关于瑞典的”喘息服务“，我们该借鉴的是什么？

文 | 于丹

瑞典如何保证这些“喘息服务”机构的安全性？

出行安全

瑞典的“喘息服务”机构大都有自己的交通工具，经常带孩子出去玩。安全规章制度的制定和遵守非常重要，比如一些规定：

• 不允许员工一个人带孩子开车出去玩，以免司机发生事故无人报警。
• 出去之前必须填出行表，以使学校里的其他老师知道去向。

对于我个人来说，有时也需要带孩子出去，如练习购物等，但在带孩子出去玩之前，我一定要百分百的肯定我有能力带他出去，否则我会先跟着有经验的同事看他如何做，最后确定自己能和孩子单独出去了再出去。

因为在外面，也许会发生很多预想不到的事情，例如，你拉着孩子的手走在人行道上，一辆汽车鸣笛，孩子突然挣开你的手，跑到正在行驶的汽车前面。

一个毫无经验的陪伴着恐怕不一定知道问题的严重性，也不一定知道如何处理突发的事件。

对ASD儿童特殊疾病的处理办法

如果孩子有癫痫、哮喘、过敏，尤其是蜂蜇过敏等问题，处理不当，也会非常的危险。在瑞典，老师都会接受处理这些应急事件的训练。老师出去的时侯都会背着孩子的急救包，以防孩子发作时采取措施（急救包里有药物，以及处理办法）。尽管孩子出去时发病是小概率事件，但如果发生了，不会处理，就会酿成重大事故。

让孩子远离性犯罪

和ASD儿童工作意味着，在很多时候，陪伴者和ASD儿童单独在一起。瑞典的法律规定，所有和儿童工作的人员，在和儿童工作之前，必须先递交警察局出具的无犯罪记录，否则不能开始工作。中国没有类似的法律，家长无法过滤掉这些已经犯过案的性犯罪者，而ASD儿童孩子又不会表达，所以，我认为这也是需要考虑的问题。

有关残障人权益的法律是“喘息服务”实施的根本保障

为了保证ASD儿童和他们的父母得到和正常儿童和家庭一样平等的发展机会，瑞典颁布了一系列残障人保护法。这些法律成为ASD儿童家长争取权利的工具，例如，瑞典的法律规定，市资源中心等政府机构负责把ASD儿童安置在适合孩子的学校，但是，孩子在哪个学校上学最后的决定权归属父母。

同时，这些法律也规定了政府有责任为残障儿童和他们的父母提供法律规定的服务项目，以减轻孩子父母的负担，促进孩子社交和生活技能的发展。这些法律成为“喘息服务“实施的根本保障。

• 《残障人援助和服务法》（LSS）

《残障人援助和服务法》旨在保障残障人得到他们需要的援助，尽可能独立地生活。

这个法律赋予了ASD儿童和他的家庭有权获得私人助理、联系人、伴游服务、短期暂住中心、为ASD儿童提供的减压服务、家庭护理以及为不能居住在家里的未成年人提供的住房等“喘息服务”。

• 《健康和疾病护理法》（HSL）

这个法律旨在规定省议会对保障公民健康和疾病护理的责任。

这个法律规定了省议会要给居住在该地区的残障人士提供康复训练，以及为盲人、耳聋和行动不便的人提供翻译服务和康复设备。

这个法律也规定了从事健康和医疗的工作人员要给予残障儿童和孩子的父母信息、咨询和帮助。

• 《社会服务法》（SoL）

这个法律规定了政府有责任给有需要的家庭和个人提供服务、咨询、援助、护理和资金的帮助，以帮助这些家庭和个人增加独立生活的机会。

“喘息服务”，我们准备好了么？

“喘息服务”涉及到两方，提供服务的一方和接受服务的一方。

对于提供服务的一方我们期望的是一个起作用的内部管理系统，需要的是可持续发展，而不是个人的“人格魅力”，这是因为，如果我们过度地依赖个人，如果领导个人发生什么，整个机构就会面临危机。而有一个起作用的内部管理系统的机构就不会出现这样的问题。

另一方面，对于孩子的干预也需要使孩子依赖一个起作用的系统，而不是个人，这样，孩子在经历老师变动、转换学校的时候才不至于出现严重的过度问题。

例如，在我们学校，老师带孩子基本上是上下午轮换的，就是避免孩子过度依赖一个老师。再比如，我们学校的孩子采用结构化教学，使用可视化日课表，这样就可以避免孩子过分依赖个别人的口头提示，如果大家尽可能采取相同的工作方法，孩子对谁和他工作并没有太大关系。

所以，我们对ASD儿童的教育要面向未来，面向家庭外。对每一个ASD儿童的教育要个别化，但对于ASD儿童整体教育要系统化。我说的系统化是指在对个体差别性对待的前提下，在家庭、学校和其他如“喘息服务”机构采用相同的管理框架。在目前的情况下，结构化教学是一个不错的，也可能是唯一的选择。

当然，孩子也会有他们自己喜欢的老师，不同的老师，尽管有相同的学生，但训练效果并不相同。这样的情况也会出现在普通学校。

对于接受服务的一方，存在一个做好准备，和提供服务一方的对接问题，也就是说，服务的双方应该采取相同的干预手段和方法。这样做的好处是孩子会很快的适应环境，同时也有助于机构的老师和家庭助理的替换。

图为一个ASD儿童正在通过移动所需厨房用具一览表的箭头，自己拿取烘培所需的厨具。

图为一个ASD学生在标准化量具的帮助下在短期暂住中心烘培。

使用标准化图片做的流程图和标准化的量具不但有助于儿童独立性的培养，同时也减少了他们对个别人的依赖。

目前在瑞典“喘息服务”机构和所有的孤独症学校采取的是结构化教学。现在在国内，采用结构化教学的的学校和家庭还不普遍。

如果家有中度以上且无口语的ASD儿童的家庭需要“喘息服务”，而孩子目前还没有采用可视化日课表等结构化教学手段，也没有一个可以起作用的沟通方式，孩子还处在一个自由放养的阶段，甚至还有问题行为，那么，非常遗憾地说，这样的孩子还需要做接受“喘息服务”前的准备工作。

关于喘息服务，我的一些亲身经历

在瑞典，我曾经在我的一个学生家里做过为ASD儿童家庭提供减压服务的孩子助理，我觉得在别人家里工作不是一件容易的事，主要的困难是：

• 孩子助理工作的内容。事先双方应该规定好工作的内容。家长要做到职业，孩子助理也要做到职业，频繁地变换孩子助理对孩子非常得不好，因为，孩子需要花时间熟悉和信任一个人，产生安全感才可能正常地工作。
• 孩子应该听谁的。这个也应该在开始工作之前说清楚，或者两人达成共识。家长和孩子助理做不同的决定会让孩子非常的困惑。

瑞典对ASD儿童和家长的帮助，我只写了其中的一部分。是对国内的启发，也是鞭策。

纵观国内的孤独症领域，不管是孤独症的康复和教学，大龄ASD人士的就业和对家长的帮助，似乎民间都走到了政府的前面。从政府的角度，失去了孤独症方面的权威性，失去了从总体上构架、指导和调控孤独症领域的能力。

希望我们所有人一起努力！