孩子确诊孤独症后，家长可以从什么孤独症治疗平台获取信息？

孩子被诊断为孤独症，对每个家庭来说都是一个重大的挑战。在这个关键的时刻，家长的做法和考虑问题的思路，可能会对孩子乃至整个家庭的未来产生重要的影响。孤独症儿童的干预教育，不是一个短期几天、几个月就能完成事情，家长要做好打持久战、长久陪伴的心里准备。因此，组建一个干预团队，大家明确共同的前进方向，做好分工，协同配合是非常必要的。

 

 

 

在考虑家庭成员的分工的时候，有如下几个问题需要明确：

1、由谁来做干预团队的总负责人？

在选择干预策略，安排干预时间，组织家庭会议，给家庭成员做培训等方面，最好由一名家长来做团队管理负责，统一家庭干预思想，分配任务给大家。

 

2、 明确家庭每年可支配的干预支出是多少？

家长可以在孩子年纪小的时候适当地投入更多的干预精力和金钱，确保孩子在早期的黄金干预期可以获得更大进步。但是，一定要量力而行，做好长期的合理规划，毕竟孤独症干预通常都是需要长期坚持的。

 

3、 由谁来陪读？

如果选择的是需要陪读的干预机构，需要家庭会议确定是由某一位家长陪同，还是另外请陪读老师来实施。

 

4、 家庭日常干预主要由谁来实施？

对于家庭干预，你可以给家庭成员分配不同的任务，比如妈妈主要负责桌面教学，爸爸主要负责游戏运动，奶奶主要负责生活自理教学等。

 

在明确了家庭成员的干预分工之后，科学地了解孤独症，树立正确的认知和干预思路是每一个家庭成员都应该做的。怎样在最短的时间里学习有关孤独症的科学知识？怎样主导孩子的居家干预？有没有一个孤独症百科全书式的治疗平台囊括了有关孤独症的一切？

 

ASLOLIFE孤独症干预平台一站式解决自闭症家庭的干预难题，这是一条通往孤独症治疗笔直的路。经过6年的实证数据积累，ALSOLIFE评估系统在2021年已经通过了中国科学院心理所的实证研究，证明其效度符合儿童发育常模，并且评估结果与VBMAPP及PEP3有很高的一致性，有较高的信度和效度。

 

在ALSOLIFE孤独症干预平台上可以学习关于孤独症的科学的康复知识，浏览最新关于孤独症研究和发展的报道，订阅孤独症诊断干预专家们的专栏，并且能加入家长社群，与10万孤独症家庭共同前行。

 

在这个孤独症治疗平台上你可以通过ALSOLIFE系统评估孩子的能力，了解孩子的能力在哪些领域是落后的，在哪些领域追上了普通孩子的发育基线，也可以知道孩子相对于普通孩子的发育月龄，并且系统会根据孩子的能力生成每日的干预计划，家长依据干预计划帮助孩子进步。

 

ALSOLIFE评估系统是在囊括吸收了丹佛早期模式（ESDM）、功能生活技能评估（AFLS）、夏威夷早期学习资料（HELP）、波特奇早期教育方法（PGEE）、儿童发展评估表（协康会）、孤独症发展评估系统（残联）等多套体系的基础上，结合北京大学第六医院孤独症诊断专家郭延庆大夫创设的“ALSO理念”和我国孤独症干预中的实际痛点及大龄孤独症安置的现实经验，取长补短而研发的科学评估体系。

 

ALSOLIFE评估系统包含了A—学业能力、认知能力（Academic and Cognitive skills）；L—生命技能、生存技能（Living skills and Life skills）；S—社会规则、社交技能（Social rules and Social skills）；O-职业能力和专业能力（Occupational skills and Professional skills）。6个大项，覆盖了23个能力项，455个技能点，每一个技能点都是结构完整的，包含评估内容、前置技能、训练目标、训练方案和记录表，家长只要在一套系统中就可以完成所有的操作。

 

与传统的评估系统相比，ALSOLIFE的参照物完全不同，因为它的参照物是成年，所有的技能点是从最终的职业技能反着推导过来的，目的是利用孩子有限的时间优先学习最核心的技能，先备齐骨架，再丰满肌肉，以能够实现最终目标。

 

这种设计理念有几个优点：

第一个优点是内容系统化，不会浪费时间，每个技能都有前备技能，也有进阶技能，每一个技能是为后一个技能打下基础服务的，这样就不会存在孩子一年前在练习实物配对，一年后还在练习实物配对的情况。家长也好，教师也好，都能够清晰的知道孩子今天的训练目标是什么，而这个目标又明确的联系着未来。

 

第二个优点是可上手性，系统默认所有的操作者是家长，并尽全力在评估内容、计划方案的专业性与可读可操作性中找了一个平衡。同时系统较智能化的筛选适合自己孩子的评估项目，大部分情况下家长都可以自己评估出结果。当然它可能会造成评估结果不准确而使得自动化匹配的IEP过难的问题，所以为每个训练项目都明确规定了它的前置技能和进阶关系，家长一旦发现有个项目无论如何都无法训练通过，就可以审查和评估孩子的前置技能，并加以训练，以确保孩子可以最终完成卡壳的训练项目。

 

第三个优点是内容迭代，ALSOLIFE孤独症治疗平台是个信息化时代的大数据平台，具备天然的交互性，任何优秀的建议都有可能被采纳，每个人都可能从使用者变为建设者，前人会作为后来者的开路先锋，努力向更智能、更完善、更细节的方向前进。