有钱就能让自闭症孩子过上好生活吗？

 

我死了，孩子怎么办？

 

当下，做大龄自闭症群体安置，我们缺的东西太多了：缺钱、缺地、缺老师、缺政策……但最缺的是时间。在我国，第一批确诊的自闭症人士年龄已经超过40岁，他们的父母有的已经故去，有的一身病痛，自身亟需就医养老，几乎已经没有精力按照理想的方式安置自己的孩子了。一位一线城市的大龄谱系家长透露，养老院里住着很多成年自闭症人士，他们能得到吃喝上的照顾，但很难谈得上生活质量，更不用提个别化服务了。

 

我们坚信，未来一定会比现在好。但时钟滴答，有人等不起了。

 

“我60多岁了，我是没法儿再等了。尽管社会上已经有一些探索，但未来很长一段时间，我看不到有一个能够让我放心把他送进去的地方，这是我做星星小镇最大的驱动力。”罗意爸爸说。

 

“小满27岁，是个听觉、视觉都很敏感的孩子。有很多年，为了找到一个他能去的地方，我们在北京各大机构来回奔波，他很长时间都沉浸在不安的情绪里，我们都十分渴望有一个稳定的地方。直到我们来到安徽金寨，这里环境简单、风景秀美，小满已经在这儿生活了5年。”小满妈妈说。

 

金寨星星小镇是一群等不起的父母用辛劳和智慧孕育出的“孩子”。从蓝图上的美好设想，到明年孩子们就能入住的融合社区，星星小镇5岁了，看上去挺年轻，但在大龄谱系服务稀缺的今天，已足够让人欣喜、期待。

 

今天，我们邀请到小镇的两位发起人罗意爸爸、小满妈妈，介绍小镇的建设初衷、运营理念、未来规划，并回答家长的一些疑惑。

 

 

 

“哪里才是永久的家？”

 

今年是罗意的本命年，他24岁了，属老虎，是家里第三个孩子，上头还有一个哥哥和姐姐。罗意出生时，正值罗意爸爸事业上升期，他40多岁就做到了跨国公司大中国区和亚太地区的负责人，春风得意。

 

“但很快，我们就发现了孩子的特别，爱看同一个电视广告，叫他也不应，总盯着一个东西看很久，起初以为是耳朵不好，检查后发现不是。直到3岁时罗意去了一家非常好的幼儿园，几个月就被劝退了，老师委婉地说，带孩子看一看特殊的医生吧。最终，罗意确诊自闭症，典型、重度、低功能。”罗意爸爸回忆。

 

一纸证明带来的影响巨大而深远，爱子如命的妈妈最先承受不住打击：“那么宽容的幼儿园都无法接受罗意，他的未来在哪儿？”罗意妈妈彻底变了个人，国内外奔波学习，求教名医，把全部心血都给了罗意。

 

罗意和父母

 

“上学、成家这些就不指望了，重要的是他的行为问题、情绪问题。”罗意爸爸说。到十五六岁，罗意长成结实健壮的小伙子，青春期爆发，如洪水猛兽般摧毁了此前十多年建立起的良好行为习惯，他与家人、老师发生了剧烈冲突。

 

“原来的秩序完全破坏掉了，这对我们的冲击简直是毁灭性的。”罗意爸爸形容。他开始忧虑，罗意大了以后怎么生活，到哪儿去生活？父母走了，谁来承接他的后半生？作为父亲，他预感，自己的生活和职业要发生变化了。

 

很快，他辞掉总是出差出国的工作，开始用换回的自由时间为罗意余生的安稳奔忙。2015年，他等来第一个机会：一个朋友愿意在上海的崇明岛提供一亩地（大约666平方米）大小的地方，用于罗意的未来生活。

 

罗意爸爸很兴奋，找到几位有同样意向的家长，想抱团生活养老。他们从各个角度打量这块地：住10户有点挤，最理想的是6个家庭，大家要怎么组织起来，哪些资源可以利用，用什么样的模式发展……

 

经过几番模拟、推演之后，他很快发现，这条路走不通：“我想做永久的、长远的安置，几十年后我走了，其他几位家长跟我也就相差10来岁，这些家长也离开了，孩子们留给谁？其次在养护方面，越小的规模单位成本越高，所以这个计划最终没有推进下去。”

 

此后两年，事情始终没有进展。直到2017年下半年，罗意爸爸看到一篇安徽金寨要建星星小镇的文章，提出这个设想的是自闭症孩子小满的父母。

 

金寨是小满爸爸的家乡，2016年国庆，他带小满回到久违的出生地，新鲜感扑面而来：高铁通到了县城，高速公路贯穿全县，生活物资的供应跟大城市差别不大，自然风光也很美，跟快节奏的北京形成鲜明对比。

 

当时，小满妈妈已经在北京创建了康纳洲孤独症家庭支援中心，专门针对学龄期无法入学和无处可去的大龄自闭症人士开设日间课程。尽管运营康纳洲已经5年，她心中仍充满困惑：北京资源好是好，但人员、房租成本都很高，机构随时面临涨房租或搬家的风险。而且，敏感的小满在嘈杂的北京生活得并不快乐。2012年到2015年，小满妈妈还经历了自己父母患癌去世，给了她很大触动：“像我父母这样，生病了有几个子女照顾，可以安心老去，但我们不在了，小满要怎么办？我们很渴望有个稳定的地方。”

 

直到他们一家人回到金寨。

 

 

“最开始只想找个地方把小满安置一下，我们租下一所闲置的希望小学，大概1000平米，有建筑、有院子，想找几个类似的孩子，再找几位老师，陪小满在这里生活一段时间。后来，北京的一些朋友也来了金寨，觉得这个地方山清水秀，不但适合自闭症孩子生活，还特别适合养老，从那时起，我们才开始有在金寨做双养的想法。”小满妈妈说。

 

就这样，两个有共同志向的家庭一拍即合，联合其他有意向的家长，开始描摹星星小镇的蓝图。

 

2017年至今5年，从确定初心理念——给孩子们建造一个永久的家，到形成小镇的建设方案、拿下36亩建设土地，再到通过3次募股筹集资金，聚合起69位小镇成员，如今9栋大楼拔地而起，星星小镇的形象越来越具体可触。

 

“同股同权，我们不赚钱”

 

星星小镇规划建设蓝图

 

大龄谱系圈，家长关注的大问题基本相同：孩子长大了要有地去，有事情做；父母老去甚至离世之后，孩子也能够过上有质量的生活。但随着社会进步、理念的更新，能聚合起一群需求不同的家长共同做好一件事，非常难。

 

“很多人不太重视怎么组织起来这个问题，觉得有些精英家长，有一块地方，有一个专家团队就能做事了，其实没那么简单，我们的需求、孩子的情况、家庭的情况都不一样，大家手里的资源也不同，怎么把这些元素组织利用起来，很费脑筋。”罗意爸爸指出。

 

在小镇的组织问题上，建设之初就考虑到了同股同权，由自闭症孩子的家长共同建设、共同持有，所有股东家庭权利义务完全相同，而不是谁钱多谁就多拿点出来，话语权就大一点。

 

“我们是自救，是互助，这很重要。从钱财角度讲，家长当中肯定有人有能力独立建起这么一个小镇来，但即使建起来了，也不能达到互助的目的，只是建了一个宫殿给孩子，家长走了谁来管他？”罗意爸爸说，“这也是星星小镇的特色，我们是来建一个家，不是家长把孩子送过来，交多少钱就不管了，我们不接受这样的想法。而且，澄清一点，我们不是商业机构，不赚钱的，小镇运营需要多少钱，我们就收多少钱。”

 

小镇建设中，家长们的积极性的确得到了充分发挥。家长中有擅长金融理财的，有精于企业管理的，有法律方面的专家，还有艺术领域的从业者，他们都为小镇建设注入了活力。小镇的室内体育场由上海某体育俱乐部负责对接，不仅会捐赠器具给孩子们，还将培养小镇的老师，给孩子们提供有针对性的体育训练。紧邻着小镇有32亩自有土地，未来可以做农场，江苏省农科院的专家已经来考察过，会给小镇提供适宜的树种，帮着规划农作物的种植……

 

孩子们在户外体验生活

 

“家长参与非常重要。”罗意爸爸强调。他考察过很多国家的大龄服务机构，发现很多机构都有政府、社区或其它商业机构参与其中，但家长参与建设的往往更温馨，更有生活氛围。以大家都很向往的榉之乡为例，起初也是3位心智障碍家长做起来的，他们拿下榉之乡的用地花了5年时间，也被很多地方政府拒绝过，非常不容易。

 

当然，争取社会力量的支持也在小镇的考虑之中。比如在星星小镇建设中，当地政府就给予了很大支持。“我们也特别期望，小镇落地金寨后为当地政府带来益处，形成互惠互利的良性关系。现在，我们就给金寨提供很多就业机会，也带来了生活必需品的消费，特别是在提升金寨的知名度上，小镇发挥了很大作用。”小满妈妈说。

 

数据说话，孩子们在小镇的生活什么样？

 

根据罗意爸爸提供的信息，我们来梳理一下星星小镇的硬件建设情况。

 

#星星小镇硬件建设的部分情况

 

01

小镇一共占地36.7亩（约24066平方米），拥有百分百的永久产权。在这片土地上，共有9处建筑，核心的3处给孩子们住，一共能容纳126个孩子。建筑层高3.1米，比一般住宅高十公分，且为了避免潮湿，一层全部挑空。一层代表一个单元共300多平方米，每单元6个住房，每个房间18平米左右，一个孩子一间，全部朝南，双层大窗户，安全玻璃，不会粉碎。此外还有一间看护者的住房。房间内有公用的起居室、厨房，卫生间和电梯都考虑到了坐轮椅的需求。

 

综合测算，孩子们占用的面积大概为1.3万-1.4万平方米，126个孩子每个人平摊下来拥有的面积为110平米，涵盖居住、生活、运动、工作等功能，这个面积在国际上都相当少见。

 

02

小镇有两处非常重要的建筑，一栋是孩子们的活动空间，四层楼，用于工作和活动。另一栋是小区中央很有标志性的两层建筑，可容纳150到200人同时进餐，并可作为多功能厅使用；二楼还有体育馆，内有篮球场，两个羽毛球场，还有一些其它空间，给孩子们提供丰富的生活方式。

 

03

小镇有54套家长公寓，分两个型号：一个是126平方米三房的（占2/3），另外一个97平方米（占1/3），家长可以认购后可以住在里面，跟孩子的住房共同形成一个社区。孩子参加完日间活动可以到父母家坐一下，周末了可以在家里住。

 

小镇还有一栋对外的商业楼，以后可以视情况开设咖啡馆、烘焙店或小超市等。

 

小镇还有32亩土地，可用于农业养殖和种植，孩子们也有了户外劳动空间，农产品可以售卖。

 

小镇用地示意图

 

关于小镇的软件建设，即家长关注的服务问题，我们在上周的文章中专门提到，读者可点击阅读《“星星小镇虽有围墙，但不是把自闭症孩子圈起来、养起来”》，了解小镇的服务团队都由哪些专家构成，一线老师是如何培养起来的，这些构成了小镇的内涵。

 

“最开始我们都没有做大龄的经验，也想过服务外包，但发现挺难。主要考虑到稳定性，孩子之间要建立起伙伴关系，跟照顾他的老师也要形成相对固定关系，这样才有家的感觉，所以我们主要面向金寨招聘员工。”罗意爸爸透露。

 

目前，小镇的星星家园有18位孩子体验生活，一线老师有16位，这个配置非常高。老师们平均年龄36岁，都有比较丰富的生活阅历，且以男性为主，这也很难得。未来，随着入住孩子的增多，老师的培养、招聘仍是长期任务。

 

小镇抗风险能力如何？

 

作为新兴事物，星星小镇的建造是集体智慧的结晶，每位股东都得把这件事当成自己的事来办，他们知道有风险，风险可以预防和规避，但不能因此不去行动。

 

比如持续三年的疫情，一些原计划去星星家园体验生活的孩子不能去了，但辛苦培养出的老师又不能遣散，这就涉及到成本问题，星星小镇基金会的基金就可以发挥作用。

 

为了小镇的运转，每位股东都要具有非常强的风险意识，财务上的、营运上的、法规上的。“营运是巨大的风险，营运不好，生活质量达不到，问题层出不穷，概念再好也没用。”罗意爸爸一针见血。还有一点是小镇的传承，目前，股东们的目标、理念高度一致，这是小镇的向心力所在。

 

预防风险的手段是多元的。对自闭症孩子来说，家长就算留下了财产，他们也不懂如何使用和分配。因此，星星小镇也会借助信托机制，保障孩子未来的生活。小镇的股东都是小镇的拥有者，孩子住进去，与小镇是长久托养关系，小镇自然而然会成为信托机制当中重要的组成部分，可以成为监督人或是监护人，这也是小镇本身的优势。

 

小镇的孩子们学习非洲鼓

 

2022年4月，小镇发出的第三期股东招募通知中，小镇董事会透露出两个重大信息：一，短期内不会再有成批招募股东的情况；二，剩余股东席位偏重小龄家庭，且开始接收唐氏、智障家庭。

 

目前的股东中最小的孩子出生于2014年，只有8岁，且女孩儿也多了起来，年龄的拉开，能够实现小镇家长的接力传承。

 

孩子能力关乎生活质量的高低

 

罗意和小满都是偏重度的孩子，但俩人性情却不大相同，罗意喜欢埋头做事，情绪爆发时却很激烈，小满性格温和，会整天黏着人。怎么把这些不同的孩子放到一起，让他们有规律、有质量、有尊严地生活；还要讲求成本，花同样的钱，护理质量又很好，创始成员们思虑良久。

 

小镇建筑封顶后的最新建设情况

 

“都是个性化的，去挖掘孩子的长处，让他们有事做，生活有价值，既锻炼大脑，又锻炼手，有利于将来发现一些劳动机会。”小满妈妈指出。

 

小镇股东里有几个重度孩子，动手能力很弱，但行为问题严重，往地上撞头，开始不得不戴着头盔生活。欣慰的是，这些孩子训练了差不多一年，现在也能融入集体活动，而且笑眯眯的，大家看了都感动得不得了。

 

不管是不是有钱加入小镇，好养好带是所有谱系家庭共同追求的目标。罗意爸爸建议家长，平时要抓好孩子的自理能力、听指令能力、学习能力。“这是最大的资产，对孩子以后的生活质量无比重要，比钱还重要，也是我们可以努力做到的。”他的第二个建议是，要学会积极思考，根据自家的情况、孩子的情况、家长的意愿，做好财产的管理和分配，有多少财产做多少事。“不去谈那些宏大的模式，就看看现实如何，再看看现实能改善到什么程度。”

 

“允许我再说一遍，哪怕不是所有人都同意。”采访最后，罗意爸爸指出了他观察到的，谱系群体中存在的两个错误期待，一个针对小龄家长，很多家长倾家荡产也要把孩子变成正常人；另外一个说的是大龄家长，觉得有钱就能让孩子过上好生活。“在我看来，这两件事都是错误的。”他说。

 

一些补充问题

 

01 为什么股东要设置家庭资产500万的门槛？

 

小满妈妈答：

这个项目是自闭症的家庭共同建设，共同持有的。家长需要为孩子将来在小镇的生活特别是父母不在了长期的生活做好经济准备，这个条件也是我们对目前国内心智障碍者养护成本做了考察后，最先由地方政府提出的，是为了避免如果家庭没有能力承担后期养护费用，给当地政府和其他股东家庭增加负担。

 

我们这些家长现阶段也是为了自助，希望未来我们有能力助人。我们也希望能够惠及更多同命运的家庭，但一切都只能从小镇建成之后才能开始。

 

02 孩子进去生活后，可以随时去看吗？

 

小满妈妈答：

小镇不是一个封闭的地方，也不是把孩子圈起来，养起来，这是一个开放的家园。我们经常带孩子出去，每个星期都去超市购物、看电影、去餐厅吃饭、去逛公园，也带他们坐高铁到其它城市去旅行。星星小镇不封闭，家长什么时候想来看孩子都可以。

 

只不过有时孩子刚来，有一个情绪行为调整的阶段，或者他的情绪行为有一些原因是家庭造成的，最好等调整得比较稳定了再来看孩子，进步更大，这是专业上的事情，我相信专业老师会跟家长交代清楚。

 

总之，星星小镇从一开始就是双养的模式，家长可以住进去，在有生之年尽情陪伴孩子。

 

03 高功能自闭症孩子是否有进入社会工作的机会？

 

罗意爸爸答：

9栋建筑里，有一处临街的房子，以后会根据实际情况，建成超市、便利店、咖啡馆等，有能力的孩子可以去做相关的工作。另外，我们有32亩土地，孩子在里面能够接触自然，也会衍生出一些工作机会。

 

当然，我们不仅仅局限于小镇内，还会发掘金寨县城里的工作机会，绝不是把他们关起来、养起来。

 

04 不是股东，以后有机会带着孩子去金寨短时间体验吗？

 

罗意爸爸答：

有机会。

 

但首先强调，金寨不起公共设施、对外开放的作用。我们首先要解决好自己的问题，然后在可能的情况下，提供给大家交流、体验的空间，比如体验式的入住，这需要我们把自己的事情做好的基础上再做进行规划。

 

眼下最重要的事是，明年4月，孩子和老师们住进去，把所有设施运转起来。

 

 

金寨的春天（本文图片由金寨星星小镇提供）