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那些赌二胎的自闭症家庭怎么样了

作者:ALSO孤独症 2022-04-27

生还是不生,这在谱系圈永远都是个新鲜的问题!

 

有人誓死守护底线:不生,打死也不生,问一万遍也是不生!

 

有人随风扶柳,今天被这个观点说服,明天被另一个完全相反的观点打动,不知道是该做个看客凑凑热闹,还是当个主角自己把握命运。

 

有人闷声做行动派:我想生就生,与外人何干?

 

有人纠结10年,人到中年,年龄越来越大,身体条件限制越来越多,心一横,生!于是,在一些谱系家庭中,我们看到了很多这样的兄弟姐妹:老大是谱系,老二是NT(即普通人),俩人年龄差距比较大,有的甚至差出去10岁。人到中年,再次体会到为人父母的感觉,幸福是翻倍的,辛苦也是翻倍的。但,对于生了二胎的,应该鲜有人后悔!

 

他们为什么又想通了?

 

36岁,我又生了一个“小马驹”

 

文|付丽婷

 

我女儿叫“小苹果”,比哥哥小9岁半。之所以起这个小名,一是因为当时《你是我的小苹果》这首歌正流行,满街都是“你是我的小呀小苹果……”最主要还是因为,养育了自闭症哥哥之后,对生命的意义和孩子的养育观念有了翻天覆地的改变,不再奢求孩子出人头地、成龙成凤,“小苹果”的寓意就只是希望女儿平平安安、健健康康就好。

 

欢乐一家人

 

女儿性格开朗,是父母的小棉袄,家里的开心果,也是哥哥的好玩伴和小老师。

 

儿子刚确诊的第二年意外怀过一次孕,当时全家人的注意力都在训练干预儿子上,时间、精力、财力……全力以赴,倾囊而出,日子过得捉襟见肘。那个孩子的意外到来,并没有带来一丝喜悦,商量了一下,就去医院做了流产。

 

后来真正接纳了儿子,想着把儿子培养好就可以了。但不断有亲朋好友劝我再生一个,直到看了一篇文章,打动了我。“生老二,不是为自己,就是为了将来给老大在世界上留下一个和他最亲的人。”

 

哥哥和妹妹的日常

 

这种手足血缘之情是比夫妻、子女的感情更坚固的。但娃他爸反对再要一个,原因是婆婆年纪大了,怕生了老二,老人操劳。甚至劝我抱养一个两三岁的孩子,我们还去福利院看过,才知道我们不符合收养政策。我也怕再生一个和儿子一样的。

 

有次回婆婆家,婆婆劝我:“丽婷,你再生一个,不管是男娃、女娃,我和你大姐帮你看。”我说:“妈,我早就想要一个了,你儿子不同意呀!”我婆婆说:“还能由着他了,你不管了,我给他说。”还是婆婆的“威力”大,老公这个孝子第二天就和我一起去省妇幼做孕前检查了。

 

做孕前检查时跟医生说了儿子的情况,医生建议我们一家三口做基因检测,要等3个月才能出结果。返程时,我捏着那张薄薄的化验单,想着第二天还得带儿子抽血,还要提心吊胆3个月,而且就算检查结果正常,医生也不敢保证怀孕时会不会出现基因突变。思来想去心一横,想着赌一把,就算不幸中招,我也有经验,会干预了,直接就把基因检测单扔了。

 

知道自闭症的男女比例是4:1,而且也一直想要女儿,所以就想方设法想怀女儿。科学和迷信的方法都试过,去庙里许愿呀,查清宫生男生女表呀,加倍吃叶酸呀,能试的都试了。

 

上天眷顾,取掉节育环后3个月,我怀孕了。怀儿子时能吃能睡,这个宝宝不一样,吐得昏天黑地。我想应该是女儿,错不了。

 

就这样,36岁,我又生了一个“小马驹”。怀她之前就发现有4个子宫肌瘤,生她时顺便切除了,结果大出血,差点没命。但看到拿命换的小宝贝,感觉什么都值了。

 

刚生下来的时候特意让儿保科医生对孩子进行了全面检查,没发现什么问题,但是采足跟血却告诉我们,有“苯丙酮”症的风险,等待复查结果的那一个月简直是煎熬,还好,结果正常。

 

爱人的哥哥有两个孩子,所以我们打算要二胎的时候就跟儿子说:“大伯家都是两个娃,给你也要个弟弟妹妹好不好?”王译墨想了想,冒出一句:“咱们家已经有一个男孩了。”我听明白了,他的意思也是想要个妹妹。

 

大肚子时,爸爸和儿子一起做胎教,两个人都只会说一句:“宝宝,我是爸爸(哥哥)”,就没下文了,但父子俩把家务活都承担了下来,确实让我轻松不少。

 

 

哥哥的担当:在机场照顾妹妹;给妹妹批改口算作业,把数学方面的长处利用起来了。

 

 

 

 

 

生下妹妹第一天,姥姥带儿子来医院看我们,他一个劲儿看摇篮里的妹妹,我能看出他内心的喜悦,他对别人从来不关注,看来血缘关系真的很神奇。

 

妹妹出生后,精力、时间被老二占用了一些,难免给儿子少了些关注。在生女儿之前,我已经有意识地训练儿子自己上学放学,所以在我休产假时,反而锻炼了儿子的独自出行能力。有时忙不过来,也会指使儿子帮我做一些端水、扔纸尿裤的活儿,他倒很愿意帮忙。

 

休完产假,我更珍惜和儿子独处的时间,上学路上我曾经问过儿子:“是不是妈妈有了妹妹就管你管得少了,心里很委屈是吗?”儿子频频点头,看样子真是委屈儿子了。但是随着妹妹的长大,马上就看到了爱的补偿:妹妹很爱哥哥,哥哥也多了一个玩伴,随着妹妹的发育过程,把儿子以前没有发育好的语言、沟通能力带上了一个新台阶。

 

有了儿子的养育经验,我一直关注女儿的身心发育状态,到1岁会走,过了1个月会说话,基本上按照普通孩子的发育里程碑在发育。到3岁时,我悬着的心终于放下了——女儿不是谱系。

 

现在妹妹已经上二年级了,一年级时,她经常和哥哥一起到小区里玩,现在哥哥已经不太愿意跟在妹妹屁股后面玩小女生的游戏了,经常是女儿带上电话手表去楼下找小伙伴玩,哥哥在家做喜欢的事。

 

我们全家人看过《自闭历程》这部电影,在带着女儿参加有关哥哥的心智障碍人士活动时,我告诉女儿,哥哥有些地方和我们不一样,他生病了,他不是故意的,我们是相亲相爱的一家人,要包容他、帮助他。我问过女儿:“如果你的朋友因为哥哥是残疾人就不和你玩了,你会怎么办?”妹妹说:“朋友可以再找,哥哥只有一个。”

 

兄妹情深,比心!

 

现在,两个孩子的经济压力挺大的,我和爸爸尽全力让两个孩子享受快乐的童年。现在的目标,一是训练儿子的自理、自立能力,二是保重自己的身体,争取多活几年,未来不想让儿子成为妹妹的负担,不想把两个独立的生命体因为残障捆绑在一起。我已经开始关注信托,已经有了立遗嘱,不让妹妹做哥哥监护人的念头,相信社会在进步,未来哥哥一定能有更好的托付。

 

父母把自己活明白了,孩子绝对不会差

 

口述|周静

 

我儿子多多是一位重度自闭症人士,1994年3月31日出生。

 

多多小时候社会氛围大不如现在,整个社会对自闭症知之甚少,直到2003年自闭症才被国家卫计委列为残疾。当时政府对自闭症人士没有任何支持政策,鉴于此,我跟先生决定冒险再要一个,想给多多“制造”一份保障。我们也咨询过医生,医生提醒我们,国外已有一个家庭有两个谱系的案例。我俩也纠结害怕,反复斟酌后先生说:“生吧,如果还是,大不了两个一起送到海培(海淀培智学校)上学!

 

当时计划生育是国策,自闭症又不被列为残疾,二胎之路相当艰难。我们一通折腾一度闹到了市政府,最终在我二胎孕育8个月时,先生才把一张准生证交到了我手上。巧的是,妹妹的预产期竟然跟多多的生日是同一天,我们选择了提前一周手术。丫丫在2003年3月24日来到人世。

 

当我抱起这个来之不易的小妹妹时,她的柔弱一下改变了我原有的设想,我抱起她的刹那觉得,这么美好的生命不能从出生起就要担负本不属于她的责任,她是独立的个体,应该有自己的人生。

 

妹妹丫丫和多多

 

多多已经28岁,在北京慧灵过社区生活,寄宿,他很适应那里,做饭、收拾屋子都很麻利;一周有一到两天,我带他到798的工作室上各种课程或参加活动。妹妹丫丫19岁,在加拿大多伦多大学读大一。

 

加拿大跟中国有12小时时差,我们常在周末早上跟丫丫视频通话,她会跟多多聊两句,但不多,问多多在干嘛?猜猜我在哪。之前妹妹去新加坡读书,多多记住了新加坡,现在他记住了加拿大。

 

有人问,万一丫丫毕业了想留在国外工作、结婚定居咋办?我对丫丫说的是:“你选择过什么生活,不用考虑我们。愿意回中国发展那就回,如果觉得国外好,就在国外,无所谓。”

 

这是心里话。有些家长因为二胎孩子大了后开始排斥孤独症老大,以致家庭矛盾激烈,我们在丫丫上小学时,就正式跟她谈过哥哥的问题:“哥哥永远是我跟爸爸的责任,你愿意管他,是情分,不是本分。但法律上,你肯定是顺位的那个监护人。”这她都知道。

 

丫丫一岁多,我们圈里几个要好的家长约定好,每年至少带着孩子结伴自驾游几次。旅行中,丫丫从小就看到了跟她哥哥同样的谱系孩子,以及这种孩子的家庭。她一点不觉得自闭症多违和、多特殊,只是人和人不一样而已,世上万物都不一样呢。

 

小学四年级时,一次班级普及自闭症知识,听广播时班里的一个小男孩调皮,起哄大声说自闭症怎么怎么样,也有孩子跟着起哄。这时丫丫突然站起来:“你们笑什么笑?我哥哥就是自闭症!

 

这个举动挺让我吃惊,她向来性格温顺,不爱出头,后来分析,我觉得这跟丫丫成长过程中,我们给她的正面影响关系很大。

 

多多也很爱妹妹,特别听妹妹的话。记忆中他只对妹妹发过一次脾气。

 

那是去四川自驾游回京路上,多多不想回家,当他认出家附近的建筑物后大感不妙,在车里闹起来,打了一下旁边的丫丫。丫丫当时八九岁,还很小,可能打疼了,她立马从座位上弹起来,雨点般的小拳头朝哥哥砸来。

 

我瞬间看到,一米八大个子的多多,咧个大嘴“哇”地哭了,哭完后什么事都没有了。从那以后,他再也不对妹妹发脾气。有一次,他以非常快的速度冲过来打我,妹妹手疾眼快,一下横在我和哥哥中间,多多挥起的拳头马上刹住了,人定在那儿,我也愣住了。

 

多多心里有谱,他觉得自己跟妹妹同龄,不会管他,这跟父母的权威截然不同。所以他知道爱护妹妹,只要妹妹坐在一边,他永远是特别有爱意的目光。

 

央视曾根据多多爸爸写的书《星星在旅行》拍过一部纪录片,主持人张越就这部片子做过一期节目,她跟我说看了片子后印象最深的是丫丫:“大部分这样家庭里的二胎分两极,一种是特别厌恶自己的残疾的家人,很逃避;一种像小大人一样特别懂事早熟。但妹妹看着有些不同,她非常开朗,不像家里有残疾的哥哥。”

 

这里面,原生家庭发挥的作用非常关键。“我为什么要生你,就是为了照顾你哥呀。”有父母多次直白地告诉他们年少的NT女儿,这种做法极有可能导致二胎长大后对家庭的疏离,女儿受到的伤害可想而知。

 

多多一家

 

从多多,从我见过的很多谱系孩子身上,我得出个教训:行为问题严重的孩子,背后十之八九有个家庭教育有问题的父母;情绪问题严重的孩子,父母很可能也是用情绪解决问题。多多的很多行为问题是因情绪问题引发,而他情绪问题的背后,是因为我有时用情绪处理问题!

 

父母要想清楚,生孩子要干吗?而孩子只是借妈妈的身体来到这个世界上,我们有我们的人生,他有他的人生,作为父母,先把自己活好了,活明白了,孩子绝对不会差。连自己为什么活都没整明白的,孩子就很难说好。

 

养过谱系孩子的父母觉得我们的人生太难了,所以有的人觉得养个普通孩子再容易不过。其实,养育普通孩子一样辛苦,他在每一个阶段都有各种坐标体系来对标衡量,在当下这么卷的时代,家长和孩子都很难!

 

多多闻妹妹丫丫身上的气味。多多语言表达能力不足,嗅觉却很灵敏,对身边的气味十分敏感,很多时候会通过气味感受周围的环境,这个习惯保留至今。

 

因为多多,我们对妹妹的教育理念跟普通孩子的父母有所不同,从不过早开发各种能力,也不上学前班。

 

6岁上学后发生了各种意想不到的情况,我们为她该接受什么样的教育发生了很多矛盾。小学毕业后几经思量,把她送进了国际学校读书,脱离内卷的国内教育体系,进入另一个误以为非常轻松,但实际上更为严苛的课程体系——IB课程。(即国际文凭组织IBO,为全球3-19岁学生开设从幼儿园到大学预科的课程。)

 

为什么这样选?因为我觉得变量是永恒的,一切都在变化,我们希望不管外界怎么变,丫丫都能够正确面对,泰然处之,自我生存下来,葆有自己独立的思想,锻炼出一个背包独闯世界的能力。

 

我其实很感激丫丫,因为丫丫是个普通孩子,我和她爸爸也接触到了普通孩子的父母圈子,了解认知了更多主流社会人群的想法和理念。我也体会到了养育普通孩子的艰难,多了另一面的人生经历。如果我只有一个自闭症孩子,我会缺失接触更多社会层面的机会,也会少了另一个视角看社会、看生活。

 

多多、丫丫,谢谢你们!

 

问来问去都是别人的想法,自己认为对那就做

 

采访到小武哥,真不容易。

 

第一天,到了约定时间,他在和面做饭;第二天,压根没约到时间,哥哥妹妹换着忙,他实在顾不上;第三天,终于通上话了,电话那头首先传进来的是儿子越越的声音,小编一来一回跟越越进行了几个回合的对话,深感被小武哥“利用”,成了他社交教学中的角色,他笑呵呵地说“无处不教学,无处不干预嘛!”

 

作为“回报”,小武哥跟我分享了14岁的儿子和11个月大的女儿相处的情况。

 

越越和妹妹牛牛

 

ASLO社群很多老家长都知道小武哥,一位罕见的陪读爸爸,儿子越越今年上初二。去年5月,小武哥家添丁进口了,女儿牛牛来到了这个家庭。

 

小生命的到来,让一家人更忙乱了起来。现在,越越在家学习,暂不上学,由爸爸单独给他补习生物和地理,因为这两门课马上要会考了。班级的学习进度和课程安排现在已经不太适合越越,只能由爸爸重点辅导。牛牛则主要由孩子姥姥和妈妈照顾。

 

越越很懂事,早上会按时起床,洗漱吃饭后,按照学校的节奏上下午由爸爸辅导功课;中午,他会帮爸爸做饭,蒸米饭、烧水他都能自觉、独立完成;晚饭后,是越越和妹妹的相处时间,兄妹俩会玩一玩、听听音乐,气氛温馨和谐。

 

“越越现在是我生活上的小帮手;他很爱妹妹,会想要抱妹妹(在大人的看护下),把自己的魔方、积木给妹妹分享,拿自己的零花钱给妹妹买小女生的玩具。”小武哥说,一儿一女凑成一个“好”字,他作为父亲,累并幸福着。

 

生二胎,对于小武哥和他爱人来讲,似乎并没有很多谱系家庭那么多纠结矛盾。

 

“以前的确没想过,越越小,我们从小学开始就陪读至今,想方设法帮助他在学校融合,每天跟着他跑来跑去,再要一个精力顾不上,也担心要照顾小的忽视了越越。”小武哥说。

 

进入初中以后,越越幸运地遇到了一家非常包容的学校,融合得比较顺利,让两口子开始有时间、精力考虑二胎这个问题。

 

我爱人也想再要一个,这就够了,我们也没向圈里家长取经、咨询,毕竟每个人跟每个人情况不一样,问来问去都是别人的经验、别人的想法,自己认为对,那就做。”他说。

 

“我们也提前跟越越说过,他对这还不是不太理解。问他想要个弟弟还是想要个妹妹?他说,妹妹。”小武哥回忆。

 

牛牛是去年“五一”期间出生的,当时孩子妈妈在山东老家养胎。4月30号,小武哥带着越越还在北京上课,那天是期中考试,父子俩计划考完后,避开“五一”当天的高峰期,2号回山东跟妈妈汇合。

 

“我们还没出发,(孩子)照片就发过来了。”小武哥笑着说,牛牛就这样出生了。

 

二胎的出生,对于一个谱系家庭来说首先是巨大的喜悦,牛牛为整个家族带来了希望和活力。但也意味着更大的责任和更忙碌的生活,这点家长要做好心理准备。

 

现在的小武哥分身无术,白天他要带越越去上课,中午回家给一家人做饭,做什么、怎么做,是从抖音上学来的。下午,继续陪读。晚上,他会带着越越出去逛逛,不能让他感觉,一家人的重心都在照顾女儿身上。周末,为了增进兄妹俩的感情,一家人会组团出动,在小区晒晒太阳,像任何一个普通的四口之家那样。

 

“我们家给孩子灌输的思想是,男子汉照顾小妹妹是责任,他也知道。妹妹早上醒了,我说,你给妹妹倒水去,就给妹妹倒一杯,冷热很合适的那种。”小武哥说。儿子会趴在床上盯着妹妹看,会时常想要抱抱他,这让他很欣慰。

 

越越和妹妹牛牛

 

关于未来,他没想太多,一是太忙了来不及想;二是,女儿现在还小,一切都是未知,能够健康快乐地长大才最重要,越越虽是谱系孩子,但整体能力还可以,主要是心智比较弱,而且等牛牛长大,关于越越他们的未来,没准会出现更多选择,他不想为不确定的事情徒增烦恼。

 

他目前比较烦恼的是疫情下经济压力的剧增。“我和爱人目前都没有精力去工作,家里没有稳定的收入,作为一名曾经的电力工程师,有时靠做些兼职。这两年受疫情影响,确实很难。去年感觉就很难了,今年一过年,我意识到今年更难。果然是没有最难,只有更难。实话实说,压力确实是很大。”小武哥坦诚。

 

(图片由采访者提供)