首页 文章详情

大龄自闭症的出路在哪里?有哪些靠谱的大龄自闭症托养机构?

作者:ALSO孤独症 2023-03-29

通常来说,自闭症儿童在3岁左右发现有发育异常。早发现早诊断早干预,通过科学及时的干预,一小部分轻度自闭症儿童在发育上能追上同龄人的发展速度,有机会进入学校融合,甚至在长大以后也具备工作的能力,但仅仅是很小的一部分。而大部分自闭症人士在义务教育结束以后将面临无处可去的处境。

从自闭症人士的生命全程看,幼儿期,他们会因康复机构的缺乏、找不到适宜的方法贻误抢救性康复的时机;学龄期,会因为融合教育的缺失,被学校拒绝或劝退;成年后,他们的人生会面临更多挑战,由于成年康复机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏,许多人被迫退居家中,情绪问题加重,一些母亲或父亲因为照料孩子被迫辞职或失业。

由于长期的照料压力和精神压力,许多父母心力交瘁,家庭关系紧张失衡、极端脆弱。随着越来越多的孩子步入成年,父母们也年迈体衰,逐渐失去照料能力,而我国能够接收成年自闭症的养护机构却寥寥无几。

在之前举办的一场大龄自闭症家长分享会上,中国残联专门协会评监委副监事长肖扬研究员针对成年孤独症家庭关注的未来生活、双养等话题,与家长们分享了自己多年的探索,肖扬认为,大龄自闭症人士的未来有如下8种模式:

第一种模式,以家庭为基础的代际支持。

指成年孤独症人士在父母的帮助下结婚生子,过上了正常的居家生活,解决孤独症的未来照料问题。

第二种模式,在个案管理员或专业社工支持下的个人居家生活。

父母离去后,孩子一个人在他熟悉的家庭和社区中生活。白天自己去温馨家园或参加各类活动,晚上回家。这一模式的前提是,孩子能力比较好,遇到问题能够用微信或电话求助,专业人员或兄弟姐妹能定期提供他所需要的支持。

第三种模式,以慧灵为代表的社区家庭。

特指在社区中组合成一个家庭式的服务。一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。白天他们在机构参加活动,晚上回到房间,大家一起吃饭、看电视或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭会配备一名助理,照顾孩子们的生活。

第四种模式,以北京利智康复中心为代表的自主生活模式。

比如四位智力障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里,跟慧灵不同的是,她们自主安排生活,从洗衣做饭、清洁房间到购物、记账,都是大家商议好后分工合作,没有助理居家提供帮助。

第五种模式,在寄宿制的康复托养机构中生活。

这种模式占比较高,托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等等。国外的例子如日本的榉之乡,国内规模较大的机构有成都的善工家园,其中的“蜗牛山庄”“蜗牛生活馆”为200余名成年心智障碍者提供全托照料服务。

第六种模式,医养结合模式。

即成年孤独症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院,比如北京的第三福利院、丰台的精康园等,这里一般收治程度较重的孩子,绝大部分费用由政府兜底。

第七种模式,准双养模式

即孩子和父母同在养老院或国际退休村里生活。目的是父母将来离世后,为孩子仍能在其中生活做准备。在北京的泰康养老社区、香河的大爱书院都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住,但数量很少。

第八种模式, 抱团取暖型。

由几个志同道合的家庭,共同购买一处房子,带着孩子在一起生活,家长们轮流照料,年轻家长支持年长的家庭延续下去。

由此可见,自闭症人士目前和未来的生活模式一定是多元发展的,具体选择哪一种方式,首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持性资源来确定,没有高低优劣之分,只有适合与不适合,适合自己的就是最好的。