家庭干预为主，孤独症家长需关注以下4点
编者语：
家庭是人生的第一个课堂，父母家人是孩子的第一任教师。
家有孤独症孩子，每一位家长都承受着巨大的经济和心理压力，但即便是在家庭压力巨大的情况下，仍有超过53.8%的家长最焦虑的还是孩子能力的倒退。
孩子的能力一直都是家长最最关心的问题，我们花了那么多钱，那么多时间，为什么随着孩子年龄的增长，却越来越难带？
我们大部分家长干预的目标是希望通过训练能够让孩子变“正常”，除了语言训练是孤独症孩子标配课程外，拼音、数字、体育、美术一样也不能给孩子落下。而事实上这些课程目标对于扩展孩子生存空间和降低家庭养育的负担是没有太大关系的。
星星雨主任教师王秀卿，是中国最早孤独症特教教师。
29年的服务历程让王老师深知家长的焦虑和无奈，她希望通过今天的分享让家长了解，在居家干预中哪些学习目标是孩子学的越多，家长越轻松的！
王秀卿漫谈家庭干预
2021年12月18日，我受贵阳爱心家园的邀请，在“贵州省第十五届孤独症（孤独症）康复公益论坛”上做了增强替代沟通（Augmentative and Alternative Communication ， AAC）的主题分享。在论坛现场有家长提问：“请问王老师，孩子现在4岁多，以后希望在家庭中干预，老师是否可以给一些家庭干预的建议？”
关于家庭干预，我的建议如下：
01
建立家庭的行为界限
“你为什么不让孩子吃糖啊？吃一点又不会死，来来来，宝宝，阿姨给你吃！吃一点没事！你不让孩子吃就是不给我面子！”
“这个玩具我家宝宝喜欢，给我们玩一下吧！送给我们吧！我下次给你买个别的……”
生活中我们是不是经常被上面所描述的画面所困扰？被插手私生活、说出了拒绝对方却不听、被强迫做某事……
没有边界的家庭往往容易培养出缺乏边界感的孩子，在这些孩子身上，自理能力差、过度依赖大人、不愿承担责任，而随着年龄的增长，他们自我意识增强，会逐渐表现得更叛逆，频频做出挑战父母和周围人原则、有失教养的行为，不考虑他人的感受。
边界感对孤独症孩子说至关重要
明确家庭的行为界限对于帮助孤独症谱系障碍儿童建立安全意识和自我意识是非常重要的！
比如:孩子要学会区分自己和他人的物品，避免从别人的碗里拿东西吃，哪怕是自己的家人；家长要避免追着孩子喂饭或者看着动画片喂饭；避免孩子随地大小便；大人和孩子上厕所都要关门，避免不关门、不冲厕所；避免把床当成蹦床在上面蹦跳；家长和孩子在家里不要光着身子或只穿一条裤衩到处跑等。
有位家长分享过，五岁的孤独症孩子去别人家做客，喜欢翻抽屉玩。孩子小的时候，这是很正常的探索行为。但是到了别人家，这样的行为不太礼貌，可是主人又说可以翻，让家长别去阻止他。
这个问题我觉得与该不该允许孩子翻别人家的抽屉无关，其根本在于教会孩子在动别人的东西之前先问一问东西的主人：“我可以吗？”—即给孩子树立边界意识。
如果主人说可以，那孩子就可以翻。主人说不行，那也要接受别人的拒绝。而且，每一次翻之前都要问。
在不干预的情况下，问题行为只会越发的严重
在日常生活中一些看似简单的行为，它却能表现出家庭行为界限的模糊。随着孩子年龄的增长，这些行为将对孤独症儿童形成良好的行为习惯和规则意识带来有不小的影响。所以，与其说家庭干预，不如说我们自己、其他家庭成员和孩子在家庭中也要遵循行为规范。
罗马从来不是一天建成的。只有父母在孩子小的时候一次次提醒，一次次引导，这种尊重别人空间的习惯才会最终变成骨子里的边界意识，从而反映在生活的一言一行中。
02
把生活还给孩子，
让孩子会成为他自己生活的主人
在很多孤独症谱系障碍儿童的家长会有这样的心理，“我的孩子生病了，我更应该疼爱他，孩子不愿意做或者他愿意做但做不好的事情我就替他多做一点吧”。
因此，家长们就将孩子生活中的大事小情全都包办了，家长在有意无意中就剥夺了孩子参与生活的机会了。
星星雨日间服务中心的孩子在制作饼干
我好像说的有点夸张，但事实是，孩子在生活中连通过自己的努力满足生理需求的机会就这样消失殆尽了。
在学校里，我们经常看到家长把孩子的需求猜的很透，孩子一个眼神我们就把零食送上，孩子口干不用说一杯水就递到嘴边了；出门前往大门一站等着家长来给他穿鞋子；看着电视手机，家人一勺一勺的往嘴里喂饭；上厕所时去厕所，甚至不会自己脱裤子等。
孩子的生活技能与知识，都是需要他在生活中通过实践、探索、观察、思考、总结来习得的。
孩子在生活中对事物进行预测做出自己的判断，通过行动探索积极参与社会生活，不仅可以提升孩子探索思考能力。同时，也能帮助孩子理解自己的事情要自己做，提升自我意识，增强他的生存技能并增长知识。
03
给孩子提供沟通的通道
关于孤独症谱系障碍人士的沟通问题，学术界做了很多的科学研究。明确了孤独症谱系障碍人士的语言问题不是口肌的问题，不是会不会说话的问题，不是他说话的清晰度的问题，而是他不能使用口语或非口语的方式与人进行有效沟通的问题。
外国的语言治疗师为障碍儿童提供沟通支持服务
孤独症谱系障碍儿童当中有很多孩子能唱儿歌、喋喋不休地背诵诗词、广告语等，但是他们根据自己需求自发地向他人提要求、回应他人的问话、进行简单对话的能力没有或者不足。
所以，在家庭生活中，家长们要有意识地利用孩子的需求（特别是生理需求）引发孩子的沟通动机，诱发孩子使用正确的沟通方式（包括口语和非口语）表达需要、拒绝、信息反馈就尤为重要。
孩子在使用辅助性替代性沟通工具发起对话
如果孩子有使用口语与人沟通的能力，那么我们就在生活中教会孩子使用口语与人进行有效的沟通。如果孩子目前还不具备使用口语与人沟通的能力，那么我们就根据孩子的能力水平及其特点，教授其学会使用身体语言、图片交换交流系统（Picture Exchange Communication System ，PECS）、文字沟通、电子沟通设备等通道与人进行有效的沟通。
沟通技能的培养不仅仅是在桌面教学进行，而是在孤独症谱系障碍儿童与他人一起生活、学习而产生的每一个交往的机会中。
04
帮助孩子建立良好情绪以及创设社交机会。
当一个家庭中有明确的家庭行为界限时，孩子明白什么能做，什么不能做。家庭成员交往互动中大家都能遵循行为规范，孩子会在与家庭成员的交往互动中培养出稳定而良好的情绪。
孩子无论在哪个家庭成员的身上都能得到一致的反馈结果，那么孩子的情绪就不会因为家庭成员的意见与行动不统一而因此导致剧烈的情绪波动。
例如：当孩子想要玩一个危险的物品时，家庭成员都一致地给孩子“NO”的结果，并告知孩子不能玩这个，你可以去玩别的。
无论孩子怎么用哭闹的方式来向家人示威，所有的家庭成员都不会因此妥协，孩子就会明白用哭闹或发脾气的方式没有用。
家庭原则不一致会害了孤独症孩子
如果孩子的要求没得到满足或不想学习的时候，我们就不断讨好甚至“威胁”，其结果却是让孩子不知不觉中习得了用挑战性的情绪和行为来与他人沟通。
人是社会性动物，人需要与他人建立关系，好的社交是相互悦纳与满足。孤独症谱系障碍儿童在生活与学习的过程中能拥有普通人群一样的社交环境与机会，在社交过程中能够获得与人交往的愉快感。
每一个情绪稳定的孩子，身后都有一个祥和的家庭
家庭干预中，家长与孩子的最佳状态是：
①他共同生活的中重要他人（爸爸、妈妈、爷爷、奶奶）的情绪稳定、行为界限明确；
②家长在孩子的生活中要以身作则，在家庭干预中家长要做好行为示范，包括：语言行为、社交行为；
③家长要积极塑造孩子适当的社交行为，比如：安静、等待、看向对方、认真倾听、回应他人等，使孩子逐步建立稳定的情绪和适当社交行为。
北京星星雨教育研究所从1995年开始为家长提供专业培训服务，我们为家长提供“应用行为分析（Applied Behavior Analysis , ABA）”、“孤独症及相关交往障碍儿童治疗与教育（Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children , TEACCH）”和“增强替代沟通（AAC）”等专业的培训。
我们不仅为家长提供专业知识与实操技能的培训，也会进入家庭为家庭成员进行家庭干预的入户指导。
希望今天的分享能够对您有所帮助。