妈妈为16岁自闭症女儿办大龄机构，想给家长提个醒——

今天故事的小主人公，16岁的自闭症女孩儿可莘在跑步。这是本周的照片，可莘实现了个人最好成绩，全程都在跑，且跑姿正确。

 

有了一个自闭症孩子后，改变了你的什么？

 

生活？工作？家庭？朋友圈？消费观？对人生和世界的一些认知？……

 

一些改变是重大的，比如田惠萍老师，成立了中国第一家自闭症服务机构——星星雨，造福了数不清的家庭；比如金寨星星小镇发起人之一罗意爸爸，在做到跨国公司大中国区和亚太地区的负责人后，为了孩子，他辞职在60岁重新创业；比如年轻的谱系妈妈戈娅，带着儿子火娃离开熟悉的城市到大理定居，做了海灵社工服务中心……

 

有的改变看似微小，只是辞掉了一份工作、换了一个房子、失去了一些好朋友，在滚滚的时代大潮里溅不起一丝水花，但对于一个家庭来说，却也是惊涛骇浪、险中求生。

 

你的改变在哪里？你喜欢自己这些变化吗？可以留言跟我们分享。

 

今天，我们要讲一个改变的故事：一个事业型的妈妈为了16岁的自闭症女儿离开原有职场，创业做大龄日托服务，致力于自闭症群体体育运动和运动康复观念的倡导。

 

妈妈名叫崔林娜，曾经的媒体记者、体育冠军经纪人；现在是一位16岁自闭症女孩儿的妈妈，多个公益体育项目的发起人，在北京开设了英飞创想学院，带着包括自闭症孩子在内的心青年进行运动康复，练习生活自理、培养职业技能，未来想在社区做医体融合康复试点。

 

今天故事的主人公崔林娜

 

“小龄家长更多是迷茫，不知道未来什么样”

 

崔林娜跟体育的缘分不浅。

 

2001年，在辽宁大学读大三的崔林娜来北京旅行后，便决定留下来。第一份实习在新华社《体育快报》，那时她经常在CBA、体操、跳水的赛场，运动员之间相互补位的团队协作精神、不轻易言弃的拼搏精神深深打动了她。后来她进入中国体育报社工作，又结婚生子，2006年有了女儿可莘。

 

发现可莘与众不同是在她1岁半时，崔林娜带她参加早教机构的活动，在推小车比赛中，崔林娜对身体壮实的可莘充满信心，比赛开始，可莘与小朋友一起出发，崔林娜就在终点等待。孩子起步很好，但推出没多远，就偏离跑道，把车一扔玩别的去了。那一次，可莘连个普通娃娃奖都没得到，崔林娜不解，孩子怎么不听话呢？

 

可莘是2008年去北大六院，当时她两岁多，大夫在诊断书的“孤独症谱系障碍”后面打了个“？”，直接建议崔林娜找机构干预。崔林娜并没有过多纠结于诊断结果是还是不是，当时关于自闭症的信息已不像过去那么匮乏，她对照着书上和网络上的症状表现，心里已然有数。

 

机构干预半年后，可莘进步挺大，崔林娜想送她去幼儿园融合。当时崔林娜两口子都没有辞职（她爱人在医院工作），半年干预主要是老人在带孩子，北京奥运会前后，她的工作也分外忙碌。几经考虑，她把可莘送回了东北老家，进了亲戚家的幼儿园。“但我爸妈带不了她，她看上去好像都懂，但实际上都不懂。”崔林娜说。这样，女儿又兜兜转转回到父母身边。

 

可莘和爸爸，去爬山。

 

2009年，崔林娜辞职创业，看上去是为了发展事业，其实是为了女儿。此前报社的工作需要坐班，创业时间自由，她能陪女儿干预。她对孩子爸爸的表现也很满意，说他是“五好老公”，陪孩子的时间比她还多，家里很多事也都是他张罗。

 

尽管一家人都非常努力地在陪伴可莘干预，像所有家长一样，崔林娜也盼望奇迹降临到女儿身上：有一天她好了，变成一个正常的孩子。一度有圈里人和亲朋给她支招，崔林娜尝试了很多方法：扎针灸、禁食、排铅、肠道菌群移植、说能治好孩子的气功大师，还曾经求符、改名、算风水、吃素皈依……

 

还有一次，可莘因为家里的一次争吵，被吓得不轻，明明刚到家就喊着要出来，到奶奶家也不行，哪里都不待，夫妻俩带着孩子开着车，在北京的环线上开了一圈又一圈，崔林娜觉得孩子被吓到了，没魂了，去叫一叫兴许就好了，她也果真带孩子去了。

 

“我们那时候的家长更多的是迷茫，没有方向感，什么都抓一下，都是无序的，我的状态也是这样。尽量往前走，能想什么办法就想什么办法，但孩子能到什么程度，也都是未知。不像到了现在，可莘越来越大，才知道应该更注重自理能力、情绪管理和提高社会性。”崔林娜说。

 

到学龄，可莘进入特校，但因为行为问题和多动，特校老师拿她也很无奈，只上了一年就退出来，一直在民办特教机构待到14岁，直到崔林娜进入自闭症领域创业。

 

前10多年，可莘在缓慢进步，有基本的生活自理能力，还不能独立做饭，但吃喝拉撒没问题；不能独立坐车出行，因为兴趣广泛，路上很容易被其它事物吸引，忘了本来该干什么，尤其是见到好看的鞋子，会盯着去看，甚至要去摸；遇到情绪问题，会用手去磕鼻梁，但情绪发作的频次越来越低。

 

以体育康复为抓手的创业，也许是一种既能满足崔林娜事业心，又能陪伴女儿的合适方式。

 

可莘爱妈妈

 

“做社区融合总不是那么容易的”

 

问到养育大龄自闭症人士的经验，很多大龄家长都会不约而同提到，最好帮孩子培养一两项他喜欢的运动项目，如跑步、游泳、徒步、羽毛球、骑车等。运动时释放的多巴胺可以让人快乐，舒缓情绪，同时能让孩子有一个好身体、好睡眠，对饮食也有一定好处。

 

Running Together国际迷你马拉松宣传海报，当时众多奥运冠军都来支持这项活动。

 

崔林娜的创业起点，正是她熟悉的体育，她认识很多奥运冠军、了解不同项目的科学训练方法，这是她的优势。

 

2014年，崔林娜发起Running Together国际迷你马拉松，这是我国第一个为帮助自闭症儿童参与社会活动而发起的公益体育项目。2015年，发起“点亮蓝色”关爱孤独症儿童全国联跑，8年时间，崔林娜带领团队通过每年4月2日全球联跑与Running Together国际迷你马拉松等融合赛事，吸引超过10万跑者，其中7000多名自闭症儿童参与其中。

 

借助跑步，一个支持自闭症群体的社交平台搭建起来，既呼吁社会关注，也倡导自闭症家庭走出来融入生活，在放松的运动环境中享受包容、平等。

 

可莘也在父母、老师的陪伴训练下，爱上了骑行、跑步。她最喜欢游泳，在水里自如地得像只鱼。“只要自闭症孩子能够一直从事某个运动项目，无论是哪种运动，对他都是有帮助的。让他养成一种运动习惯，这会成为他的生活方式。不要把思维聚焦在他是一个有障碍的自闭症孩子身上，而是要给他像普通人一样的社交生活和与外界接触的机会，因为自闭症孩子对于团体活动也是有期待的。”崔林娜提醒。

 

游泳、打球、跑步……可莘的体育爱好非常多。

 

在举办这些赛事和活动的同时，崔林娜眼看着可莘越来越大，没有合适的大龄教育机构，这也是很多谱系孩子面临的共同困境，下一步该何去何从？

 

2021年，崔林娜与圈里另一位家长合作，成立了一家以运动康复为特色的大龄日托机构，可以做一些室内和室外运动，同时还有美术、音乐、木工等课程，机构就设在小区，体育场、食堂、小卖部等设施一应俱全，有非常好的融合环境，吸引了北京一些白天无处可去的大龄孩子。

 

不料想，机构运转一年后，到今年7月，事情起了波澜。崔林娜的合作伙伴有了新规划，不想再合作，一些老员工离职；由于同一层其它机构的投诉，房东也不想再租给她房子，限一个月内搬家。崔林娜想努力挽回，得到同层机构的认可，但仍然很难。比如，由于个别学生蹲厕有障碍，有时会拉肚子弄脏厕所，他们建立了每天打扫厕所的值日制度。快到暑期，邻居机构表示，有家长投诉看到高高壮壮的心青年，心里会害怕，影响了他们机构招生。

 

“这一年，受疫情影响，我们停了不下七次课，内外交困还不能停学、要尽快找到房子如约搬走、教学质量还不能掉、员工工资照发……我第一次开始怀疑人生，一些好心家长宽慰我，要不就放弃吧。”崔林娜说。

 

情绪好的孩子选择更多

 

崔林娜最终选择，继续坚持。

 

她带着留下来的老师，搬离之前的社区，入驻到北京丰台区一家创意园区，租下4间房子，继续她的体育康复事业，并取了新名字——“英飞创想学院”。原来校区的绝大部分孩子都选择跟过来继续上课，目前有12名学员，以自闭症人士为主，包括学龄和大龄，他们已经在园区工作、生活了一个多月。

 

小编采访那天，下雨且有雾霾，孩子们的训练在室内举行，教练会根据不同孩子的能力安排不同难度的项目。

 

作为特色，早上9：00-10:30是雷打不动的体能课，天气好就去附近公园，天气不好就在室内进行。之后根据孩子们的需求进行自理、语言表达、社会规则、阅读理解等方面的训练，转衔的孩子可以学习一些职业技能，如电子海报制作、视频剪辑、画插画等。

 

崔林娜提前观察过园区的环境，主要以文化创意企业为主，有美术、舞蹈、体育方面的工作室，与孩子们的兴趣爱好有重合。对于他们的入驻，园区负责人表示欢迎，但真正进来之后，是否能与其他公司，处好关系，的确需要时间和智慧。

 

学院旁边是家国标舞机构，可莘爱美，喜欢看别人跳舞，学院搬过来第二天，借着上厕所的功夫进了舞蹈教室。正好那段时间她的嘴角因上火破皮结痂，可莘触觉感受异常，总是抠没长好的伤口，下巴上一大块疤加上突然而至，给在场的人吓一跳。刚巧前台手里拿着一把剪刀要剪东西，可莘进去看到好玩一把拿过来就玩，双重惊吓中，舞蹈机构跟园区投诉了。

 

“我们就跟她讲，以后不能随便去舞蹈教室，不能乱窜拿别人东西，她也听得懂，我们带她跟老师道了歉，她就真不去了。日常表现好也会给她发小红花，集满20朵就可以获得可莘想要的玩具或美食。”崔林娜说。

 

一波未平一波又起，学院对面是一家小学生篮球馆，崔林娜原本跟老板谈好，付场租后，孩子们可以在这里进行气排球训练，结果试了一次课后，老板也不让孩子们去了。“孩子们到了新环境需要适应，偏巧一个孩子在经过球馆门口时大声叫唤，很多孩子身高比老板还高，还有淘气的孩子往房顶屋顶扔球，老板怕灯掉了砸到人，一直很紧张。”

 

对崔林娜来说，想在这里扎下根，还有很长的路要走。不过，他们还是交到了一些好邻居。园区有家陕西面馆，是孩子们的食堂，中午常去吃面，一来就坐满半间馆子。服务员最初瞅见这群一米八高的小伙子说着几岁小孩的话，大惑不解，几顿饭过后便弄清了原委，开始留心观察起他们：孩子们虽然高高壮壮，但心地单纯，吃饭会自己拿餐具，吃完了还会把饭碗收给后厨，甚至能跟服务员拉上两句家常。现在，服务员已经跟孩子们打成一片，能清楚叫出每个孩子的名字。

 

生活自理课上，学员雇佣的心青年员工辅助老师教学，大家学习叠衣服。

 

“这十多个孩子整体情绪都还不错，有情绪的话老师一般都能提前预防。”崔林娜说。这让她欣慰又遗憾，“考虑到学院的长远发展以及可能带来的影响，很无奈，我们目前接收的大都是情绪管理比较好的孩子。”

 

还有两位表现比较好的心青年成为了英飞创想学院的员工，做协助性的工作。从去年12月开始，崔林娜已经开始给这两个孩子发工资了。

 

“未来，想做电商，想做社区融合”

 

从2009年开始，做冠军经纪人、组织大型体育赛事创业算起，崔林娜已经创业13年了。

 

“虽然不一定活得有多好，但我已经习惯了充满不确定性的生活方式，遇到事肯定也会着急，但着急也得过日子，不着急也得过日子。”她说。英飞学院的运转一靠她的积蓄，二靠学员的学费，三靠基金会的支持（但比较少），没了合作伙伴之后，她就得又抓教学又抓管理。“其实我挺内向的，只是说我的目标感很强，决定了做这件事情，会想各种办法达成。”

 

英飞创想学院的心青年设计的海报

 

崔林娜透露，近期她的目标是——

 

1.培养喜欢运动的学员参加比赛、为北京市的相关单位输送特奥特长生，举办为心青年量身定制的民间运动会，寓教于乐，教会孩子们坚持精神、竞争意识。

 

2.尝试带着孩子们参与电商工作，比如通过微信小程序带货，发布照片、公告、制作海报和短视频等，增加学员的见识和自信、具备融入社会的基础技能等。

 

3.对接有特色的爱心的企业，组织孩子们定期去参观研学、开阔视野；

 

4.充分利用场地资源招收NT孩子的兴趣班、体能班，努力为孩子们创造一个融合的社区生态。

 

 

 

 

 

左边是可莘的画，她喜欢鲜艳的颜色；右边是根据学员的美术作品跨界合作的丝巾。

 

长远规划上，她希望能注册一家社会企业，探索解决大龄心智障碍人士社区融合的问题，主要切入口是以运动为特色，通过和医院合作，做出一套运动康复模型，制定出详细科学的训练计划和评估方案。方案的实施，一是需要孩子们坚持常态化的运动康复，二来可以招募志愿者参与进来，陪伴孩子们一块运动、学习，逐渐形成了一个社交场，提升心青年的社会适应性。

 

她希望自己所做的一切，可莘能受益，其他心青年也能受益。尽管做得辛苦，崔林娜还是觉得疫情这三年意外带来的更多陪伴，以及这一年来规律化的运动，是可莘自确诊以来改变最大的时期。“不仅是可莘，大多数谱系孩子在十八九岁依然在进步、在转变。只要给他们平台，给他们足够的支持，这些孩子都能进步，这个事就值得去做。”她说。

 

16年了，懵懵懂懂生了孩子，做了父母之后，在职场如鱼得水的崔林娜不曾想过，自己还会有这么大的变化和成长。她学会了接受无常和拒绝，消化完坏情绪，拐个弯，寻找下一个出口。

 

“人家不让你去打球，不想跟你们这些孩子在一块接触，你能怎么着，也只能这么着！大部分人的生命轨迹可能不会跟我们有重合，但仍然要相信有一些人，一些企业愿意支持我们的孩子，做这件事特别像僧人托钵，你会看见人生百态。当你能跳出来看这个事情的时候，会觉得其实也没什么。”她说，“人只要不懒，不好高骛远，哪怕是心智障碍孩子，能做的事情依然很多。我常跟老公开玩笑，实在不行我就开个包子铺，每天保质保量就卖这么多，或者开个小卖店，也能活。”

 

 

近日，一位爱心妈妈（前排穿白色裤子的女士）义务来给孩子们上T台走秀课，大家很开心。英飞创新学院的部分学员、老师参加了这次课程，崔林娜很感谢学院的特教老师以及志愿者的支持、奉献。（本文图片由崔林娜老师提供）