培训费这么贵，到底该由谁来付！

文 | 孙忠凯

今天，我们聊点和训练没有太大关系的内容。

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1970年之前的美国政府不允许自闭症孩子进入公立学校，因为在医学上自闭症孩子属于先天残疾，既然“不可被教育”，那就不能耗费社会的公共资源。

当时的美国社会已出现了对自闭症的康复治疗，但是价格昂贵，家长处在奔走四方仍求救无门的境地。

在这种情况下，悲剧终于发生了，Alec Gibson原本拥有一个美国社会典型的、幸福的中产阶级家庭，他的第三个孩子男孩Dougie于1957年出生后，被发现具有严重的自闭症。Alec拒绝了将孩子送入精神病院的医嘱，顽强地带着孩子四方求医。在这个关头，Alec因为疲劳过度导致先天心脏病频繁发作，不幸失业。在经历了各种收效甚微的康复治疗之后，中产阶级的积蓄一点点耗光，倾家荡产之后，只能由Alec的太太外出工作养家。

在被无数个学校拒之门外之后，已进入青春期的Dougie无处可去，Alec只能每天带着孩子外出散步度日。在一次社区聚会中，Alec目睹了Dougie又一次当众失态之后，终于精神崩溃了，他担心自己不久于人世，太太也无力继续抚养孩子。1971年1月4日的下午，在带着Dougie散步后，Alec到厨房留下遗书，他拿出家中的手枪，对着沉睡的孩子连发数枪，然后走到门口等待着警察的到来，Dougie在赶来的救护车上停止了呼吸。

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这样的故事我们并不陌生，无论你家里多有钱，都不足以支撑当下所谓ASD（自闭症）康复训练的费用，更何况这个钱很有可能要花一辈子。

ASD培训真的非常贵！而且是孩子年龄越大、能力越好越贵！

Alec的悲剧换回了自闭症孩子公平教育法案，象征了美国政府全面接纳自闭症孩子接受公平教育的计划。

从1974年开始，美国自闭症人的生活发生了翻天覆地的变化。

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*1费用支付者仅即为孤独症人需支付的费用来源。孤独症患者从诊断之日起，所得到的服务不是从其家庭的收入中支付，而是有法律规定的支付渠道。

*2「联邦教育金」指凡在美国生活的属义务教育年段的公民，都可获得联邦教育金，教育金由联邦政府划拨到州及地方政府，再分配给该学生所就学的学区。

学生按其居住地进入该学区的学校，学校按所收学生的人头数获得联邦教育金。如果一个孤独症的学生从一所公立学校转到一所特殊学校，属于该学生的教育金也随其转走。

所以，在美国如家长认为他的孩子在公立学校没有得到应有的特殊教育服务，可以要求为孩子另选学校。如果孩子进入特殊学校，所有费用均由联邦教育金支付。因此，联邦教育金的特点是按人头支付，随人头流动。

「联邦医疗补助金」为有特殊障碍和需求的人提供的法定政府补贴，主要分为两种：

a Medicaid——为残障人提供的医疗补助金

b  Medicare ——为60岁以上老年人提供的医疗补助金支付方法与联邦教育金相类似。

「社会保障金（SSDI）」为已成年但不具工作能力的残障人提供的法定补助金，一般以18岁为界限。但18岁以前的残疾人，如其家庭属贫困标准线内的，也可获得SSI的补贴。

以上三种资金的支付除具有“随人头流动”（即人在资金在）的特点外，还有一个特点，即不是直接支付给残障人本人，而是支付给为残障人提供服务的机构，支付内容包括残障人获得服务所需的医疗费、训练费、学费、交通费、生活费等。

此外还有：

Respite——为残障儿童的家庭支付培训保姆、雇用保姆的费用，即一个家庭可以得到一个训练有素的免费保姆。 Pespite的目的是：让家长有休息的机会（ to rest parents away from thechild）。

 Cap——发育障碍者18岁成年后所需要的生活费用， Cap由地方政府拨给残障人所生活的社区。Cap的数额根据残障者的个人能力不同也有所不同。

近期，美国社会保障制度有了调整，下图是，孙主任通过对美国的访学获得的最新资料。

 

在如此丰富的财政政策支持下，如果没有特别情况，家长为孩子支付的费用很少。我们曾在美国遇见过一个拥有两个自闭症孩子的华人母亲，虽然是同样的文化背景，但是这位母亲会说我很骄傲我有两个自闭症孩子，因为他们与众不同。