一位孤独症谱系妈妈“躺平”之后
戈娅
“终于不是鸡血、蜡烛型的妈妈了。”
上周六晚,听完戈娅老师的微课后,一位妈妈在家长群感慨,“本以为是任劳任怨、劳模一样的妈妈,结果点开是另一种人设,没想到是个有意思的人,优秀从容,有现代女性的范儿。”
的确,跟很多老家长和在城市里做大龄服务的人不同,戈娅做妈妈的心态以及她运营海灵的思维,给我们带来的是一种陌生而又令人向往的新鲜感、幸福感,“哇,原来还可以这样!”那种心甘情愿“躺平”,享受扑面而来的海边生活的松弛感,是我们可望而不可即的。大部分时候我们都在卷,跟能力更好的孩子卷,跟NT孩子卷,焦虑无处不在。
另一方面,也有家长听完后表示出疑虑:海灵适合我吗?我能这样养孩子吗?海灵的“双生社区”是空中楼阁吗……
今天,我们以文字的形式回顾戈娅老师这一期微课,这也是一次思想的碰撞和交流,您赞同的是什么,您怀疑的是什么,您想成为什么样的父母,欢迎后台留言给我们。
想要了解大理海灵的服务内容、方式,以及什么是“双生社区”,可点击阅读☞一位单亲妈妈决定为自闭症儿子打造无障碍永久康复社区
戈娅对“出路”的理解以及对“海灵”的定位:
“出路”这个词语很好玩,对已经找到出路的人来讲,他的字典里没有这个词,因为那只是他经历的一个过程而已。所以出路永远只在于寻找出路的人。
我不能说大理就是一个出路,因为它并不适合所有人,就像我并不适合城市,但城市适合很多人,所以我更想把“出路”理解为一种多元化的尝试。
金寨星星小镇起来的时候,我觉得好开心,真的有人敢这样子去尝试了。谱系群体想要变得更好,一定要有很多人去做不一样的尝试,整个行业才会好,整个特殊需要人群才会有更多可能性,哪怕中间会有失败或者牺牲。所以,我不会让大家一定把大理作为出路,但它是我个人当下很想去尝试的一件事情。
“火娃是一个绿色无公害的小孩”
戈娅写过一本书,书名叫《看风的孩子,谢谢你成全了我》,其中“看风的孩子”指的是她患有自闭症的儿子火娃。说有一天火娃认真地看着窗外,戈娅问他看到了什么,火娃答:“看到风了。”他看到的不是花,不是树,而是风。
戈娅觉得,这个回答优美极了。
不过,也有谱系家长看到后指出,这孩子逻辑不行啊,风怎么能被看到呢!戈娅听完觉得有点好笑:“难道就因为我们生了一个特殊的孩子,我们对生活的很多细节,已经没有办法按照一个普通人的视角去看了吗?”
火娃的快乐瞬间:灌一个沙包。
她选择尊重甚至欣赏火娃间或脱口而出的趣话,很少刻意纠正他一定要用标准答案去回复一个句子。“我更愿意用幽默感看待这些事,不然所有的事情都会变成烦恼。”她说,幽默感是她跟心智障碍孩子一起生活和工作的疗愈工具,也避免了自寻烦恼。
戈娅正是为了逃避这些烦恼,才带着儿子从重庆搬家到了大理。
火娃是重度自闭症+智力一级残疾,认知非常弱,来大理前,他的问题非常多:脾气暴躁,目光呆滞无神,语言越来越少,吃着饭突然间暴哭,抠墙皮吃墙皮……
戈娅也费力地去学习干预知识,化身老师给火娃上课。可事与愿违,她着实难以在妈妈和老师之间自由切换,结果母子关系搞得紧张巴巴,不但没做成好老师,连好妈妈的形象也几近崩塌。
当时重庆的干预和融合资源也很不理想,她想送火娃去普校融合,学校直接建议送去特校;送到特校,要么说没名额,要么说“这个孩子看起来还挺伶俐的,不适合在这里。”
这让戈娅心力交瘁,心烦意乱之下,她当时只想带火娃去一个天高海阔的地方疗伤散心,便去了大理。
“来大理第二天,朋友带我们去洱海玩,火娃一下掉到洱海里了。当时我脑袋立马炸了,他特别怕水,哪怕袖口上沾了一丁点水,不管什么场合,马上会把全身的衣服都脱掉。而那天,我根本没给他带衣服!”戈娅回忆,没想到,火娃很自然地就在海里玩了起来。“这让我觉得,冥冥之中火娃跟大理有缘。事实也证明了,他在这里过得很舒服,甚至变成了一个水娃,特别喜欢水。”
带火娃来剪头发,接了个电话,理发师小哥哥就问戈娅是不是仁里邑的海灵,他一开始以为戈娅是老师,带学生来剪发,后来知道她就是这娃的妈,他说,真好,这样还可以帮助更多的人。
大理定居6年了,火娃的状况肉眼可见地比以前好,尤其是情绪。“大部分时候他就是一个很安静的,也愿意跟随集体的孩子,交给谁都能带,用我朋友的话说,他是一个绿色无公害的小孩。”戈娅说,“这对我来讲已经很满足了,他又不是那种能力很好的小孩,我还要求他做什么呢?”
“我不是一个励志的妈妈”
《看风的孩子,谢谢你成全了我》这本书第一章,戈娅就拒绝了悲情妈妈的标签,对读者直言相告——“我不是一个励志的妈妈”。
“不励志”有诸多痕迹可循:
比如,她说,“如果只是为了孩子康复,我可能会往北上广这些地方跑,但我偏偏来了大理。来之前,我知道大理没有可以支持他的机构,但没办法,我喜欢大理,得让我先舒服。我比较自私一点,不是一个先让孩子舒服的妈妈,我觉得,我的状态好才能支持到他。”
再比如,有家长问她,作为单亲妈妈,怎么处理自闭症孩子的青春期问题。戈娅坦言,她只给火娃讲了一些基本的规矩,但关于青春期的种种细节,则直接交给了男老师和男性友人代劳。“我是单亲妈妈,但并不意味着我要一个人带孩子,我们也要努力寻求一些外界的帮助。所以去年火娃情绪问题最严重的时候,我有一段时间是不管的,直接把他扔给朋友带。”
带孩子们外出,总会遭遇各种或有趣或尴尬的事情,比如,娃的书包掉河里了,要捞上来。
这种对于自我的重视,来自于她做媒体记者时的经历。她连续多年值守深夜情感热线,邮箱里永远堆满了人们深更半夜给她写的信,信里有人告诉她,他要去自杀,因为活在世上不值得。这让戈娅常常怀疑:值不值得,幸福在哪里?
“活着一定是值得的,但肯定是自己先觉得舒服,有幸福感,才有让别人幸福的能力。”她说。
尽管如此,这对很多悉心照顾孩子,时刻关注孩子情绪波动的谱系家长来说,未免显得粗枝大叶、自私了些。
“专业干预机构是资源,但对于一个重度自闭症孩子来讲,一个具有疗愈功能的氛围更是稀缺,这难道不是资源吗?尤其进入大龄后,自然支持应该多于专业支持。”她强调,“大理自然支持的环境非常好,把我也支持得很好,我就有更多能量去带孩子,我觉得这个买卖很划算。”
大理内在散发的包容开放的氛围也是戈娅做双生社区的基础。“我来大理6年多,从来没遇到过一次,别人问我你的孩子怎么回事啊,包括跟我们一起生活多年的邻居。他们只会默默地跟火娃打招呼,哪怕他并不回应,然后默默在我家的门把手上挂上一篮子蔬菜,有自己挖的土豆、种的苦瓜。”
这让戈娅感受到了这片土地的包容和善意,同时又非常有界限——“你再不一样也好,只要不伤害到我,就跟我没关系。”有邻居会热情邀请火娃过去吃饭。有一次中午,戈娅的饭菜都要上桌了,邻居打来电话,“今天火娃就在我家吃饭,你不用管他了。”跟她想得完全不同。
火娃和他的小伙伴。屋内,戈娅和她的朋友们正在一起聚餐,大家时常带着孩子互相蹭饭,大人聊天时,娃们就自己玩。
有人觉得这些想法太浪漫了,大理的风光是免费的,可带着一个自闭症孩子在大理,总要吃饭过日子,钱从哪儿来?
“我不是一个实现财富自由才来大理的人。”戈娅坦言,为了挣钱,她开了一家微店,销售大理特产;刚来时也兼职写微电影剧本和做电视台的文案,后来太忙,就停掉了。只有微店开到现在,口碑非常好。
这也反映出了大理的残酷之处,大理更适合自由职业者创新创业,海灵的家长里有开客栈的、搞摄影工作室的、做中医的,但想找现成的工作,机会非常非常少。“另外,喜欢城市生活的人,在大理待时间长了会觉得这里一点都不热闹,看电影、逛街都不是很方便。这个世界上没有完美的选择,就看你的喜好。”
这跟选机构一个道理,家长总有一长串需求,希望一步到位给孩子配置好,这样离开时才放心。“这不现实,家长要先评估自己的需求,找机构时,先紧着前三个或者前两个去满足,实在没办法,能满足第一个需求的机构就是最适合的选择。海灵也是这样,它也有缺点,有完成不了的东西。”戈娅说。
“钱退给你,今天就给我离开”
海灵目前有10位老师,带着15个孩子,好几个孩子的师生配比是1:1,因为重度孩子居多。
这也是大龄谱系家长创业的一个共同点,如果自己的孩子是中重度,他们创办的结构,服务对象也会侧重中重度。为这样的孩子提供支持,不仅要费心,还要费力。
海灵有一位10岁的脑瘫学员,无法站立行走,至今还穿着尿不湿,也没有语言。
刚来时,他尖叫了很多天,那段时间,所有老师下班都觉得脑袋里有一个声音嗡嗡作响。为了让他适应环境,并跟老师建立连结,发现他喜欢自行车,海灵的老师们就骑着自行车在孩子跟前晃,直到他愿意在海灵的院子里待下来。然后,老师再把自行车移到教室靠门边的地方,吸引这个孩子进教室上课。
骑车拉近了这个孩子跟海灵的距离
现在,3个月过去了,自行车已经可以撤掉,孩子也能安静地坐在座位上,跟大家一起上集体,这是高强度支持换来的成果。
海灵有自己的骑行团队,老师经常带着孩子们环洱海骑行。为了让这位孩子也能享受到骑行的乐趣,老师给他准备了一个拖斗,像一个小型黄包车,就挂在自行车后头,孩子就坐在拖斗里,由大家带着去海边兜风。
去爬山,老师们也带上他,用背篓背着。“如果有一天老师们背不动了,就分组背,换路线走轮椅能去的地方,我们还是希望带他去看一看大山的样子,想给他更多好东西。”戈娅说。
这也是海灵在中重度心智障碍群体中做自主生活服务的特色——在能力范围之内,给孩子们更多掌控感。
在戈娅看来,很多大龄孩子明明有完成一件事情的能力,却没有动力去做这件事,中重度孩子自我选择、自我负责的能力还不够,但至少可以决定今天用勺子还是用筷子吃饭,今天出门想穿什么颜色的袜子,想跟哪个小伙伴搭配做活动,正是这些细节体现了心智障碍人士的尊严。长此以往,孩子们的自主意识会被激发出来,生活、做事的动力也会更足。
学会自己照顾自己,是海灵服务的内容之一。
“海灵老师们的小欢喜都来自于那些不起眼的小进步,比如孩子给我们的一个关注的眼神、一个久未谋面的微笑。我很推崇一句话—— ‘要什么真理无穷,进一寸有一寸的欢喜’,因为很多孩子的天花板就在那里,我们必须用这句话鼓励自己,哪怕一个微笑也是值得的。”她说。
进入海灵的孩子都是“精挑细选”过的,但海灵选的是家长,不是娃。在一个月的试读期内,海灵对孩子的标准主要就一条——不能拿凶器有意识地攻击他人。
“孩子生气摔个杯子,这些都太普遍了,也很正常,攻击人是我们唯一的标准,其它能力都可以包容接纳。”戈娅说。
有两类家长,在海灵的不受欢迎名单里:一类是把老师当保姆,对老师颐指气使、呼来喝去的家长;二是有鄙视链的家长。
海灵拒绝过一个家长,原因是这位家长看到一个孩子发脾气跳得很高,家长说了一句:“这种神经病你们以后就不要收了。”戈娅听后怒从中生,立马退钱给他,请他离开。
“孩子只有支持力度的强弱,我们不能一边对外呼吁大众要尊重生命多样性,多关注残障群体,可一到需要自己去接纳别人的不一样时,马上就不行了。”戈娅说。
海灵的孩子和老师们在一起
一家大龄服务机构怎么活下去?
海灵的日间服务费用为每个月5880元,还不算在大理租房子以及生活的费用,这个支出对很多家庭来说都承担不起,有家长觉得是不是太贵了?
不过如果是大龄机构的负责人,会很清楚,这个费用完全不够覆盖海灵的运营成本,中国绝大部分大龄机构也处于常年入不敷出的困境中,尤其房租、老师的开支很大。今年上半年,海灵眼看着要付不起接下来几年的房租了,最终是通过筹款的方式,在大家伙的帮助下,才筹到了这笔钱。
海灵的院子
自海灵成立以来,熬过了很多大风大浪,对戈娅来说,海灵过去和未来的发展,绝对不能仅靠学员的服务收入来维持,把压力都压在家长身上。
“可以做项目、做活动对接社会上的资源,筹款也是一个途径,这才是大龄机构造血的方向,以减轻家长的负担。”戈娅说,“但筹款并不是求别人可怜我们,给我们捐钱,越卖惨人家越不给你钱。这些年我发现,所有善意的资本都在寻找合适的项目,只要你愿意做事,就会有人跟你合作。”
比如海灵正在做的“蝴蝶爸爸”项目,调动海灵家长的积极性参与到乡村心智障碍者服务中,才做了两期试点,但效果非常好,已经有一些爱心企业主动提出资助意向。
除了社会资源,政府方面,海灵也在积极争取政策支持。“我们不靠政府,但我们的项目我们都会报上去,让相关部门知道,海灵正在做什么事情,需要什么帮助。毕竟有一些困难是资本解决不了的,需要政府来支持。”戈娅说。马上9月底,海灵想做一个慈善拍卖活动,他们就联系到了民政局,希望民政局能够参与支持,帮助海灵对接一些商会资源,扩大活动影响力,为谱系群体发声。
在戈娅看来,不管是跟爱心企业还是跟政府打交道,一个健康稳固的关系的形成,追求的是合作关系,而非依附关系,大家双赢,才能够长久。这也是未来她在打造大理“双生”社区时秉持的理念。希望这样的理念,能够为海灵引来更多伯乐。
海灵团队走访乡村心智障碍人士
微课最后,戈娅分享了一场发生在国外一家康复村的葬礼:
康复村里,被称为“村民”的心智障碍人士和工作人员及志愿者住在一起,组成家庭,在这里生活、工作。一天村里一位老人去世了,他也是一名特殊需要人士。整个村子的人为他举行了一场葬礼,开展一些追思活动,唱歌、整夜整夜地祈祷。
这对戈娅触动非常大:“我也很期待,如果我的孩子在这样的社区里生活,有一天他过世了,有一群人带着祝福和喜悦送他进入下一段人生历程,下一世变成一棵树也好,变成尘土也好,如果有这样一个充满祝福的终点,我觉得非常棒。我希望海灵也是这样一个地方,大家可以放心地让自己的孩子,或者自己能够在这里静静地走完这一世。”
(本文图片由戈娅老师提供)