一位孤独症谱系妈妈“躺平”之后

戈娅

 

“终于不是鸡血、蜡烛型的妈妈了。”

 

上周六晚，听完戈娅老师的微课后，一位妈妈在家长群感慨，“本以为是任劳任怨、劳模一样的妈妈，结果点开是另一种人设，没想到是个有意思的人，优秀从容，有现代女性的范儿。”

 

的确，跟很多老家长和在城市里做大龄服务的人不同，戈娅做妈妈的心态以及她运营海灵的思维，给我们带来的是一种陌生而又令人向往的新鲜感、幸福感，“哇，原来还可以这样！”那种心甘情愿“躺平”，享受扑面而来的海边生活的松弛感，是我们可望而不可即的。大部分时候我们都在卷，跟能力更好的孩子卷，跟NT孩子卷，焦虑无处不在。

 

另一方面，也有家长听完后表示出疑虑：海灵适合我吗？我能这样养孩子吗？海灵的“双生社区”是空中楼阁吗……

 

今天，我们以文字的形式回顾戈娅老师这一期微课，这也是一次思想的碰撞和交流，您赞同的是什么，您怀疑的是什么，您想成为什么样的父母，欢迎后台留言给我们。

 

想要了解大理海灵的服务内容、方式，以及什么是“双生社区”，可点击阅读☞一位单亲妈妈决定为自闭症儿子打造无障碍永久康复社区

 

戈娅对“出路”的理解以及对“海灵”的定位：

 

“出路”这个词语很好玩，对已经找到出路的人来讲，他的字典里没有这个词，因为那只是他经历的一个过程而已。所以出路永远只在于寻找出路的人。

 

我不能说大理就是一个出路，因为它并不适合所有人，就像我并不适合城市，但城市适合很多人，所以我更想把“出路”理解为一种多元化的尝试。

 

金寨星星小镇起来的时候，我觉得好开心，真的有人敢这样子去尝试了。谱系群体想要变得更好，一定要有很多人去做不一样的尝试，整个行业才会好，整个特殊需要人群才会有更多可能性，哪怕中间会有失败或者牺牲。所以，我不会让大家一定把大理作为出路，但它是我个人当下很想去尝试的一件事情。

 

“火娃是一个绿色无公害的小孩”

 

戈娅写过一本书，书名叫《看风的孩子，谢谢你成全了我》，其中“看风的孩子”指的是她患有自闭症的儿子火娃。说有一天火娃认真地看着窗外，戈娅问他看到了什么，火娃答：“看到风了。”他看到的不是花，不是树，而是风。

 

戈娅觉得，这个回答优美极了。

 

不过，也有谱系家长看到后指出，这孩子逻辑不行啊，风怎么能被看到呢！戈娅听完觉得有点好笑：“难道就因为我们生了一个特殊的孩子，我们对生活的很多细节，已经没有办法按照一个普通人的视角去看了吗？”

 

火娃的快乐瞬间：灌一个沙包。

 

她选择尊重甚至欣赏火娃间或脱口而出的趣话，很少刻意纠正他一定要用标准答案去回复一个句子。“我更愿意用幽默感看待这些事，不然所有的事情都会变成烦恼。”她说，幽默感是她跟心智障碍孩子一起生活和工作的疗愈工具，也避免了自寻烦恼。

 

戈娅正是为了逃避这些烦恼，才带着儿子从重庆搬家到了大理。

 

火娃是重度自闭症+智力一级残疾，认知非常弱，来大理前，他的问题非常多：脾气暴躁，目光呆滞无神，语言越来越少，吃着饭突然间暴哭，抠墙皮吃墙皮……

 

戈娅也费力地去学习干预知识，化身老师给火娃上课。可事与愿违，她着实难以在妈妈和老师之间自由切换，结果母子关系搞得紧张巴巴，不但没做成好老师，连好妈妈的形象也几近崩塌。

 

当时重庆的干预和融合资源也很不理想，她想送火娃去普校融合，学校直接建议送去特校；送到特校，要么说没名额，要么说“这个孩子看起来还挺伶俐的，不适合在这里。”

 

这让戈娅心力交瘁，心烦意乱之下，她当时只想带火娃去一个天高海阔的地方疗伤散心，便去了大理。

 

“来大理第二天，朋友带我们去洱海玩，火娃一下掉到洱海里了。当时我脑袋立马炸了，他特别怕水，哪怕袖口上沾了一丁点水，不管什么场合，马上会把全身的衣服都脱掉。而那天，我根本没给他带衣服！”戈娅回忆，没想到，火娃很自然地就在海里玩了起来。“这让我觉得，冥冥之中火娃跟大理有缘。事实也证明了，他在这里过得很舒服，甚至变成了一个水娃，特别喜欢水。”

 

带火娃来剪头发，接了个电话，理发师小哥哥就问戈娅是不是仁里邑的海灵，他一开始以为戈娅是老师，带学生来剪发，后来知道她就是这娃的妈，他说，真好，这样还可以帮助更多的人。

 

大理定居6年了，火娃的状况肉眼可见地比以前好，尤其是情绪。“大部分时候他就是一个很安静的，也愿意跟随集体的孩子，交给谁都能带，用我朋友的话说，他是一个绿色无公害的小孩。”戈娅说，“这对我来讲已经很满足了，他又不是那种能力很好的小孩，我还要求他做什么呢？”

 

“我不是一个励志的妈妈”

 

《看风的孩子，谢谢你成全了我》这本书第一章，戈娅就拒绝了悲情妈妈的标签，对读者直言相告——“我不是一个励志的妈妈”。

 

“不励志”有诸多痕迹可循：

 

比如，她说，“如果只是为了孩子康复，我可能会往北上广这些地方跑，但我偏偏来了大理。来之前，我知道大理没有可以支持他的机构，但没办法，我喜欢大理，得让我先舒服。我比较自私一点，不是一个先让孩子舒服的妈妈，我觉得，我的状态好才能支持到他。”

 

再比如，有家长问她，作为单亲妈妈，怎么处理自闭症孩子的青春期问题。戈娅坦言，她只给火娃讲了一些基本的规矩，但关于青春期的种种细节，则直接交给了男老师和男性友人代劳。“我是单亲妈妈，但并不意味着我要一个人带孩子，我们也要努力寻求一些外界的帮助。所以去年火娃情绪问题最严重的时候，我有一段时间是不管的，直接把他扔给朋友带。”

 

带孩子们外出，总会遭遇各种或有趣或尴尬的事情，比如，娃的书包掉河里了，要捞上来。

 

这种对于自我的重视，来自于她做媒体记者时的经历。她连续多年值守深夜情感热线，邮箱里永远堆满了人们深更半夜给她写的信，信里有人告诉她，他要去自杀，因为活在世上不值得。这让戈娅常常怀疑：值不值得，幸福在哪里？

 

“活着一定是值得的，但肯定是自己先觉得舒服，有幸福感，才有让别人幸福的能力。”她说。

 

尽管如此，这对很多悉心照顾孩子，时刻关注孩子情绪波动的谱系家长来说，未免显得粗枝大叶、自私了些。

 

“专业干预机构是资源，但对于一个重度自闭症孩子来讲，一个具有疗愈功能的氛围更是稀缺，这难道不是资源吗？尤其进入大龄后，自然支持应该多于专业支持。”她强调，“大理自然支持的环境非常好，把我也支持得很好，我就有更多能量去带孩子，我觉得这个买卖很划算。”

 

大理内在散发的包容开放的氛围也是戈娅做双生社区的基础。“我来大理6年多，从来没遇到过一次，别人问我你的孩子怎么回事啊，包括跟我们一起生活多年的邻居。他们只会默默地跟火娃打招呼，哪怕他并不回应，然后默默在我家的门把手上挂上一篮子蔬菜，有自己挖的土豆、种的苦瓜。”

 

这让戈娅感受到了这片土地的包容和善意，同时又非常有界限——“你再不一样也好，只要不伤害到我，就跟我没关系。”有邻居会热情邀请火娃过去吃饭。有一次中午，戈娅的饭菜都要上桌了，邻居打来电话，“今天火娃就在我家吃饭，你不用管他了。”跟她想得完全不同。

 

 

火娃和他的小伙伴。屋内，戈娅和她的朋友们正在一起聚餐，大家时常带着孩子互相蹭饭，大人聊天时，娃们就自己玩。

 

有人觉得这些想法太浪漫了，大理的风光是免费的，可带着一个自闭症孩子在大理，总要吃饭过日子，钱从哪儿来？

 

“我不是一个实现财富自由才来大理的人。”戈娅坦言，为了挣钱，她开了一家微店，销售大理特产；刚来时也兼职写微电影剧本和做电视台的文案，后来太忙，就停掉了。只有微店开到现在，口碑非常好。

 

这也反映出了大理的残酷之处，大理更适合自由职业者创新创业，海灵的家长里有开客栈的、搞摄影工作室的、做中医的，但想找现成的工作，机会非常非常少。“另外，喜欢城市生活的人，在大理待时间长了会觉得这里一点都不热闹，看电影、逛街都不是很方便。这个世界上没有完美的选择，就看你的喜好。”

 

这跟选机构一个道理，家长总有一长串需求，希望一步到位给孩子配置好，这样离开时才放心。“这不现实，家长要先评估自己的需求，找机构时，先紧着前三个或者前两个去满足，实在没办法，能满足第一个需求的机构就是最适合的选择。海灵也是这样，它也有缺点，有完成不了的东西。”戈娅说。

 

“钱退给你，今天就给我离开”

 

海灵目前有10位老师，带着15个孩子，好几个孩子的师生配比是1:1，因为重度孩子居多。

 

这也是大龄谱系家长创业的一个共同点，如果自己的孩子是中重度，他们创办的结构，服务对象也会侧重中重度。为这样的孩子提供支持，不仅要费心，还要费力。

 

海灵有一位10岁的脑瘫学员，无法站立行走，至今还穿着尿不湿，也没有语言。

 

刚来时，他尖叫了很多天，那段时间，所有老师下班都觉得脑袋里有一个声音嗡嗡作响。为了让他适应环境，并跟老师建立连结，发现他喜欢自行车，海灵的老师们就骑着自行车在孩子跟前晃，直到他愿意在海灵的院子里待下来。然后，老师再把自行车移到教室靠门边的地方，吸引这个孩子进教室上课。

 

骑车拉近了这个孩子跟海灵的距离

 

现在，3个月过去了，自行车已经可以撤掉，孩子也能安静地坐在座位上，跟大家一起上集体，这是高强度支持换来的成果。

 

海灵有自己的骑行团队，老师经常带着孩子们环洱海骑行。为了让这位孩子也能享受到骑行的乐趣，老师给他准备了一个拖斗，像一个小型黄包车，就挂在自行车后头，孩子就坐在拖斗里，由大家带着去海边兜风。

 

去爬山，老师们也带上他，用背篓背着。“如果有一天老师们背不动了，就分组背，换路线走轮椅能去的地方，我们还是希望带他去看一看大山的样子，想给他更多好东西。”戈娅说。

 

这也是海灵在中重度心智障碍群体中做自主生活服务的特色——在能力范围之内，给孩子们更多掌控感。

 

在戈娅看来，很多大龄孩子明明有完成一件事情的能力，却没有动力去做这件事，中重度孩子自我选择、自我负责的能力还不够，但至少可以决定今天用勺子还是用筷子吃饭，今天出门想穿什么颜色的袜子，想跟哪个小伙伴搭配做活动，正是这些细节体现了心智障碍人士的尊严。长此以往，孩子们的自主意识会被激发出来，生活、做事的动力也会更足。

 

学会自己照顾自己，是海灵服务的内容之一。

 

“海灵老师们的小欢喜都来自于那些不起眼的小进步，比如孩子给我们的一个关注的眼神、一个久未谋面的微笑。我很推崇一句话—— ‘要什么真理无穷，进一寸有一寸的欢喜’，因为很多孩子的天花板就在那里，我们必须用这句话鼓励自己，哪怕一个微笑也是值得的。”她说。

 

进入海灵的孩子都是“精挑细选”过的，但海灵选的是家长，不是娃。在一个月的试读期内，海灵对孩子的标准主要就一条——不能拿凶器有意识地攻击他人。

 

“孩子生气摔个杯子，这些都太普遍了，也很正常，攻击人是我们唯一的标准，其它能力都可以包容接纳。”戈娅说。

 

有两类家长，在海灵的不受欢迎名单里：一类是把老师当保姆，对老师颐指气使、呼来喝去的家长；二是有鄙视链的家长。

 

海灵拒绝过一个家长，原因是这位家长看到一个孩子发脾气跳得很高，家长说了一句：“这种神经病你们以后就不要收了。”戈娅听后怒从中生，立马退钱给他，请他离开。

 

“孩子只有支持力度的强弱，我们不能一边对外呼吁大众要尊重生命多样性，多关注残障群体，可一到需要自己去接纳别人的不一样时，马上就不行了。”戈娅说。

 

海灵的孩子和老师们在一起

 

一家大龄服务机构怎么活下去？

 

海灵的日间服务费用为每个月5880元，还不算在大理租房子以及生活的费用，这个支出对很多家庭来说都承担不起，有家长觉得是不是太贵了？

 

不过如果是大龄机构的负责人，会很清楚，这个费用完全不够覆盖海灵的运营成本，中国绝大部分大龄机构也处于常年入不敷出的困境中，尤其房租、老师的开支很大。今年上半年，海灵眼看着要付不起接下来几年的房租了，最终是通过筹款的方式，在大家伙的帮助下，才筹到了这笔钱。

 

海灵的院子

 

自海灵成立以来，熬过了很多大风大浪，对戈娅来说，海灵过去和未来的发展，绝对不能仅靠学员的服务收入来维持，把压力都压在家长身上。

 

“可以做项目、做活动对接社会上的资源，筹款也是一个途径，这才是大龄机构造血的方向，以减轻家长的负担。”戈娅说，“但筹款并不是求别人可怜我们，给我们捐钱，越卖惨人家越不给你钱。这些年我发现，所有善意的资本都在寻找合适的项目，只要你愿意做事，就会有人跟你合作。”

 

比如海灵正在做的“蝴蝶爸爸”项目，调动海灵家长的积极性参与到乡村心智障碍者服务中，才做了两期试点，但效果非常好，已经有一些爱心企业主动提出资助意向。

 

除了社会资源，政府方面，海灵也在积极争取政策支持。“我们不靠政府，但我们的项目我们都会报上去，让相关部门知道，海灵正在做什么事情，需要什么帮助。毕竟有一些困难是资本解决不了的，需要政府来支持。”戈娅说。马上9月底，海灵想做一个慈善拍卖活动，他们就联系到了民政局，希望民政局能够参与支持，帮助海灵对接一些商会资源，扩大活动影响力，为谱系群体发声。

 

在戈娅看来，不管是跟爱心企业还是跟政府打交道，一个健康稳固的关系的形成，追求的是合作关系，而非依附关系，大家双赢，才能够长久。这也是未来她在打造大理“双生”社区时秉持的理念。希望这样的理念，能够为海灵引来更多伯乐。

 

海灵团队走访乡村心智障碍人士

 

微课最后，戈娅分享了一场发生在国外一家康复村的葬礼：

 

康复村里，被称为“村民”的心智障碍人士和工作人员及志愿者住在一起，组成家庭，在这里生活、工作。一天村里一位老人去世了，他也是一名特殊需要人士。整个村子的人为他举行了一场葬礼，开展一些追思活动，唱歌、整夜整夜地祈祷。

 

这对戈娅触动非常大：“我也很期待，如果我的孩子在这样的社区里生活，有一天他过世了，有一群人带着祝福和喜悦送他进入下一段人生历程，下一世变成一棵树也好，变成尘土也好，如果有这样一个充满祝福的终点，我觉得非常棒。我希望海灵也是这样一个地方，大家可以放心地让自己的孩子，或者自己能够在这里静静地走完这一世。”

 

（本文图片由戈娅老师提供）