新冠流行下的谱系家庭：女儿再次阳了，儿子吃抗焦虑的药
你们家走出新冠了吗，还是正在与病毒作最后的斗争？
今天，我们采访到了三位谱系家长，分别来自美国、澳洲、新加坡，请他们谈谈自己与新冠正面交锋的经历。
因国情不同，三个家庭在这次疫情大流行中都经历了各自的艰难时刻，在为家人担心、忙碌的同时，他们中也有人将目光投放到了一些我们还不曾留意到的角落，比如那些生活在养老院或者精神病院的心智障碍群体还好吗？他们也有自己的思考，灾难面前，谱系家长该保持怎样的心态？他们做出了自己的选择，关于疫苗和特效药怎么看？
来听一听三位家长的讲述。
新冠造成发育障碍人群死亡率增加
分享人：冯斌
现居美国纽约，自闭症儿子闻森今年23岁。
一家人都接种了疫苗
纽约一度是美国新冠疫情的重灾区。记忆中大概2019年11月时，纽约就有了新冠病毒，到2020年二三月份，形势就很严重了，全城开始禁严，政府鼓励人们居家办公，但不强制，属于自愿型的隔离。
到夏季，疫情带来的危害达到高峰，纽约每天因新冠造成的死亡少则七八百人，多则上千人。2020年底，辉瑞疫苗、Moderna两个疫苗上市，大家开始打疫苗了。儿子闻森2021年1月就打了，两针；我跟他妈妈是4月打的；女儿也打过两针。疫苗常规就是两针辉瑞疫苗或者两针Moderna疫苗（后来又出来一个Johnson疫苗）。
疫苗接种率都挺高的，如果有基础病，像我年纪大一点，还有高血压，会有一个强化针。所以至今我一共打了4针新冠疫苗，两针辉瑞，两针因为有基础病额外加的，都是政府或保险公司出钱。
疫苗接种率上来后，死亡率就降下来了，从一千多慢慢降到七八百，再到五六百，现在小到大家都不讲这个数据了。新冠也在不停变化，从一开始的新冠变种到德尔塔，然后到奥密克戎，毒性已经降到跟一般感冒差别不大。
所谓的封城也早就没了，美国已经放开半年多了，大家该上班就上班。只是乘坐公共交通时，还是有很多人会自觉戴口罩，特别是拥挤的情况下。
目前，在医疗上美国仍然面临三重危机，一是新冠感染，尽管它没那么吓人了，但仍然存在；二是传统的冬季流感；还有一个是呼吸道合胞病毒(RSV)，这个在幼儿当中特别明显，有的会造成致命的死亡。
国内都在谈论辉瑞的特效药，它本身的作用是遏制身体当中的某些酶，在你的病情严重的情况下，遏制这个酶可以降低新冠病毒的大量繁殖，减缓病情。但这个药本身也会对肾脏以及肝脏造成比较大的损害，因为这个酶正好是肝脏和肾脏运转所需要的。所以国内家长在用的时候，必须要经过医生的处方和同意，千万不要随意服用。
一家四口目前只有太太感染
我们家四口人，目前除了太太得过一次新冠，其他三个人都挺好，从来没得过。
疫情期间，我跟太太基本上居家办公，太太一星期去一次单位，这样还能被感染到，可见病毒感染力是很强的。闻森在外头做清洁工，必须要出去，但他不大跟人接触，清洁工的大部分时间也是用来消毒的，反而他从来没感染过。
太太查出阳性后，也没采取什么特别措施，基本上不用治，就自己在家隔离，请病假多休息，病程过去自然就好了。
新冠一开始时没有药，除非病人的血氧指数已经到了危险的程度，才会送到医院去挂氧气机，此外也没有什么更好的处理措施，就看你是否能挺得过去了。
太太得过一次以后，应该会有抗体，短时间内不会二次感染。我们周围当中，我还没有听到过二次感染的情况，得过的人恢复得还不错。而且随着时间推进，我们对病毒的认识，已经没有了最初那种恐慌感。
我也留意到，这两天，国内的人都在讨论抗疫药物紧缺的问题。美国也出现过这种情况，那是在2020年疫情初期，一方面是新冠来得很突然，没时间准备；另一方面，美国人还没了解到新冠是怎么回事时，很多华人便大量购买防疫物资，大批大批运到国内，等美国人意识到，自己反而找不到这些资源了。
但毕竟美国是个大国，生产能力强，物资保障很快就起来了，政府会发放口罩、病毒检测试剂盒等物资包，药店和诊所也可以买到这些，没有囤积的必要，所以市场供应一直比较正常。
我们从这次疫情中得到的经验教训，一是要把医疗习惯弄好，比如每年的流感疫苗一直打到现在，一般来说，长期身体抵抗力毕竟也好多了；还有一个教训是心理上的，疫情中谣言四起、各有说辞，在美国更甚，学会辨别、判断，如何看事实、看证据，很多事情就会心明眼亮，这也是谱系家长要学会的本事，不被表面的花哨而蒙蔽，看背后的证据、事实和实证。一句话，相信科学。
工作中的闻森
新冠造成发育障碍人群死亡率增加
在美国，因新冠造成的死亡率最高的是两类人，一是老人院的老人，本身年纪大，感染以后抵抗力不行；另外一种是有各种基础病的，比如哮喘、高血压、心脏病等。
我们还发现，在发育障碍人群当中，尤其是年纪大的、住在Group Home中的发育障碍人群，包括自闭症，死亡率要比平均死亡率高差不多十倍，是新冠感染中的高危人群。
发现这种情况后，我们马上跟政府反映，到疫苗研制出开始打疫苗时，政府就把这群人放在了“第二优先”的类别（包括老人）里，第一优先的是医护人员。所以闻森是我们家第一个打疫苗的。
作为大龄谱系家长，经历新冠后，我们变得非常警觉，有的人说没就没了，但我们的孩子还没安顿好，所以我们现在特别着急，特别有紧迫感，要做的事情赶紧去做，不能再拖了，否则我们老了甚至去世后，他们怎么办？
华裔自闭症家庭在这次疫情中表现出了极大的互助，尤其初期，每天有不同的专家出来发表不同见解，政策经常变化，家长们常常搞不清楚真正的状况，纽约的华裔自闭症社交媒体发挥了很大作用，拨乱反正，分析某个信息对不对，有没有根据，非常重要。
儿子最省心，女儿最让人担心
从历史来看，无论洪水还是瘟疫过后，都会带来后遗症，比如严重的心理问题，疫情两三年，有人从焦虑发展成抑郁，年纪人自杀率上升，如何做好心理建设是下一步需要面对和解决的。
疫情对特殊需要家庭的冲击非常大。首先，很多人面临失业，家中生计都成问题，有的甚至有老人去世，生活的不确定性大大增加，人们不知道以后要干什么。
对自闭症孩子来讲，生活常规的改变影响也很大，家长怎样把握机会训练他们，培养其应变能力，教会他们在困难时刻抱有乐观的心态，非常重要，尤其是高功能的、阿斯伯格的孩子，这方面要更加注意。乐观积极的心态在谱系家庭里非常重要——无论什么困难来了，都要找到光明的一面。
这次新冠大流行，学校不能上课，一直到今年5月学生们才陆续返校，这给普通学生带来了很大的不便。我们家两个孩子，闻森是自闭症人士，还有一个女儿是普通孩子，她那几年正好赶上高中要毕业，突然之间不能社交了，不能出门，对她来讲简直是活不下去、生不如死。
但闻森整体非常适应，他本来就没什么社交和朋友，我们家就倒过来了，整个疫情，儿子最让人省心，女儿最让我们担心，这时你就看到，有一个自闭症孩子也会带来一些优势。
女儿再次阳了，儿子吃抗焦虑的药
分享人：小星妈
现居澳洲，儿子小星为自闭症人士，9岁。
4次感染都是独立事件
仿佛一夜之间，国内对疫情的政策变了，我们在国内的亲友，尤其是生活在首都的朋友全部阳性，居住在小城市的稍慢一些，感觉现在国内经历的，正是澳洲过去两年内的浓缩版本。
我们安慰国内亲人，病毒的传染性虽强，但毒性已经减弱，大家都能扛过去的。我们自己的小家庭已经发生了4次感染，女儿还得了两次，老公是唯一到目前为止都没被感染的天选做饭人，和大家分享一下我们是怎样度过的。
我家的4次感染都是独立事件，阳性的人虽然居家，但没有传染给任何家人。女儿4月14日突然发烧，一测阳性，我们立刻让她尽量待在自己房间，出房间戴口罩，只要在公共区域全体都戴口罩，使用消毒洗手液。当时澳洲的政策是，一人阳性居家，全家连坐隔离7天，但7天后，无论转阴与否都可以解除隔离。女儿就发烧了一天，主要症状是喉咙痛，买了一盒润喉糖给她吃，还买了增强免疫力的保健品3瓶，女儿不肯吃，后来我们两个大人吃了。
儿子4月28日测出阳性，没有发烧也没什么症状，唯一和平时有区别的就是每天会拉肚子。这时的政策是，阳性居家7天，家人不用陪着隔离可自由出行。当时我们觉得病毒防不胜防，大家迟早都会得，就抱着躺平的心态，心想一起得了算了，所以没有采取任何防护措施，儿子也一直拒绝戴口罩。
同时，我也担心儿子会不会病情突然恶化，于是就让他晚上睡在我床上了，这也是我一直以来后悔的一件事，儿子本来是可以独立睡觉的，因为这个举动，他现在晚上又需要陪睡了。
这一次，我和老公都没被感染，我们分析有两个原因，一是病毒毒性减弱，二是我们4个月前打的疫苗。儿子病情比姐姐弱，可能是他3月份才打完第二针，而女儿第二针是6个月前打的。
接下来几个月是澳洲疫情高峰，身边朋友之前没得过的，都陆续阳过了也恢复了。因为我们知道新冠是病毒，目前没有药，有也只是缓解症状而已，所以我家只是准备了润喉糖，还有退烧药，这些普通超市就有买。
11月11日，我连续去了两天公司后，觉得喉咙有些不舒服，当天测是阴性，第二天就阳性了。公司也有预警系统，阳性之前5天去过公司的要上报，告知某日某时和哪些人在哪个会议室开了会，公司会单独通知密接。同时我自己也通知当时坐在我身边的同事。大家基本上都得过了，被通知了也不会大惊小怪。
我没有发烧，但全身酸痛，尤其喉咙巨痛，第二天和第三天晚上各吃了一颗止痛药，另外就是润喉糖，7天之后自愈了，咳嗽持续了一段时间。
上周五，12月16日，女儿再次阳了，症状比较轻微，就是咳嗽，这次连润喉糖都没有吃，家里也没有采取任何隔离措施，所有人都不戴口罩，女儿阳性第六天就转阴了，第七天已经出门和同学去玩了。这时政府的政策是，除了医院、养老院等高危场所需要戴口罩，其它地方都随意。
图源：pixabay
口罩白菜价，抗原到处有卖
关于药品、口罩还有抗原测试盒，在最短缺时，我也参加了团购，从国内直接空运来澳洲。现在最普通的口罩大约人民币一元一个，紧俏时要6块钱人民币一个。药品的话，政府有特效药给最需要的人群，比如老人和有基础病的，普通人群政府唯一建议的就是最平常的止痛药，超市里最便宜的卖大约人民币十元一盒的Paracetamol（对乙酰氨基酚），一直可以买到。
最近国内疫情爆发，我看这类药已经开始脱销了，海关也禁止邮寄了。抗原今年一月还是很难买，必须去政府提供的免费测试点排几个小时队去领。之后政府给所有学校的学生免费提供抗原，大约持续了6个月，每个孩子每两周能从学校拿回一盒五个，有一段时间家里抗原成堆。另外因为儿子的特殊情况，政府还给他每个月提供一盒免费抗原，也持续了6个月。
疫情最严重时，孩子们上网课，我们居家办公室，所有治疗师都是网课，对孩子影响非常大，出现了各方面的倒退，情绪问题严重，甚至网课上出现全班同学的头像都让他紧张得要哭，我们也是这个时期开始让孩子吃抗焦虑的药了。
我去年整年只去了办公室两次，一次是拿新电脑，一次是打流感疫苗。我们公司在疫情前要求，每周去公司三次，其它时间居家办公。现在完全放开的情况下，要求每两周必须去办公室4天，时间自己灵活安排。我和老公的收入在疫情期间没有受到影响，但孩子们不能上学只能待在家里上网课，对大人、孩子都是考验。
澳洲的疫情统计，一直是民众自己上网报备，所以有很大的误差，有些人懒得报，有些人为了拿政府的疫情补贴重复报。孩子们感染后上报完，会有护士联系我们，询问孩子的病情。我阳的时候，上报后只收到一个短消息，提供了一些信息。女儿第二次阳性，我们也没有上报了。政府的网站在疫情高峰期每天更新，后来是每个星期更新。
感觉新冠目前在澳洲已经和流感差不多，大家都习已为常。火车上经常能看见戴口罩的老人家，年轻人早就不戴了。甚至在政府的口罩令执行时期，我儿子因为触觉敏感，在学校拒绝戴口罩，老师也都随便他了。目前的政策是，阳性的人自行居家5天就行了，所有的隔离都靠自觉。医疗行业因为人员短缺，甚至听说有要求阳性员工继续工作。
新冠在我们生活里的影响在慢慢变小，口罩是白菜价，抗原到处有卖，各种药都能买到。大家从最初的害怕，到现在习已为常，豪不夸张地说，认识的所有人都得过了，除了我老公。
老公自称得了幻阳症，总觉得自己得了，但每次测都是阴。我们也从以前的谈阳色变，变成可以开玩笑和调侃了。所有人都可以轻松地说，我得过了。
这几年的疫情生活真像是做了个梦，我们因为疫情更多地居家办公，反而可以在儿子学校不网课的时候接送他，也算是因祸得福。机构的干预师们现在给孩子上课都还是戴口罩的，不过学校老师早已摘下口罩了。未来是啥毒株也不重要了，咱们都得共存啊！
不焦虑，把经历当作学习机会
分享人：维文妈妈
现居新加坡，自闭症儿子欧阳维文18岁。
我们是今年9月2日到新加坡的，此前一家人一直生活在上海。来了之后，这边基本上已经放开了，游客能自由进出，街上就是常态化的生活，商场也都开着，基本恢复到了疫情之前。唯一有点痕迹的就是，政府要求乘坐地铁、公交车还是得戴口罩（在社区活动时，很多人已经不戴了）。检测基本上是抗原检测，最近政府又发了几个抗原包，不够的话需要自己去买。
维文认知有限，自主想法不是特别多，从上海来新加坡后，他总体还比较适应，勤洗手戴口罩的习惯也延续过来，到公共场所会首先用洗手液消毒，也会自己测抗原。
我和儿子第三个星期去了一趟小印度（新加坡的印度族群的聚集地），印度庙里人也挺多，可能是没防护好，所以他感染了，几天之后还是传给了我。
当地政府的网站上有新冠防控指导，阳了之后还是要通过一个链接进行汇报，需要自觉居家隔离。从朋友那儿了解到，疫情严重时期也没有强制一定得隔离治疗，家里有条件的就在家；没条件的、不能得到有效救治、不能控制传播的则需要到政府指定的隔离点。
维文阳了之后，我告诉他，你只能待在你的房间里，妈妈需要跟你分开，保持距离，避免接触，需要什么就喊我送进来。大多数时候他比较听话，偶尔会跑到客厅，但告诉他有病毒，不要传给妈妈，他是听得懂的，会努力遵守。
到第三天，儿子说咳嗽、喉咙痛，家里也没有止咳药，我就带他去看了私人诊所的医生，医生表示，其实可以不用来，只对症开了一些药。
我俩挺幸运，都是轻症，也没有发烧，我了解了到国内朋友感染后的症状，武汉的同学普遍比较重，胸口痛、头痛、发烧好几天，好像挺难熬的。我身边基本没有二次感染的，但我有不少朋友在新加坡的医院工作，他们基本上已经感染过了，据他们说，同事中有一定比例的人是二次甚至三次感染，但比例不高，症状也没有更严重。
图源：pixabay
物资方面，初期感染率很高时，新加坡的口罩供应也有短缺，但那时政府没有强制大家一定戴口罩。后来口罩充足了，政策上又有了调整，医药方面没有问题。
谱系家长告诉我，疫情期间，新加坡的自闭症培训机构基本上也都关掉了，改上网课，但幼儿园没法儿全部关闭，因为有一些行业的人员，比方说医生、护士要工作，他们的孩子必须要上托儿所或幼儿园。
在上海时，维文只打了两针疫苗，我们计划补上第三针。疫情初期，新加坡政府也会通过各种举措号召国民打疫苗，那些部长或者领袖人物带头先打，然后是老人打、年轻人打、小孩儿打，疫苗接种应该全覆盖了。
以前在国内做家长组织时（上海市闵行区自闭症志愿者协会），当时还施行隔离政策，很多家长经常担忧，孩子阳了怎么办？因为那时隔离政策严格，孩子必须跟大人分开，孩子会面临各种风险。在这一点上，新加坡这边一直做得比较人性化。
回头想想，疫情之下，如果真的没有第二个选择，我们可以转换心态，把这些作为一个学习机会，比方说真的不幸阳了，孩子会第一次知道什么叫阳了；在家隔离时，可以教他怎样应对生病的状况，甚至学着照顾别人……把所有经历当成一次学习机会，可能就不会那么恐惧了。