自闭症的康复与融合：25岁的“扬爱”凭什么能撬动政府资源

参与扬爱临时喘息服务的孩子和家长

 

在小编的认知里，广州谱系家长的幸福指数是很高的。得改革开放风气之先，融合大环境好，家长再给力些，孩子差不到哪去。我们熟知的森友奶奶、戴榕、卢莹等优秀家长都是广州的。森友奶奶常说，森友能有今天，一路全靠贵人相助，遇到了好校长、好老板。

 

听闻广州融合环境好，今年年初，小编一位同事甚至撇下了上海的老公和房子，带着6岁多的儿子直奔广州，希望拼一把，明年把孩子送进片区内还不错的普校。

 

“也就是听说好，具体怎么个好法，来之前一点概念都没有，就知道特教班的配置一直让我羡慕又向往。”这位妈妈说，“现在过来几个月，能感觉到广州整体政务办理比较人性化，服务好。居委会、教育局都会主动联系特殊需要孩子的家庭，邀请去做评估访谈，给出安置建议，细节流程上比较贴心。”

 

广州能成为中国融合环境最好的城市之一，重要原因之一是这里有一个“扬爱”（即广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部）。小编采访到的不少家长，都提到过扬爱给予的支持，这种支持贯穿孩子上学、职业教育、就业等不同生命周期，前后衔接顺畅，很大程度缓解了家长焦虑。

 

今年5月，扬爱迎来25周岁生日，并于本周五举办“25周年慈善之夜”。25年了，“扬爱”这个名字始终在心智障碍群体中占有重要地位，家长们愿意信任它，跟着它走下去，是有原因的。

 

谁来关心那些照顾他人的人们

 

广州之外的家长可能不太了解，扬爱的创始人是一对英国夫妇——布恩·史德福教授和他的夫人玛莲女士。史德福教授本身是大学的临床心理学教授，夫人玛莲女士原是小学老师，后来自修特殊教育专业，成为当地教育部门的特殊教育督导。他们育有一儿一女，其中女儿是唐氏综合症障碍者。

 

作为父亲与专业人士，史德福在女儿出生后最初的那段时光常常感到苦闷，为不能完全接纳女儿，以及不能完全为女儿所理解而神伤。他选择用工作麻醉自己，忙到很晚才回家，或干脆到处出差讲学，到别的国家帮助唐氏家长建立自助组织。

 

扬爱创始人布恩·史德福教授和夫人玛莲女士

 

助人者却不能自助，多少有点讽刺。史德福夫妇也是经过相当长时间，才全身心投入到对女儿的养育和陪伴中。其后，在为残障儿童家长服务的过程中，教授夫妇发现，跟他们有一样心态的家长很多，“谁来关心那些照顾他人的人们”是一个非常关键但又容易被忽视的问题：家庭成员如果没有得到充分康复，其家庭结构始终处于有问题的状态时，孩子的康复效果就不会尽如人意。

 

中心思想就是我们总挂在嘴边的：“只有家长先走出来，孩子才有未来。”

 

史德福夫妇对照顾者的关注，成为日后扬爱生存发展的灵魂——“以特殊孩子家长为核心，充分代表群体的切身诉求而发声”。

 

扬爱现任理事长戴榕回忆，20年前她的儿子刚刚诊断为自闭症时，大概有三个月时间，她每天早上起来枕头上全是头发，那是她最绝望的阶段。

 

后来，她加入扬爱，在这里摘下面具，吐露心声，放下所谓的自尊向老家长请教，并一起为孩子的将来尝试各种可能。实践之后，他们又一起给市长写信，和政府积极沟通诉求，将少数家长的努力成果，转化为更多人受益的政府政策。

 

扬爱的新年同乐会，家长们聚在一起，增进交流，凝聚情感。

 

从受益者到助人者，每前进一小步，都能鼓舞戴榕继续为群体发声。一路走来，她体会最深的是：“家长和家长需要在一起抱团取暖、守望相助，老家长带着新家长，新家长支持着老家长，为我们自己代言。于是，倡导就融入了每天的生活中。”

 

如今，她的儿子已经25岁，在慧灵的庇护工厂上班。可以独立外出，乘坐公交上下班、送快递、购物用餐；也会洗衣叠被、收拾房间；平日除了画画，每周去健身房锻炼；可以独立找理发师理发、找牙医洗牙；每年还会邀请好朋友来家里作客……

 

儿子愈发能干，戴榕的人生也开启了更多可能。她希望在扬爱，家长们能感受到自己和孩子都不是孤独的，他们被热切地关心着，所有问题在努力之后都可能找到答案。

 

民间组织也可以推动政策改变吗？可以！

 

扬爱最厉害的地方在政策倡导上。历数近些年扬爱的成绩，让人惊叹——

 

▐ 2012年9月，广州市20所中小学成为特殊儿童（及少年）随班就读支持计划的试点学校，广东省教育厅颁布《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》，以法规形式保障特殊孩子的教育条件。

 

▐ 职业教育方面，从2013年起，开始推动促成在普通职业院校设立特教班。目前，全广州市有13所职业学校，每年通过启能班或直接招生方式招收心智障碍学生（开放上百个学位）。

 

▐ 支持性就业方面，2014年11月，广州市残联通过《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》，在2015年内建立职业评估体系，培养20名就业辅导员，支持20名智力残疾人就业，拟定智力残疾人支持性就业工作方案。

……

 

心青年与志愿者一起唱歌、玩音乐。

 

一家社会服务机构竟然可以参与推动，整个广州市在融合教育、职业教育、就业支持等重大问题上一系列政策的出台，扬爱是怎么做到的？

 

“事关吾儿，我当参与”，在推动政策出台与执行过程中，家长一定要发声。

 

“支持不是凭空而来。去美国之前，我以为政策倡导这样的工作得靠专业人士去做，但我错了，残障人群和家长们更了解自己的需求，以他们为主体去争取权利，更有说服力。扬爱的实践也证明，残障人群和家长站在政策倡导的前沿去呼吁，会得到更多专业人士和公众的支持。”戴榕总结。

 

努力不一定成功，但不努力一定不会成功。扬爱2014年的一组数据让人动容：这一年，扬爱理事会与政府部门有记录的正式会谈12次，其中和市教育局开会6次，市人社局开会4次，市残联开会2次。递交市长信2次……

 

还是这一年，广州市挂牌成立了3个市级随班就读指导中心，奠定了广州市随班就读支持体系；广州市残联通过《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》。政策就这样一点点被撬动，随后越变越快，越变越好，几乎每隔两年，广州就能出台一项针对特殊需要群体的利好政策，使广州融合教育等不同方面的福利政策全国领先。

 

家长和孩子进行游戏互动

 

不再那么害怕班上有“星星的孩子”了

 

今天，对广州很多小学老师来讲，班上有一两名特殊需要学生已不是什么如临大敌的事情，黄埔区玉泉学校殷惠梅老师的班上，就有两名自闭症孩子。

 

2020年暑假正式开学前，校长告诉殷惠梅，她班上有一名自闭症孩子，家长提前办理了随班就读，希望孩子能在普校环境中接受融合教育。

 

广州某小学课堂

 

这是殷惠梅第一次面对自闭症学生，她有点焦虑，每隔几天就对着镜子练习开场白，“怕笑得不够温柔。”没想到开学后，她班上不只一个“星星的孩子”。

 

当时，玉泉学校用黄埔区教育局拨下的融合教育经费，聘请了扬爱的特教团队每周进校工作。正式开学前，特教老师给班主任们布置了任务：留意班上有没有不同的、可能是特殊需要儿童的学生。

 

第二名自闭症孩子就是这时确诊的。殷惠梅将这位同学的课堂表现报给特教团队。老师进班观察后，立刻建议家长带他去了医院并确诊。

 

去年开学时，她在微信收到了几条消息，有家长询问，班上有两个自闭症同学，会不会影响课堂秩序，或分散老师的精力？殷惠梅意识到，普特学生一起上课是融合，也是磨合。

 

她向家长一一解释。“后来就没有再说过了。可能是问过自家孩子，觉得影响不大，没有什么矛盾。”

 

这种平静相处得益于扬爱在广州推行多年的“融爱行”项目。

 

从2008年开始，扬爱陆续开始政策倡导工作，联合少年宫发起了“融爱行-特殊孩子随班就读支持计划”。戴榕、卢莹等家长在局长接访日拜访广州市教育局局长，介绍“融爱行”项目的运作，陈述对随班就读工作的诉求。2009年7月，广州市教育局编辑印刷了《广州市随班就读工作100问》宣传册，发放各个中小学。

 

2012年1月，“融爱行”家长再次启动家长倡导。在专家和顾问团队的指导下誊写了“关于随班就读支持问题和建议的诉求信”和“关于建立随班就读支持资源中心试点的建议”，通过调查问卷的形式征集家长意见，联名向广州市教育局提出建议。

 

2012年6月，教育局正式复函，同意在越秀区启智学校和番禺区培智学校，设立随班就读资源中心，与普校建立随班就读支持关系，经费由市财政适当资助。

从政策倡导到落地，历经3年。

 

22岁的自闭症男孩森森就是“融爱行”项目的服务个案，他上学有驻校特教助理的支持，有资深督导的指点，就连就读的职高也是广州市13家定点中职教育学校之一，学校备有特教老师。目前他就读于广州一家职业技术学院。

 

森森的母亲卢莹坦言，儿子智商只有62，中度自闭症人士，能一路从小学读到大学，不是天资聪颖，而是一路都有支持。20年前她不可能想到，森森能大学毕业，可以工作、旅游、独立生活。

 

现在卢莹是扬爱的副理事长，多年来致力于推动“融爱行”项目，帮助更多像森森一样的孩子完成学业，得到更好的教育。

 

扬爱幼小衔接暑期增能营

 

“融爱行”的推行对普通家庭来说也是一次爱的教育。普通小朋友会因为身边有这样的伙伴，知道什么是接纳、包容、平等。老师会学到更灵活的教学方法，不断创新教学能力，最终让所有人受益。这也是教育的本质所在吧。

 

上大学的机会多起来了

 

当孩子完成九年义务教育，又该何去何从？2012年以前，广州市的特殊学校有两所职高班，对于特殊学校的孩子接受职业教育是很好的保障，但对于随班就读或者其他特殊需要孩子，毕业后的选择就很少。

 

2013年前后，扬爱通过数据调研，收集了当时特殊需要人士的教育及就业情况，并向有关部门表达诉求，得到了各方积极回应。广州市教育局首次在3所职业学校开办“启能班”，在全国范围内率先实现了，轻度智障和自闭症学生职业教育零的突破，并至今未曾中断。这是值得每一位扬爱人自豪的时刻——“因为我们真的推动了改变的发生。”

 

“启能班”办起来了，孩子们有了更多渠道考大学。

 

扬爱关爱特殊孩子公益演奏会现场

 

2021年，自闭症少年弘杰2021年广州涉外经济职业技术学院“商务英语”专业录取，成为一名大学生。

 

小学阶段，弘杰是在普校度过的，令弘杰妈妈苦恼的是，儿子生活不能自理，光是如厕就让家里人操碎了心，成绩再好也是枉然。后来，在社工介绍下，弘杰初中进入了白云区一所特校学习，在这里他的自理能力和社交能力得到很大提升，人也越来越自信。初中结束后，弘杰进入了广州市白云行知职业技术学校的启能班。

 

“但弘杰的目标，并不局限在职中，他很想读大学。”弘杰妈妈说。此时，她已经成为扬爱大家庭的一员，在这里，她得到了老家长卢莹的建议，“3+证书高职高考，是一个比较合适的努力方向。”

 

【注：广东“3+专业技能课程证书”考试，又称高职高考，专为中职生定制的升学考试，是全日制大学招生的一个组成部分，进入大学后的毕业证文凭性质和学历含金量与高中生高考相同，都属于国家统招学历。】

 

“卢莹说，计算机考试相对容易通过，英语方面，弘杰基础扎实，英语证书考试应该一次就能过。”弘杰妈妈说，更大的挑战还是语文和数学，高职高考语数英三科总分450分，投档线100分，补录线85分。启能班不跟普通班学语数英，弘杰都得自己去补课。

 

最终，弘杰以语文28分、数学40分、英语82分，总分150分的成绩升读大专，给其他家长极大的鼓励。

 

 

根据扬爱2019年发布的《成年心智障碍者人士就业需要跟踪调研》数据显示：接近一半的心智障碍人士接受过正式教育，63%的人具备初中毕业及以上学历，2012年该比例仅为30%；在16-25岁人群中，高中及以上学历达到59%，该比例在2012年仅为6%。

 

他们非常想工作

 

心青年们的学历在提高，就业意愿也在提高。

 

“可只有启能班的经历，我找不到好工作，我还需要学习很多。”一位心智障碍女孩说，那时的她太缺社交礼仪、专业工作能力，没有自信，“但真的很想做一份工作。”

 

2019年的一项调查显示，广州16岁及以上持证心智障碍人士为24131人，正式就业的仅4%。很多家庭会让孩子挂在企业“岗位”上，不需要走进社会，同时也能获取基本的社会保障。在家长们看来，“挂”靠岗位的做法更多是无奈之举，大家并非想不劳而获，而是真地觉得自己孩子能力还不行，就不了业。

 

家长和特需青年有就业意愿，但缺乏岗前培训和实习机会，使他们的就业在供需上严重不匹配。如何为心青年创设更多职前培训机会，打通技能培训、岗位实习、正式就业的关卡，是扬爱和广州的不少企业都在努力探索。

 

扬爱支持性就业品牌项目之一“甜心下午茶”

 

在就业支持上，扬爱启动了职能有“我”成年心智障碍者融合就业支持性计划，调动企业、志愿者、职业学校、心智障碍青年家长、就业服务机构专业人员等的共同参与，建立更多元的面向心智障碍青年融合就业的支持体系，促进更多心智障碍青年实现就业。

 

01联合服务机构联合推出心智障碍青年岗前适应性培训服务。

 

02 联合多方力量搭建心智障碍青年实习或就业体验机会。

 

03 组织面向心智障碍青年的家长赋能培训活动。

 

04 联合行业组织培育就业辅导员人才力量。

 

05 开展促进融合就业的政策倡导。

 

“现在的我比以前更自信了！我要珍惜这份来之不易的工作，继续努力！”经过九年义务教育，三年职业高中，三年多工作尝试，22岁的自闭症少年俊贤目前在星巴克广州天河城分店从事服务员的工作。

 

他在2016年4月考取了由广州市人力资源和社会保障局统一鉴定的“职业高中毕业证书”和广州市职业技能鉴定指导中心颁发的“西点面点师资格证”；同年5月，经过严格的考试和实操，顺利通过了“职业技能”的评估。

 

通过了职业资格评估，就有资格享受支持性就业服务。他签约的服务机构是广州利康服务中心，有专门的就业辅导员帮助他融入职场。经过辅导员的跟踪辅导，俊贤慢慢克服障碍，得到公司人事部的充分肯定，于2017年1月成功转正，成为一名星巴克员工，目前已经签订了第二个三年期合同。

 

在扬爱的支持下成功就业的心青年

 

探索全生命周期服务的扬爱

 

这些年，以家长服务为基础，扬爱聚焦于融合教育、就业支持以及“双老家庭”（又指“以老养残家庭”）三大议题下功夫，前两个取得突破性进展后，目前正在双老家庭服务上进行探索。

 

2021年，扬爱进行了一次针对心智障碍人士的“双老”项目调研，在对576位家长进行问卷调研后，86.81%的家长认为，“双老”阶段可能遇到的最大困难是，家长或孩子年老多病无人照应。相比孩子的离开，父母更担心自己先走。

 

对家长进行关于遗嘱等法律知识的讲座

 

调研结果出来后，扬爱迅速组织了“以老养残”家庭社会保障体系和服务体系建设研讨会，以形成更有说服力的建议案，向政府做倡导。

 

扬爱目前在自己的服务对象中积极倡导提前规划，比如财产、养老、托养的安排，甚至具体到子女的照护清单。并试点30户“双老”家庭，建立档案，整理归纳家庭普遍性及个别化的服务需求，调动家庭所在社区的资源，链接包括临时照顾、法律咨询、心理支持、家政入户、社区融合、康复理疗、无障碍改造、紧急响应等10类服务资源。

 

对家长来说，做到这些还需要一个过程，扬爱希望家长们提前规划，至少先把孩子的照护清单写出来，比如他们的习惯、用药情况等。毕竟这些东西都不清楚的话，以后谁敢接手咱们的孩子呢？

 

未来，在特殊需要孩子全生命周期服务上，扬爱还将给家长带来哪些惊喜，值得期待！

 

康复疗愈服务入户

 

“扬爱25周年慈善之夜”将通过慈善拍卖、扬爱爱心种子认捐等方式募集善款，借助更多的力量帮助更多特殊需要孩子家庭重拾希望与信念，详情可点击阅读☞《广州扬爱25周年慈善之夜，等你来助力！》

 

【部分素材参考了《南方新闻网》《南都观察》《广州日报》的报道，本文图片由扬爱提供】