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孤独症儿童家长:爸爸爱你,我的慢飞天使

作者:星星雨 2022-06-21

冰心说:父亲是沉默的。茉莉一般静静地开放。无论你何方父亲慈爱都会伴随我们的一生

 

“闭圈”,从政策倡导到给娃娃上课面的大多都是孩子的妈妈,爸爸们往往有一种沉睡感觉!

 

可能是出于面子考虑,男人常常把最柔软部分包裹起来不太愿去触碰但逃避只会让家庭生活变得更加糟糕

 

杨彬更习惯柔软部分拿出来去磨砺让自己变得坚强,才能给家庭更坚实保障

 

今天主人公杨彬是一所高校老师儿子在两岁时诊断为孤独症,很多更愿意躲在幕后父亲他更多的站了前台,运用自己人脉,家乡家长争取特教资源,目前担任中精协委员和江西省精协主席

 

 

01 

 

2011年5月,乐乐来到这个世界的到来足以令全家欢庆也令杨彬对新命充满着无限遐想两年来大家悉心照料全心呵护正当全家正筹划着他的未来时候命运却给我开了一个天大玩笑

 

乐乐两岁半的时候,曾儿科医生的乐乐奶奶就发现这孩子有点不大一样。

 

那时,乐乐非喜欢积木,但他不像别孩子那样上手去搭积木而是眼睛盯着看,就是十几分钟家人凭借自己知识和经验早就意识到乐乐和同龄孩子相比语言社交能力有着明显的落后

 

 

江西儿童医院乐乐被诊断为轻度孤独症。当时,与很多家长样,无法接受事实杨彬遍寻名医希望得到不同答案,从江西儿童医院到上海复旦儿院再到广东中山三院,最终都没能改变诊断结果

 

起初,对孤独症没有一点概念,以为只是不愿意讲话而已,而且还简单地认为只要我们培养的好也没多大关系。然而随着自己对这方面的关注、了解和习才现,这是一种伴随终生广泛发育障碍

 

在中山三院,杨彬见到邹小兵医生,作为江西同乡,他们很深入的探讨了干预手段和康复训练中心的情况后,便再纠结,回到南昌开始为孩子寻找机构

 

杨彬先后实地察看了不少民办康复机构最终选择了家字号相对较老心灵通儿童康复训练中心随后便举家搬迁,南昌市心城区租了套房子。幸好有乐乐奶奶的全力支持,父母上班时候陪同孩子去机构

 

 

02 

 

着年龄增长,孩子各方面在不断进步,但是麻烦也越来越多,最让人头疼还是乐乐的社会规则问题。

 

乐乐语言发展完全没问题,但他总是不分场合时间不断重复自己想说杨彬深知,如果保持这样的状态就算是大学的子弟学校也很难收自己的孩子。

 

2016年,由于工作关系杨彬频繁在北京出差这段时间也考察了北京的特机构并最终选择了星星雨本着学习训练知识法,在那年暑假全家踏上了往北京星星雨的火车

 

这段时间全家人在星星雨旁边租了房,杨彬爱人主要负责学习和照顾乐乐,爷爷奶奶负责照顾大家饮食起居同时也负责照顾小儿,每周五晚,杨彬就会坐火车北京与家人团聚周日再回南昌上班

 

这段学习经历中,让杨彬印象深刻的,是星星雨的老师非常注重家长动手实践能力包括布置课后训练、平时的督促联系,都有实操实训

 

孩子情绪的改善和快速进步,也让杨彬意识到,机构、家庭和社会都需要充分的了解孤独症孩子的特点,只在更加包容的生活环境中去生活孤独症孩子的人生才会更有尊严。

 

 

03 

 

因为自己是大学老师,从星星雨回到南昌后乐乐得以顺利的来普校上学但是杨彬依然给孩子领取了智力二级残疾证学校老师也都很清楚孩子的情况。

 

接触越多的谱系家长乐乐爸爸越觉得 :“谱系家长要对孩子个清醒的认识。”

 

学一年级的时候,乐乐的各科成绩都能达90分到了四年级除了英语还能是90分,其他各科成绩艰难维在了60分一年级内容相对简单,随着课越来越难乐乐跟别的孩子会逐渐拉大,杨彬非常清楚不是孩子不努力,而是很难做到

 

有些家长在孩子上学以后还会纠结于孩的成绩问题可是杨彬认,我们的孩子能够在学习安静的体验校园生活不去影响他人受他人影响已经是不容易了

 

其实真正给这些孩子带来孤的并非疾病本身,而是拦他们与社会之间一堵“看不见墙”这“看不见的墙”叫偏见

 

2009年深圳19名家长联名要求校开除名15岁的“孤独症”男孩男孩也是第四次被小学开除

 

深圳男孩李孟每次出门都需要妈妈陪伴

 

当天晚上,另一条关于孤独症儿童消息传来在深圳另外一所小学就读“孤独症”孩跳楼身亡

 

这个孩子白天学校咬人老师不让他上学妈妈中午去找校长理论孩子锁在家里。下上学时间到孩子背起书包要上学,却发现门锁了出便阳台的防火通道跳了下去结果一条鲜活的生命结束了。

 

如此种种各方面的反应都不一样,有同情、有悲哀、有怜悯作为一名大学师,也作一个 “孤独症”孩子的父亲杨彬想社会应该包容所有人缺陷、人类的多元种族多样就像大学精神:自由、民主、包容而不应该冷眼嘲笑和人格歧视。

 

04 

 

旦孩子成为特殊需要者,那么围绕在他身边的并不是国家的社保障体系,而是由家长们了“自救”而开办民间服务机构政策的支持民间机构的生存都存在困难,也客观的影响了服务专业性的增长

 

我们孤独症孩子需要支持是非常专业的,康复教育的成为也会随着专业性的提高断增加康复训练从来都不是免费的家长必须有稳定生活来源,否则无法负担康复所带来的经费支出,目前江西省每家庭每月固定康复支出超过3000元

 

“我们必须有计划改变这社会”

 

 

有着多年人力资源工作经验的杨彬始终认,事业有成、人脉广泛同时热心社会活动家长们应当团结起来参与到推动社会进步的公益活动中去于是,杨彬直以此为目标寻自己的同路人最终与十几个当地家长成了江西省精神残疾人及亲友协会

 

他们不懈努下,在江西各地开办心智障碍康复知识培训班,通过普及孤独症病因和症状,了解孤独症早期发现与诊断的重要性从而减少家长的担忧、焦虑和家庭盲目劳顿奔波。

 

杨彬呼吁国家应当政府公共服务方进行立法无论是国家颁布法规还是地方性立法都只考虑到了生理正常人需求而几乎没有考虑残疾人的特殊需求使其在享受政府和社会公共资源的法律上完全缺失,从而能保障残疾人的切身权益

 

日本榉之乡孤独症人养护设施

 

我国政府应该借鉴各国先进经验对残疾人权益立法的体制机制,成立以全国人大常委会为主,国家发改委、财政部、育部、卫生部、民政部、工信部、广电总局、团中央、中华全国总工会、中国残联、全国妇联、中华慈善总会等相关部委为成员的“中国残疾人福利事业工作领小组”,布置和制定中国残疾人福利事业工作领导小组的指导思想、指导原则、工作内容、工作步骤

 

2019年,我国设立了儿童福利司。北京大学公共卫生学院刘继同授表示没有全体儿童的福利也就没有孤独症儿童福利”儿童福利和国家未成年人保护是也逐渐成为民生保障领域重要组成部分

 

05 

 

最近乐乐也有一个大计划。

 

从周四乐乐就追着杨彬问:“爸爸我最近表现的可好了,能不能奖励我周末披萨?

 

杨彬问他哪里表现好,乐乐说自己作业都写完啦老师还给他在校里表现好给他颁发了“最佳步”。于是这件事就记在了乐乐心里从周四就开始在爸爸耳边不停的念叨直到周末买给他

 

杨彬又是还会打趣的问乐乐买来的披萨能不能给弟弟啊?

乐乐爽快的答应啦,但是紧跟着又跟上了一句:只分给弟弟一点点,因为这是我的奖励!

 

 

古话说好:可怜天下父母心“孤独症”家长心路都是一样,为了孩的未来也必造就一个内心煎熬而又精神充实人生

 

很多很多的家长为了拯救自己子,也为了今千千万万的孩子获得新生用其毕生经历散尽家财、倾其所有成立若干个民办康复机构如:北京的“星星雨、青岛的“以琳”、南昌的“慧聪”等等

 

以后还会有更多更多家长会坚地仰起头、挺起胸、站出来承担社会责任实现人生梦想用自己爱心来点亮“孤独症”患者康复道路的明灯用毕生的精力去造就“孤独症”患者的精彩人生在这条与疾病抗争道路上杨彬正接班人姿态去感知社会、融入社会和回报社会

 

有人说父爱无言大爱无疆在此祝每一个孤独症孩子拼尽全力的父亲节日快乐!