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甄岳来:有生之年,把自闭症孩子过日子的能力推到极致

作者:ALSO孤独症 2022-06-26

 

 

读过ALSO公众号上甄岳来老师的文章,就会看到字里行间甄老师的苦口婆心。不过,康复是一条漫漫长路,家长面前的诱惑太多,对于社会性,有的家长只触到了皮毛,有的拿起又放下,总也没有悟到“社会性”的精髓、要义到底是什么,更不知道怎样教社会性。

 

第七季ALSO微课,我们再次请来甄老师,直接回答家长关于孩子社会性教育的种种疑惑:到底什么是社会性?没有语言能做社会性教育吗?在学校怎么教社会性?社会性教育到底怎么实操呀?社会性教出来的孩子真的不一样吗?长大后是什么样的……

 

同时,在孩子生命周期的规划上,就业能力的培养上、未来安置的出路上,甄老师也有自己的见解。希望通过这篇文章,您和孩子能跟社会性尽早结缘。

什么是“社会性”?

 

简单说,社会性就是人性。再简单说,社会性就是孩子身上的“人味儿”。孩子在社会上生存、生活需要的解决问题的能力,就是社会功能,也叫社会性。

 

社会性教育的具体内容如下:

 

●社会功能。

例如,培养孩子的生活自理能力,安全居家能力,社会活动能力,遵守规范的能力,应用语言的能力,社会交往的能力,自我意识的能力,情绪控制的能力等。

 

●智力开发。

例如,教孩子理解物与物之间、人与事之间、人与人之间的关系;教孩子站在对方的角度思考问题,从不同角度多方面思考问题,灵活思考问题等;教孩子应用语言、生活数学、社会认知等。

 

●一般能力。

例如,社会性培养孩子在生活中的有意注意能力、社会模仿能力、人际配合能力、自我执行能力、做事计划能力、自觉性、主动性等。

 

文|甄岳来

 

我将怎样离开这个世界?

 

“平安”“平静”“平常”,这三个词就是我现在生活的写照。我退休了,女儿也长大了,第三代也长起来了,我很知足。

 

60多岁,还能平安度日,我觉得这是上天赐给我的;60多岁,我活成了一种非常平静的状态,这是我自己修炼得来的;要说“平常”这两个字,本来咱是不平常的家庭,能过成今天平平常常的样子,得益于我的孩子具有的功能,是她让我享受到了这种难得的平常。

 

为女儿操劳了一辈子,现在我想得最多的就是——我将怎么离开这个世界?

 

听起来挺残酷的,但作为咱们这样的父母,我真有必要把这种残酷掰碎了,展示在大家面前。

 

古往今来,不管多么传奇的人物,最终的结局都将是孤独地离开这个世界。拿起手机,我关注最多的就是养老院的信息,看看那里的老人如何度过最后时光。我在想:“我会如何面对自己生命的结局呢?”毕竟,明天和意外哪个先来,谁都不知道。

 

 

孤独症孩子和每个家庭的出路到底在哪里?这个问题的答案就是:出路系于孩子社会功能的发展。孤独症康复行业需要一场革命,去改变、推动孤独症孩子社会性的发展。这场革命或许我活着的时候看不到它,但没关系,它迟早是要来的。

 

我自己而言,对孩子出路的规划,我做好两件事就行了:一是在我的有生之年,把孩子的社会功能,也就是孩子过日子的能力推到极致。她能走多远,我就支持她走多远。

 

二是教会女儿跟小外孙女相处。举个例子,母女俩的生活习惯不同,女儿的特点是:到点必须去洗脸,可外孙女就想先刷牙,推迟一会儿洗脸。我就要告诉妈妈,可以跟女儿约定一个洗脸的时间,双方各退一步,母女之间就融洽了。

 

再举个例子,妈妈坚持让女儿喝水,总是强制把水杯递到孩子的手里,还要看着孩子喝进去。我教小外孙女,你可以自己先端一杯水,走到妈妈跟前,告诉妈妈说“我自己喝水”,这样妈妈就不会再“强迫”你喝水了。孩子试过后,果然效果很好。

 

经常有家长问我,要怎样去做孩子不同阶段的规划。做好咱孩子的规划,就得回到我说的真相上,这个真相就叫做——“功能定江山”。您一家人的生活过成什么样,孩子自己过成什么样,全寄托在孩子的功能上。

 

放到孩子的整个生命过程来看,我们需要解决战略规划问题,战略规划是从哪里去为孩子寻找“出路”的方向,战术是具体的操作方法问题。战略规划越早越好!

 

有的孩子刚10岁、8岁,家长就觉得无能为力,有的甚至就放弃了。要知道,原本孤独症的问题就不是我们愿望中期待的那样,三年两载就彻底解决了?!还有的家长喜欢把目标定得非常高,非常理想化,现实是,孩子和自己一辈子都够不着那个目标,结果自己始终活在痛苦和折磨之中。

 

给咱的孩子规划出路,一定脚踏实地,切实可行!

 

 

什么叫升值的康复?

 

我常说,谱系孩子的终身大事叫“有地儿去,有事儿做,有人教”,这三点要是做到了,我们死而瞑目。

 

孩子小龄时,可去的地儿很多,可做的事儿也很多,能教孩子的人也很多,但随着孩子越来越大,要做到这三件事,难度也就越来越大了。大龄到来后,怎么把这个难度降下来呢?一切取决于孩子的功能状态。自身功能好,孩子可去的地儿就多,可做的事也多,能带他的人也多。没有功能的孩子,真是愁死人!

 

大龄孩子的出路在哪里?第一是寄希望于国家解决,国家兜底,国家管终生,国家让咱的孩子有地儿去,有事干。

 

但国家的发展还没到这个程度,目前看,更可行的是第二条路:家长们抱团取暖。程度差不多,有共同诉求的家长把资源整合在一起,找地儿盖房子或租房子,然后再请人照料孩子。

 

集体寻找出路的方式可行,但困难重重。家长们通常理想大于行动,真做起来,每个家长都会立足自己孩子的需求,所以,家长之间凝聚共同意识困难很大。

 

 

前两个都指望不上时,出路就在家庭了。我为什么老强调“功能,功能”呢?因为只要有功能,我们才有出路,才有选择出路的主动权。A不行就选B,B不行就选C。没功能,哪条路都不好走。

 

再说一次:我们千万不要做“贬值”的康复,做康复,就要找一个永恒的东西,这个东西随着孩子年龄的增长会升值,这个东西就是“功能”!孩子的年龄越大,功能就越值钱!

 

孩子小的时候,我们可以帮他穿衣服、擦屁股,十几岁、二十来岁了,还能再找到伺候他的人吗?

 

既然功能这么重要,怎么教孩子学会做这些事呢?

 

就用回合教学教呀!虽然我没有磕过ABA,但我对ABA的理解和应用绝对是一流的。我说的“回合教学”是“社会性的回合教学”,它的起点是“动机先行”,然后“创设情景”,再做“难度分解”,中间要用“合理辅助”,最后“自然结果强化”

 

举个例子。孩子特别想去姥姥家,动机就有了。接下来爸爸就可以创设情景了:父子俩决定开车去,带着孩子下楼后发现车钥匙没拿,这样,情景就出来了。接着指令来了,让孩子“回家拿钥匙”。任务太难了,孩子做不到怎么办?辅助及时跟上,比如,可以请家里人跟爸爸打个配合,降低任务难度,辅助孩子把钥匙拿下来,最后开车去姥姥家——结果强化了孩子。再找个情景,高频重复若干次。

 

大家看,ABA里的回合、指令、辅助、任务分解、强化等等,都用上了。只不过我没有把ABA局限在形式训练上,没有局限在桌面课题上,我更没有局限在机构里,而是把它用到在生活中教孩子解决问题上。

 

有的家长误解ABA,认为它死板,把孩子教成了机器人,其实不是ABA不好,是我们没把ABA用好,没用到家。ABA本身不是大家理解的那个样子,它作为一个心理学学派,自身也在提升和发展,后来它把认知、自我意识这些东西都加进去了,所以,经是一本好经,千万别让我们念歪了。

 

掌握工作技能后,孩子就能工作吗?

 

很多人误以为,孤独症孩子有没有工作的关键在于有没有功能的技能,其实不是这样的。有的孩子弹钢琴特别好,但会弹钢琴就能有工作吗?同样地,会烤面包他就会有工作吗?跑步很快就能去参加比赛吗?这里有一个很大的误区。

 

我知道有的家长自己就开办公司,孩子在自己的公司里安排个工作岗位不是问题,但即便这样,孩子做不成。这根本就不是因为家长的人脉、资源不好、不够而不能给孩子提供就业机会,这是因为孩子根本就没有工作的内驱力,孩子没有达到就业需要的基本的社会功能。

 

我听说过一个自闭症孩子会修电器,从技术角度看,他完全能胜任这个工作,但对于“我为什么修电器?我的客户是谁?我修完了对方是否满意?顾客该给我多少钱?”等问题都不懂,他不理解自己和客户的关系,想修就修,不爱修了就不修,要是生气发脾气,还会把修好的电器砸坏。

 

 

所以,学会一门技术固然重要,但技术解决的是“孩子和物”之间的关系,能否工作,需要孩子理解的是我“自己和别人”的关系,很多孩子卡就卡在这里。工作,要紧的不是给孩子一项技能,而是给孩子社会性、社会认知,给孩子对人和人关系的理解。

 

工作做不了、没有地方可去的孩子,可以走“社会性居家”,这是大部分谱系家庭现实的出路,这条路目前对我们的家长来讲最现实,也最可控。居家不可怕,最怕的时没功能,最怕的是“居家且自闭”。

 

2022年教育部颁布了义务教育新的国家课程标准,劳动课正式成为一门独立的课程,它证明了,30年来我一直在实践、倡导,又一直被很多家长看不上眼儿的社会性教育—社会功能的培养,最终得到了国家确认!

 

对家长来说,是沿着孩子适应生活的社会功能线去做康复,还是从一开始就做一些离题万里的形式化训练呢?如果我们忽视了孩子适应社会需要的生活技能培养,从长远看,这才是因小失大,得不偿失!

 

孩子小,不会说话,社会性怎么教?

 

我总在说要让孩子“干人事儿,说人话,有人味儿”,有的家长就认为,孩子连话都不会说,怎么教社会性?这归根到底,家长还是不知道什么是社会性。

 

想起小外孙女还是个婴儿的时候,还不会站,只能双手扶着婴儿床的栏杆凑合站起来,我把她放在婴儿床里,这边忙着家务。一段时间,她对我扫地这个事儿特别感兴趣,使劲张开小手扑向我,想抓我手里的笤帚。她当时还没有语言,但眼里看见了姥姥在扫地。我就把笤帚拿给她,她握着笤帚把,使劲往地上杵,特别兴奋,这是她对“扫地”的认知和参与,这就是我对她的社会性教育。

 

可以这样说,从出生那天,我就有意识地开始了社会性熏陶。记得她5个月大时,我把她的婴儿椅放在餐桌上,一家人围坐在一起吃饭,我们这样让她参与了家庭就餐。她是其中一员,非常喜欢这个活动,脸上的表情都是“你们在干什么呢?”我了解更多的家庭是这样的:大人自己急急忙忙吃两口饭,孩子放在一边,要单独去喂。很多孩子从小就脱离了家庭的活动。

 

 

记得小外孙女对餐桌上的酸甜苦辣特别感兴趣,我就用筷子蘸点醋让她尝。5个月,她自己抱着一个比她的头还大的碗吃喝水,喝一口,她就抬头看我一眼,我就表扬她一次,看她那种状态,明显已经不是为了喝东西,而是为了赢得我的表扬。喝一口,看我一眼,分明是等着我给她强化。这就是社会性教育。

 

社会性讲的是人和人的关系,孩子不会说,但会看、会听呀,他们有很多感觉器官,不是非得等会说话了,会动手操作,社会性教育才开始。

 

还有的家长反映,孩子上小学了,学习文化课的时间都不够,根本没时间做社会性。

 

看到这样的问题,我觉得有点可怕。孩子都上小学了,如果家长还是一个社会性教育外行,得有点危机感了!说白了,孩子的吃、喝、拉、撒里都有社会性教育,过马路、买东西,都是非常好的社会性教学场景。

 

孩子进入学龄后,家长更致力于智力开发,更注重孩子思维能力的发展。“ALSO课堂”里,对甄老师的课程,很多家长直接跳过社会性的基础知识部分,上来学思维课,这个学习的逻辑是错误的。思维是支持功能的,假如家长不懂社会功能是什么,思维就很难学懂,学透。

 

 

打个比方,教孩子做饭。妈妈下指令:“盛一碗米。”孩子给出了正确反应,盛了一碗米,下一步可以提高指令难度:“盛三碗米”,这就是数学里边的按数取物,这时孩子听不懂这个指令,这个按数取物就完不成,很可能就吃不上饭了。

 

行业里做自闭症训练,早有一种惯性思维,那就是习惯把完整的东西拆解后去教。比如,发音不行就教发音,认知不行就翻来覆去教认知。好像都教会了,但是整合起来时,却出不来功能。社会性正好相反,给孩子的是一个综合的、需要孩子去解决的问题,比如洗碗的过程就涉及到了精细能力、分类能力、数学能力、语言能力等,这就是社会性教育——以问题为中心,把孩子所有缺失的能力整合起来一起教。

 

回答两位家长的提问

 

问题一:是不是可以利用刻板行为实现就业,比如到超市当理货员,到图书馆做管理员,或者在流水线上做重复性工作?

 

甄老师的回答

 

刻板,用好了是非常好,但也非常有限

 

我知道一位大龄谱系人士,曾经在图书馆当管理员。咱们老觉得这是孩子能胜任的工作,整理整理图书就行了,其实不然。正是因为刻板,每当表针指到5:00该下班时,他二话不说,站起身来,不问青红,把所有读者手里的书硬生生收走,然后灯一关,门一锁,走人。谱系孩子的刻板可以摆平“人和物”的关系,但摆不平“人和人”的关系。

 

曾经有一个孩子在餐厅里刷盘子,他自有一套刷盘子的程序。按理说这个工作应该能胜任,但有一天店里客人特别多,老板就跟他说,现在盘子来不及周转了,先不要按照程序刷,先刷出几个拿上去用。他无法理解,不管不顾当时的情况,必须按照自己那套程序走,更改一点都不行。

 

看似简单的工作,咱孩子干的时候居然这样刻板。一出现变化,孩子就沦陷。

 

问题二:儿子3岁,谱系,有一个11岁的NT姐姐,我想让姐姐以后学习康复工作,做特教老师帮助弟弟,可行吗?

 

甄老师的回答

 

妈妈很敢想,女儿才11岁,就把她的人生替孩子规划好了?国家鼓励二胎、三胎,孩子多了之后,在我们这样的家庭中,出了很多处理不好亲子关系的情况。

 

我听田惠萍老师早年说过,再生一个孩子,把一个生命托付给另外一个生命,对于另外一个孩子而言,意味着自己还没有出生,就要承担父母交给的照顾哥哥的责任,这个孩子连一天的轻松日子都没有。

 

我不建议妈妈这样规划女儿的未来。我们以为姐姐会按照我们的设计,学一门技术将来替我们照顾这个孩子吗?可能相反,姐姐也极有可能会恨自己的父母。

 

央视主持人倪萍主持过一个寻亲节目叫《等着我》,我看过几个案例。比如,孩子幼小的时候,姐姐领着弟弟出去玩,人贩子把弟弟拐走了,没要这个女孩。丢了弟弟,从此女孩就生活在一种罪恶当中。因为爸妈一直认为是姐姐没保护好弟弟,才导致弟弟丢了。从此,女孩就开始恨弟弟,以后一直跟父母的关系不好。

 

倪萍在节目中对父母说了一句话,我的印象特别深:“原本你丢了一个孩子,但其实你“丢”了俩个孩子。”因为当时姐姐也就才六七岁,她不是一个成年人,她没有任何过失,更没有任何故意,但父母一直都在责怪姐姐没有尽到看护责任。父母对孩子的期望太高了,太自我中心化了。

 

家长在想问题的一个方面时,往往会忽略了另外一方面。将来姐姐能不能、愿不愿意照顾弟弟,不在于姐姐有没有学ABA之类的技术,而在于她对弟弟的情感、态度和责任心,否则,有技术也等于零。归根到底,只有谱系孩子的社会功能越高,以后愿意承担照顾责任的人才会越多。

 

 

(本文根据甄老师的微课内容整理,并经甄老师授权、修订后发表。图片来源:unsplash)