大山里，妈妈陈莉和她的60多个自闭症孩子

陈莉（截图自晓更基金会视频号视频）

 

“陈莉”，这个名字是慢慢传到小编脑子里的。前阵子，晓更基金会给陈莉拍了一个短片，里面的陈莉一头短发，利落稳重，她回忆了一件带孩子康复时的往事，很打动人：

 

“去医院康复的路上下了大雪，我脚一滑，把宇恒（陈莉的儿子）摔出去很远，我自己也痛得要命，就坐在地上哇哇大哭。我们家保姆说，‘哎呀，你还在那里哭，你家孩子都摔到马路上了。’我一想立马站起来，忘了身上那些痛，把孩子抱回来，我不能让他在车轮下面呀。这个东西就是一种无形的力量，我们爱孩子是天性。”

 

 

近期再听到这个名字，是一件家长转述的小事，陈莉在老家开设的康复机构——星冉特殊儿童康养中心（以下简称“星冉”）常年入不敷出，有时会买其他家长用过的二手训练卡片，“亏得要命，房租、水电都靠筹款”“基本上都是淘一些二手卡片在用”……这位家长听闻后，没收钱把卡片给陈莉寄过去了，收件地址是一个小镇——湖南省平江县南江镇。

 

真正认识陈莉后，她自豪地告诉小编：“星冉是湖南省唯一一家开在乡镇的定点康复机构，为2岁到14岁的心智障碍孩子（以自闭症孩子为主）进行干预训练。”

 

听后，小编最初有点想不通，小龄阶段家长最舍得花钱了，陈莉的机构怎么还会入不敷出，靠筹款生存呢？听完下面陈莉的故事，也许我们多少会明白一些。

 

从天堂到地狱

 

陈莉的老家在湖南省平江县，这里位于湘鄂赣交界的北罗宵山区，2019年3月脱贫摘帽。生儿子宇恒之前，她在老家卖了14年服装。

 

2013年，宇恒出生。只是幸福没有持续多久，2015年5月，宇恒在长沙某医院诊断为自闭症谱系障碍，重度。2017年，陈莉服装门店盘出去，专心于儿子的干预。“突然之间从天堂到了地狱。”她形容。

 

小时候的宇恒，很可爱，但那时候就表现出了不看人，叫名字也没回应。

 

刚确诊时，宇恒不看人，不听人，走路都走不好。她根据医生的建议，带着儿子在长沙的医院干预了一年半，因为没什么进步，内心沮丧得要命，孩子又难以照看，保姆干不长就会辞职，她身心俱疲。“医院除了个训课、感统课，其它治疗就是扎头针、做电疗、做经络导频……不仅没好，情绪还越来越严重，我们不得不从医院撤出来，到外面找康复机构。”陈莉回忆。一位老家长看陈莉很上进，就告诉她，干预不是这样的，家长要自己学才行。

 

“我当时买了很多书籍，我的天，拿到书时我发现根本就看不懂。”陈莉感慨。

 

到北京星星雨学习期间，带宇恒出去玩。

 

“看不懂的话，直接去星星雨吧。”那位家长又建议，那是陈莉第一次听说星星雨，“当时也没立马去，有一次宇恒的机构邀请星星雨的王秀卿老师来讲课，我请王老师给宇恒做了一次评估。宇恒当时在机构30分钟都坐不下来，情绪也很大，躺在地上打滚能躺俩小时，但王老师跟宇恒互动了近两个小时，配合度非常高，我才下定决心去星星雨学习。”

 

2017年和2018年，陈莉两度带儿子到北京星星雨学习。2018年再去时，宇恒分到了星星雨的三班，能力已经到了中等。陈莉也认识了很多老家长，加入了一些线上社群，在一次次交流中，自身能力突飞猛进。

 

最多收10个孩子就算了

 

异地干预的苦很多家长深有体会：夫妻双方长期分隔，无法互相支持；在陌生的城市里，妈妈要带着一个有特殊需要的孩子安定下来，一旦孩子或大人任何一方生病或遇到疫情，往往要承受很多精神压力，崩溃不时袭来。

 

陈莉吃过这种苦，当她带着宇恒从北京回老家后，不少家长找到她请教干预方法，陈莉也会毫无保留倾囊相授。时间长了，家长包括残联都流露出希望陈莉在镇上开一家康复机构的愿望，这样他们就不用带着孩子到外地奔波了。

 

“最初不想开机构，就想在家里教宇恒，其他家长愿意来就来，不愿意来我也不用负责，我自己的孩子进步就可以”陈莉说。

 

结果，家长以实际行动证明了对陈莉的信任，把自家孩子送上了门。第一波学生，包括宇恒在内，一共有3名。

 

陈莉花几万块，把亲戚家一个女孩儿送出去培训，又把大学本科学音乐的侄女喊回来，上奥尔夫音乐课，就这样三个老师三个孩子正式开课。“当时我想，最多收10个孩子就算了。”她说。

 

上课

 

这一过程中，由于孩子们康复效果还不错，越来越多家长找上门，希望陈莉收下自己的孩子。残联的人也找她，建议她在镇上办一家机构。

 

“开机构要有情怀，有初心，要清楚自己为什么这样做。如果是为了钱，那我肯定不会往这个行业投，但是为了我的孩子，同时也为了其他孩子，我愿意试一试。”陈莉说。

 

人多了之后，陈莉的家已经不能满足孩子们的需求。她又招了一批老师，并找到了有室内教学和户外活动场所的新地址，开始招收周边村镇与县城的心智障碍孩子，这就是今天的星冉。2022年，随着学员越来越多，星冉再次搬家换址，场地已达700多平方米，从最初的3个孩子3个老师发展到现在68个孩子18名老师（其中13名老师从事教学）。

 

在村镇办康复机构，可行吗？

 

现在，哪怕坐落在市中心甚至一些省会城市的康复机构的质量都令人堪忧，好些老师没经过正规培训就匆忙上岗，根本不会干预孩子。陈莉直接把机构开在对自闭症认知度更低、经济收入也更低的乡镇，能活下去吗？

 

在她看来，在村镇办机构自有优势。相对熟络的邻里关系让周围人能了解自闭症孩子的情况，避免了很多误解纠纷，也能增加孩子接近社会的机会。城市机构往往要头疼场地，而农村普遍有较大面积的自建房。但劣势也很明显，几乎所有工作都要从零开始。

 

最大的困难是缺老师。即使在大城市，想请到稳定、专业的干预师也颇为不易。目前，星冉的大部分老师来自一家停运的教培机构，陈莉承诺的“五险”在当地很有吸引力（当地很多工作甚至幼儿园老师都五险不全），但找到合适的老师仍经过了一番筛选。

 

照顾自闭症孩子是非常需要耐心的工作，陈莉除了对老师的学历、专业有要求外，面试的老师要先当一周志愿者，约一半面试者会在这期间放弃。坚持下来的老师还要经过机构内外的培训，试用并通过考试后才能正式入职。从培训开始，星冉就要承担老师的工资；入职后，陈莉又会花钱把老师送到长沙、北京等地的知名机构去学习、考取证件，参照大城市机构建设的标准建设星冉，因此，收支不平衡一直在困扰陈莉。

 

“过去一年半，我们都入不敷出，收入只能维持老师的工资，水电煤气、中餐开销都是我到外边去筹款。今年9月起，随着学生慢慢多了，应该可以收支平衡了。”陈莉透露。

 

在星冉上课的孩子们

 

也有家长好奇，星冉的收费是什么样的？都给孩子上什么课？家长交的课时费难道不能覆盖机构发展的成本吗？

 

在乡镇，一个现实是：星冉作为残联指定的康复机构，自闭症孩子每月有1500元的康复补贴，大部分家长都是奔着这1500元来的，这些钱可以上到一节一对一个训课、四节集体课（包括自理、手工精细、运动康复等内容），还有音乐课、美术课等课程。家长们很少再额外付费干预，即便有也是少数。目前，星冉为有需求的家庭开展定价低廉的1对1课程，每节课收费50元。

 

“我们的目标就是帮助这些孩子，机构的硬件条件可以比大城市低一点，但服务不能偏低。”陈莉说。她一直记得星星雨老师跟她说的话，“自闭症孩子千人千面，要不断地学习，不断地努力。”

 

“我治不好你的孩子”

 

星冉的家长有诸多相似之处：大部分是全职妈妈，起初对自闭症的认知非常有限，找到陈莉时，几乎都抱着一个共同的目标——“要把孩子治好”。

 

陈莉要做的第一件事就是把真相揭示给同病相怜的父母。“如果家长怀着把孩子治好的心理来找我，除非是误诊，我不可能把他的孩子治好。星冉能干什么？一是教会家长学习怎样带养特殊需要儿童，二是使孩子好养好带，在星冉能带，到幼儿园、小学也能带，谁都能带，这是我们的终极目标。”她指出。

 

她劝家长要保持好心态，不要总跟别人家孩子比，要比就拿今天跟昨天比。家长在为孩子付出的同时，也要爱惜自己，“自闭症不是某个人的问题，而是一个社会问题。你首先是你自己，不是为人妻也不是为人母，你过得好，孩子才能过得好。”

 

宇恒的生活自理能力已经相当不错

 

她鼓励家长做自倡导，能影响一个算一个。时间长了，家长慢慢开始发生一些变化，能沉下心来学习，规划每个阶段的目标。知道重度的孩子要先从生活自理抓起，轻度的孩子要抓好社会规则，支持孩子慢慢从个训课过渡到集体课，再延伸到幼儿园、小学……

 

陈莉在家教课时登门的第一个孩子的妈妈，头一天孩子刚确诊谱系，第二天就送到陈莉这里来了。孩子母亲说，是家里亲戚推荐的。这位妈妈大学本科学的英语，毕业后当了英语老师，后来被陈莉发展为星冉的干预师，已经是一名专业老师了。

 

有的孩子在长沙干预了三年半，效果不大，父母花光了所有积蓄后回了老家，送到陈莉这里时基本已丧失信心，就是奔着1500元的康复资金来的。干预几个月后，因为进步明显，家长已经愿意加钱让孩子继续干预。

 

家长们笑着、哭着，也成长着。

 

对于为什么在机构之外还要做家长组织，陈莉表示：“一个人走路可能很快，一群人走路就很远，你影响一个人，他影响一个人，这个支持圈就慢慢扩大了。授人以鱼不如授人以渔，我们就想教会家长一张捕鱼的网，抱团取暖，相互追赶。”

 

家长们在一起参加活动（来自晓更基金会视频号截图）

 

以后会做大龄服务吗？

 

一个谱系家长，自己到处奔波学习，本想只担负起自己孩子的命运和未来，但老天爷却把更多重担压在她柔韧的肩膀上。“压力挺大的，有时总感觉有一股神奇的力量在推着我往前跑。”陈莉形容。

 

那个推着她走上这条路的最大力量源泉现在过得怎么样？

 

宇恒今年9岁，目前在星冉上课。他曾在一所乡下小学上了一年半，学校孩子不多，老师也比较关照，但陈莉仍然能从儿子的表现看出，能坚持下来45分钟一节课对宇恒来说非常困难。“他听不懂，也不能动，很难受，我们就把他撤出来了。在星冉，他起码能有一个规律的生活，也能学习一些今后会用到的务实技能。”陈莉说。

 

宇恒在小学

 

星冉开设有3个小龄班，一个学龄班。宇恒就在学龄班学习行为、礼仪、自理、运动、语文和数学等课程，他能自己洗衣、洗澡、刷牙洗脸，也能把一家人的早餐买回来，或者到快递服务站把老师的快递拿回来。在心智上，宇恒开始有自己的想法，会跟大人表达想要什么，也会想要保护比自己更弱小的人。

 

对这些干预效果，陈莉表示“比较满意”。曾经她跟保姆加两个人都很难带的一个孩子，现在她一个人带起来游刃有余，同时还有精力操心机构的发展。

 

“现在有一个误区，家长觉得一定要送孩子到普校融合。有能力融进去当然好，但如果孩子能力达不到，也没必要强塞进去。真正的融合教育不只发生在学校，社区融合还有大众对孩子的支持，都比去普校重要很多。”陈莉表示，“对于我们的孩子能走多远，应该提供什么样的支持这个问题，家长要有深入思考，什么方式更适合他，而不是去盲从。”

 

“你以后会做大龄服务吗？”小编问陈莉。

 

陈利表示，当下还没有这种考虑，如果未来宇恒确实需要，可能会涉足成人服务。而小龄阶段是孩子学东西最快，最适宜打基础的阶段，近几年她的精力都会放在小龄上。由于平江县地处山区，仍有较少的心智障碍儿童及其家庭生活在县城处较远的村庄，星冉也为走不出山区的孩子提供送教上门服务。

 

“在农村，大部分孩子生活自理这一块教得还不错，也有少数孩子生活完全不能自理，家庭经济比较困难，我们能支持的肯定支持。”陈莉说。

 

星冉有一位肢体、智力多重残疾的小朋友，爸爸中风偏瘫，家里收入全靠妈妈一人支撑，月收入2000块，家里还有一个哥哥。陈莉知道以后，先是免费给小朋友提供送教上门服务，上了一年多，陈莉觉得效果一般，考虑到孩子能稍微移动着走路，爸爸虽然偏瘫但还是能骑摩托车，陈莉就建议爸爸把孩子送到机构来上课，经过这几个月干预，进步非常大。

 

“在自己能承受的范围内尽力帮助他们，帮不了也是没办法。”陈莉感叹。有的学龄期的小朋友，家里没人能到机构来陪读、接送，小时候也没有任何干预历史，大了之后情绪、行为都有很大的问题，在机构已经很难学到东西，只能接济一些日常物资，或者逢年过节送一些慰问金。“能帮多少帮多少，能影响一个算一个。”陈莉说。

 

 

提起过往和做这一切的初心，陈莉不禁落泪。她曾说：“如果不是宇恒（确诊），我永远不会知道这群人有多难。”（本文部分文字和图片素材来源于晓更基金会视频号的采访，对此表示感谢）