首页 文章详情

全职爸爸陪伴重度自闭症儿子的19年

作者:ALSO孤独症 2022-07-26

自闭症纪录片《遥远星球的孩子》里,有一对令人印象深刻的父子:父亲蔡昭伟和儿子蔡杰,来自台湾嘉义市。蔡杰两岁多的时候被诊断为重度自闭症,父亲辞去工作,全职照顾孩子。

 

蔡昭伟是一位严格的父亲。影片中,为了克服孩子的口语障碍,他带蔡杰一块儿朗读故事书,蔡杰读到不会的地方逐渐情绪失控,嚎啕大哭,他一边平静地拿纸巾给蔡杰擦眼泪,一边非常“强硬”地让儿子继续读下去,要把今天的内容读完。

 

“我就是要教到你会。”蔡昭伟说,他计算过,普通孩子一遍两遍就会读的内容,蔡杰差不多要练习35遍……

 

他也是一位温柔的父亲。“没关系,我会陪你。”是蔡杰每次遇到挫折时蔡昭伟安慰和鼓励他的话。正是在父亲严厉而温柔、日复一日的陪伴中,如今,从19岁蔡杰的身上,你很难看出他曾是个重度自闭症人士。

 

会基本的生活自理,从特校毕业有了好几份工作,跟着爸爸四处演讲,擅长多种运动,还是特奥会网球双打冠军......

 

“天才梦”的破碎

 

蔡杰出生前,蔡昭伟对他寄予了很多期望。

 

“蔡杰”本来是蔡昭伟给自己取的名字,他年轻的时候喜欢音乐,曾经想当一名歌手。当时王杰的歌特别有名,他就给自己起了一个艺名“蔡杰”。

 

儿子出生后,蔡昭伟“忍痛割爱”把这个名字让给了儿子,满心希望他成为“人中豪杰”,一个能在自己所在领域发光发热的杰出的人。

 

在妻子怀孕期间,蔡昭伟认真地翻看了许多早教书籍,他想象以“资优生”的模式培养儿子,幻想他“三岁学会微积分,四岁上小学,八岁会七国语言”……

 

蔡杰出生后,蔡昭伟更是一刻都没闲着。

 

“我看了很多书,都说孩子的教育要从0岁开始,我们也很认真,从出生后就常常跟他说话、听古典乐、看书、外出接触大自然……”蔡昭伟相信,在这样的耳濡目染下,蔡杰一定会成为一个优秀的孩子,甚至天才般的人物。

 

小时候的蔡杰和爸爸

 

直到蔡杰一岁半,蔡昭伟渐渐发现不对劲了。

 

邻家的孩子都进入了牙牙学语的阶段,听见音乐或动画片里的台词便会跟着说和唱,蔡杰却一点反应都没有,更别提开口说话了。看见人也不理,还有严重的刻板行为和情绪问题,“只要事情跟他期待的有落差,就会尖叫、嚎哭得声嘶力竭、满地打滚,甚至还会破坏物品、疯狂撞墙。”蔡昭伟形容,“像魔鬼一样。”

 

这一切,终于在拿到医院诊断书的那一刻有了解释:自闭症、广泛性发育障碍、重度语言障碍......一个个陌生的字眼刺得蔡昭伟心痛不已,想象中的天才儿子结果却是一个有严重障碍、需要终身干预的自闭症孩子。

 

不过,难受过后,蔡昭伟“反而是松了一口气”,至少,他现在知道了儿子各种行为问题的原因,对孩子的教养方式也需要调整方向了。

 

蔡杰开始接受康复治疗,但那时医院分配给每个特殊儿童的资源非常有限,每周只有半小时语言治疗和半小时职能治疗。通常是爷爷奶奶带着蔡杰去,每次一回来蔡昭伟就赶忙问:“今天蔡杰讲话了吗?”得到的回答总是老人无奈的摇头。

 

蔡昭伟知道,蔡杰需要更高强度的训练,更细心的教养,更多的陪伴,于是逐渐萌生了辞掉工作全职带孩子的念头,并很快付诸了行动。

 

想让他离常人的世界近一些

 

家里形成了新的分工:爷爷奶奶打点家务和做饭,爸爸陪伴与教育孩子,妈妈赚钱养家。

 

成为全职爸爸

 

这样的选择是蔡昭伟经过深思熟虑、并和妻子商量之后决定的。蔡杰的情绪问题较为严重,“闹起脾气来,就像魔鬼,力大如牛”,而妻子身形瘦弱,不太能压制得住他。同时蔡昭伟觉得,在教育蔡杰的过程中难免与长辈产生分歧,自己去处理能避免“婆媳矛盾”。

 

就这样,蔡昭伟从一名营建工程师变成了几乎24小时围着蔡杰转的全职爸爸,变成了蔡杰的“私人教练”。

 

教练,是蔡昭伟对自己的定位,他要教蔡杰练习各种“原本不可能”的事。

 

首先是语言,蔡杰四岁了才开始说话,只会一些简单的词,而且发音非常模糊,几乎没人能听懂(比如“姑姑”“叔叔”“猪猪”都发同样的音)。很多时候,蔡昭伟也只能靠猜来理解儿子的意思。但要是猜不到或猜错了,蔡杰就会很沮丧,甚至气得大哭。

 

于是,吹泡泡、吹口琴、吹蜡烛,锻炼蔡杰对口腔肌肉的控制;每次吃饭前,用水或汤让蔡杰练习嘴唇闭合;引导蔡杰提要求,只要一开口立马满足他,慢慢地,蔡杰了解到说话可以给自己带来好处,自然更愿意开口了,也越来越清晰。

 

蔡昭伟还在家里的墙上贴满字词卡片,便于随时给蔡杰巩固。他带蔡杰一块儿读故事书,“逼”着他朗读,一遍两遍三遍,直到学会为止。他说,“我拼了命地拉着孩子前行,想让他离常人的世界近一些。”

 

但蔡昭伟明白,再怎么练习,蔡杰的语言沟通也达不到普通人的标准。于是,他琢磨着让蔡杰在其他方面“高人一等”,让别人对他刮目相看,而不只是歧视或同情的目光。

 

他开始发掘和锻炼蔡杰的运动能力。

 

三岁学游泳,四岁直排轮,五岁脚踏车,六岁独轮车,七岁蛇板,八岁变龙板,九岁乒乓球,十岁羽毛球,十一岁篮球,十二岁网球,运动的习惯从三岁到十八岁,每天至少练习两小时,周末假日训练量更达到六小时。

 

——摘自蔡杰博客《蔡杰的经历》

 

直排轮、独轮车、滑板类项目,主要训练蔡杰的平衡感和专注力;随着年龄增长,为了提高蔡杰的社交能力,便让他练习乒乓球、网球等互动性更强的运动。

 

很多运动项目蔡昭伟都要自己先花很多功夫学,然后展示给蔡杰看,蔡杰看见爸爸的表现后,就会想要去模仿爸爸。

 

父子俩练习独轮车

 

“一开始学不会时,他会情绪暴动,一副要跟你同归于尽的样子,我不会被孩子负面的情绪给影响,秉持着我一贯的态度——‘温柔的坚持’,轻声细语,耐心陪伴,在他语言慢慢被训练出来之后,他的情绪比较稳定,很多事情好好讲就可以解决了。”

 

运动既让蔡杰的身体素质变得更强,也使他可以借此发泄自己的负面情绪,情绪问题好了许多。同时,也让蔡杰得到了更多关注,“原来自闭症人还可以做到这样!”

 

从最后一名到特奥会冠军

 

运动改变了蔡杰的生活。蔡杰小学、初中一直读的是普通班,学业成绩永远是最后一名。

 

但运动为他打开了另一扇窗。蔡杰10岁的时候,蔡昭伟受一所特教学校的邀请,前去分享父子俩的故事,并教老师们学习独轮车。

 

蔡杰作为独轮车的小助教跟着父亲一块去了,这是他第一次参加这样的活动。蔡昭伟起先担心儿子会不会不配合,会不会闹情绪,但三个小时下来,蔡杰表现得出乎意料地平稳与积极。

 

小助教蔡杰

 

回程路上,蔡昭伟告诉蔡杰,你今天当助教,自己赚了钱,很棒哦!蔡杰很开心地说:“爸爸,我请你吃大餐,肯德基!”

 

这之后,类似的活动蔡昭伟都会带着儿子一起去,蔡杰的运动能力和自信心都大大提高了。

 

2018年,蔡杰升入高中,就读于当地的特殊教育学校。运动方面的特长为他赢得了很多公开表演的机会,每当有重要来宾到学校参观,学校领导就会安排蔡杰表演独轮车、滑板等特技。

 

学校还专门找来教练,指导蔡杰练习网球。2019年,国际特殊奥林匹克东亚区首届融合网球赛在上海举办,蔡杰与一名非智力障碍者搭档,一举拿下了双打比赛金牌。这是他第一次参加正式的大型网球赛事。

 

拿冠军

 

蔡昭伟很感慨,“我们当最后一名已经当到很习惯了,想不到‘第一名’会发生在蔡杰身上!”

 

蔡杰完成了很多旁人“想不到”,一个从小被诊断为重度自闭症的人可以做到的事。

 

17岁,开始实习与工作;18岁,从特殊学校毕业,还拿到了烘焙技术资格证;如今19岁的他,已经有两年的职场经验了,同时做三份工作:在加油站洗车、面包店做烘焙,还有跟着父亲四处演讲。

 

做自闭症的“传教士”

 

2020年,蔡杰努力克服言语表达障碍,完成了人生中的第一次演讲。至今,他已经进行了几十场大大小小、线上线下的演讲。

 

每次演讲前,都要反复地练习,再练习。“练习50遍以上,才不会紧张。”

 

演讲中的蔡杰

 

从蔡杰出生起,蔡昭伟便开始以文字的形式,记录孩子的成长点滴。只是原本设想的“资优教育之路”,在蔡杰确诊自闭症的那一刻,就变成了“一个有重度障碍的孩子,如何一步步克服障碍的艰难过程”。

 

后来,蔡昭伟将这些记录和心得整理成了三本书《爸爸的爱:一路上,有我陪你》《这一刻,我们紧紧相依》《是时候,放手让你飞》。通过文字、演讲和媒体,他致力于让更多人认识和了解自闭症,并给予他们更多的尊重与支持。

 

“自从得知蔡杰是个自闭症儿以后,我就立下志向,期盼自己能做一个自闭症的传教士,让全世界都能更深入了解自闭症是怎么一回事。”蔡昭伟说。

 

如今,蔡杰也正在做着和父亲同样的努力。尽管他的语言不够流利,表达不够完善,但真诚的叙述本身就足够动人,充满力量。

 

父子俩希望用自身的实例告诉大家,告诉社会,自闭症儿童虽然跟一般孩子不一样,但他们仍然是可雕塑、可成长的,将来也可以变成社会上有用的人。

 

这一点,需要家庭、学校、社会多方面的支持,需要耐心,需要“等”。这个过程可能非常漫长,因为自闭症孩子进步的速度就像蜗牛一样。在“蜗牛”爬行的过程中,可能要面对无数次的失望,还要忍受旁人的质疑。

 

“刚开始跟家人也会有很大的冲突,但只要训练出来看得见的成果,他们就不会有意见了,可是要忍受他们很多年的批评指责。”蔡昭伟刚开始教蔡杰运动的时候,便遭到了父母的不理解与反对。

 

他的方法是,带着蔡杰默默地练,把他的变化用视频记录下来,再展示给爷爷奶奶看。直观地看到进步之后,老人家就不再吭声了,一家人的理念也在日渐磨合中越来越一致。

 

当然,坚持训练的前提是要了解自己的孩子,从孩子的能力和喜好出发,选择适合他的活动和教育方式。为此,蔡昭伟曾搜集了几乎能找到的所有有关自闭症的专业资料,仔细阅读后再慢慢地在蔡杰身上实践,也不断地调整着自己的做法......

 

最想看见孩子的笑容

 

蔡昭伟说,他觉得自己身上有某种阿斯伯格的特质,非常执拗,只要想做的事,就得不计代价去完成。

 

曾在高中时的一个暑假,他整整两个月哪儿也不去,自己把自己关在家里练吉他,练到手指流血都不停。为了避免血迹沾染到吉他弦,他还用胶带把手指包起来,接着继续练。

 

他一度也把这样的“固执”用到教养蔡杰的过程中。比如《遥远星球的孩子》里那一幕:教蔡杰念故事书,不管蔡杰怎么哭闹,都必须把它念完。

 

但很多时候,蔡昭伟发现,自己在跟蔡杰的“针锋相对”中往往败下阵来,因为自闭症孩子的刻板和执拗简直超乎想象。而且,一味地强迫和催促孩子,孩子必然学得不快乐。

 

真正令他触动和改变的是一件小事。

 

有一次,在蔡杰哭闹着读完故事书后,蔡昭伟带他出门去骑自行车。途中,蔡杰突然回过头,冲父亲灿烂地笑了,表情纯真而快乐,仿佛完全不记得刚刚爸爸那么严厉地对待他。蔡昭伟蓦然生出了一股内疚,觉得自己是个如此“可恶”的爸爸。

 

一起骑自行车,父子俩的温馨时光

 

他也开始害怕,如果一直让孩子处于高压的环境下,是不是有天就再也看不到这样阳光的笑容了?

 

于是他开始反思,也开始调整,学当然是要学的,但是要“快乐的学习”,“慢一点,也可以很美好。”

 

不必跟别人比,尊重孩子自身的障碍和他的成长速度,慢慢来,总能有所成就。

 

“担任全职爸爸这些年,其实不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。他教会我用一种角度来看待生命。

 

换个角度想,如果不是因为他如此‘憨慢’,我们父子俩或许就不会这样细细品味人生中每一天。”

 

蔡杰的Facebook。在爸爸全职带娃的时候,妈妈一直辛苦工作,也不忘抓孩子自理技能。一家人齐心协力,才能走得更远。

 

十几年的陪伴,蔡昭伟形容道,他将蔡杰从一个“外星人”慢慢变成“可以一起相处的地球人”。他想告诉家长们,不要放弃你的孩子,享受和他共度的每一天——充满挫折和感动的日子。所有的苦难与考验,都是有“终点”的,不用怕,一定走得过去的。

 

(本文素材来自蔡昭伟的书、演讲及采访内容,图片来自蔡昭伟及蔡杰的Facebook。)