22岁自闭症儿子情绪稳定、讨人喜欢，还能给我养老

我们跟22岁的小泽和他的妈妈约在北京昌平区的一家公园见面。他那天心情不错，带了一个扭力滑板，进了公园大门就滑开了，再加上那副很酷的黑色墨镜，一个完完全全阳光大男孩儿的模样。

第一次知道小泽是今年3月份，他的画作《起舞》出现在冬残奥会闭幕式上，在谱系圈引起不小的轰动。后来，我们在他画画的金羽翼残障儿童艺术康复服务中心第一次见到小泽，他全程话比较少，但很兴奋，还向小编展示了他的作品。那次见面，他给我们留下了懂礼貌、情绪平稳、阳光爱笑的印象，所以才有了8月第二次见面，我们想通过跟小泽更长时间的接触以及跟妈妈的交谈，深入了解一下小泽的成长经历。

 

小泽以及他的出现在冬残奥会闭幕式上的画作《起舞》

这次见面感受更丰富了，小泽暖男的印象再次加深，他热心地教我们滑滑板，一直很关注妈妈，走不远就要回来看看。他喜欢社交，尽管语言表达能力不是很好（长句子组织不好，可以用单词或短语简单交流），但愿意出门，乐于“参与”到集体活动中——坐在妈妈身边竖着耳朵听我们说，听到一些往事或妈妈的表扬，会开心地在一边笑……

能照顾自己的生活，可以独立出行，情绪平稳，懂得帮助别人，这是非常多谱系家长期待中孩子的样子。

我们跟小泽和他的妈妈相处了一个上午的时间，回过头来整理、分析这些谈话，小泽一路的成长可谓有惊无险，是一个教训和经验并存的历程：他经历了9年不太愉快的义务教育阶段，在没有陪读、支持有限的情形下撑过了小学和初中；父亲因为工作无法长时间陪伴的现实，对小泽的性格带来了一定的影响；另一方面，小泽跟妈妈长年的互相依靠，使他早早学会独立，懂得了要保护家人…

今天，让我们把关注都投给小泽，希望看到文章结尾，有热心人可以帮助小泽完成心愿。

以下是小泽妈妈的自述。

小泽和妈妈

 

迟了！两岁就发现异常，但五岁才确诊

小泽确诊时五岁。回忆起来，他两岁就已经有迹象了，只不过当时我们没有“自闭症”这个概念。前两天看他两周岁的生日录像，他大姨有一句话说：“两岁啦，吹完蜡烛过完生日，我们就会说话啦。”

其实，普通的两岁孩子已经会说很多语言了，而他只会说“爸爸”“妈妈”，“苹果”不说“苹果”，而是“果果”，像小婴儿一样。

小泽小时候，酷酷的。

我姐姐比较敏感，她曾经疑惑，为什么小泽说话时不跟人对视。我们就在网上查资料，意识到这可能是自闭症。不过当时老人的思想比较固化，一直强调这是贵人语迟，我们也沉浸在这样带有安慰性质的话里，一再拖延了就医时间。后来觉得他越来越不对，上幼儿园以后，一整天也不跟别人说句话，表情默然。

当时我还想，一定要坚持，让孩子养成去幼儿园的好习惯。他干脆变得抗拒去幼儿园，再后来就是一副“你非要送我去，我无所谓，但是我并不快乐”的样子。

他坚决不在幼儿园大小便，只在家中的小便盆里。老师经常打电话：“小泽妈妈你快点把他接走，你家孩子憋得太痛苦了。”我就赶紧从单位出来，把他带回家去。

一直到五岁，我们决心正视这些问题，带他去了北大六院，我问贾美香大夫，他是孤独症吗？她说是；我问严重吗？她说不严重。那时他还有一点语言，认知还可以，智商处于临界值。

小泽跟海豚在一起

到现在，我没有明确跟小泽说过他是自闭症孩子，个人认为说还是不说，要看实际情况。小泽心思敏感，对很多问题似懂非懂，他特别害怕生病，很惜命，有一点不舒服就会胡思乱想，“我是不是要死了”“用不用输血”等，我怕他知道后产生心理负担。

我也动过生二胎的念头，他爸爸不同意，如果二胎又是这种情况，我们承受不了；如果他是个聪明伶俐的孩子，父母可能不知不觉中就会更爱这个聪明的孩子，老大肯定能感受到这种偏爱，觉得自己是多余的。而且，老二生下来就带着照顾老大的使命，对他也不公平，我们就放弃了。

 

后悔！没送孩子去特校

小泽在普校读完了九年义务教育（因我的工作原因，小泽的小学和初中在河北就读，但学籍在北京），毕业后我们送他进了北京的特校。

上普校这个事，我现在有些后悔，认为不应该让他上普校。十多年前还没有“融合”“陪读”这些理念，学校不允许家长进校陪读，普校老师也没有特教的理念和方法，小泽在普校过得非常痛苦。

他语言不好，不善于表达需求和情绪，导致当时有很多孩子欺负他。有一次回家他说：“他拿小铁丝把我的手捆住了”，更多的信息也描述不出来。我问他为什么，他说“我说谎话就受惩罚”；我问他说谎话没有，他答“没有”。

孩子们是很聪明的，有的闯了祸就会推给小泽，谱系孩子不会撒谎，不会辩解，只能承受。即便这样，老师也不太愿意班级有一个这样的孩子，觉得他是一个另类。

排队买吃的

这九年也给我带来了巨大的心理阴影，被老师叫去解决问题成了常态，我现在都有点条件反射，电话一响就非常紧张。学校方面多次找我谈话，想劝退小泽。考虑到他已经适应了这里的老师和同学，换一个新环境可能还不如现在，我就跟老师商量，能不能开家长会时跟家长们说说这个事？老师同意了。

会上，我坦白了小泽的情况，表达了希望家长多帮帮小泽的想法，家长们都很理解，说完以后班级氛围改善很多，我们也在不断改变，邀请孩子来家里玩，请他们吃饭。

其实，我本身性格内向，不太善于交际应酬，现在因为小泽能面对非常多以前不敢想的事情，也是很大的突破。这些做法也是有成果的，小泽的小学同桌就是一个很懂事的小姑娘，每天上学都喊小泽一起走，他特别高兴。

不过，这种氛围随着小泽换老师、换班级又会消失，我们得重新建立关系，非常累。而且，小泽的成绩到三年级之后明显跟不上了，继续读下去的好处就是普校的氛围，他会有种使命感：我是个学生，要遵守纪律，要完成作业。进入初中后，我给他报名了一家体育运动类学校，开始了半天学习体育，半天普校的生活，直到毕业后进入特校。

特校环境相对宽松，他的心情开始变好，也交到一些朋友。一小时的上学路，他可以独立乘坐公交和地铁上下学；到学校或出校门会主动打电话汇报。

随着年龄增长，小泽的理解能力和认知能力进一步提升，又接触到画画，到很多地方参加展览、出席各种交流活动，人也变得自信起来。

小泽到德国参加展览，并与画廊主人合影，身旁为小泽的作品《梦之旅》

遗憾！爸爸没有太多时间陪儿子成长

小泽是一个安静阳光的小暖男，他几乎没有情绪问题，也不会大喊大叫或摔打东西，不过深入接触会发现，他胆子有点小，有时缺乏安全感，这跟他的成长环境有关。

小泽的父亲是一名军人，经常有任务一离开就是半年，小时候小泽几乎对爸爸没什么印象。虽然我能理解爸爸的身不由己，但我一个人带他的思想压力很大，由于家里就我们俩，我一直很注意安全，临睡前会把门窗关好，提醒他“去给妈妈看看门锁好没有”，这种小紧张对他的胆量有点影响。现在哪怕爸爸在家，他也会在睡觉前问我：“妈妈，门锁好没有？”反复开一下门，确定有没有锁死。

青春期也是，当时没经验，爸爸也不在，走了很多弯路，我们一度发展到大声控诉彼此“罪状”的程度，我才意识到这样不对，改变策略后才有所好转。

如果很多事情有爸爸介入，小泽应该会变得更好。所以，父亲的陪伴对孩子帮助很大，尤其是男孩子，对他的青春期或性格养成都很有影响。

 

成年之后的小泽

高中后爸爸意识到了这个问题，开始腾出更多时间陪伴小泽，他们的父子关系慢慢有了缓和。

最早的时候，比如小泽想吃什么，我就鼓励他去跟爸爸要钱，并告诉他“爸爸肯定会给你的”，那他宁愿不吃了，也不会去要钱。后来我跟他爸爸达成一致，只要儿子勇敢地向他提出要求，一定满足。现在这种情况有所改善，小泽会向爸爸提一些要求了，慢慢来吧。

实际上他爸爸非常爱他，只是由于军人的作风不善外露，而谱系孩子又没办法从主观上感受到爸爸那么深沉的爱。我还记得小学时，小泽都是坐班车或我送他上学，后来爸爸觉得他长大了，就开始锻炼他认识交通规则，教他骑自行车。到四五年级，他就自己骑车上下学了，到初中就独立坐公交车。可见爸爸的作用真的非常重要。

留意！可通过自主招生进入大专

小泽的学历是大专，从特校的高职毕业后，他通过自主招生，进入北京经济管理职业学院珠宝与艺术设计学院19级“玉器设计与工艺”专业，学习3年后今年正式毕业，结束了学生生涯。

一开始我们没有让小泽参加高考的想法，当时特校里有几位同学的妈妈，很活跃，爱研究政策，他们孩子的文化课比较好，想冲一冲自主招生的高职，就成立了一个高考班。

高考班成立后，我想让小泽也试试，没指望他一定考上，他文化课成绩并不好，就想让孩子有个学习的氛围，老师也同意了。

经过一年学习，我们等来了一些学校来特校招生的机会。我原计划让小泽学园艺，但这个专业太热门，没有名额。还有一家私立学校招生，专业偏网络，我觉得并不适合，特深的知识他学不了，简单的家长就能教会，没必要去学校。

最终，我们把目标定在了北京经济管理职业学院的珠宝学院。自主招生不参加统一高考，但要通过学校组织的专业考试+面试。专业考试要考数学、语文、英语，小泽的专业考的是美术。

小泽在老师指导下学习玉雕

幸运的是，这个学校非常包容，老师对他很照顾，所以他这三年过得还算顺利，得过一次奖学金，还获得了“优秀毕业生”的称号。

小泽能上大专，还得益于一项政策：2019年是中国第一次高职扩招，成人也可以上高职了，招生相对宽松。

【政策背景：2019年5月，教育部联合国家发展改革委、财政部、人社部、农业农村部和退役军人事务部印发《高职扩招专项工作实施方案》，正式启动面向高中毕业生、退役军人、下岗失业人员、农民工、新型职业农民等群体的高职扩招。】

小泽大专毕业前，有老师问我们，是不是让孩子专升本？但本科要考英语，他跟不上，小泽的学习生涯就此止步。

回想上学这一路，我跟他爸爸的初衷是尽量延长他在学校的时间，让孩子有个地方去，能找到归属感，毕竟高中毕业就就业还有点早，大专能有一个缓冲时间，顺便能过过大学生活，也就这样。

清醒！非原则问题能妥协就妥协

我们都是第一次做父母，陪伴小泽的过程也是父母的成长的过程。小泽进入青春期后，我一直秉承一种“你有缺点，我要教育；你做得不对，我一定要把你纠正过来”的执念，直到孩子有一次被逼崩溃了，把门重重一摔，质问我“你为什么要这样……”噼里啪啦对我一顿数落，他平时语言不是很溜，但那时词汇极其丰富，样子像极了我批评他时的语气神态。我听后也很生气，我俩就互相指责、控诉。

类似的事情发生了几次，我意识到，青春期了，孩子也大了，非原则问题能妥协就得妥协了。此后我的态度开始改变，他也再没发生过严重的情绪问题，青春期平稳度过。

小泽下厨

有时想想孩子也很可怜，每天被父母逼着干这干那，教不会我们还乱发脾气，孩子看到会觉得很莫名其妙，“难道是我哪里错了？”而他其实是真的不会，这并不是他的错。所以，父母在教育孩子时要学会换位思考，这个方法不行就换一个，不要硬逼着孩子一定按自己的想法来。

以前小泽学十以上的加减法，我脑子一根筋上来——“学不会到晚上12点也不许睡觉，必须给我学会。”现在一想干嘛呢？后来他爸爸换了种方法教，没几天就会了，大人孩子都轻松。

再后来学校留作业，今天新学的汉字每个都写十遍。我问他，这个字你会写吗？他默写一遍给我看。我发现他确实会，就跟他说不用写了。等他睡觉以后，我会模仿他的笔记，替他把作业写完（作业还是要写完的，而且不能告诉他，以免自尊心受伤害）。

当然，这种“放手”是建立在认清目标的基础上，对谱系孩子来说，情绪稳定远比学业重要，但为了防止他发脾气而无限满足孩子的任何要求也是不好的。比如小泽对钱有概念，但不太懂贵和便宜，有一次回来告诉我，他在超市拿了一袋葡萄，称完后38块钱，觉得太贵又放回去了。我听后非常高兴，表扬他做得对，告诉他葡萄可以应季的时候再去买，便宜。

我和他爸爸的共识是，要让孩子心里有数，像我们这样的普通家庭，要培养相适应的消费观，不能想要什么就得满足，超前消费。

买肉

心愿：想给小泽找个工作

小泽快毕业时，我就为他工作的事发愁了，也竞聘过残联提供的岗位，比如书店收银员、档案管理员，都非常适合他，但岗位很抢手，没竞争上。对小泽这样的孩子，不能工作有点可惜。

▐首先他个人有比较强的工作意愿，听到他的同学都找到工作了，他会问我：“妈妈我为什么不能去上班？”

▐他有很多优点，最大的优点是情绪稳定。工作时话不多，不会干扰别人，能默默做好自己的事。

▐他很独立，能照顾好自己。前两年他爸爸手术，我陪床到半夜才回家。那天他自己起床、吃完早点坐车去上学，放学回来自己叫了外卖，还给家里的宠物收拾了垃圾，取了快递。

▐他还有一个特别好的品质，爱帮助人。我一直教育孩子，不要做一个让人讨厌的人，他们本来就已经很特殊了，再变成讨厌鬼到社会上就没有立足之地了。

原来我带着他住单位宿舍，他出门时会把别人家门口的垃圾也带下去；路上看到倒了的自行车，就给扶起来；有一次跟老师坐火车去旅游，下车时他特热心地帮一位女老师拎行李，差点把自己的箱子落在火车上……

在金羽翼的一次活动中，老师扭伤了脚，小泽主动推着老师。

▐随着年龄的增长和阅历的增加，他也在学着变通，灵活地处理生活中遇到的突发情况。有一次坐地铁，他发现地铁卡刷不了无法进站。我在电话里告诉他，可以向工作人员求助，他进去了。第二天，他担心再次出现这种情况，放学前跟班主任借了10块钱预备买地铁票，想得非常周到。

放在15年前，这是想也不敢想的。记得刚确诊那几年，我患了严重的抑郁症，也曾闪过带着孩子一起走的念头。我妈妈经常给我打气，说我没有资格剥夺孩子的生命，“你是他的妈妈，孩子成败与否完全取决于你。”

我这才慢慢从绝望里走出来，我想，既然上天把这个孩子赐给我，对我来说也是一种修行。陪伴小泽这些年，我的性格、看问题的角度都发生了很大改变，很多事情原来看不明白，现在看得更透彻了。

现在，我是那个被小泽保护的妈妈。小时候我带着他每周在河北、北京两地跑（他爸爸在北京工作，我们每周去探亲），一个人挎着大包小包还要牵着他坐火车。慢慢地，不知从什么时候起，我什么都不用管了，出门不用拿钥匙，也不用检查水、电、门窗，这些都是他来做。一块出门，他都把我放在道路里侧，保护着我。

有一次我急性腹痛，吐了一地，没想到他那么有洁癖的人，马上拿着纸在地上擦。等吃完药，他倒了杯热水给我，里面还放了一根弯弯的吸管，这样我可以躺着喝，我很感动，心想等我老了需要人照顾时，应该不会很可怜，我的孩子起码能照顾我。他对我的照顾，比普通孩子只多不少，我这个懒妈妈造就了一个勤快的孩子，每天睡到自然醒，从来也不担心我的孩子吃什么，因为他会把自己的饭做好，还会煎一个鸡蛋留给我……

你也许好奇，小泽社会性是怎么培养出来的？有一个理念跟家长分享、探讨。我跟他爸爸达成共识，一直用一个最简单的理念培养小泽，就是要让孩子随大流。

作为家长首先不能太另类，觉得自己是弱势群体就应该怎么样；其次是让孩子学会遵循普遍的规矩，诸如去别人家作客要有礼貌，公共场合要遵守该有的规则，不搞特殊，做错事了也要接受批评教育等。

父母这样要求孩子之后，他再进入社会，哪怕仍然难免在公共场合会出现一些问题，但别人能从后续孩子的表现，以及父母处理事情的态度上看到家长的努力，进而对孩子的行为给予包容和支持。

聊天中，小泽主动提出在苹果树下拍照。

文章最后，我们想通过ALSO平台，尝试帮小泽寻找一份合适的工作，如果您有这方面的线索或工作机会，可前往微信公众号【ALSO孤独症】后台留言给小编，我们将转达给小泽妈妈。感谢您对心智障碍人士的支持！