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一位上海自闭症谱系爸爸的惊魂时刻

作者:ALSO孤独症 2022-04-18

大家好,我是童童爸爸,家在上海浦西城区。

 

童童在3岁时确诊为典型自闭症,今年13岁,就读于辖区内的一所普通小学,上六年级。

 

3月中旬,因为新冠疫情,童童开始在家上网课。3月27日,上海发布消息,3月28日5时起,浦东进入封闭管理,浦西从4月1日凌晨开始封闭管理,至4月5日凌晨结束。

 

期间,作为谱系家长,我们经历了封闭管理期间最难熬的时刻!

文|童童爸爸

跟孩子解释不能出去玩、不能买吃的

 

当天晚上,我把这个消息告诉了童童,并跟她解释,封闭管理期间,每个人只能待在家里,除了通知我们下楼去做核酸检测之外,我们不能跨出家门一步。

 

作为一名资深吃货,童童听后立马就问我:“那我们可以去菜场买菜吗?可以去超市买好吃的吗?可以去饭店吃饭吗?”我回答说:“不可以哟!爸爸妈妈会提前多买一些菜、水果、好吃的零食和生活用品储备在家里,你放心吧,不会让你饿肚子的。”

 

之后的几天,我和妻子通过线上线下不同渠道,不停地购买生活物资进行储备。因为附近的菜场提前封闭,超市进行限流以及部分物资售罄,有些在网络平台上购买的物资也因暂停送货、延期发货,使得我们购买的物资比预期要少了很多,但也基本足够一家人维持一周左右的生活所需。

 

生活中的爸爸、童童和弟弟。

 

童童和弟弟(弟弟是NT)看到家里囤了那么多吃的,四只眼睛直放光,有种想要一顿把它们吃完的感觉。于是,我跟姐弟俩进行了一次谈话。

 

我说:“你们看,家里现在有那么多好吃的,不过明天开始,我们浦西就要开始居家封闭管理了,这段时间不能出去买东西,而且外面的商店也全都关门了,外卖也买不到,快递也暂停了,家里的东西我们要做个计划,每天吃一点。一开始吃得太多,东西吃完了,如果还没有解封,我们买不到东西,就要饿肚子了。”

 

俩孩子听后若有所思,弟弟说:“那我们把东西分一下吧,每天吃一点。”我说:“好呀!那你们帮爸爸一起把东西放好,好吗?”

 

姐弟俩答应后,便跟着我一起整理物资。我带着他们,先把需要放冰箱的预包装食品全部整整齐齐放进冰箱;一些散装的绿叶蔬菜和荤菜,按照每顿饭要烧的量,分别装在食品袋里放入冰箱。然后又把一些不需要放冰箱的物资分类放好。

 

整理好物资,妈妈适时地递上已经切好的哈密瓜慰劳我们,俩小吃货毫不客气地大快朵颐起来,我和妻子相视而笑。

 

教孩子适应核酸检测

 

童童是个活泼好动的女孩,由于在早期干预中我们始终注重孩子生活自理能力、情绪、行为规范等方面,她目前情绪比较稳定,生活上不用我们花很多精力去特别照顾,甚至还可以帮我们分担一些简单的家务。她的规则意识也比较好,一般的社会规则都能够较好地遵守,虽然在学校里也会上课走神、注意力不集中,甚至会在上课时摸摸自己的小辫子,玩一下头发,好在这些都不太影响老师和其他同学,老师也知道她的情况,所以对她比较宽容。

 

生活中的童童

 

说到核酸检测,对于很多自闭症孩子来说,都是一项困难任务,有些孩子需要几个大人按住才能进行样本提取,甚至还有提取失败的可能。童童是过敏体质,从小就体弱多病,经常去医院就医,这本是不幸,但也因此让她对“白大褂”人士慢慢脱敏,不再像小时候那样看到医护人员就害怕、哭闹。

 

从5岁开始,她就能非常配合地完成吃药、验血、挂点滴。至于核酸检测,从2020年新冠疫情爆发后,童童也先后在医院、学校做过了好几次,刚开始时,她有些害怕,有点抗拒,后来经过我们给她看一些做核酸检测的流程图,讲解做核酸检测的步骤,以及可能会引发的一些不适感,比如说,护士用棉签提取鼻腔内样本时,鼻腔内会有短暂的酸麻感,偶尔可能会有一点点痛感,但忍一忍就过去了。后来几次做核酸,童童就比较配合了,在她感到不适时,我们也会帮助她表述出来,并给予她一些安慰。

 

4月1日上午,居家封闭管理期间第一次全员核酸检测,做20人的混管。一大早,小区志愿者就用大喇叭在小区里按门洞,挨家挨户叫到楼下做核酸。在等待叫号的时候,我又叮嘱俩孩子:“等会儿下楼做核酸检测时,要戴好口罩排好队,跟别人保持1米以上距离,不要跟别人说话,更不能有接触,手不要触碰任何东西。”俩孩子点头答应。

 

很快叫到了我们家,我第一个完成,后面是童童,她把口罩拉到下巴处,张嘴让医护人员取样。在取样时,我发现童童的手按在医护人员放检测物品的桌子上。天啊!每个做核酸检测的人都在这张桌子前张嘴提取样本,也有肢体接触的可能,万一桌子上有病毒可怎么办啊?我第一反应就是这个。

 

我立马上前把她的手从桌子上移了下来,并让她按了桌子上的免洗洗手液好好搓搓。做完核酸回到家,我就让全家人先去好好洗手,又从童童开始挨个去浴室洗澡、换衣服。这次变异的奥密克戎的特点就是传染性极强,不由得我不紧张。可就算如此这般一顿操作,4月3日下午,阴霾还是笼罩在了我们全家人的心头。

 

童童抗原自测呈“阳”性

 

听到敲门声后,我戴上口罩开门,志愿者递上了我们家的“全家捅”套餐——抗原自测盒。

 

我展开抗原自测盒说明书,指着上面的流程图,向俩个孩子简单说明了一下操作流程,是需要自己或家人帮忙,将棉签尽可能深地捅入鼻腔,转动5、6、7、8下,提取到鼻腔内的样本,再将棉签放入试剂瓶内,浸泡30秒左右,再将试剂滴入检测盒中,检测盒内的试纸会变色,在字母“C”处显示一条杠表示检测结果为“阴性”,也就是正常。在字母“T”处显示一条杠表示测试失败。在字母“T”和“C”处各显示一条杠,即两条杠,表示检测结果为“阳性”,也就是异常。

 

说完后,我先按照流程操作、示范给孩子们看,做出的结果为“阴性”。做完之后,孩子们在我们的提示和帮助下完成了抗原自测的操作。

 

此时,童童突然大声喊:“爸爸,爸爸,你看我这个怎么有两条杠?

 

我一个激灵,一把夺过她手上的试剂盒,紧张地看过去。艾玛,真的是两条杠!

 

抗原自测结果分析

 

我倒吸一口凉气,心想,这下可怎么办?最最最担心的事还是发生了。童童如果真的是阳性,她会被疾控中心拉去方舱隔离,自闭症孩子有各自的刻板行为,无论是对生活中的环境、人物、物品摆放等等,她能适应方舱的环境吗?她能适应那里的生活吗?她会不会情绪崩溃?会不会继而出现问题行为呢?而我们作为密接者也会被拉去不同的隔离点隔离。如果她独自一人去方舱隔离,那简直是不可想象事。

 

强压下心里的千万种思绪,我转过头看向童童,只见她涨红了脸,隐隐地似乎有眼泪在她眼眶里打转。我竭力克制内心的波动,用尽可能平静的语气对她说:“没事的,你别怕,这个不一定准确的,抗原自测的结果有可能出错的。有可能是这个抗原自测盒有质量问题,爸爸会跟居委会的阿姨说,让‘大白’来给我们重新做检测,如果核酸检测结果是阴性,那就说明你没有问题。”

 

童童听后问:“那如果核酸检测结果是阳性呢?我不想去隔离,我想待在家里。

 

我依然用平静的语气回答:“如果真的是阳性,你应该也是无症状的,过几天就会好的,你不要担心。而且,自从3月中旬上网课后,你基本都在家里,没怎么出去过,你看爸爸天天出去上班,不也好好的没有生病嘛。你天天在家里,不会生病的。”

 

这时,弟弟抢着说:“对,对,对,姐姐和我天天都在家不出去的,我们都不会生病的。”我对弟弟竖起大拇指赞扬他:“你真聪明,你说得太对了。”妈妈也跟着安慰童童。我看童童情绪有所好转,说:“你看,我们都是一条杠,是小队长;你是两条杠,是中队长,你的官最大。那今天我们都听你的,你来决定晚上吃什么,好吗?

 

对于资深吃货来说,童童对美食毫无抵抗力,被成功转移注意力。最后,她选择了煎牛排、清炒虾仁、豆腐干炒芹菜、番茄蛋汤和果汁。选完菜,我让童童回自己房间写作业,顺手关上了房门。妻子带着弟弟进入我们的卧室,关上房门陪着他玩玩具。我在客厅里先打了居委会工作人员的电话,如实上报了童童测出阳性的情况,对方嘱咐我在家等候“大白”上门来做核酸检测复测。接着,我又打了几个电话,并上网查阅了一些信息。

 

得出的结论是——抗原自测盒确实可能出现误差,需要等 “大白”上门做一次“一人一管”的核酸检测复测后,才能确定。如果童童真的是阳性,以她目前的情况看,大概率是无症状者。无症状者基本上不会有太大的生命危险,且很大几率可以自愈。

 

据一位认识的正在方舱隔离的无症状朋友说,她在那里不吃药、不打针,和在家封闭管理差不多,只是换了个陌生环境,和一大群陌生人住在一起。每天除了配合做核酸检测之外,基本上就是刷手机、等吃饭和睡觉。最大的娱乐活动是每天晚饭后会放广场舞音乐,会跳的聚在一起跳舞,不会跳的在旁边跟着扭几下,或者围观叫“好”。

 

因为童童是有特殊需求的未成年人,应该可以有一名监护人提出书面申请,并签署一下相关的告知书、承诺书之类的文件后,可以陪护孩子共同去方舱隔离,但风险和责任得自负。

 

但是,具体的隔离地点我们自主选择的可能性不大。虽然有自费的隔离酒店,但前提是有空位。总结出这些信息后,我和妻子一边在厨房做晚餐,一边商量,最后决定:如果童童真的是阳性无症状者,由我去陪护隔离,妻子负责照顾好弟弟。

 

最漫长而煎熬的等待

 

防范于未然,在最终结果出来之前,我们家暂时施行隔离——

 

童童的主要活动范围限制在她的房间内,妻子和弟弟的主要活动范围限制在主卧室内。而我升职成了“厅长”,主要活动范围在客厅、厨房。所有的家务由我负责,在童童有需要时,视具体情况进入她的房间给予她必要的帮助。

 

吃饭采用分食制,由我将每个人的食物分别送饭各自房间门口,各自在房间内用餐,吃完后将餐具放到房间门口,由我分别收拾、清洗、消毒。

 

每个人都待在自己的房间里活动,保持房门常闭,开窗进行通风。如需要上卫生间、洗澡,需要从里面敲门,说明事由,戴上口罩出来,而我负责跟进,对行动轨迹范围进行消毒。

 

我们把这个决定告知了两个孩子,并立即开始施行。

 

等待的时间总是那么漫长且难熬。那几天,我总有些坐立难安,俩孩子也在房间里憋坏了,总想出房间来“遛遛弯”。我们住在同一屋檐下,一墙之隔,却不得不在家庭群内进行三方视频通话,借此来互相见面和交谈,这可能是世界上最短距离的视频通话了。

 

在我不断地询问和催促下,4月5日晚上,“大白”终于敲响了我家的门,我们戴着口罩依次做了“一人一管”的核算检测。那一晚,我在客厅的沙发上辗转反侧,难以入眠。既期盼早点出结果带来好消息,又害怕万一是坏消息。

 

虽然,我知道这段时间核酸检测非常集中,出报告的时间要比平时慢很多,但是第二天上午开始,我还是忍不住一遍又一遍不停登陆“健康云”查询核酸报告。童童也询问了好几次结果有没有出来。

 

终于,到下午四点多,核酸报告出来了,我们全家人都是“阴性”。我激动地大声叫喊着跑去打开每个房间的门,让他们出来。这一刻,我们拥抱在一起欢呼雀跃。这一刻,是疫情封闭管理期间,我们一家最欢快的时刻。这一刻,让我有种恍若隔世的感觉。

 

接下来几天,我们延续着封闭管理的日常生活。每天早上闹钟一响,童童会自己起床,洗漱完,吃完早餐,回到房间用她的平板和手机上网课进行学习。我在做家务之余,会去她的房间督促她上课,做课堂作业,并趁着这段时间在家,手把手教她用手机拍作业,并上传到学校指定的系统里(之前经常是我们帮助她拍照上传)。

 

其实童童会用手机拍照,只是她有时会拍得横七竖八,甚至把作业本倒着拍完传上去。这样给老师的审阅带来一些麻烦。我主要就教她按照同一个方向来拍照,并且在上传前不要忘记点击“原图”,这样老师收到的照片才是清晰的。经过几次反复教学,童童很快学会了正确的作业上传方式。课余时间以及周末,我们也会陪着孩子玩五子棋、飞行棋、大富翁、三国杀,都是他们爱玩的桌游。

 

封闭管理期间,上海每天都有大量的确诊病例出现,我们小区也未能幸免,这几天几乎每天都有人确诊,被“大白”带走去隔离。原本官宣4天的封闭管理的期限也因此不断延长,家里的物资每天在消耗,我和妻子使出洪荒之力,每天开了不同时段的闹钟,在各大网络平台上抢菜、抢物资,虽然十之八九是空手而归,好在还有小区群里大家自发组织的团购,虽然很多物资在特殊时期都是溢价,而且经常成团后,由于供货方原因而取消并退款……

 

看着阳台下宽敞空旷的马路,希望这波疫情早点过去,大家可以恢复原本的正常生活。

 

抗原检测阳性≠感染!需核酸检测复核

 

抗原检测是筛查,适用范围更广,在家里就可以自己操作,可以更早、更广泛、更快速地发现可疑感染者,以便于防控上能够采取有效的治疗和管理。但缺点是,准确度可能不如核酸。

 

核酸检测是一个比较精准、准确度比较高,尤其是敏感度、特异度比较好的检测手段,是当前确诊新冠肺炎病人的一个重要依据。

 

核酸检测+抗原检测的联合使用,能够使整个检测能力更强,检测范围更广,检测发现可疑感染者的速度更快,两者是一种互补。抗原检测阳性并不能表示他就是感染者,需要核酸检测的复核。