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孩子确诊孤独症,家长如何面对?孤独症家庭干预有哪些注意事项?

作者:ALSO孤独症 2023-01-30

孩子确诊孤独症,家长如何面对?儿童孤独症康复干预有哪些注意事项?在孤独症治疗中,家长自身的状态和家庭干预的执行情况会直接影响孩子未来的生活。孩子确诊以后,家长需尽快转变心态,认真学习科学的孤独症康复知识,积极投入早期干预,并将其融入日常生活,循序渐进地训练孩子的行为技能。

 

 

家长是孤独症康复的主力,在家庭中需兼顾父母和特教老师两种角色。有亲子关系作基础,家长熟悉孩子的个性和特点,在早期训练中更容易和孩子建立配合,可以说家长与普通特教相比,存在天然的教学优势。但这同时也对家长提出了更多的考验,在教学中既不能过于严厉,也不能因为心疼孩子,事事包办。

 

对于家长来说,在家长和老师两种角色之间来回切换,平衡日常干预和生活,真正将生活和干预融为一体,在教学训练方面既能作为老师在孩子勉强树立权威,又不能在生活中失去父母对孩子应有的包容和关怀才是最难,也是最重要的。

 

自闭症诊断专家、北京大学第六医院的郭延庆教授提出机会、练习和强化是帮助孤独症孩子进步的三大法宝,即要求家长应该给孩子足够多的机会去尝试、锻炼自身技能,鼓励他充分暴露自身的不足,并在反复或多次的练习中寻求进步,同时要求家长要适当提供辅助,及时给与强化,以此来增加孩子好的行为。

 

针对6岁以下高危、疑似或确诊孤独症的孩子,中华医学会儿科学分会发育行为学组联合中国医师协会儿科分会儿童保健学组,邀请儿童神经病学、儿童精神病学等多学科专家,对于居家干预的方向及具体内容给出了以下建议,可供家长参考:

 

家庭干预前家长知识能力的准备

① 认真学习自闭症相关知识

父母是家庭干预实施的主体,必须要了解并学习专业的特殊教育方法,注重和孩子建立良好的亲子关系,提升自我效能感,才有助于发挥干预效果。

 

因此,家长面对孤独症孩子,首先要拿出足够的耐心、包容心;其次是要积极参加家长培训,学习儿童发育里程碑和孤独症相关知识,提高对孩子行为的认识并掌握科学的应对策略,新家长在学习初期还要定期接受专业特教老师的督导。同时家长还要关注自身的心理健康,注重日常的休息和身心调理,与家庭成员、社区、专业人员保持联系,争取支持和必要的帮助。

 

② 学习以日常生活为载体提高养育照护的技能

家长要强化自身作为养育者对孤独症孩子的生活照料、提供充满爱和安全的环境和丰富的交流机会以及建立良好亲子关系的能力。

 


首先应尽量增加与孩子相处的时间,在日常养育活动中,家长应积极主动,选择与孤独症孩子发展年龄相适应的游戏活动和交流方式,通过微笑和眼神交流、交谈和唱歌、动作、模仿等方式和孩子互动,提高亲子互动的质量。同时家长还需仔细观察,关注患儿活动过程中反馈的信息,与其谈论他们的所感、所见和所好,正确解读并及时做出恰当的回应。

 

学习并掌握行为干预的基本技能

孤独症孩子的早期行为干预强调基于发展的学习目标和基础社会学习技能,即由成年人在自然生活环境中、在患儿游戏或日常活动的背景下引导和实施行为干预。行为干预是一套系统的行为干预策略,家长需要认真学习并掌握,将其熟练运用于日常生活中。

 

家庭干预的方法和内容包括

结构化的环境设置

孤独症家庭训练需要构建以家庭自然情境为载体的结构化干预环境,结构化是指组织和安排教学环境中时间、空间和事件的顺序,使得学习活动更清晰、更易于执行。家庭干预中需要建立个体化的家庭训练时间程序表,可以是单个活动程序如物件的使用,也可以是序列的活动任务如先洗手然后吃饭等有顺序的活动。具体做法包括:

 

根据孩子的作息时间、能力与兴趣,将日常活动包括生活常规、游戏、外出、运动锻炼、学习等活动进行详细地计划和安排,具体到解决何时、何地、与何人一起进行何项活动;

根据时间程序表安排的活动选择适合的家庭训练场地,并保证安全性,比如可以根据孩子的喜好选择在地板上、桌子边、沙发角等地方进行,同时避免选择影响注意力的场所;

训练场地确定后需要整理,去除干扰物,移开多余的家庭用品或易于沉迷的物品,创造整洁的家庭训练环境;

家长开始训练时应关掉手机、电视,与孩子面对面、保持与其视线同一水平等。

 

② 选择适合的家庭训练活动

孩子具体的训练内容和目标应基于孩子的发展能力评估建立,家长可根据孩子的能力和兴趣选择适合家庭环境的活动,以促进并提高患儿的参与度,增加成功的机会。具体的选择内容有儿童游戏或日常活动,包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。

 

家长可根据孩子的能力和兴趣整理出活动清单,根据清单准备相应的材料或者教具。尽可能在每项活动中提供2~3个有吸引力的选择,在活动中遵从孩子的选择跟随兴趣,增强孩子的活动参与度。

 

③ 社交训练

社交是孤独症康复训练的核心,家长要重视孩子和自己的互动,及时回应孩子的交流行为,鼓励他们主动发起沟通,回应时应使用简单、明确、清晰并符合孩子理解能力的语言或手势。

 

④ 适应性技能的发展与训练

适应性技能是指可提升孩子适应性水平的技能,比如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。孤独症孩子适应性技能不足,很有可能会因此错过融入社会和受教育的机会,影响其进一步学习和独立生活。因此适应性和独立生活技能是家庭干预的重要目标。

 

⑤ 预防和处理问题行为

情绪管理和行为控制能力也是一项基础的技能,如果孩子有比较明显或严重的自伤、攻击、破坏、滋扰等行为,应该引起家长足够的重视。家长必须要采取系统的行为干预策略,从行为功能分析、事前预防和控制以及时时候能正确应对等环节来逐渐减少孩子的行为问题。