你是否也想把自闭症孩子丢在邻居家，过过二人世界？

志愿者陪伴下的游园活动

 

常有家长问：大城市资源丰富、家长见多识广，容易抱团取暖，我们小城市一穷二白，怎么办？

 

其实，我们不用因为分享的案例在北上广这样的一线城市，或者因为列举的孩子能力比自家孩子好，就觉得于己无用，很多家长的创新和智慧是跨越地域和能力的。比如上周我们分享的高功能自闭症女孩芊芊的故事，很多人感叹芊芊是自闭症圈的天花板，够不着。但直播中，芊芊妈妈专门回答过一个问题，在没有资源的情况下，家长具体怎么在社区做融合，也许就有可以借鉴一二的地方，还有芊芊妈妈的心态以及她对女儿的肯定，都使人有所启发。

 

未来，我们也会关注三四线城市谱系群体的生存状况，给大家带来实用的建议和意见。

 

今天，我们的分享来自一位北京的爸爸——小果爸爸冯涛。他讲述的家长自救，资源共创、共建、共享的经验非常适合各地家长借鉴：他联合、培养了一批包括谱系家长在内的心智障碍骨干家长，通过微信，以社区为单位，在北京推动建立了31个家长社群。对内，家长们互相了解、互相支持、互相治愈，并定期组织各种活动，如登山、游园、合唱等；对外，家长们通过走街串巷、登门拜访的方式，摸清了各自社区的可利用资源（如残联、社区的公共场所，健身房、益民书屋、养老驿站、儿童绘本馆、机构可以提供的便利等），为孩子争取到了非常多的免费资源。

 

这一过程中，家长们躬身力行向社会推广了助残理念，学会了与残联、社区、商户打交道的门道；孩子们则提升了生活自理、社交能力，走出来做一些有价值的事，提早为大龄安置营造融合氛围。

 

关于冯涛和儿子小果：

 

冯涛，“70后”，当兵出身，从军26年。儿子小果2009年出生，确诊为智力障碍后，他从部队退役，所有时间都用来陪伴儿子，妈妈挣钱养家。他连续三年利用假期带小果去福建、海南、云南等地徒步、游学，感受生活。小果今年13岁，还在学龄，但冯涛早早开始关注大龄心智障碍青年的个案管理、职业转衔、意定监护、信托，为儿子赋能，希冀他在未来的路上能独立前行。

 

“儿子去别人家过夜，我过上二人世界了”

 

圈里有组织经验的家长深有体会：想把大家凑到一块搞点活动，并非易事。家长和孩子的需求五花八门，家长会首先衡量活动是否符合自家心意；还要对时间、地点、费用、活动规则达成一致，志愿者的招募和安排、全体人员的安全保障、突发事件的处理，都需要稳妥有序。

 

小果爸爸能挑梁在北京做家长社群，基础来自他每年一度组织的家长众筹夏令营。

 

“4年前，在北京还找不到针对特需孩子的夏令营，但孩子到了假期，又会给家长带来一些挑战。放到机构托养，费用高且服务水平无法保障，而且既然是假期，理应把欢乐还给孩子，夏令营就是一个让孩子接触大自然、改善亲子关系的不错选择。”冯涛说。

 

他带小果参加过很多外地的融合夏令营，以普通孩子为主，加入少量特需孩子，老师在一些时段给予支持。从整体上看，当时的融合营在起步阶段，对特需孩子的接纳和支持不足，把特需孩子简单地放在普通孩子堆里就是越阶。

 

于是，冯涛和志同道合的家长决定自行探索，他们取得了康纳洲孤独症家庭支援中心、北京融爱融乐心智障碍家庭支持中心的支持，为夏令营找到了专业的老师和志愿者。

 

 

孩子们在夏令营/成长营的精彩瞬间

 

今年，夏令营已持续做了四年十期，模式已相当成熟，他们甚至通过“99公益日”拿到了一些经费，减轻了家长负担。

 

夏令营给家长安排喘息时间和心理咨询。上午，父母们甩开孩子，互相倾诉过往的经历和心理感受，增加彼此了解，外面，志愿者则带着孩子爬山玩水。下午，所有人再一块参与集体活动。

 

结束夏令营后冯涛发现，社群的骨干队伍出来了。“你会知道哪些家长是有公益心的，愿意付出自己的时间？哪些家长住在哪里，有哪方面的需求，这是一个自然链接的过程。”冯涛说。

 

真正到创立阶段，还要从儿子小果去小瑞家过夜讲起。

 

2021年底，北京几个家庭在郊区参加完活动结束后，小瑞、晨晨和小果三个孩子告别时，小果听说晨晨妈要带晨晨去小瑞家作客，小果也喊着要去。但那天下午冯涛要赶回城里开会，无法送小果去小瑞家，也没时间去接小果回家。这时，小瑞妈妈表示，可以让小果在她家过夜，第二天吃完午饭后，晨晨妈顺便带小果回城里。

 

冯涛想了一下，同意了两位妈妈的方案：“这仨孩子经常在一起活动，小瑞妈妈本身是家长，有经验。不过，也不是说一点不担心，让一个特需孩子到朋友家过夜，对自己和对方都是挑战，因为不知道他可能出现什么情况，但我还是让他去了。”

 

那天，冯涛一人开车回家。“跟媳妇说明情况后，她就说咱要不出去吃，我又建议再看场电影。我们这些家长，孩子诊断后基本没心思过二人世界，哪怕去电影院也是带着孩子、带着干预任务去，测试他能不能遵守影院规则，心情一点都不敢放松。”冯涛这番话说出了很多家长的心情。那天，他久违地过上了二人世界。

 

在小瑞家作客那天晚上，小果表现稳定，也是一个非常好的泛化机会，但这种实践以后并没有发生太多。“其中一个重要原因是北京通勤太困难，家长平时还要带孩子干预、上课接送，很难持续。”他解释。

 

这激发了冯涛更长远的想象，他想起了北京一位大龄谱系家长孟郁去广东慧灵参观后分享的一张照片：心青年在社区的大榕树下，和社区的人聊天，看他们下棋、打麻将。

 

广东慧灵心青年的日常（由孟郁老师提供）

 

“这是我们希望看到的。家长总担忧，我死了孩子怎么办？钱可以通过信托来解决，人是核心问题。我们做过调查，目前残障人士的养老，能走进慧灵这样的服务机构的还是少数，或者是只有到了最后的阶段，才搬进养老院去住，更多时间还是以居家为主。居家生活是否能得到社区支持，关乎心青年的生活品质。如果我们趁着现在有精力，开始做社区环境的搭建，孩子就能早点开始适应，把在机构学到的技能，在生活里用出来。”冯涛指出。

 

所以，在社区周边找到有共同志向的家长，互帮互助推动社区融合，成了他最朴素的需求。于是，今年2月19日，冯涛发起成立“万寿路周边伙伴社区群”，实现了社群设想从“0”到“1”的跨越。

 

“先自利，再利他”

 

冯涛做了第一个吃螃蟹的人，就一呼百应了吗？第二个、第三个群就跟着建起来了？远非如此！

 

刚进群的多是特校家长，以及在公益活动里表现活跃的家长，一部分在普小“潜水”的，明明需要支持但又不承认自己孩子是特需孩子的家长并没有被吸引。

 

以北京天通苑这个超大社区为例，常住人口30万，且以年轻人为主，按照自闭症1%的筛查率计算，再低也得有500个谱系孩子，但目前进群的还不到100人。

 

“我们清晰地看到，一上来就给大家讲高大上的道理没有用，最开始还是要让他的孩子受益，给到精准的支持；后期的重点是形成闭环，家长领袖要知道自己什么时候退出，交接给谁。最终目标是让特需社群不存在，让社区真正发挥应有的作用，我们这样的家庭和孩子被自然而然地接纳。”冯涛强调。

 

借由部队做思想政治工作的经验，以及结合国家社区建设的政策，冯涛确立了“共创、共建、共享”的社群发展方针，大家群策群力共同建设，共享社区融合成果。

 

初创阶段，第一步，冯涛并没有急于对外联络社区、开展活动，而是先跟进群的家长互相认识，反复沟通，了解需求，达成理念上的一致。

 

线上聊天是非常便捷的渠道，孩子们在聊天室先做自我介绍：我是谁，上几年级，多大了，爱吃什么，爱玩什么……有些孩子没语言，愿意的话可以露个脸，目的是让别的家长了解群里的孩子大概是什么状况，谁家孩子跟我家的比较像，谁跟我住得比较近。

 

万寿路社区群内，大家做自我介绍。

 

仅这一步，就有非常多惊喜：融爱融乐的理事长孙立伟居然发现了和他同住一个小区同一栋楼，就隔着一个单元的谱系家庭，两家生活在一个小区多年都没有机会认识；有家长发现，自己跟中国精协主席温洪只隔了一栋楼……

 

第二步，开始做简单的、免费的活动，鼓励打卡。

 

冯涛在万寿路社群做了两项活动，一是免费教葫芦丝，共持续4周。二是开展“21天给孩子找优点打卡”活动。

 

冯涛提醒，这些活动不仅是为了学习某项技能，中间还涉及到很多交流和感受的表达，可以增进彼此了解；另外，对于免费活动，有人参加一次就不参加了，冯涛建议，可以设置一定的规则，比如限定人数、约定打卡等。

 

第三步，约线下活动，找抓手，给资源。

 

可以找一些活动作为抓手，比如奥森徒步活动，或者分享其它机构举办的公益活动，号召大家参加，把社区群建设成一个资源中心。

 

过程中，发起和分享活动的家长会遇到一个矛盾：自己手里的资源分享出来了，有可能自家孩子就没有名额了。

 

社区小组聚会现场

 

“社群建设是一个从私益到公益的过程，大家在做公益时一定不要忘了，你是为了你的孩子、你的家庭，一定是先自利，再利他，所以先自己报名，保证能参加到，再分享给大家。就像飞机遇到紧急情况，一定先自己戴好氧气面罩，再帮助旁边的人。”冯涛说。

 

“你不是一个人在做事”

 

让你去当一个社区群的群主，你有信心吗？现实是，大部分家庭习惯了享受外头给的资源，挑头发起活动还是很有压力，要么不知道怎么做，要么没资源，要么做不周全还惹得家人和家长埋怨。

 

“建了十几个群后，我们有了些经验，便成立了一个‘社区群主群’，把大家做的事情发上来分析总结，就有人效仿，甚至学得更好。”冯涛说。

 

比如万寿路社区群做了公园游学，邀请了志愿者，和平里社群不仅做了游园，还请融爱融乐小龄部的老师对志愿者进行专业指导，公益组织也参与进来了。

 

大屯路社区在融爱融乐支持下开展活动

 

初期，冯涛的一个重要任务是培养一批有责任心、有组织能力的家长，把所在社区的群建立起来。冯涛培养骨干群主的经验来源于做特需夏令营的实战。

 

他笑言，自己曾一度被“白嫖”多年。十期夏令营，很多期都是他东奔西跑地张罗，给大家安排好各项事宜，结果忙到没时间陪儿子，家属也颇有怨言。

 

“一开始觉得，把大家拉进来，彼此都不太信任，再给他分配工作，是不是不太好。后来发现不是，当你累得一塌糊涂、力不从心时，要勇敢地告诉大家我需要什么，寻求支持。”冯涛说。

 

第一年夏令营，冯涛把组织志愿者的经验分享给家长，建议家长发动邻居、孩子的同学、培训班的伙伴来做志愿者。

 

第二年夏令营，冯涛定下一个制度：志愿者需要家长自己去找，不限多少，但至少有一位。同时，他开始把买保险等一些事宜交给其他家长完成。“这一年，我们发现志愿者超出了需求，甚至还有备选。其他家长在完成擅长的任务时，效率也比我高多了。群体作战和单打独斗完全不一样，这时民主的力量就显现出来了。”冯涛欣喜地说。

 

第三年夏令营，冯涛又进一步，夏令营分营长和副营长，冯涛退居幕后做所有营的副营长，营长自告奋勇或大家推选，如果营长什么都不会，冯涛来给支持，招生、找场地、设置课程、请老师，经验倾囊相授。

 

南沙滩社区群组织的夏令营活动现场

 

“现在已经有五六个营长了，这些人后来也成了群主。”冯涛说，社群能成立，离不开家长参加各种公益倡导活动后融合理念的不断提升。“是一步一步发展出来的，这个事搁到5年前，不是没人做，但不一定能做好。”

 

比如，北京朝阳区几个大群四五年前才成立，这几年发展到上千个家庭，在此基础上，朝阳大群又以社区为单位衍生出十几个社群。

 

双井社群则是先有服务后有群。该社区有一个为残障人士和退役军人提供服务的健身房，是某福利基金会支持的公益项目，但前来健身的人非常少。基金会便找到冯涛商量对策，后大伙推举了一位家长发起成立了双井社群，群员的福利就是可以免费健身，很受大家欢迎，新群主也一下树立起了良好形象。

 

“可见，表面上光有一个架构还不够，家长不愿意走出来时，又不能强迫，我们要做的就是，坚持走出来做活动，而且变着方法做，让潜水的家长看到这个服务带来的好处，他才愿意加入你。”冯涛说，“今年我们的活动还参加了‘99公益日’筹款，筹到的钱虽然不多，但鼓舞人心。而且，还拿到了广东省山海源慈善基金会1万元的支持，当事情真做起来，资源也随之而来。”

 

为保护骨干家长的积极性，冯涛也会充分考虑骨干家长的实际情况，比如骨干家长是妈妈，长期在外付出，家属可能会有想法，有些活动就会邀请爸爸参与，让爸爸看到妈妈做的工作，获取理解和支持。比如骨干家长的孩子不适合某项活动，那活动举办时，骨干家长不一定非要到活动现场忙活，可以做好分工后，把自己的时间用来陪伴自己的孩子，不一味强求付出。

 

“我们不是来要钱要物要场地的”

 

家长的积极性调动起来了，都晓得要带孩子走出去，但另一方面，一些活动还局限在群体内部或者特需家庭和志愿者之间，要做到社区融合，还得学会跟掌握社区各种资源的人打交道、建立链接。

 

具体到冯涛所在的万寿路社群，他做了以下几件事：

 

1. 拜访街道残联负责人，双方约在街道的温馨家园见面，交流了彼此情况。残联明确表示支持，并提供了第三方服务的联系方式。

 

2.对接退役军人服务站，汇报了社区建设想法和进展，得到了认可，并答应给予场地支持。

 

3.拜访了街道文化工作站和党群工作站，建立了联系，了解了隶属关系。对方表示，虽然不能立马答应家长们可以用场地，但清晰地告诉冯涛，他们归谁管，跟谁汇报后这件事就能做，这些关系不去了解就不知道这个资源怎么用。

 

4. 向区残联汇报了工作，得到了区残联办公室的支持，提供了周边两个街道职康站、温馨家园以及区残联智协和精协的办公电话，等疫情过去后，逐个对接。

 

5. 冯涛同时把社区建设的想法向中国精协、北京市智协、北京市精协等各级领导进行了汇报，得到了认可和支持。更大的范围内，融爱融乐、广州天使心、慈福行动、慧灵等组织、机构都表示，愿意给予从组织、技术和理念等不同方面的支持。北京一家干预机构主动承担起了要建立一个社群的重任，邀请专业督导担任群主；薄荷老师魔法猫团队免费开放了绘本故事会项目给社区；山海源基金会批准了1万元的社区建设项目；hope马背康复春霞老师为了支持社区建设，专门对接了北京各重点高中的国际部志愿者，成立了支持心智障碍群体的志愿者社群……

 

6. 具体到小果身上，冯涛还拜访了小区居委会，登记了志愿者服务，带着小果去做社区垃圾分类，并且认识了社区的残联干部，和楼门长建立了联系，互赠了蔬菜水果、学习用具，得到了楼门长的认可。他还与社区超市、银行、快递点、小餐厅、保安部等社区公共资源建立了友好关系，形成了自然支持体系。

 

融爱融乐理事长孙立伟老师带着儿子做社区志愿者

 

在这些拜访中，冯涛总结出了几个和社区打交道的原则：

 

01 桥梁原则

希望通过社区建设，成为基层行政部门和家长的桥梁，帮助解读政策、传播信息、提供建议。

 

尤其基层残联，硬件设施建设已经非常完善，但能来参加活动、使用这些设施的残障家庭却不够多，一是家长不知道；二是有的残联无法精准把握不同残障家庭的需求，导致了资源的浪费，而社群就是把资源和需求做精准对接的桥梁。

02 手心向下原则

 

在跟社区沟通时要明确，家长不是来要钱、要物、要场地的，而是看看特需群体能为社区做些什么。比如小果在家习惯垃圾分类，社区有没有可能提供服务岗位；比如防疫执勤，能不能给特需家庭一些可做的事。

 

03 共赢原则

 

社区对特需家庭的支持，和特需家庭对社区的支持是一致的，是互相促进的。“比如，我们每次在社区做完活动，都会把整理好的现场照片发给社区，社区工作人员就可以向上级部门汇报自己的工作业绩。”冯涛举例。

 

04 安全原则

 

这也是最重要的，通过各种措施降低安全隐患，让愿意做事的人不担责任，少担责任。

 

太平洋保险支持社群建设，组织家长制作中秋月饼。

 

“支持特需孩子时，我们常讲到四个词——理解、支持、不越阶、接纳，用在社群建设中也如此，不能光让人家理解我们多不容易，我们也要理解社区需要什么，借此来指引社群建设就不会跑偏，不会出现更多矛盾。”冯涛补充说。

 

“埋下种子，只管浇水施肥，不问收获只管耕耘”

 

秉承以上这些原则，今年2月至今，骨干家长们已经在北京16个区建起了31个社群，以心智障碍家庭为主，保守估计共有约1500个家庭，算下来，平均每个群的人数并不很多。

 

数量和质量之中，冯涛选择了后者。社群建到20个时，他不再一直努着劲追求数量的增长，而把精力用在赋能上，帮助各群打造品牌，形成常态化活动机制。其间很多家长跑来问，自己的社区没有群怎么办，冯涛会鼓励这位家长当群主或推荐一位更合适的家长，由骨干家长传授经验，这样，新社群自己成长出来了。

 

“我做这件事时有个理念——埋下一颗种子，只管浇水施肥，不问收获，只管耕耘。当我没有欲望、心态很平稳的时候，就老老实实把一个活动做好，最后发现我想要的，或者期盼能出现的结果真的出现了。”冯涛说。这条路，他走得不急不躁，而收获也紧随其后，自然而然。

 

冯涛

 

为大家伙付出这么多，冯涛的儿子小果有什么变化吗？

 

“小果本质上没有变化，他还是智力障碍加多动症，就像大夫在确诊时告诉我的那句话，小猫永远不会变成小狗，不要指望一个智力障碍的孩子能够学懂高等数学，能上大学，但家长可以通过干预、训练，让他具有自主生活的能力，在他能够发展的范围之内，尽可能多地去适应这个社会。”冯涛说。

 

小果有垃圾分类的习惯，会在下楼时带走其他业主门前的垃圾，并且严格分类投放到不同垃圾桶。冯涛带小果去扔垃圾的时间是“精心设计”的，每天那个点，小区两三百个孩子在离垃圾桶不远的地方登上校车上学，很多小朋友会看到，一个1米72的孩子认真地进行分类垃圾，一次多生动的示范教学！

 

“小果在社区认识的人比我多得多，他知道整栋楼谁家叫什么住在哪里，食堂的、快递点的、打扫卫生的都知道小果，他经常跑到保安队长的办公室里，跟人家打招呼。”冯涛自豪地说，他的小果，个头在长，心也在长。

 

“是的，他本质上没变化，但作为一个人，他活在这个社区，给这个社区增加了一点点温度。特殊需要孩子带给我们的，远比我们能给他们的多得多，他们让我们更清晰地看到，我们是人的存在，同时让我们思考，不同生命存在方式之间如何相互认可，最终接受不同状态的存在。”冯涛说。

 

最后，冯涛想再次强调，社群建设不是他一个人的功劳，是大家共建共享争取来的，是北京一批大龄家长支持推动的结果，更离不开每一位积极参与社区建设的伙伴们的努力。这件事能做成的根本原因，不是社区建设这个点子有多好，而是这是一个根本需求，背后是，我们走了孩子怎么办！

 

“社区建设好了，接纳度高了，家长相互支持到位，我们走了孩子就一定会很好？不一定。但社区建设不好，我们走了后，依托居家自主生活的特需孩子们，一定不会好！而那个时候建设社区，就晚了！”他说。“特需群体家长永远做的就是两件事，一是提高孩子的天花板，但既然是天花板，就一定是有限度的，二是提高社会接纳度和支持度，学过蔡聪老师《残疾人公约课程》的伙伴都知道，后者比前者更重要……”

 

（本文图片由冯涛老师和北京部分心智障碍人士的家长提供，一并表示感谢）