自闭症儿童上学：那些崩溃边缘的陪读家长们
每日陷在陪读焦虑、紧张的气氛和琐碎的麻烦中，你还记得当初把孩子送进普校的初衷吗？
“我在陪读中总是很挫败，总有莫名的火气。孩子有时傻笑得停不下来，我特别反感他在公共场合突然傻笑。我凶他，他也想控制，但控制不住，虽然不发出声音，脸憋得像哭一样，又笑起来，我那个情绪就绷不住了，心里特别崩溃，甚至怒火中烧，一看到傻笑恨不得想掐死……”
这是一位陪读妈妈带有情绪的发泄，也许只有真正陪读的家长才能体会。他们本来是去学校支持孩子的，可慢慢地，在无数令人无力、沮丧的事实不断累积之后，家长自身的情绪变得负面、消极起来，甚至怀疑为什么要头破血流地把孩子送进学校：这么难，一定得进普校吗？特校行不行？不上学我自己教行不行？
今天的“ALSO智囊圆桌会”，我们来关注一下陪读家长的苦恼和疑惑。本期案例嘉宾是一位陪读妈妈，先听听她的自述。
嘉 宾 自 述：
我的孩子中度，8岁，普校二年级，我陪读。校园融合环境比较好，在我的带领下，全班同学都喜欢跟孩子玩；老师也很包容孩子，很理解我，甚至全校师生、校长、保安都很关照他。
一年级上学期，陪读感觉还不错。学的知识大都比较直观，课程基本跟得上，我陪读时，教他从书包或书桌抽屉里掏书，老师让拿什么书，我问他一遍，他把书掏出来；老师说翻到多少页，我再问他，他再重复一下，然后再去翻。下课后我带他玩游戏。
一年级下学期，我没有全程陪读，有时上午走两节课，有时下午走两节课。他那时出现了坐不住往外面跑的情况；后来教室搬到三楼，他不往外跑了，可能觉得跑出去也没得玩，下楼还不方便。
进入二年级，学业进度加快，他有些跟不上了。我发现，他对一年级的好多知识、概念都不甚清晰，比如相邻数，10的相邻数是9和11，现在还不能特别清晰地掌握；大数加大数，大数减大数还没掌握，但其他同学都学除法了……
我也在家教，因为他好多概念没掌握，教起来好费劲，所以那个情绪、耐心，有时就感觉用完了。作业写不完就算了，不会的我直接告诉他答案，但听不懂老师讲课，他感觉没意思，我不知道怎么做才能让他安安静静度过这一堂课？
其次，班里有个孩子特别调皮，经常来招惹我孩子，老师、同学其实也挺烦他。那个孩子又软硬不吃、油盐不进，我不知道如何“处理”这个孩子，陪读陪得好累。
最后也是最大的一个问题，我在陪读中总是很挫败，总有莫名的火气。孩子有时傻笑，笑得停不下来，我特别反感他在公共场合突然傻笑。我凶他，他也知道，也想去控制，但控制不住，虽然不发出声音，脸憋得像哭一样。有时我把他拉到教室外面，他吓得要命说：“不要啦，我不笑啦。”但之后还是一样。
我那个情绪就绷不住了，心里特别崩溃，甚至怒火中烧，一看到傻笑恨不得想掐死……我也知道这种情绪的内耗，对我和孩子影响都很大，很想知道有什么缓解方法。
争取到了陪读，有了好的融合环境，学校、班级都很包容，这已经是融合路上特别好的一副牌了，即便如此，这位家长还是遇到了不小的困难。我们可以思考以下3个问题——
✍问题1：当学业难度加大孩子跟不上时，在课堂上容易无所事事出问题，家长可以做些什么帮孩子安稳地参与课堂？
✍问题2：班里会有个别问题棘手令人头庝的NT孩子，经常受到这样同学的挑逗耍弄，该如何妥善处理？
✍问题3：所有问题、困难造成了情绪日积月累地内耗，陪读家长经常濒临失控，怎么缓解？
强求学业是不切实际吗？
对于智商受损比较严重，程度不是很好的闭娃来说，在普校强求学业的确不是明智做法。
开学前你点灯熬油给孩子恶补的知识，多长时间就透支完了？一旦学业跟不上，孩子听课就像听天书，会感到非常无聊，而家长又不愿意放弃，最后形成一个每天坐牢的感觉。
对于学业上费了牛劲仍然明显跟不上的孩子，“不强求”很重要：按自己的节奏来，不强行对标NT，咱们的孩子更需要个别化教育。陪读家长要在融合目标和辅助方式上下功夫，在课程难度、参与程度上降低难度，根据孩子的能力水平来设计学业内容。
▐跟容易的，最基础的。比如老师要求会独立写某个字，咱的孩子会描红或会读就可以；老师要求写20遍单词，咱写10遍就行；老师要求会100以内的加法，咱10以内的加减法就可以……根据孩子的能力来降级，但基本没离开老师的范畴。一旦目标合适，孩子一努力就能做到，家长也不会抓狂，天天可以发现孩子的闪光点。
▐降低难度并不意味着完全放弃学业，让孩子整节课都无事可做或完全沉浸在自己喜欢的事情里（比如一整节课都在画画）。可以尝试和老师提前沟通，麻烦老师提个简单的问题让孩子回答，拉回一下注意力。
▐强化老师很重要，有一位陪读家长，只要老师上课提问或奖励了自己的孩子，下课都会带着孩子去感谢老师，跟老师说：“本来孩子注意力不是特别好，您一提问或表扬，他马上坐姿端正又维持了10分钟。”让老师有成就感，也能看到家长的诚意。
▐课堂上的正向引导也很有用，比如用代币强化恰当行为，安静听讲10分钟奖励一个代币，集10个代币换小红花等；行为导图也可以用起来，让孩子明白不同行为带来的不同结果。
▐有些课堂上学不会的知识，不妨放到生活中来教，如数学中的加减法、语文中字词的理解和运用，提升孩子的思维能力。
▐有条件的学校，可以跟校领导商量，有没有多余的教室，有些课程跟不上时，可以带出来单独给孩子上课，按照孩子目前的能力来学习。
等到高年级，学业难度更大时，一方面可以考虑办理随班就读，减轻因为成绩不理想给老师带来的负担；同时可以考虑半天在校学习，半天去机构或居家进行生活自理、独立出行等项目训练；多培养孩子的兴趣爱好，打发时间或者在学校集体活动中做展示，让更多人看到孩子的优点。
不抓学业，抓什么
孩子去普校的目标是什么？学习学校规则？集体环境中的社交？或其他？亦或都有？家长要心里有数，哪个是最想要的，哪个是较次要的，不能眉毛胡子一把抓。
比如一年级，对孩子的基本要求是情绪稳定，在课堂上没有影响老师上课的行为。
这次的分享嘉宾提到一个细节，妈妈不陪读时，孩子出现过坐不住的行为，这是非常值得深思的问题。妈妈看着孩子时他出不来，没办法，一旦约束他的人没有了，就放飞自我，很可能是没有理解规则或不接受规则的表现。
因此，学业不强求，但有的方面就得狠狠抓，比如遵守纪律，一些副课像美术、音乐、体育，跟得上的话尽量让孩子跟，参与感对孩子很重要，孩子做不到的家长要辅助。
比如老师说拿本子或翻开书本第几页等指令，可以让孩子模仿其他同学自己完成；如果娃走神不知道该做什么，可采用视觉提示，写上页码，他自己去翻；黑板上有的内容需要做笔记，也可以用手指一指书上，尽量不出声，以视觉辅助和手势辅助为主。
还有的孩子上课会出现自我刺激行为，比如傻笑、大叫，很影响课堂秩序，而且不好控制。
“傻笑问题还是要分析功能，如果是无缘无故傻笑，那就不要让孩子无聊，找事给他做；如果是求关注，那就视而不见，强化其它正当行为转移注意力。我在学校陪读时，孩子喜欢画画，我给他准备了一个图画本，语数英这样的主课确保他听课，副课我不强求，孩子不焦虑、不无聊，也会减少自我刺激行为。”一位家长说。
此外，陪读时出现的问题很可能在家里或别的场合也出现过，家长要抓紧其他机会练习。比如傻笑的问题，进行记录，找到大致原因，进行区别干预：找到替代行为，或提前干预等。只有知道行为的功能，才能对症处理。
调皮孩子挑逗我们的孩子怎么办？
班级上总会有一两个调皮孩子，别说陪读家长不喜欢，可能老师和同学也对他有意见，但又不知道怎么办？
如果能躲，先想办法少接触。空间上座位安排得间隔远一些，站队的位置远一些；如果两个孩子靠近了，家长及时肢体阻隔一下。
如果事情已经发生，首先要教孩子向老师/家长求助，可以通过讲情景故事，告诉他遇到不友好的对待时该怎么做。
孩子被欺负后要保持冷静，不要以大欺小，激化矛盾，孩子间的关系也是瞬息万变的，可以采取孩子的方式去沟通。比如紧急情况下警告孩子：“我也会告老师。”他听了也许会收敛。
“低年级的孩子应该还是‘恐惧’大人的，我有好好跟他聊过，告诉他不准欺负我小孩；当他做坏事的时候，我会假意说‘我要拍视频告诉班主任了’，他就不敢了。现在还帮我看着我家小孩，带他跑操上体育课。”有家长分享了自己的做法，把调皮孩子转化成自己的小帮手。
“这个孩子也有他的需求，可以了解他行为背后的需求，给他强化，他会成为你孩子的助力。大人也可以先和班里的同学成为朋友，帮助孩子在班级交一两个好朋友。”一位家长进一步补充，“既然在陪读，我就是同学们的好朋友，所以他们也会照顾我们的孩子，我不在教室时，会找一个同学当他的小同桌，保护孩子。”
情绪要崩了，怎么救？
陪读妈妈的情绪崩溃，只有陪读的人才有体会。
首先要明确，谱系妈妈哪怕再坚韧，也不是神，每天陪读要面对周围异样的眼光，面对孩子阴晴不定的状态，肯定会焦虑、痛苦。这些情绪都是正常的，尤其是对孩子发完脾气，后悔、自责袭来，结果只有两败俱伤。
你分析过，自己为什么发脾气吗？
家长的失控情绪，很可能是带孩子遇到困难的时候，其实造成这个困难的原因是，没有真正了解孩子，没有把握准孩子做不到是卡在了哪里。如果你提前就知道孩子目前做不到这件事，而且知道怎么进行难度分解，知道突破这一困难所经历的时间、历程，可能就不那么焦虑了。
要学会欣赏孩子的优点和进步，使自己保持积极心态，不要总盯着缺点不放。当我们完全接纳了孩子与别人的不同，对孩子教育目标的制定就会更贴合实际，会耐心地帮他们解决困难。如果我们都不帮他，真的很难有人再帮他了。
你是那个总用干预来填满时间的家长吗？你的朋友除了圈里家长，还有其他人吗？你有多久没有真正开心过了？你还知道什么是生活的本来面目吗？
“我们首先是一个社会人，然后才是特殊需要孩子的家长。作为社会人，要有自己的社交圈，有兴趣爱好，有娱乐时间，有独处的时间。这个是可以实现的，但需要家人的支持，他们接手孩子让你喘息。这时候千万不要嫌弃队友不会带孩子，他的任务可以只是保证孩子在你喘息时的健康和安全。放低要求，一切静好。”一位父亲建议。
“我给孩子报了一个运动课，每周二四六孩子放学后去上课，由爷爷接送，奶奶在家做饭。我就晚点回家，下班后去商场吃点东西、去书店看看书或逛逛公园。吃东西时我也不是随意填饱肚子，会提前看附近很多好吃的，认真想我今天最想吃什么，把自己的需求和想法当成很重要的问题，把调整好自己的状态排在所有事情之前。”一位妈妈分享说。
孩子今天少学一个小时不会怎么样，但家长多一个小时的休闲时间，心情和状态会很好。家长心情好了，家里气氛也就好了，孩子更容易有进步。
这也跟不上那也跟不上 ，去学校有意义吗？
“如果孩子就在学校混，为什么不干脆在家里做自己能完成的任务呢。所谓的随班就读就是随班混读，什么都学不了，进普校的意义是什么？”一位妈妈兼老师提出质问。
她的班级上，有一名自闭症孩子，她使出浑身力量去帮助这个星宝融合，给全班同学买礼物，呼吁大家帮助他，最初有效果，但时间长了，星宝跟其他孩子差距越来越大，同学们对他也没有多大热情了，这让她非常沮丧。
“我主动来带这个班，就是因为这个星宝，我想知道星宝在校会是什么状况，尽我的能力帮助他，也让我知道，我的孩子上学了该怎么做。但我能做得太有限了，三年级有个发育迟缓的孩子，学业全零分，都能指着我们班的星宝欺负，目前我并不想让他上学。”她失望地说。
对于这一观点，很多家长并不太认同。
◆“有的孩子外人看没进步，实际上还是有一些进步的，我儿子幼儿园主动表达很不好，但他在家里却能说很长的句子，符合场景，我觉得他在集体课上的所见所闻还是有作用的。
◆“你把他放家里，又是另一种焦虑，感觉他实际没那么差，感觉自己很多事情没有做，耽误了孩子。”
◆“你陪不了孩子一生，要训练他的独立生存技能，但仅在家里训练是不够的，毕竟以后要入社会，要提前让孩子体验、适应各种环境。学校是相对来说更有规则，相对封闭，又有老师管的地方。如果连学校都适应不了，以后的生活又如何适应？”
◆“送到学校我至少能松口气，不用24小时面对他。如果一个妈妈从孩子出生，一个人24小时马不停蹄带到三四十岁，甚至五六十岁，自始至终没什么人帮助她，她会不会崩溃？”
◆“如果没地方去，到普校就当散步，有结构的生活比待在家里好。如果有比普校更适合的地方，如特校，那就去适合他的地方。”
家长们都是希望孩子能在校园环境中习得在家庭中无法获得的感受和技能。当然，普校并不是唯一选择，一所优秀的特校同样可以让孩子进步。
只不过提到特校，很多家长都是意难平——
“我们这儿的特校都是能力很差的孩子，十几岁大小便还不能自理，所以会不甘心吧，觉得自己家的没那么差，特校如果能实行分班制，按照孩子能力上课，我们也不至于‘嫌弃’了。”
还有一位家长表示，自己所在城市的每个区都有特校，听着很美好，但实际上，每个区的特校都才建没多久，不成熟。他所住的小区好几个孩子在特校，一年级没课本，就是在保证人身安全的前提下，每天玩游戏、教生活自理。高年级孩子也学不到什么，有个孩子读特校八年级，大半时间都待在家里。妈妈说，学不到什么，还不如在家里学。
好的融合环孩子受益一生
讨论这么多，归根结底，有一条非常重要，即孩子的能力，当目标与现实差距巨大的时候，一切问题都会来。问题的解决不是靠孩子，也不完全靠家长，而是需要更多有力的支持。
“就算是一线城市，融合环境也没有想象中好，我们在学校依然很被动，老师动辄就暗示去特校。申请资源教室也没那么简单，教育部门和学校互相踢皮球。我们学校孩子家长年年申请，年年都没有，就一个心理老师，感觉还不专业。”一位家长透露，“我们班主任自从我陪读，孩子有点问题就找我，孩子单人单桌，任课老师上课不闻不问，融合教育做成了表面功夫，我们只有自己很努力地去争取。”
“普校老师的问题在于，没接触过或比较少接触这类孩子，也不了解特校，只是觉得但凡是这类孩子，就应该在特校学习。而且特殊需要孩子在普校，难免会给老师造成一些困扰，谁都希望带一群省心的学生。他们不了解的是，其实我们的孩子高不成低不就，有时候一个好的融合环境，孩子会受益一生。”一位家长充满期冀地说。
融合教育是自闭症儿童回归社会的重要途径，但在实践中遭遇着诸多挑战。可以说，当下，对于特殊需要群体的接纳、融合，现在拼的主要还都是家长的精力、智慧，家长们像随时要上战场拼杀的战士，无路可退。
联合国发布的2022世界孤独症关注日主题——“融合性优质教育，一个都不能少”，一个良性的融合共生系统是由学校、社会、医院、特教机构、家庭等共同组成的，希望这样的融合、接纳，不仅仅发生在4月这一天，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中提到，“推进融合教育，全面提高特殊教育质量”。目前，全国各地都在探索针对自闭症群体在普通学校随班就读融合课程的体系建设，但体系搭建、施行尚需时间，希望融合的步伐能够快一点，再快一点。