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书读完了,自闭症孩子去哪儿?

作者:ALSO孤独症 2022-09-16

前两天,小编跟一位谱系家长聊天,打听她家孩子的近况。孩子22岁,男孩儿,是圈里能力很不错的孩子,懂礼貌、情绪平稳、阳光热情,居家自理和独立出行都没问题。3年前,他通过自主招生,考入北京一所高职院校,今年正式毕业。

 

从学校出来后,妈妈一直在为孩子工作的事奔波,但至今没找到合适的岗位,不得已前两天就先给孩子“挂靠”到一家公司了。

 

又是挂靠。在谱系圈,这几乎成了一种无奈的常态,一些孩子挂靠在企业,还有一些挂靠在职康站,可他们既不去职康站学技术,也不去企业上班,只是名字挂在里面,企业获得税收优惠,孩子领取名义上的“工资”,仅此而已。

 

一位在洗车行工作的自闭症少年

 

家长们则心焦不已,离开学校的自闭症孩子不能回到社会,意味着多年培养起来的沟通能力很可能会一点点退化,甚至很多人在回归家庭几年后,永远失去了回到正常社会的能力。

 

作为成年自闭症人士的选择之一,职康站建设现状怎样?能满足自闭症人士的需求吗?如果想走支持性就业的路子,从哪里能获得帮助?当下自闭症人士的就业岗位主要集中在哪些领域?需要满足什么样的条件?

 

今天,除了跟圈内一些老家长收集到的一些信息,我们还邀请到了20岁自闭症孩子的妈妈、北京第一家融合幼儿园现代睿智融合幼儿园的园长赵琦老师,以及融爱融乐运营总监王雪洪老师,分别从职康站建设和支持性就业两条路径,跟我们分析一下大龄自闭症人士的去路。

 

 

赵琦老师本周六晚9月17日20:30分,要来“ALSO孤独症”视频号讲微课啦。

 

作为一位自闭症孩子的母亲,她非常了解谱系群体的特点和需求;作为融合教育的倡导者和践行者,她对自闭症孩子上学、融合这件大事有着非常丰富的经验和见解;作为大龄自闭症人士未来安置的探路者之一,她以身示范,鼓励小龄家长积极行动起来,是一位有爱心、有责任心又睿智的圈内前辈。

 

专业的职康站仍然非常少

 

赵琦的儿子杨文顺,2021年从安华学校(北京市一所特校)的职高毕业,进入该校职康站。他每天按照上下学时间去职康站工作,学习文化礼仪、生活技能、打扫教学楼卫生、布置环境、到厨房帮厨、给绿植浇水,还会喂养小兔子、参加各种庆祝活动……杨文顺很喜欢这份工作。

 

杨文顺在职康站的工作日常

 

对这种贯通安排,赵琦经过了深思熟虑:“我们就奔着这所特校有职业高中和他可以上职康站去的。进入职康站后,他仍然在学校这个熟悉的环境里工作,学校的特教老师、社工和心理老师共同为职康站服务,专业度相当高。”

 

但她也坦诚,这样可以利用学校的大环境学习、工作、生活的职康站非常少,北京有16个区,很多区的特校连职中、高职都没有(只有四五个区有),更别提职康站了。所以安华学校的职康站很抢手,每一届职高毕业的学生,大概只有四五个能进入职康站,为了实现人员的流动,学员待三年就得从职康站毕业出来,另寻出路。

 

杨文顺在职康站的进步更多体现在实践能力上。比如打扫卫生、工作整理的能力日渐提升。加上职康站里有很多不同残障类型的孩子一块工作,社交范畴也大大扩展,这对自闭症人士来说是非常难得的机会。

 

“上职康站以后,这两年他在小区、街道周边的活动能力也增强了,可以独立出行,去健身,去超市买东西,去菜市场买菜并付钱。他的语言表达特别有限,但也会时常蹦出一些新词,有一天早上他跟我说,‘哎呀,有许多许多汽车’,在我的印象中,他过去从来没主动用过形容词,这‘许多’是人生第一次,也不知道什么时候就存在脑子里了。”赵琦说。

 

出门购物

 

职康站建设水平参差不齐

 

职康站以为残疾人开展职业康复训练、文体活动和劳动技能为服务范围,帮助并鼓励广大残疾人发挥潜能,更加充分地融入社会,通过自己的双手创造美好的生活,让有帮扶需求的残疾人进得来、帮得了、出得去。

 

粗略统计,目前北京有超过450家职康站分布在各个街道(社区),每个职康站都有工作人员和入站学员的比例限制,比如两个工作人员服务10位职康站的学员。如果这10个学员没有退出去,别人也进不来。而不少残障家庭也真的是抱着去职康站占个名额,到了退休年龄再退出来的心态进去的,真正从职康站走出去又能就业的人凤毛麟角。也有些孩子挂在职康站并不去,大多有两个原因:一是工作人员缺少对自闭症的了解和支持;二是家长不再那么坚持孩子一定要工作,一定要融入社会。

 

北京某职康站内,工作人员指导孩子们煮元宵。

 

这些现实与政府开设职康站的初衷并不相符。上级部门一时也很难增加工作人员的数量,主要是没有更多的经费,所以职康站的运转很困难,工资待遇也低。

 

目前,职康站的工作人员主要分两类,一类由街道、居委会的工作人员专职或兼职;第二类是街道、残联购买社会组织的服务,比如向社工所购买。

 

这些职康站有的很专业,从站长到工作人员都非常负责。比如杨文顺所在的职康站,除特殊情况外,工作日必须去上班,要打卡记考勤。北京市通州区永顺镇的职康站,站长本身就是自闭症孩子的家长,不仅打开大门积极接纳自闭症孩子来职康站学习、活动,而且能够提供针对这一群体的专业服务,很受当地家长赞誉。据了解,她的职康站有20位残障朋友,其中7位是自闭症人士,甚至有的是重度。

 

但也有的不太负责任。一些家长在为孩子选择职康站时留意到,有的都2020年还挂着2016年的工作计划;有的现场有15位残疾人朋友参加活动,却只有一位工作人员,还是从居委会退休又返聘的,甚至不乏一个工作人员(外包人员)管理好几个职康站的情况。对一些社会组织承办的职康站,工作人员唯一能提供的资质证明就是一张社工证,让人对其专业性大打问号。

 

“从专业度来看,跟小龄服务的差距得有20年,这还是在北京。”一位老家长感叹。

 

即便发展水平参差不齐,对谱系孩子来说,职康站也不是想去就能去。被拒绝的理由主要有两条,一是没名额,二是挑孩子,哪怕一些服务能力还不错的职康站,一上来就明确跟家长表示“不收自闭症孩子,闹!”

 

永顺镇残联职康站内,学员开展创意手工课程活动。

 

这些问题最终还是需要整个系统拿出一套行之有效的解决方案。现在,小龄康复从专业度、报销等方面都比较完善了,义务教育阶段也有相关法律保驾护航,但义务教育和职业教育之后,我们的孩子去哪里是一个很大的问题,这个阶段应该归谁管、怎么管,仍然需要深思熟虑。

 

在安华的职康站,杨文顺只能待三年,三年后何去何从赵琦还没有具体规划。“如果不是经济上有很大的困难,我不太赞同挂靠,假如两年后杨文顺能做一些力所能及的工作,比如清洁工,我不会给他挂靠到哪儿去的。”她说,“我记得山东有一个妈妈带着自闭症孩子送牛奶,北京也有一个妈妈每天带着孩子到社区当协管员,尽最大可能带孩子参与社会生活。在外部资源还不十分充足的情况下,家长就是最好的就业辅导员和社会资源链接者。

 

如何考察心青年是否适应职场?

 

当杨文顺还在职康站学习就业技能,为将来找工作做准备时,一些能力更好或者没有机会进职康站的孩子从学校出来后,就开始直面社会找工作了。

 

在北京,融爱融乐是近几年开展支持性就业最有成效的心智障碍者家庭支持的公益组织。2014年,融爱融乐被中国智协选为支持性就业项目全国6家试点单位之一,开启了至今8年在支持性就业上的孜孜探索。

 

融爱融乐运营总监王雪洪

 

“心智障碍者的融合就业工作非常不容易,今年4月我们才刚突破90大关,支持了90位心青年(包括少数自闭症人士)到融合企业上岗工作。”融爱融乐运营总监王雪洪说,“因为受益人数不多,加上对支持性就业的了解有限,很多家长不一定知道我们还做这一块服务。经过多年积累,我们建立了一套完善的流程,由就业辅导员到企业去支持心青年上岗。”

 

通常情况之下,支持性就业的流程包括:

 

01 入项评估

 

家长主动联系融爱融乐,表达出孩子想找工作或准备上岗的需求,询问是否能提供支持?这时融爱融乐会做一个入项评估,包括心青年评估、家长评估,做基本的情况评估与了解。

 

评估完,就业辅导员会形成初步的评估结果,心青年是否能直接入项,一有相应的可能合适的岗位,就能做上岗支持;或者是心青年在哪些方面还需要做职前准备的支持,融爱融乐有哪些可以提供的培训或公益课程为心青年做准备。

 

注:家长和心青年的评估分开做,目的是了解心青年有没有就业意愿?为什么想工作?家长对心青年就业的支持力度如何(父母双方都支持还是只有一方意愿强烈)?

 

02 人岗匹配

 

当有企业主动找到融爱融乐提供岗位,或者由残联、家长推荐的企业岗位资源来找到融爱融乐,人岗匹配。我们会分两步开展人岗匹配工作:第一步,就业辅导员基于前期评估做出基本判断,做已入项心青年的人员推荐,给企业做面试,最后结果由企业决定。

 

确定之后,进入第二步实岗的人岗匹配,即心青年直接上岗做人岗匹配,有的心青年可能一次就通过了,也有的会面临设计的岗位不合适心青年的实际情况需要重新调整的,调整后如果还不行,还需要再次调整。这个过程除了心青年的努力,还需要企业端的支持。

 

03 支持心青年适应岗位

 

第一步是就业辅导员的密集支持,在企业端,就是支持企业做好融合准备,包括员工如何更好地理解心青年,知道怎么与心青年相处,以及如何根据心青年的特质做必要的合理便利与调整。

 

这部分工作需要的时间长度取决于心青年和企业的配合,快的可能1-2周,慢的甚至会需要3个月以上。适应之后,就业辅导员就改为跟踪支持。

 

工作中的心智障碍人士

 

从流程上看,这是一个非常专业可持续的支持,“所以哪怕在很多人都不了解支持性就业以及不知道融爱融乐做支持性就业的情况下,心青年也是在排队等候入项评估、岗位匹配。”王雪洪说。

 

什么样的孩子会被融爱融乐选中并获得上面这些专业支持呢?

 

心青年的就业意愿是首要的,有的心青年根本不想工作,是爸妈推着来的。”王雪洪指出,评估光做访谈还不够,还要看心青年的综合能力、实操技能,擅长什么,比如认知、算术、家务劳动、出行能力、艺术专长等。所以心青年的评估会用各种方式让心青年去呈现真实的状态。综合来看,在融合职场环境中,稳定的情绪或者是好的行为习惯,比认知、操作能力都来得更重要。”

 

就业辅导员通过这些方面确定,心青年是否适合职场环境,适合什么样的岗位,是不是马上就能进入工作状态?如果还不太适合融合职场,心青年、家庭本身还可以从哪些方面做出努力,融爱融乐可以提供哪些支持。

 

融爱融乐多年实践,总结出30多个适合心青年就业的岗位品种,涉及餐饮、零售、酒店、行政、洗车等多个领域。

 

“我们挺纠结到底是不是把这些岗位分享出来,一旦公开好像限制了心青年的发展方向,我们认为,所有的岗位都应该让心青年去体验,不仅仅是我们目前开发出来的这些,我们不能限制他们只能做这个,不能做那个对,而是尝试后才能做最后的评估,但不分享出来大家又没有头绪。”王雪洪说。

 

心青年就业岗位清单,这份清单并非心青年能做的全部工作,期待随着服务的完善、支持的加强,心青年能够在更多岗位上实现自我价值。

 

上学时就为找工作做准备

 

此前,我们在采访融爱融乐的监事长李俊峰老师时,他曾提及,“过去我们想简单了,都是到了就业那会儿,家长才着急,其实已经来不及了。我去德国考察时,那里的残障人士从一入校接受义务教育,就在为未来做准备了。因为我们的孩子学习速度慢,得给他们足够的时间。”

 

认清这一点后,一个由星巴克公益基金会资助的“展心计划”就业项目于去年启动了,“展心计划”是特校、企业、像融爱融乐这样的公益组织等三方参与的一个协作项目,立足于心青年融合就业及政策倡导。目前正在北上广深、成都、长沙6个城市试点。项目为期三年,计划使1500名心青年获益。

 

“展心计划”并非培养心青年去星巴克就业,而是星巴克出资,培养心青年去不同企业上岗。项目重点关注16-25岁的心青年,这是他们实现就业的关键年龄区间,旨在构建涵盖“人力开发—就业指导—供需对接—职场支持”的全链条残疾人就业服务体系。

 

与很多推动就业的项目不同,“展心计划”对心青年的支持年龄大大前移,从他们读职校时(这里的职校指开设职业教育的特校),就开始介入就业方面的训练。

 

“很多职校的硬件、师资都特别好,跟我十几年前刻板印象里的职校不太一样。”王雪洪表示。但他们在调研中也了解到,特校老师因其教育背景,更擅长教学,对真实的企业岗位对工作素养的要求不是特别了解,所以教学上会缺乏实用性。甚至有老师表示,自己其实并不知道在课堂上教学生的东西,毕业后去到企业学生能不能用得上,能不能帮助到学生更好地就业。

 

比如教授雕刻技艺,学生只学会了第一步怎么做,第二步怎么做……但在职业样本教学里,这都只是一个媒介,而非最终目标。“终极目标是,他在做雕刻时工作素养应该是什么?职业操守应该是什么?通过学习雕刻,有没有认识到工作是什么?这是学校还可以优化的。”王雪洪指出,“专业只是抓手,用这个抓手更应该培养心青年就业的意愿、对工作的认知等软性工作技能。这样他毕业后哪怕不做雕刻做其它工作,照样对他有帮助。

 

心智障碍人士在后厨工作

 

特校也意识到了这一点,因此“展心计划”在寻找合作院校的过程中,得到了很多学校的支持。融爱融乐利用自身的高校和企业资源,聘请知名专家跟学校合作,一起优化现有的职业样本教材;同时邀请企业进校交流,或组织学生进企业参观、试岗,体验真实的工作场景,助力心青年就业。

 

“我们也在拓展跟永辉超市、优衣库、海航万豪酒店的合作,他们开放某个岗位让心青年去体验,比在课堂里讲、看视频更能锻炼人。”王雪洪说。

 

尽管如此,一个不得不面临的现实是,在心智障碍领域,自闭症群体是最难就业的。

 

“‘展心计划’的出发点,一是以促进心青年上岗就业为目标,但同时也非常注重‘就业力’,就业是最终呈现的状态,但这个过程也是提升心青年就业力的过程,包括生活自理能力、独立出行能力、支付能力、协调能力等。”王雪洪强调,“就业力体现的是心青年的职业素养,他虽然没有工作,但各方面的能力是具备的,即便最后不能就业,但有了就业力,生活品质也会提高。