就让他吹蜡烛（蜡烛吹了两年）；发不了声就每天早晨带他到屋顶学发音：“啊、啊、啊——”一学又是两年；轩轩眼睛没有神彩、不对视，奶奶就拿着轩轩比较喜欢的物体，在面前叫着他的名字来回晃动，天天如此；总是把好吃的、有营养的留给孩子，自己总吃点剩饭；学校周一至周五上课，每次出门总是背一大包，前面还抱着轩轩走到坐公交车的地方……

 

确诊轩轩自闭症时快2岁了，其实这已经不重要了，我们已接受了这样的生活，更珍惜在一起走过的时光。轩轩第一次叫“爸爸”是3岁，叫得非常清楚；第一次叫“妈妈”是4岁，叫得不是很清楚；第一次叫“奶奶”“外公”“舅舅”“舅妈”时差不多6岁，还很模糊。

 

家长把孩子送到学校，要么去打麻将，要么玩手机，要么陪孩子一起做活动，但好多人都没能理解陪孩子的意义，为什么要陪着他们，怎样和孩子正确沟通。会生不一定会带，会带不一定会养，会养不一定会教。

 

我妈妈每年都为轩轩制定计划，什么时候能够自己小便，什么时候完成大便，听着好像是小事，但就这两样都教了几年。为完成上厕所这一项，我妈妈晚上基本没怎么睡觉，特别到了冬天，妈妈睡觉从来不脱衣服，就为了随时起来给轩轩换被汗打湿的衣服和上厕所。

 

每年一小计划，两年一大计划，五年一规划。用笔写字、用勺子吃饭、用筷子夹菜、怎样穿衣等等，教他刷牙就用了5年，这些只是很小一部分。

 

不知道老人家偷偷流了多少泪，这样的妈妈哪里找，这样的奶奶哪里找！

 

轩轩学会了轮滑，非常开心。

 

发现晚了，没关系，现在就是起点

 

特殊孩子不管是什么类型，一定要早发现、早干预、早治疗，这样会恢复好很多。如果家长觉着发现晚了，没关系，现在就是起点。如果家庭状况很差，没办法送相关的机构和医院，也没关系，在寻找新办法的同时，不影响家人从此刻开始做一些互动、心灵沟通、语言沟通等力所能及的事。有些离异家庭，又要上班又要带孩子，靠老人拉扯艰难地生活着，又怎么办？

 

我想，如果每个人在思考“该怎么办”的时候，为什么不能说一声“我必须这样做”。所以一定要有信心，有信心必须有动力，孩子那无助的眼神就是最好的动力。

 

 

轩轩的情绪问题一度是困扰我们的大问题。凡是他专注的事情很不容易改变，如果没有满足他，身边所有一切可以破坏的东西都成了牺牲品。如果没有可破坏的东西他就开始自残，两只眼睛气得发红，还带着恐怖的咆哮声!

 

怎样避免激动，我们小心尝试着。有一次我从重庆回来，刚敲门，大门立刻就打开了。轩轩大声叫着“爸爸回来，爸爸回来……”一会儿尖叫一会儿咆哮，激动的表情随着脸部肌肉在颤抖，眼神中有激动、渴望、期待与满足，此刻父亲就是他的全部。

 

“轩轩，爸爸回来了，不激动不激动，别跳了站好，注意控制情绪。”我要他看着我的眼睛，反复对他讲道理让他安静。过了两分钟，他安静下来，这时我放下包，轩轩拉着我的手，另一只手指着地上的拖鞋叫“爸爸”。原来在我到家前一个小时，他就坐在门口，放好拖鞋等着我不愿离开。

 

轩轩牵着我的手穿好拖鞋来到餐桌旁，指着凳子用表情告诉我坐下吃饭。他很开心，时不时抬头看我，从他眼神中能看出他很满足，真想把这一刻永远定格，这只是简单不能再简单的一餐饭，却永远烙在了我的内心深处！

 

轩轩5岁前，我们尝试了各种方法锻炼他大脑与手的康复，最终找到了针对轩轩比较有效的钢琴治疗法。刚开始我们也找了钢琴老师教，都因无法进行而告终（轩轩根本打不开手指）。我们本打算放弃，刚好学校来了一位教钢琴的罗老师，轩轩奶奶就找到学校领导一起和罗老师沟通。

 

鉴于轩轩不会说话，无法交流，手指也不怎么爱动，罗老师建议先回家让他手指能放在琴键上弹出声音再说。我们买了电子琴，通过奶奶坚持不懈的努力，在不到一个月的时间让孩子能够用拇指和食指在琴键上动起来，这在当时已经是非常了不起的变化。

 

当轩轩再次站在罗老师面前时，就决定让他先学段时间再说，谁也没想到这样一个不起眼的举措却为他打开了心灵的窗，可见通过坚持并找到一种适合孩子康复的方法有多重要。

 

有人说，我们一家创造了一个超出医疗范畴的奇迹，我只是觉得，平凡的坚持能给生活带来无限光芒。

 

 

（本文图片由轩轩爸爸提供，想了解轩轩的动态，可以关注公众号“星宝轩轩”）