“我有一个自闭症女儿，我要告诉所有人”

亲爱的谱系家长，如果在你面前放一个计时器，计时10分钟，让你表扬一下自己的孩子，且时间上不缩水，必须说满10分钟，你可以找到孩子的优点并表达出来吗？

 

一位妈妈是这么表扬她的自闭症女儿的——

 

 

我女儿现在在北京一家意大利餐厅工作，工作岗位是在吧台调饮料、做咖啡、洗漱餐盘和杯子。她每周要工作5天，休息2天。她跟我讲：“妈妈，我平时好好工作，休息时我也会非常享受生活。”的确，她周末有很多约会，有和心智障碍群体孩子的约会，也有和志愿者的约会，还有和亲戚朋友的约会，她还会参加餐厅的团建，所以她生活丰富多彩，以至于许多人都羡慕地跟我讲，他们也想做我女儿这样的自闭症，比很多普通人都过得有滋有味。

 

女儿是我们家的宝藏女孩儿，她能够改变许多我们改变不了的，这是我对她的评价。

 

她是一个非常阳光的孩子，真的看到她的话你会发现，身边这么阳光真实的孩子不多，她会让我们找到失去的很多东西：她不会察言观色，包括目光对视现在也不能百分百做到。她真实到可以把我们每个人想说但又不敢说的话说出来，敢想但又不敢做的行为做出来，她非常以自我为中心，所以她做事的过程中会把自己的利益最大化，她得罪了别人可能都不知道，但她依然大胆地做自己。

 

她还是一个喜欢自言自语的人，但是她现在知道什么场合可以自言自语。

 

她焦虑时还会抠手，因为抠手影响了她第二份工作，手感染了，这才换到现在餐厅的工作。

 

她是一个非常不喜欢变化的孩子，每到变化她会哭，说：“妈妈我害怕，为什么这个世界总在变，我不愿意改变。”她的许多紧张焦虑都来自于她对这种改变的不接纳。

 

她也是一个遇到事情比较不会解决，会着急的孩子，她的情绪管理现在还是有一定问题。

 

她还是一个完全可以啃老，但依然在努力证明自己可以谁都不靠的孩子。这是她的就业辅导员对她最好的评价。她非常吃苦能干，为了能去工作，克服了好多以前的特质，可以每天站立八九个小时，相当让我佩服。

 

她出入小区非常怕狗，每当见到牵狗的人，她一定会大喊“我怕狗”。对方一听，会马上把狗牵起来给她清路，所以小区养狗的人都认识她，只要她出没，一定会把路让出来给她先走。

 

她也非常怕小朋友，因为她特别不愿意这些小孩儿管她叫“阿姨”，她还想当姐姐。

 

她非常不喜欢吸烟的人，如果在路上碰到有人吸烟，她会躲闪。

 

你要是短暂和她接触后会发现，她是一个社交型自闭症，很爱说话，很多人看不出来她有问题；有人觉得她比较任性、比较自我；也有人说我女儿没有问题，是我们家长有问题。其实，她现在的心智发展水平基本和同龄人平行，但遇到问题时，限于她的智力水平，会需要我们从旁支持。

 

没有疫情时，她会每周独自在外边选择喜欢的餐厅吃饭，虽然垃圾食品是妈妈不愿意让她吃的，但我们也明白，她得做自己生活的主人，会放手让她去试。她也会自己逛街，买喜欢的东西，哪怕上当受骗，但这个经历非常宝贵。她也愿意和同龄人一样，她会观察同龄人的穿着打扮，买一些人家穿起来很漂亮时尚的衣服回来，但穿在她身上会非常地不适合，这也是在探索。

 

女儿真的是天使，她的出现，从小了说，改变了我们家，改变了我周围的人；往大了说，她改变了我们这个社会，这个世界，让我们能认识到，她是一个有着小小的倔强、小小的执着的人，她在努力向世界宣告她的存在。

 

林捷老师

 

上面讲述的妈妈叫林捷，是一位医生；她的女儿叫芊芊，是一个自闭症女孩儿，27岁。

 

下面，我们听林捷讲一讲芊芊的成长，这不仅是家庭经历的分享，林捷老师也提到了很多家长关心的问题：

 

►小城市资源匮乏，家长该怎么办？

►如何接纳孩子？

► 高功能自闭症就更好带吗？

► 情绪管理怎么做？

► 高功能自闭症人士以后的出路是什么样的？

……

 

以下为林捷老师的自述。

 

“她没去过干预机构，但经历很丰富”

 

芊芊两岁多第一次到北大六院就诊，因为年龄不够，医生没有给出明确诊断，但去医院后我们发现，她真的是与众不同。

 

我们当时没那么多选择，鉴于芊芊程度比较好，也没有适合她的机构可去。我就加入了北京市孤独症儿童康复协会，买回来仅有的几本书开始学习。平时就尽量多带她出去，多参与小朋友的互动，多接近大自然，在自然环境中不断给她刺激。

 

芊芊虽然完成了9年义务制教育，但整个过程非常折磨家长：她经常上着课就跑出去了，到操场上玩树叶或者在攀爬架上坐半小时；她到四五年级大小便才清楚，之前尿到裤子里都不自知；她学起知识来相当费劲，好像不太会听讲，注意力也不集中，都是课下我来补。不过，从诊断那天起我们就认为，学业对这样子的孩子不是最重要的，这条赛道走不通，可以走别的赛道，我们就转向带她画画、弹钢琴、跳舞，芊芊在这些方面表现不错，坚持练芭蕾六年，吃喝玩乐上一点不比别人差。

 

小时候的芊芊

 

我们当时也在想，以后是养她一辈子，还是她养自己一辈子？最终决定培养她自食其力的能力，学习生活自理，所以特别小我们就带着她一起做家务，许多精细动作都是这样培养出来的。

 

初中毕业后，芊芊学业非常差，要么去培智学校上职高，要么去私立学校。我们先让她上了一年私立学校，但她经常与猫为伍，很难交到朋友，学业也完全听不懂。

 

不得已又转到培智学校的职高部，我当时觉得有点亏，每次走到特校门口都会哗哗流眼泪。但现在来看，这4年对芊芊帮助非常大，让我们知道她是有能力工作的，关键是家长要舍得放手，让她出来接触社会，其实无论她能不能工作，她都有权利和同龄人过一样的生活，品尝喜怒哀乐，而不是被我们安置、包养。

 

培智学校还没毕业，她看到周围的同学都去实习、工作，非常羡慕，但因为她自身情绪不稳定，影响了她的就业。

 

我就找到“我们的家园”这家民非机构，他们专门给残障孩子提供康复、就业等方面的培训。芊芊的就业辅导员带她一起写简历、参加招聘会，这些丰富的经历让芊芊明白，找工作是非常不容易的。她也非常配合就业辅导员，学会了自己骑车，独立坐公交和地铁。

 

在“我们的家园”帮助下，芊芊找到了第一份工作，在一家烘焙坊烤面包，她一干就是三年，后来因疫情烘焙坊不做了，她无地可去，非常痛苦。因为她是挣过钱的人，不愿意在家里待着。她当时经常跟我说：“妈妈，要不然我去肯德基、麦当劳当小时工？”她想出去证明自己。

 

在面包店工作的芊芊

 

这期间，她跟陪伴她的同龄志愿者小夏成了好朋友，小夏鼓励芊芊去喜茶面试。对我来讲这都不敢想象，没想到她居然成功了。在没有就业辅导员而是完全靠自己的情况下，芊芊在喜茶做了一年半的兼职。

 

不过，因为在喜茶长期从事洗水果、泡水果、消毒水果、切水果这样的工作，芊芊手部感染无法再做，我再次联系到“我们的家园”，又是她的就业辅导员帮她推荐了现在这份工作。

 

梳理来看，芊芊从小到大没有去过任何干预机构，但参加过很多公益活动和培训，包括音乐、绘画、芭蕾等。因为她，北京林业大学专门成立了彩虹宝贝心理干预团队，很多大学生志愿者开始陪伴我们的孩子。

 

芊芊学过三年烘焙，我也跟她一起学习，现在我们家的生活品质非常高，月饼、蛋糕都是自己做，我们会把这些点心包上精美的包装，送给她的同学、老师、小区物业，展开“月饼外交”“饼干外交”，这是我们与外界联系的特别好的通道。

 

她还参加过一些训练营，跟普通孩子一块去露营、去骑行，克服怕脏、怕冷、怕雨淋的困难，这提升了她的社会适应性，同时锻炼了她的体能，现在她每天站立工作8-10个小时完全不休息，很多大人都做不到。

 

所以，这里也想提醒小龄家长，不要心疼孩子，他们精力旺盛，可以通过运动释放出来，否则就会在家里折腾父母。

 

“不要跟我说别人的孩子，我女儿最好”

 

芊芊怎么样看待自己谱系的身份？她知道自己是自闭症人士吗？

 

首先是我和家人对这个标签的认知。从诊断那天起，我就跟先生做好分工，他主外挣钱养家，我主内把芊芊带好，把家庭和工作维护好。

 

芊芊属于高功能，带出去不深入交流的话，很少有人能发现她有问题，我们完全可以掩盖。我母亲曾经说，你没必要把咱们家的事说出去，有的亲戚朋友也不愿意，但我从来没有向任何人隐瞒过芊芊的问题：她是我们的孩子，她是什么样子的我们全接纳，而且也要让周围的人接纳她。

 

芊芊爸爸也是，我经常跟她爸爸念叨，张三家孩子怎么好，李四家孩子出国留学了，她爸爸就会熊我一句：“不要跟我说别人的孩子，我觉得我女儿最好。”这坚定了我要给芊芊搭建一个良好社交环境的信心。

 

因为我们的开放心态，家里也经常提起“自闭症”这个词，芊芊从小就不懂自闭症是不好的。记得当时我们从残联拿到残疾证回家的路上，我坐在车里哭，芊芊根本不懂我为什么哭，那时我觉得很委屈：“我们家领了残疾证，我的女儿都不懂为什么？”

 

后来芊芊上小学了，她开始认为她不是自闭症，别人才是。

 

芊芊近照

 

再大一点，她尝到了自闭症的“好处”，拿了残疾证好多公共场所都能免票。有一次去前门看大碗茶演出，残疾证能享8折优惠，她看着排得很长的队伍，就跑去跟后边的人讲：“你们不要在这儿排队了，你们赶快去办残疾证，办残疾证能打折。”

 

后来，芊芊不愿意做自闭症了，而愿意当自闭症的志愿者。她不愿意和自闭症人士在一起，而是和陪伴他们的志愿者一块玩。再后来她干脆拒绝，觉得自闭症不好，被别人小瞧，很不光彩。这个阶段她特别矛盾，觉得自己不是，但又觉得和普通人还有差距，她很痛苦，不愿意和圈里的孩子出去互动，而是和普通人在一块。

 

过了这个阶段后，她开始接纳自己和别人不太一样，她通过比较发现，还是和自闭症群体在一起更舒服，她在里头程度最好，是圈子的中心，而和普通人在一起压力很大。

 

现在她还是处在矛盾当中，但我相信，芊芊对自闭症的认知一定还能达到更好的高度，能够认知到每个人都是不同的，都有自己的优缺点。

 

和圈里人以及志愿者交朋友的经历，对芊芊的社交提升很大。和群体的人在一起，她愿意当老大去管别人，但有的孩子不愿意被她管，会欺负她，芊芊也会害怕，会调试自己。

 

跟志愿者互动又是另一种情况，有的志愿者觉得她是特殊需要孩子，会居高临下地照顾她，我认为这多少有些不平等，更希望志愿者平等地和芊芊交往，不迁就她。

 

志愿者小夏和芊芊的交往对我很有启发，小夏非常平等。一次，她俩骑共享单车去吃饭，芊芊不小心把饭盒落在了车筐里，她去找的时候，单车已经被别人刷走了，自闭症孩子认死理，再给她买同样的饭盒也不能接受，所以她非常伤心。

 

芊芊通过向旁人求助，干脆带着小夏去派出所报警。警察问她的姓名、年龄、身份证号、父母电话和家庭住址，这些我教过她，是秘密，不可以和任何人讲。结果她就跟警察讲，这是个秘密，不可以讲。警察就发现，这孩子有点不一样。

 

小夏就跟警察解释芊芊的情况，并且说饭盒对芊芊很珍贵，希望能帮她找一找。在派出所的一个多小时里，小夏一直陪着芊芊。她后来跟我讲，她觉得芊芊非常勇敢，要是自己丢了东西，可能没有胆量报警，因为芊芊，她第一次走进了派出所，这个经历对她来说也非常宝贵。

 

我发现，志愿者看事情的角度很不同，要是我一定会劝说芊芊不报警，想别的办法来解决。小夏就用她的方式陪伴芊芊，这种经历都是财富。

 

芊芊工作近照

 

芊芊工作时，同事们聊天不怎么带她，她也插不上嘴，我就跟芊芊讲，尽量少说话多做事，说多了让人讨厌。因为她会反复问一些她感兴趣而别人不感兴趣的问题。芊芊就记住了，知道要忍着少说话，多去观察别人。有时晚上回来，她瞪着眼睛说：“妈妈，我今天使劲观察了，谁谁谁又不高兴了，但好像不是因为我。”以前，她很难观察别人，很难有目光对视，现在已经有了这种互动意识。

 

所以，家长一定要把孩子带出来，不能藏着，即使内向型的家长也要带出来，越不出来，孩子见的场面越少，见的人越少，就会越偏执，完全以自我为中心，而不考虑别人的感受。这个过程中要多引导，没有捷径，就是去接受捶打，哪怕失败。

 

小地方没有大城市的资源怎么办？

 

有家长说，北京是首都，资源多，家长容易做事情，小城市资源匮乏，没政策、没钱、没有公益活动，甚至连家长组织都没有，这样的孩子怎么办？

 

我想说的是，我就是一个普通的妈妈，我因为芊芊而给她铺建了一个浓密的支持网络，这个网络不光在圈子里，更多要让圈外人士加入进来，给她的未来创造更多可能性。

 

搭建网络的前提是，家长不要因为害怕歧视而把孩子藏起来，每一个人都是小小的倡导的种子，就看你能不能为孩子站出来发声。

 

具体分享一下，如何从自己的社区入手，搭建支持网络。

 

（1）北京现在在打造15分钟生活圈，各种生活设施15分钟内都能在社区周边找到资源，比如老年驿站、小饭桌、益民书屋等，有没有可能带孩子到社区做志愿者？北京现在有家长在带孩子做垃圾分类，孩子做得很认真，他们出现在社区，是以志愿者而不是被照顾者的身份。

 

（2）观察一下你所在的社区/楼栋，居委会负责助残工作的是谁，楼门长是谁，是否可以请人家吃个饭，或者送上孩子做的小礼物，人心都是肉长的，人家一看有这么个孩子也挺不容易，也许哪天就会帮到你。

 

芊芊给同事做贺卡

 

（3）利用好孩子的刻板和兴趣爱好。

 

芊芊小时候特别喜欢小区一辆帕萨特车，只要这个车一出来，她就追着跑。因为这个，我们和车主成了朋友，称他为“帕萨特叔叔”。我们家有事需要帮忙的，“帕萨特叔叔”都会主动伸把手。

 

还有“电瓶车阿姨”，芊芊从家到地铁口要骑车10分钟。有时为了快，她经常看到哪个阿姨在骑电瓶车，就过去跟人家说：“你能给我带到地铁口吗？”哪怕素不相识的人，她也敢搭人家车。

 

我只能跟人家说对不起，告诉她芊芊的问题，对方慢慢就了解了自闭症原来是这样的表现，以后不忙的话，还真会给芊芊带到地铁口。

 

还有，芊芊下楼动作很快，下去后一定要找到素不相识的人，问人家哪年哪月哪日生，穿多大号的鞋？这样我又链接到很多被她问问题的邻居，这些邻居看着她长大，知道她工作了，都替她高兴。

 

还有门卫，我们经常给门卫送吃的、水果，加深联系。

 

小区的健身房教练、美容美发的tony老师，都可以成为链接的资源。我们的孩子本身就需要健身，可以锻炼他自己去健身房的能力。因为这种链接，有爱心人士会给我们捐助健身项目，在特定的时间段，我们的孩子能到健身房免费锻炼。北京很多游泳教练专门服务于自闭症的孩子，如果孩子不出来，我们就不知道他们需要这样的服务。

 

 

 

和小伙伴骑行；去环球影城。

 

还有社区活动，也可以多参与。我们也可以带孩子走进高校，或者让高校志愿者进入我们的家庭。

 

这些人都是芊芊的保护者，孩子与外界建立了联系的通道，孩子快乐，家长也能得到喘息。

 

（4）亲戚、朋友、同事，都调动起来。

 

我发现很多家庭，只有父母能带得了这个孩子，交给亲戚、朋友都没有能力带，这样家长没有喘息时间，孩子也出不来。造成越不让别人带，别人越带不了，越不敢带的恶性循环。

 

家长可以适当地向双方的老人、兄弟姐妹示弱，调动他们带孩子的积极性，“我很忙”“今天下班很晚接不了，能不能帮我接一下”，制造机会让他们了解孩子。这样等你老了需要支持时，孩子交到别人手里不会出现带不了的情况。

 

单位的同事也给了我很多帮助，我们单位的送爱心活动经常在“798天真者的绘画工作室”举行，我的同事经常带芊芊出吃饭。

 

关于情绪管理和芊芊的未来

 

芊芊现在最大的情绪问题就是变化，她非常适应不了事情总在变，至今也没有根本性的改善，这没有捷径，只有让她自己多去经历、多磨合。经历得多了，她自然就知道这种变化不是人为能控制的。就像田惠萍老师说的，我们是带着自闭症孩子去过日子，每天去经历，而且不能总想着去经历成功，我们也应该去经历沟沟坎坎、苦辣酸甜，不能因为我们是家长，怕孩子受伤害就阻断他该走的路。

 

在这些摸爬滚打中，芊芊做出了许多改变，以前丢东西根本受不了，一定要找到才行。经历得多了，她知道大部分情况是找不回来的，弹性就更强。

 

当然，这其中也有一些技巧。芊芊有一个软肋，她最怕失去工作，我就作为一个动机，只要她出现各种情绪问题，我就跟她讲，你要这样的话会失去工作，她马上就能克制她自己。芊芊属于表达很好的孩子，遇到事会不停地念叨，跟别人分享，直到让人受不了。我告诉她，发泄要看公共场合，如果在单位受了委屈，有压力，可以去卫生间调整情绪，或者喊一喊，然后回家再跟妈妈说说这个事情，但不可以在单位一直和同事说。

 

祝福芊芊一直开心快乐

 

关于芊芊的未来。

 

有家长愿意让孩子通过婚姻解决孩子的未来，我不太想这样，我觉得这宝押得有点太重了，包括生二胎，我都不愿意让芊芊用这样的方式解决她的未来安置问题。我更愿意让芊芊有很多朋友做支撑，这样哪怕她会离开我们，她依然会有很多朋友。而且我观察到，芊芊属于情感类型比较弱的孩子，她没谁都能活，独自居住也完全不害怕，不像有的孩子非常黏人。

 

依据芊芊的能力，社区居家生活比较适合她，同时有专业人士来家里给她辅助。考虑到芊芊是独生子女，我和她爸爸老了以后也需要支持，所以现在已经开始花时间、精力着手为她搭建支持网络，做各种储备。

 

比如我在医院工作，前段时间，我就组织几个心青年到医院去认识医院设备的操作、就诊的流程。

 

同时我们要培养很多志愿者，通过购买服务，给芊芊找到更多同龄伙伴。现在我们年龄大了，像爬山、骑行这些项目都跟不了了，我们就会花钱请一些机构的老师来陪伴孩子们一起出游，我们孵化了一些这样的机构和爱心又专业的老师，现在就让他们开始了解我们家庭，了解芊芊的情况，如果哪天我突然有任何事情的话，芊芊的支持体系不会倒塌。

 

（本文图片由林捷老师提供）