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骨折后,17岁自闭症儿子照顾了我一个月

作者:ALSO孤独症 2022-06-20

你是否试过,你离开家一天一夜,孩子能否照顾好自己的饮食起居?你生病不能自理时,他能否成为一个称职的照料者?他独自外出参加社会活动时,能否应对外界的挑战?

 

今天,我们要分享一位谱系妈妈意外骨折后的经历。母亲节那天(5月8日),詹丹在陪儿子虎哥(17岁)参加跳蚤市场的路上,不小心摔了个跟斗。拍片之后,骨折了。

 

虎哥和詹丹

 

现在,詹丹已经在虎哥的照顾下休养了一个多月,她将向我们分享,一个自闭症孩子如何承担起照顾妈妈的责任:准备一日三餐,做好家庭清洁,同时还要去职校上学,周末独自参加户外活动,并且推妈妈去医院复查……

 

虽然要忍受病痛带来的折磨和不便,但不得不说,这也是难得的锻炼虎哥的机会,詹丹意外发现了不少儿子没有机会展现的能力,同时细心观察他的不足,给予指导。

 

就像来了个提前彩排,有一天我老的时候,虎哥可以做什么?他可以撑起一个家的日常运转吗?他了解如何照顾别人吗?他知道怎样收纳食物,准备第二天的三餐吗?知道如何统筹安排时间吗?借这样的机会,我彻底放手,看看虎哥能做到什么程度,这也是学习的过程。”詹丹说。

想了解更多虎哥的故事,可点击阅读:

《17岁自闭症少年“混迹”在职校》

《“妈妈,我也是自闭症孩子?”》

《如何让孩子“听话”》

 

母亲节的“礼物”——骨折

 

5月7日,第二天就是母亲节了,詹丹把这个消息告诉了虎哥。虎哥说想送妈妈一朵小红花,并慰劳似地说:“我明天一天都在外面吃,你就不要煮饭洗碗了。”

 

结果,母亲节的礼物猝不及防,詹丹在陪儿子参加跳蚤市场的路上,摔了一个跟斗,骨折了,大夫直接给打上石膏,让卧床休息。

 

母亲节脚骨折,詹丹开始了被虎哥照顾的生活。

 

虎哥自然地承担起照顾妈妈的责任,准备一日三餐,负责买菜、备料、煮饭、餐后收拾;家里还有一只狗“旺仔”,也需要虎哥照料。

 

这是虎哥从未有过的体验。加之还要上学,他必须得学习合理安排时间。平时吃完早饭就出门了,现在得煮早餐,备午餐和旺仔的口粮,早上6:30就得起床。

 

詹丹作为一名持证BCaBA,得让儿子了解他究竟有多少任务。任务清单上列出早中晚他需要做的事项,虎哥可以根据清单进行适当的活动。还要学习如何清理卫生,如何更有效地利用时间,同一时间内得同时做几件事。比如提醒他在炒豆子的同时把稀饭盛好,这时虎哥就会有点急:“那怎么行?豆子也要翻动啊!”他更习惯一件事一件事地进行。

 

再比如,虎哥记得妈妈说过,焯豆子的水可以再利用焯一下肉。他做了,但做错了顺序。于是,豆子便与血沫混在了一起,真正感受到了什么水是干净的,为什么要先处理干净的东西。这是只有做了,错了,才有的经验。

 

虎哥的手艺,一日三餐不重样。

 

与此同时,因为学会了烘焙,虎仔有时会接一些点心订单,蔓越莓饼干、戚风蛋糕、枣泥蛋糕都是他的拿手点心,独立性较高,之前詹丹会协助他,现在自己操作,整个过程也变长了。有时整整一下午,他都在忙活这事。

 

虎哥很忙,詹丹很高兴,看着他在一日三餐里摸爬滚打,安排学习、娱乐,处理杂事。所谓福祸相依,再真切不过。

 

虎哥慢慢进入状态

 

虎哥的任务清单,事情不少。

 

第一周兵荒马乱,虎哥压力陡增,感受到了妈妈生病带来的巨大影响:妈妈不能走动,他要做很多事情,也没人陪他爬山了。第一个周末结束,他终于忍不住“抱怨”:“我好累,我要请个保姆和我一起照顾你。以后我老了,也要请个保姆照顾我。

 

这期间,詹丹一直用专业的眼光打量虎哥的一举一动,做得好的,第一时间表扬;做得不到位的,背后哪些能力还有欠缺,立马想办法提高。

 

虎哥在第一周的熟悉后,记住了清单的任务细项。细项不仅仅是具体的任务,还涉及到什么时段要完成。比如第二天中午要备的菜前一晚就要从冰箱里取出、解冻;家务除了煮饭洗碗,多了整理、归位、清洁,这部份是虎哥的一项空白,他精细不足,整理类活动詹丹通常放在最后教。当这些事项突然提前要求完成时,就得给虎哥一个文字提示,帮助他了解不同时间段需要做哪些事。虎哥会看看清单,自查一下还有什么没有做。

 

虎哥的自我管理能力经过早年的培养后,这样一张清单给他,能很快上手。完成了记录下来,一周后兑换周薪。

 

 

 

虎哥的日常缩影

 

如何站在他人角度看问题在照顾他人的过程中涉及到很多这样的能力。

 

有一次,虎哥端来水果放在桌上,但桌子离詹丹较远,够不着,虎哥在妈妈的示意下才将桌子摆近。类似的情况还有,给妈妈端一杯水,随手就放在离她很远的桌上;吃饭时把菜放得和平时一样,而詹丹坐的轮椅又比较矮,够不着菜;推轮椅时,没太关注到妈妈的脚是不是会碰到其它东西……

 

我就让他坐在我的轮椅上吃饭。虎哥没多久就说,脚好酸,菜够不着。多一点感受,能更好地理解别人的需要。”詹丹说。

 

骨折第二周,虎哥慢慢进入状态,詹丹也能坐着轮椅给他一些提示。

 

时间的统筹安排上,虎哥有一定进步,比如在捞肉的间隙跑去刷牙。每天早上,晨起一个小时,他原来只能干洗漱、吃饭、如厕、穿衣四件事。现在,要炒菜、预约饭和肉汤,可能还会备上中午的菜。

 

“需要加强的主要是整理。虎哥可能看不到哪个东西没归位,哪个东西可以丢弃,哪里还有一点脏,最后累积下来乱成一团,提示他发现问题是帮助他的主要办法。”詹丹说。

 

连狗狗旺仔也要仰仗虎哥照顾了

 

有一次,虎哥说:“我做好了。”詹丹看着灶台,指着一个空碗,或电磁炉边上的油渍,或是一个菜头还孤伶伶在某个角落,或是调味瓶零散地立着……虎哥首先还没意识到这些都属于需要归位或清洁的物品。

 

餐桌更是零乱。虎哥没有处理过剩菜,擦完桌子就结束。教他哪些是可以倒掉的,哪些是需要放在冰箱里存放的。虎哥便一股脑儿把剩下的全放进冰箱。包括剩下的酱油,甚至两片青菜。然后,第二天全忘了这些剩菜。又经过两周学习,他才掌握了倒掉/存放食物。但第二天记不记得取出,还需要提醒。

 

他独立出门参加活动了

 

5月23日,福建,雨。这一天“行远户外”推出雨中健行活动,在家憋了很久的虎哥大喜,立马报名参加。

 

考虑到这次健行内容较为容易,没有太多动手活动,詹丹还算放心。独立参加,需要虎哥具备跟随、听从、沟通以及简单的自理能力。詹丹最担心的是,虎哥在一群小娃娃堆里特别惹眼。“他是经不起多看的,多看几眼一定能看出他的与众不同,是不是就会被另眼相看?”詹丹有顾虑。

 

她把担心告诉了教练,好在常年参加活动,教练们大都认识虎哥,细心的教练在詹丹进群之前,先和其他孩子的家长说了虎哥的情况,希望他们可以和孩子们说一说,用接纳的心态包容与自己有点不同的人。一个良好的氛围就这样提前建立起来了。

 

这天,虎哥6点就起床煮饭,然后坐公交去集合地点,还拒绝了爸爸的便车。

 

虎哥牵起弟弟的手

 

在教练安排下,虎哥认识了一位小弟弟,当当,同行的人拍了很多他和当当牵着手的照片。

 

“看着很温馨,其实我依然担心,简单的牵手,虎哥是不是有站在当当的角度考虑?”詹丹解释,几年前,虎哥牵着同伴往前走时,大迈步,完全不顾同伴跟不上他的步子,被他拉得跌跌撞撞。“放慢速度,放小步子,学会等待,和我在一起,他就要迁就我的速度;牵外公走路,不仅要给外公支撑的力量,还要慢如蜗牛;除了速度,还要注意自己的力量,他总是不经意加大力气……这些细节对普通人而言不需要学习,但对ASD而言,却是以年的速度在积累。”詹丹说。

 

现在出门上学或参加活动回来,虎哥都会跟詹丹分享整个过程。他告诉妈妈,这次他们搬石头看蚯蚓了,看了雨后结下的水珠,摇了树枝淋雨滴,摘了果子酸酸的,还有一种紫色的花没有拍到……

 

虎哥所能拥抱的世界越来越宽广。以前健行,只是在走,更多是在规则、体能上的学习与参与。大自然的美好虎哥无所感知,今年,他开始对植物有了兴趣,会用形色识花进行拍照辨认。最大的关注是在菌菇,有没有毒?由此而拓展开的是,这个野果有没有毒?能吃吗?这都让詹丹惊喜不已。

 

第二件出门完成的大事是,到跳蚤市场卖东西。销售中需要熟知产品的价格,了解一袋或一桶有多重?有几包?要能介绍自己制作的饼干与蛋糕的特点。

 

跳蚤市场独自练摊,一位好心大姐过来帮虎哥的忙。

 

还有一时难以掌握的,比如——

☑如何摆放商品好看有序?

☑如何叫卖?

☑怎样确定来往的人群哪些是潜在顾客,哪些人对他的商品不太感兴趣?

☑在场的人哪些是摊主,哪些是路人等。

 

虎哥一开张就遇到了问题,因为准备了微信扫码,便没有准备零钱,但现场有小朋友会使用钱币交易。

 

一个弟弟拿了5元来买饼干,一包3元,虎哥没钱找。弟弟说,那退钱吧?虎哥直接说:“不好意思,小弟弟,你这个东西买了是不能退的。”虎哥的理由是,他曾经买过糍粑,不能退,所以他的饼干也不能退。

 

都是要求退,为什么卖糍粑的可以这样要求,虎哥就不能?詹丹就要和他分析,上次的经历和这次的经历有什么不同。

 

生活环境里有很多规则隐藏在各种形态之下,ASD孩子能不能从杂乱的生活形态中抓到规则去执行,这太难了,只有在生活经验的不断积累中提高思考能力。”詹丹总结。家长放手前要对孩子的能力有一个准确评估,当虎哥走过听从指令的阶段后,就要有更多启发性的过程。“答案不能藏得太深,给他一点适当的引导,自己去发现问题,然后找出解决的方案。”

 

“久病床前无孝子”

 

把凉席铺好

 

第一周结束时,虎哥说,我好累。第二周,虎哥开始进入状态。第三周时他说,妈妈的脚要快点好,要不我没得玩,妈妈也不能出门。第四周,虎哥进入疲劳期,开始有很多不耐烦的声音。

 

他说:“你怎么叫我这样做?我没办法这样做啊!”

 

詹丹解读:虎哥有他自己做事的规则,当我给他更多协调同步事情的安排时,他会很困扰,觉得同步两件事是他所不能掌控的。是我的要求高了。

 

他说:“等一下嘛,怎么那么快又要做别的?我怎么能快呢?我要看一下垃圾袋的接缝在哪里。”

 

詹丹解读:有时候动作慢原来还与视觉观察能力有关。我又多理解了虎哥一点。而虎哥总体动作慢,突然增加的工作量让他有压力倍增感。

 

他说:“我要发呆休息一会。”

……

 

“能听到这么多不耐烦、感慨,也是收获。”詹丹说,任务量太多是虎哥目前最大的压力,很多细节是他还不能兼顾的。

 

詹丹笑着对虎哥说:“有一句话叫久病床前无孝子。你现在的不耐烦就有点像哦。”虎哥还认真听妈妈解释了这句话。“这句话用在虎哥身上当然夸张了,但虎哥的反应在不断提醒我,要求高了、多了。”她说。

 

虎哥其实在很多地方还需要大人的庇护,毕竟他毕竟是一位需要支持的谱系人士。

 

因为腿伤,虎哥的在职校的生活也有新状况应对。此前,詹丹已经跟班主任沟通好,让虎哥下午在家。上午她不在学校的日子,虎哥回家后会跟妈妈分享他的遭遇。

 

最多的是某同学因为什么事骂了什么,“傻”“滚”这样的脏话听得也不少。“这些脏话我不太上心,我负责不了所有孩子的言行,但要教会虎哥面对这些脏话。”詹丹说。

 

虎哥对这些话并不太了解,只知道是脏话,甚至觉得好玩,有点想学。詹丹教了他两种应对方式:一,用同样的话怼回去;二,不理会,远离常说脏话的人。

 

认真学习的虎哥

 

时间长了,虎哥也会分辨哪些话是在拒绝他,哪些带有玩闹性质。有一次,虎哥看同学在玩,凑过去说:“我可以一起玩吗?”同学吼他“滚”,这是被拒绝了。后来,虎哥没再问过同学“我可以一起玩吗?”这是他的经验,毕竟不是所有人都会接纳他。

 

虎哥还会经常说那个爱告状的人又骂了他。比如上课打开手机抖音,声音没调小时,比如借了东西没有及时归还时,爱告状的同学还时不时“威胁”一句:“我告诉你妈去。”

 

虎哥起初还有些担心。有一次同学又这么说了,然后埋头玩手机。虎哥悄悄看她的手机,同学生气地说:“你怎么偷看?”虎哥说:“我担心你去告状我妈。”同学说:“我又没你妈微信。”虎哥放心了。后来,同学再拿这句话“威胁”他,虎哥会腰杆很硬地说:“你又没我妈微信!”

 

这种吵架更像玩闹。虎哥在和同学的独自相处中,和大家斗智斗勇,不断产生小磨擦,说明他有很多社交能力上的欠缺,詹丹会见招拆招,告诉他哪些问题应该如何做,哪些问题可以坚持不妥协。

 

我不要求人人都善待虎哥,也不会因为希望大家接纳虎哥,而对每个人都卑微地示好。大家都有自己的善恶标准,同学们哪一种选择我都能接受。同样,我也会投之以桃,报之以李。”詹丹说。

 

路,总是越走越远,越宽

 

虎哥正成为一个越来越贴心的陪护者:从递过一杯水起,虎哥会拿来一杯冰淇淋,自己吃几舀,然后舀一勺喂正躺在床上的詹丹;虎哥会等虎爸用过浴室后去拖地,帮詹丹放好椅子,怕她滑到;虎哥会在医院急诊室里问医生:“我妈妈又摔了,那个趾甲有没有事?”还问医生:“两周后还要再复查吧?什么时候可以取石膏……”

 

一开始推轮椅,虎哥总是横冲直撞,快速的感觉对他来说是快乐的。詹丹就要不断提醒他“慢点,慢点。”

 

推妈妈去医院复查

 

一个月满,詹丹要去医院复查拍片。虎哥推着詹丹乘电梯下楼,在医院里来去,每个步骤都会涉及到他的考虑是否周到:电梯门如何控制,推妈妈进门时才不会被门夹到;进了电梯,要注意空间是否充足,不至于碰到妈妈的伤脚;穿过更多人群的空间,有时候还需礼貌地对大家说“让一让”……

 

“如果说还有不能体会到的地方,就是不知道应该将轮椅推到我的正后方,才会方便我坐下。遇到一些路段,有时我得左脚站起来跳几下过坎,然后虎哥不是把轮椅放在我的身侧,就是在我后方较远的地方,这样的细节一定是在情境中才能更好地学习,进行换位思考。”詹丹说。

 

到急诊室,詹丹量血压,护士让虎哥填表,虎哥认真地一笔一画写,样子有点幼稚。考虑到围观的护士可能心里有一些疑惑,詹丹会直接解惑,轻声鼓励虎哥:“嗯,慢慢写,你写得很认真了。字尽量写小一点。”虎哥填完了,会告诉他:“你做得很好!”这种坦然的支持与鼓励,可以让周围人更快地理解孩子。

 

和医生沟通时,虎哥也特别积极,问医生,妈妈恢复得如何?一脸认真。当然,虎哥也还有困难,会在医生正准备和詹丹沟通细节时,不断地想询问,打断了医生的话头。

 

“虎哥将来去做一个简单的照护者也很不错,买个饭,推着轮椅户外散散步,看看挂瓶,喊喊护士,好像也能胜任。”詹丹笑着说。“路总是越走越远,越宽。认真做好当下,从自理出发,学习照顾他人,这是我们每一天都能体会到的美好的瞬间,成长的瞬间。

 

 

紧紧拉住妈妈的手(本文图片及视频均由詹丹提供)